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中考現場,母親用膠布封住自閉癥兒子的嘴:“我別無選擇”

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VOL 3473

中考第二天下午的考試鈴響前,我最后檢查了一遍——膠布的寬度剛好蓋住子翔的嘴唇,但不會妨礙呼吸。

我輕聲問他:“考試時貼上這個好不好?就像戴口罩一樣。”

子翔看了看膠布,點了點頭:“好。”

下午,他難得安靜地坐在考場里,嘴巴被米色膠布貼著。喉嚨偶爾滾動,像是想說什么,最終只發出輕微的“唔唔”聲。他會無意識地張開嘴,膠布邊緣立刻繃緊,這時,他會眨眨眼,重新抿住嘴唇。

這是他的中考。一個自閉癥少年,用沉默完成的升學考試。

子翔貼膠布參加中考

做出這個決定,我別無選擇。

中考第一天結束后,我接到了班主任的電話,老師的語氣有些為難:“子翔考試時會不自覺地念題目,甚至報出答案,影響到了其他考生。”

學校提出可以啟用獨立考場,我立即配合提供了兒子的殘疾證。然而,第二天上午的考試,那間承諾過的備用考場,不知何故,并未啟用。子翔又一次在普通考場里,無意識地念出了題目。

當天中午,我翻出了家里的膠帶,先在自己嘴上試了試——貼上20分鐘后撕下無異樣,于是決定讓子翔在剩下的考試中,都用膠布把嘴巴封上。

口述| 子翔媽媽

整理| 林一

編輯| Jarvis

圖| 受訪者提供


一粒米的世界

子翔的世界,曾經比一粒米還小。

五個月大時,他的脖子才能立起來,比普通孩子晚了一個月。他不愛笑,撓癢癢也沒反應。一歲兩個月,他開始走路,但膽子極小,連一條淺淺的溝都不敢跨過去。他偶爾會發“爸爸媽媽”的音,但他不知道誰是爸爸媽媽。

最讓我困惑的是,他能蹲在地上,撥弄一粒米,玩上整整一個小時。

無論怎么呼喚他的名字,他都毫無反應。起初我以為他聽力有問題,但檢查結果顯示一切正常。


子翔媽媽和子翔

子翔一歲半的時候,我在電視上第一次聽說“自閉癥”這個詞。對照著節目里描述的癥狀,我的心一點點沉了下去。帶他去兒童醫院檢查,醫生給出的診斷是“可能發育遲緩”,建議等孩子三歲半的時候再來檢查。

子翔兩歲多時,我已經確定他是自閉癥了,他的癥狀越來越明顯:

總是踮腳走路,遇到害怕的東西就會尖叫,如果走到別處根本找不到他,因為他不會回應。

他完全活在自己的世界里——喜歡盯著旋轉的電風扇看,能在小河邊一動不動地觀察流水兩個小時。

當時家里經濟十分困難,老二又即將出生,抱著“多接觸其他孩子可能會好轉”的希望,我們把子翔送進了幼兒園。然而現實很殘酷:他從不和其他小朋友玩耍,聽不懂指令,也不會遵守任何規則。

子翔4歲那年,我不顧家人“有個正常孩子就夠了”的勸阻,執意帶著子翔去精神病醫院接受治療。一個月的音樂療法和腦電波治療沒有任何效果,就在我快要絕望時,一位家長向我推薦了長沙的一家機構。

帶著兩個孩子,我從東莞輾轉來到長沙。


子翔和弟弟

在干預機構一段時間后,子翔取得了突破——他終于知道我是“媽媽”了。更讓人欣慰的是,不再完全封閉在自己的世界里,開始指著東西問“這是什么”、“那是什么”。

機構老師常采用實物教學,我自己也把課后的每一刻都當成教學機會。我帶著他認識紅綠燈、路牌、商店招牌,不厭其煩地重復。一年后,當看到有人闖紅燈時,子翔說出不能闖紅燈”這句話時,我覺得所有的付出都值得了。


子翔和弟弟

然而,康復訓練的費用像滾雪球一樣增長。每月3000元的學費、1000元的房租,再加上生活費和孩子看病的開銷,丈夫每月4000元的工資根本無法支撐。

我們只能掐著點過日子,今天花10塊錢買水果,明后天就不能買了。

長沙的冬天特別冷,我帶著兩個孩子擺地攤。怕子翔亂跑,我就把他綁在身后,弟弟則坐在攤位前,凍得小臉通紅。等紅綠燈時,弟弟看著旁邊轎車里的孩子,突然說:“要是能坐在小車里就好了,好冷,風吹得臉好痛。”

那一刻,我特別崩潰,眼淚刷地就流下來了。


校園里的善意與惡意

幸運的是,我們后來申請到了殘疾人康復中心的名額,經濟壓力減輕了不少。經過兩年的系統訓練,子翔的語言能力和行為規范都有了顯著進步,終于可以和弟弟一起上幼兒園了。

這一次,幼兒園一切順利。

為了償還債務,我不得不將兩個孩子托付給爺爺照顧,自己外出打工,每個月回家幾次照看孩子。

小學六年,子翔和弟弟同班。在校園里,弟弟成了子翔的守護者。每當有同學故意推搡子翔,或是模仿他說話的樣子取笑他,弟弟總會第一個沖上去:“不許欺負我哥!”

有時候,子翔會無意識地重復某些話,弟弟也會不耐煩地皺眉:“哥,你別說了行不行?”可即便如此,走路時,弟弟還是會不自覺地放慢腳步,一步三回頭,確認哥哥跟在身后。


子翔和弟弟

老師們也給了子翔最大的包容,每位老師都很照顧他。

一二年級時,子翔偶爾還會突然尖叫,班主任劉老師從不責備,而是耐心安撫;

四年級時,子翔在課堂上拉了褲子,老師立即察覺異常,帶他去處理,并聯系我送干凈褲子來;

有一位被同學們稱為“雄哥”的年輕男老師對子翔更是特別照顧,每次家長會,雄哥都對我說“子翔很乖,他不是笨,只是需要更多引導。”

為了讓同學們接納子翔,每個學期末,我都會買來零食分給全班。這個習慣從小學堅持到初中,整整九年。一袋袋糖果背后,藏著我最樸素的愿望:希望同學們能對子翔多一分善意。

然而,善意并不能完全阻擋惡意。

初中時,考慮到弟弟從小跟子翔同校同班,遭受了不少委屈,我們便決定讓兄弟倆上不同的學校。


子翔在學校

而少了弟弟的保護,子翔的處境變得艱難起來。起初只是偶爾的推搡,后來發展到有個男生經常罵他,甚至輕輕打他。這些,子翔因表達能力有限沒告訴我們。

直到初二那年,有同學說要“打死他”,嚇得他躲在學校垃圾池后面一整天。全校老師四處尋找,差點報警。當我趕到學校時,看見他校服上沾滿污漬,眼神里全是恐懼。

那次事件后,我找家長和校長溝通,簽了協議明確責任。


一道未解的題

中考的結束,意味著子翔正式告別了校園生活。

對我們這樣的家庭來說,文憑從來不是最重要的目標。教會他獨立生活的技能,才是為人父母最迫切的課題,畢竟,我們無法陪伴他一輩子。

從他五六歲起,我就開始有意識地培養他的生活能力,“能做盡做”是我堅持的原則。


子翔學習切肉

掃地是最早的功課,這個最簡單的動作,他學了很久,如果不提醒,至今他還是會用奇怪的姿勢握著掃把。

廚房是另一個重要的課堂。子翔愛吃西紅柿炒雞蛋,光是打雞蛋就練習了好幾次,蛋清蛋黃濺了一地,但他愿意學。

14歲那年,他給了我一個驚喜。

前一晚我上班到凌晨,第二天中午還在補覺。他和他弟弟在廚房忙活了一陣,然后端著一盤西紅柿炒雞蛋敲開我的房門,說:“媽媽,吃飯了。”

那是他人生中第一道獨立完成的菜肴。

現在的每一天,都是新的實踐課。比如買藥,我在一旁教他要去哪家店購買,進店后該如何稱呼店員,如何表達自己的訴求,付款時如何使用手機二維碼,拿到藥品后要記得說謝謝。

目前,子翔跟我一起在艾灸店生活,我通過視頻記錄他和顧客的互動,教他如何應對不同情況。

有一次,店里的顧客逗子翔:“我給你200塊,把你綁在樹下曬太陽,可以嗎?”子翔知道這是不正常的玩笑,會認真地搖頭:“這樣不好。”

這種本能的判斷,比任何考試分數都讓我欣慰。

我不知道命運會為這個特別的孩子準備怎樣的未來。

但至少,他不再是被一粒米困住的孩子了。


子翔一定要“膠布封嘴”參加考試嗎?

在子翔的故事中,我們看到一個自閉癥少年在中考時不得不貼上膠布完成考試。

差不多和子翔同一時間,在廈門參加中考的阿斯男孩小睿,則順利申請到了獨立考場,偌大的考場中,只有他和另外兩名同學各占據一角,互不打攪。

小睿爸爸阿姚說,很多家長現在還不知道自閉癥譜系障礙(ASD)學生參加中考和高考的時候,是可以申請獨立考場的。

子翔的學校其實也曾提出啟用獨立考場,但最終因故未能實現。這個遺憾的“缺口”,值得我們深入思考:為什么普通考場對自閉癥孩子如此困難?獨立考場為何如此重要?

01

普通考場,對閉娃意味著什么?

對于許多自閉癥孩子而言,一個標準的考場,可能是一個充滿挑戰的“感官雷區”。

感官超載: 鉛筆的摩擦聲、考生的翻頁聲、監考老師的腳步聲、窗外的鳥鳴,這些普通人能自動忽略的聲音,對他們可能是巨大的干擾。

社交壓力: “被注視感”會無限放大他們的焦慮,擔心自己的行為“不正常”而陷入恐慌。

執行困難:他們可能在時間管理、任務轉換上存在困難,突然的指令或提醒會打斷他們的思路。

情緒波動:高壓環境極易誘發重復行為或情緒爆發,一旦被誤解為“搗亂”,可能造成心理創傷。

子翔無意識地念出題目,正是他在壓力下尋求自我安撫的一種方式。

02

獨立考場:是“優待”還是“公平”?

為有特殊需求的學生提供獨立考場,并非“開后門”,而是為了實現教育公平。它的核心目標是排除障礙,而非降低標準

它的意義在于:

提供感官舒適的環境,減少不必要的干擾。

降低社交與情緒焦慮,讓他們能專注于考試本身。

補償執行功能缺陷,允許更靈活的指令和時間安排。

讓真實能力得以呈現,確保考試成績反映的是學業水平,而非應對障礙的能力。

獨立考場,就像近視的學生需要佩戴眼鏡一樣,它不是一個“特權”,而是一個讓所有孩子能站在同一起跑線上的必要工具。

03

政策已在路上

值得欣慰的是,無論是國際公約還是國內政策,都在不斷強調為特殊需求學生提供“合理便利”的重要性。

國際層面:《聯合國殘疾人權利公約》(UNCRPD)、《美國殘障人教育法案》(IDEA)等,都為保障特殊學生在考試中的平等機會提供了法律依據。

國內層面: 教育部及各地方的教育考試部門,已陸續出臺相關政策,允許符合條件的自閉癥譜系考生申請獨立考場、延長考試時間等便利。

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