封面新聞記者 劉恪生

6月25日，四川2025年高考成績放榜。自貢市第十四中學校高2025屆2班物理類考生殷悅翔查到了自己的高考成績：560分，超特控線（518）42分。

“這是我考得最好的一次，以前的考試，最好的一次是530分。”殷悅翔特別高興，他說，自己想選擇計算機或電子信息方面的專業(yè)，將來當一名程序員。

跟其他考生不一樣的是，殷悅翔從1歲起就被診斷為血友病，這種疾病會造成凝血功能異常，使得患者終生易于出血。雖然被定義為“玻璃人”，但他始終奮力追夢，學習上帶動同學，精神上更成為整個高中年級的“勵志男孩”。

殷悅翔，陳凡逸攝

被診斷為血友病 從小就非常堅強

“今晚早點睡，明天還要去辦事?！碑斖聿槌龀煽兒螅髳傁杪爮哪棠痰膭窀妫茉缇蜕洗残菹ⅰ?/p>

因為這個疾病，殷悅翔上學放學要與同學們錯峰出行，座位是固定的，不能參加劇烈運動，不能摔倒碰到?！胺駝t全身就會體內(nèi)出血，引發(fā)腫痛，一個小的磕碰就會對他造成極大的傷害。”班主任老師賴成燕介紹。

18年前，殷悅翔出生在沿灘區(qū)九洪鄉(xiāng)九洪村19組。出生剛?cè)齻€月時，要進行疫苗接種?！敖臃N疫苗后，我們發(fā)現(xiàn)他身體腫了?！蹦棠堂鞯菍W說，到醫(yī)院一檢查，沒查出問題。

從此，殷悅翔在父母的帶領(lǐng)下，走上了漫長的求醫(yī)路。從自貢到成都，從重慶到溫州，為了治療，一家三口輾轉(zhuǎn)全國多地。最終，殷悅翔確診為血友病?！八麖男⌒袆泳筒槐悖欢↑c兒磕碰可能就會釀出大禍。但他從不抱怨，一直都很堅強?！?/p>

寫字速度慢一半 “玻璃男孩”仍是同學們的“勵志榜樣”

三年前，殷悅翔的父親殷德華罹患骨結(jié)核，做了3次手術(shù)后重新站立，目前和妻子在溫州市務工。平時，殷悅翔主要靠奶奶帶。

殷悅翔和奶奶在一起，陳凡逸攝

“因為疾病，他寫字很慢，速度不到常人的一半?！辟嚦裳嗾f，殷悅翔性格比較內(nèi)向，但學習比較好，“他也有很勵志的一面，全年級的老師都把他當作勵志榜樣，給班上的同學們加油打氣?！?/p>

在賴成燕看來，殷悅翔是個善良的男孩，同學們有不懂的問題找到他，他總是堅持著病痛給他們講解，分享自己的學習方法?！八牟‰S時可能會犯，但他仍然很努力。如果他自己覺得不舒服了，他就會請假回家，自己輸液，然后自己在家里溫習功課，從不懈怠。”

賴成燕說，因為病情，他只能耽擱在學校的課程，大概有1/3的時間都是在家里自習?！澳棠虝r常喊他休息，他也要堅持把課程學完，學習上的執(zhí)著，確實帶動了班上的同學?！?/p>

按照奶奶明登學的話來說，殷悅翔時常出現(xiàn)關(guān)節(jié)痛、消化道出血的情況，“痛時根本沒法坐立，躺著都要打滾?！痹谶@樣的情況下仍能堅持自學，“玻璃男孩”的身體雖然弱小，但精神的強大遠超常人。

明登學介紹，目前定期補充血液中缺乏的凝血因子，是治療血友病的主要方法。以前，殷悅翔都是去鄉(xiāng)衛(wèi)生院注射凝血因子，初一時，他學會了注射，便自己在家操作。這樣的注射，每周至少要2次，每次至少是1000單位的量。這樣的針劑一個月至少8針，一年100針，才能讓他過上相對正常的生活。

“我是生物老師，知道血友病除了活動度比較大的關(guān)節(jié)會產(chǎn)生病變，還會伴隨長期周身疼痛，這種影響終身存在。”在學校副校長劉俊看來，即使遭遇“玻璃人生”，但殷悅翔的意志力異常頑強，旁人根本無法想象他所經(jīng)歷過的磨難。

殷悅翔和老師在一起，陳凡逸攝

突破“最好的自己” 延長30%考試時間考出好成績

在老師眼中，殷悅翔是一位“自律、樂觀、勤奮，學習非常主動”的好學生?！八臄?shù)學成績能達到130多分，同學們拿不懂的題找到他時，他都會耐心地講解?！卑嚅L巫夢蕓感慨地說，“悅翔經(jīng)歷那么多磨難，卻依然樂觀面對人生，我們面對任何難題，還有什么理由談放棄？”

2024年10月，招考機構(gòu)、殘聯(lián)、衛(wèi)生等相關(guān)部門主動與學校對接，精準掌握殘疾考生尤其是重度殘疾考生的基本情況、核心需求?！八煽儾诲e，正常發(fā)揮能上一本線，但就是寫字慢，高考時幸好有延長考試時間?！卑嘀魅钨嚦裳嗾f。所以，學校為殷悅翔遞交了高考合理便利申請。

今年4月，根據(jù)省教育考試院委派的專家組現(xiàn)場確認后，殷悅翔申請并享受到“合理便利”：每科目延長30%的考試時間。但面對能坐在特殊考場的權(quán)益，殷悅翔卻不樂意了。

“延長考試時間讓我能更從容答題，我能感受到社會各界對我的關(guān)愛。但如果一個人一間考場，太麻煩大家了，我選擇和同學們一間考場考試，我也享受了和他們一起追夢的權(quán)利和幸福?！币髳傁枵f。

最終，為了保證他能順利完成高考，在老師們的勸告下，殷悅翔接受了延長考試，也終于考出了自己有史以來的最好成績，突破了自己，也完成了“玻璃男孩”人生中的第一個輝煌時刻。

圖片由陳凡逸拍攝