VOL 3473

中考第二天下午的考試鈴響前，我最后檢查了一遍——膠布的寬度剛好蓋住子翔的嘴唇，但不會(huì)妨礙呼吸。

我輕聲問(wèn)他：“考試時(shí)貼上這個(gè)好不好？就像戴口罩一樣?！?br/>

子翔看了看膠布，點(diǎn)了點(diǎn)頭：“好?！?/p>

下午，他難得安靜地坐在考場(chǎng)里，嘴巴被米色膠布貼著。喉嚨偶爾滾動(dòng)，像是想說(shuō)什么，最終只發(fā)出輕微的“唔唔”聲。他會(huì)無(wú)意識(shí)地張開(kāi)嘴，膠布邊緣立刻繃緊，這時(shí)，他會(huì)眨眨眼，重新抿住嘴唇。

這是他的中考。一個(gè)自閉癥少年，用沉默完成的升學(xué)考試。

子翔貼膠布參加中考

做出這個(gè)決定，我別無(wú)選擇。

中考第一天結(jié)束后，我接到了班主任的電話(huà)，老師的語(yǔ)氣有些為難：“子翔考試時(shí)會(huì)不自覺(jué)地念題目，甚至報(bào)出答案，影響到了其他考生。”

學(xué)校提出可以啟用獨(dú)立考場(chǎng)，我立即配合提供了兒子的殘疾證。然而，第二天上午的考試，那間承諾過(guò)的備用考場(chǎng)，不知何故，并未啟用。子翔又一次在普通考場(chǎng)里，無(wú)意識(shí)地念出了題目。

當(dāng)天中午，我翻出了家里的膠帶，先在自己嘴上試了試——貼上20分鐘后撕下無(wú)異樣，于是決定讓子翔在剩下的考試中，都用膠布把嘴巴封上。

口述| 子翔媽媽

整理| 林一

編輯| Jarvis

圖| 受訪(fǎng)者提供

一粒米的世界

子翔的世界，曾經(jīng)比一粒米還小。

五個(gè)月大時(shí)，他的脖子才能立起來(lái)，比普通孩子晚了一個(gè)月。他不愛(ài)笑，撓癢癢也沒(méi)反應(yīng)。一歲兩個(gè)月，他開(kāi)始走路，但膽子極小，連一條淺淺的溝都不敢跨過(guò)去。他偶爾會(huì)發(fā)“爸爸媽媽”的音，但他不知道誰(shuí)是爸爸媽媽。

最讓我困惑的是，他能蹲在地上，撥弄一粒米，玩上整整一個(gè)小時(shí)。

無(wú)論怎么呼喚他的名字，他都毫無(wú)反應(yīng)。起初我以為他聽(tīng)力有問(wèn)題，但檢查結(jié)果顯示一切正常。

子翔媽媽和子翔

子翔一歲半的時(shí)候，我在電視上第一次聽(tīng)說(shuō)“自閉癥”這個(gè)詞。對(duì)照著節(jié)目里描述的癥狀，我的心一點(diǎn)點(diǎn)沉了下去。帶他去兒童醫(yī)院檢查，醫(yī)生給出的診斷是“可能發(fā)育遲緩”，建議等孩子三歲半的時(shí)候再來(lái)檢查。

子翔兩歲多時(shí)，我已經(jīng)確定他是自閉癥了，他的癥狀越來(lái)越明顯：

總是踮腳走路，遇到害怕的東西就會(huì)尖叫，如果走到別處根本找不到他，因?yàn)樗粫?huì)回應(yīng)。

他完全活在自己的世界里——喜歡盯著旋轉(zhuǎn)的電風(fēng)扇看，能在小河邊一動(dòng)不動(dòng)地觀察流水兩個(gè)小時(shí)。

當(dāng)時(shí)家里經(jīng)濟(jì)十分困難，老二又即將出生，抱著“多接觸其他孩子可能會(huì)好轉(zhuǎn)”的希望，我們把子翔送進(jìn)了幼兒園。然而現(xiàn)實(shí)很殘酷：他從不和其他小朋友玩耍，聽(tīng)不懂指令，也不會(huì)遵守任何規(guī)則。

子翔4歲那年，我不顧家人“有個(gè)正常孩子就夠了”的勸阻，執(zhí)意帶著子翔去精神病醫(yī)院接受治療。一個(gè)月的音樂(lè)療法和腦電波治療沒(méi)有任何效果，就在我快要絕望時(shí)，一位家長(zhǎng)向我推薦了長(zhǎng)沙的一家機(jī)構(gòu)。

帶著兩個(gè)孩子，我從東莞輾轉(zhuǎn)來(lái)到長(zhǎng)沙。

子翔和弟弟

在干預(yù)機(jī)構(gòu)一段時(shí)間后，子翔取得了突破——他終于知道我是“媽媽”了。更讓人欣慰的是，不再完全封閉在自己的世界里，開(kāi)始指著東西問(wèn)“這是什么”、“那是什么”。

機(jī)構(gòu)老師常采用實(shí)物教學(xué)，我自己也把課后的每一刻都當(dāng)成教學(xué)機(jī)會(huì)。我?guī)еJ(rèn)識(shí)紅綠燈、路牌、商店招牌，不厭其煩地重復(fù)。一年后，當(dāng)看到有人闖紅燈時(shí)，子翔說(shuō)出“不能闖紅燈”這句話(huà)時(shí)，我覺(jué)得所有的付出都值得了。

子翔和弟弟

然而，康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用像滾雪球一樣增長(zhǎng)。每月3000元的學(xué)費(fèi)、1000元的房租，再加上生活費(fèi)和孩子看病的開(kāi)銷(xiāo)，丈夫每月4000元的工資根本無(wú)法支撐。

我們只能掐著點(diǎn)過(guò)日子，今天花10塊錢(qián)買(mǎi)水果，明后天就不能買(mǎi)了。

長(zhǎng)沙的冬天特別冷，我?guī)е鴥蓚€(gè)孩子擺地?cái)?。怕子翔亂跑，我就把他綁在身后，弟弟則坐在攤位前，凍得小臉通紅。等紅綠燈時(shí)，弟弟看著旁邊轎車(chē)?yán)锏暮⒆樱蝗徽f(shuō)：“要是能坐在小車(chē)?yán)锞秃昧耍美?，風(fēng)吹得臉好痛?！?/p>

那一刻，我特別崩潰，眼淚刷地就流下來(lái)了。

校園里的善意與惡意

幸運(yùn)的是，我們后來(lái)申請(qǐng)到了殘疾人康復(fù)中心的名額，經(jīng)濟(jì)壓力減輕了不少。經(jīng)過(guò)兩年的系統(tǒng)訓(xùn)練，子翔的語(yǔ)言能力和行為規(guī)范都有了顯著進(jìn)步，終于可以和弟弟一起上幼兒園了。

這一次，幼兒園一切順利。

為了償還債務(wù)，我不得不將兩個(gè)孩子托付給爺爺照顧，自己外出打工，每個(gè)月回家?guī)状握湛春⒆印?/p>

小學(xué)六年，子翔和弟弟同班。在校園里，弟弟成了子翔的守護(hù)者。每當(dāng)有同學(xué)故意推搡子翔，或是模仿他說(shuō)話(huà)的樣子取笑他，弟弟總會(huì)第一個(gè)沖上去：“不許欺負(fù)我哥！”

有時(shí)候，子翔會(huì)無(wú)意識(shí)地重復(fù)某些話(huà)，弟弟也會(huì)不耐煩地皺眉：“哥，你別說(shuō)了行不行？”可即便如此，走路時(shí)，弟弟還是會(huì)不自覺(jué)地放慢腳步，一步三回頭，確認(rèn)哥哥跟在身后。

子翔和弟弟

老師們也給了子翔最大的包容，每位老師都很照顧他。

一二年級(jí)時(shí)，子翔偶爾還會(huì)突然尖叫，班主任劉老師從不責(zé)備，而是耐心安撫；

四年級(jí)時(shí)，子翔在課堂上拉了褲子，老師立即察覺(jué)異常，帶他去處理，并聯(lián)系我送干凈褲子來(lái)；

有一位被同學(xué)們稱(chēng)為“雄哥”的年輕男老師對(duì)子翔更是特別照顧，每次家長(zhǎng)會(huì)，雄哥都對(duì)我說(shuō)“子翔很乖，他不是笨，只是需要更多引導(dǎo)?！?/p>

為了讓同學(xué)們接納子翔，每個(gè)學(xué)期末，我都會(huì)買(mǎi)來(lái)零食分給全班。這個(gè)習(xí)慣從小學(xué)堅(jiān)持到初中，整整九年。一袋袋糖果背后，藏著我最樸素的愿望：希望同學(xué)們能對(duì)子翔多一分善意。

然而，善意并不能完全阻擋惡意。

初中時(shí)，考慮到弟弟從小跟子翔同校同班，遭受了不少委屈，我們便決定讓兄弟倆上不同的學(xué)校。

子翔在學(xué)校

而少了弟弟的保護(hù)，子翔的處境變得艱難起來(lái)。起初只是偶爾的推搡，后來(lái)發(fā)展到有個(gè)男生經(jīng)常罵他，甚至輕輕打他。這些，子翔因表達(dá)能力有限沒(méi)告訴我們。

直到初二那年，有同學(xué)說(shuō)要“打死他”，嚇得他躲在學(xué)校垃圾池后面一整天。全校老師四處尋找，差點(diǎn)報(bào)警。當(dāng)我趕到學(xué)校時(shí)，看見(jiàn)他校服上沾滿(mǎn)污漬，眼神里全是恐懼。

那次事件后，我找家長(zhǎng)和校長(zhǎng)溝通，簽了協(xié)議明確責(zé)任。

一道未解的題

中考的結(jié)束，意味著子翔正式告別了校園生活。

對(duì)我們這樣的家庭來(lái)說(shuō)，文憑從來(lái)不是最重要的目標(biāo)。教會(huì)他獨(dú)立生活的技能，才是為人父母最迫切的課題，畢竟，我們無(wú)法陪伴他一輩子。

從他五六歲起，我就開(kāi)始有意識(shí)地培養(yǎng)他的生活能力，“能做盡做”是我堅(jiān)持的原則。

子翔學(xué)習(xí)切肉

掃地是最早的功課，這個(gè)最簡(jiǎn)單的動(dòng)作，他學(xué)了很久，如果不提醒，至今他還是會(huì)用奇怪的姿勢(shì)握著掃把。

廚房是另一個(gè)重要的課堂。子翔愛(ài)吃西紅柿炒雞蛋，光是打雞蛋就練習(xí)了好幾次，蛋清蛋黃濺了一地，但他愿意學(xué)。

14歲那年，他給了我一個(gè)驚喜。

前一晚我上班到凌晨，第二天中午還在補(bǔ)覺(jué)。他和他弟弟在廚房忙活了一陣，然后端著一盤(pán)西紅柿炒雞蛋敲開(kāi)我的房門(mén)，說(shuō)：“媽媽?zhuān)燥埩?。?/p>

那是他人生中第一道獨(dú)立完成的菜肴。

現(xiàn)在的每一天，都是新的實(shí)踐課。比如買(mǎi)藥，我在一旁教他要去哪家店購(gòu)買(mǎi)，進(jìn)店后該如何稱(chēng)呼店員，如何表達(dá)自己的訴求，付款時(shí)如何使用手機(jī)二維碼，拿到藥品后要記得說(shuō)謝謝。

目前，子翔跟我一起在艾灸店生活，我通過(guò)視頻記錄他和顧客的互動(dòng)，教他如何應(yīng)對(duì)不同情況。

有一次，店里的顧客逗子翔：“我給你200塊，把你綁在樹(shù)下曬太陽(yáng)，可以嗎？”子翔知道這是不正常的玩笑，會(huì)認(rèn)真地?fù)u頭：“這樣不好?！?/p>

這種本能的判斷，比任何考試分?jǐn)?shù)都讓我欣慰。

我不知道命運(yùn)會(huì)為這個(gè)特別的孩子準(zhǔn)備怎樣的未來(lái)。

但至少，他不再是被一粒米困住的孩子了。

子翔一定要“膠布封嘴”參加考試嗎？

在子翔的故事中，我們看到一個(gè)自閉癥少年在中考時(shí)不得不貼上膠布完成考試。

差不多和子翔同一時(shí)間，在廈門(mén)參加中考的阿斯男孩小睿，則順利申請(qǐng)到了獨(dú)立考場(chǎng)，偌大的考場(chǎng)中，只有他和另外兩名同學(xué)各占據(jù)一角，互不打攪。

小睿爸爸阿姚說(shuō)，很多家長(zhǎng)現(xiàn)在還不知道自閉癥譜系障礙（ASD）學(xué)生參加中考和高考的時(shí)候，是可以申請(qǐng)獨(dú)立考場(chǎng)的。

子翔的學(xué)校其實(shí)也曾提出啟用獨(dú)立考場(chǎng)，但最終因故未能實(shí)現(xiàn)。這個(gè)遺憾的“缺口”，值得我們深入思考：為什么普通考場(chǎng)對(duì)自閉癥孩子如此困難？獨(dú)立考場(chǎng)為何如此重要？

01

普通考場(chǎng)，對(duì)閉娃意味著什么？

對(duì)于許多自閉癥孩子而言，一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的考場(chǎng)，可能是一個(gè)充滿(mǎn)挑戰(zhàn)的“感官雷區(qū)”。

感官超載： 鉛筆的摩擦聲、考生的翻頁(yè)聲、監(jiān)考老師的腳步聲、窗外的鳥(niǎo)鳴，這些普通人能自動(dòng)忽略的聲音，對(duì)他們可能是巨大的干擾。

社交壓力： “被注視感”會(huì)無(wú)限放大他們的焦慮，擔(dān)心自己的行為“不正?！倍萑肟只?。

執(zhí)行困難：他們可能在時(shí)間管理、任務(wù)轉(zhuǎn)換上存在困難，突然的指令或提醒會(huì)打斷他們的思路。

情緒波動(dòng)：高壓環(huán)境極易誘發(fā)重復(fù)行為或情緒爆發(fā)，一旦被誤解為“搗亂”，可能造成心理創(chuàng)傷。

子翔無(wú)意識(shí)地念出題目，正是他在壓力下尋求自我安撫的一種方式。

02

獨(dú)立考場(chǎng)：是“優(yōu)待”還是“公平”？

為有特殊需求的學(xué)生提供獨(dú)立考場(chǎng)，并非“開(kāi)后門(mén)”，而是為了實(shí)現(xiàn)教育公平。它的核心目標(biāo)是排除障礙，而非降低標(biāo)準(zhǔn)。

它的意義在于：

提供感官舒適的環(huán)境，減少不必要的干擾。

降低社交與情緒焦慮，讓他們能專(zhuān)注于考試本身。

補(bǔ)償執(zhí)行功能缺陷，允許更靈活的指令和時(shí)間安排。

讓真實(shí)能力得以呈現(xiàn)，確?？荚嚦煽?jī)反映的是學(xué)業(yè)水平，而非應(yīng)對(duì)障礙的能力。

獨(dú)立考場(chǎng)，就像近視的學(xué)生需要佩戴眼鏡一樣，它不是一個(gè)“特權(quán)”，而是一個(gè)讓所有孩子能站在同一起跑線(xiàn)上的必要工具。

03

政策已在路上

值得欣慰的是，無(wú)論是國(guó)際公約還是國(guó)內(nèi)政策，都在不斷強(qiáng)調(diào)為特殊需求學(xué)生提供“合理便利”的重要性。

國(guó)際層面：《聯(lián)合國(guó)殘疾人權(quán)利公約》（UNCRPD）、《美國(guó)殘障人教育法案》（IDEA）等，都為保障特殊學(xué)生在考試中的平等機(jī)會(huì)提供了法律依據(jù)。

國(guó)內(nèi)層面： 教育部及各地方的教育考試部門(mén)，已陸續(xù)出臺(tái)相關(guān)政策，允許符合條件的自閉癥譜系考生申請(qǐng)獨(dú)立考場(chǎng)、延長(zhǎng)考試時(shí)間等便利。

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