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一個縣城媽媽,不相信“天生壞種”

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孩子還沒出生,被網友判了死刑

本文系網易看客欄目出品。

孩子還沒出生,被網友判了死刑

肚子里那個被網友稱作“天生壞種”的寶寶,袁琦最終決定把他生下來。

XYY綜合征,又稱超雄綜合征,是一種性染色體異常疾病。在社交平臺上,這種病被和“犯罪基因”“天生壞種”深深捆綁在一起。

盡管在醫學界看來,這種猜想早已被證明是不準確的。醫學教科書《默沙東診療手冊》這樣描述,“XYY綜合征曾被認為有暴力及犯罪傾向,但此理論已經被認為錯誤。”

事實上,每1000名男孩中,就約有1名XYY綜合征患者。只是無創產前檢測技術的大規模臨床應用不過十年,這意味著,在產前確診XYY綜合征,并沒有那么容易。許多人可能終其一生,都不知道自己是一名超雄患者。

2021年袁琦懷孕,這些陌生的醫學術語闖進她的生活,為了將它們一一厘清,也為了做出一個負責任的決定,她和丈夫像逆著水流的魚,從地方衛生院,一家一家地上溯到省醫院,才終于得到一個確切的結論。

醫學界和網絡分化成了兩個撕裂的世界。生,就會被指責是放任“天生殺人犯”的出現;不生,就要承受把孩子從身上剝離的痛苦。

只有母親們身處其中,進退兩難。

上百次檢查后,艱難確診

直到懷孕26周的時候,袁琦才第一次從醫生嘴里聽到了準確的判斷——胎兒確診了“XYY綜合征”。

靴子落地的瞬間,袁琦長長地呼出一口氣,帶著眼眶里也升騰起一片霧水,“腦子里的無數懷疑有了結論了”。

結論背后的代價,是長達四個多月的奔波、輾轉走過的六家醫院和上百次的產前檢查。很長一段時間里,袁琦的迷茫、困惑和糾結,都找不到任何答案。

2021年5月,袁琦發現自己兩個月沒來月經,和丈夫去鎮上的衛生院檢查,通過B超確認了妊娠。袁琦平靜地接受了這個小生命的降臨,也有些許欣慰,她一直想和現任丈夫有個孩子。

袁琦34歲,已經不算太年輕。四個月前,她曾懷孕過一次。為此,她辭去了幼兒園老師的工作,想著邊養胎邊備考編制,這樣等孩子出生,她就可以去參加考試,有一份更穩定的工作。只是胎兒沒幾周就流產了,沒能查出原因,只好歸結為自然流產。

失去一個孩子,傷心對母親來說是種本能。丈夫安慰她,沒關系,我們繼續積極備孕,孩子還會有的。有過這段經歷,袁琦在懷孕期間格外焦慮。她總擔心胎兒留不住,也擔心自己熬夜備考、騎車時顛簸,會對寶寶造成什么影響。

有一次,她真的覺得不太舒服,必須得去醫院看看了。離家最近的衛生院條件不好,也做不了檢查,她和丈夫決定去縣城的人民醫院,那是當地最好的醫院。她在醫院住了七八天,把能做的檢查都做了一遍,結果沒有一點異常。至于自己為什么出血、不適,醫生也說不出來,只說要“保胎”,開了許多藥和吊瓶,她幾度兩只手和腳同時在輸液。

袁琦家當地的縣醫院,她在這里住了一段時間院

很難說“保胎”措施是不是真的有效,但很快袁琦也顧不上了。一個半月后唐氏篩查結果的短信發到她的手機上:結果為高風險。她心里一沉,隔了兩天,趕緊去做了后續的無創DNA檢測。

又等半個月,醫師助理給袁琦打電話,只是簡單讀了一遍報告單,“性染色體‘加倍’,為‘高風險’”。袁琦沒有聽懂,這些詞對她來說很陌生。

縣醫院面診的醫生也沒能給出更詳細的解釋,他看到兩份標識有問題的檢查報告,就讓袁琦趕緊把孩子打掉,“性染色體異常了呀!”。

可是,究竟是怎樣的異常?又會導致怎樣的結果?袁琦的丈夫托身邊的朋友問了幾個醫生,沒有人能回答這些問題。

后來袁琦想,大概是“縣城里的醫生也不知道超雄綜合征,沒有這方面的知識”。

事實上,縣醫院當時連做無創DNA檢測的資質也沒有。在四川產前判斷信息網上,這家縣醫院的產前篩查獲批時間是一年后。

袁琦之所以做了這項檢查,是因為縣醫院會在完成采血后,將樣本送到有檢查資質的醫院統一化驗,她收到的報告單,實際由一家位于廣東省的醫院開具。盡管報告上的數值、結果是客觀的,但醫生對報告的解讀更加重要,由于缺少專業知識,縣醫院的醫生往往看到“異常”二字,就直接勸孕婦終止妊娠。

縣城的醫療資源較為落后,沒有研究遺傳方向的科室 / 圖蟲創意

不過這一點,袁琦也是在市醫院的醫生口中得知的。聽聞袁琦在縣醫院的遭遇后,市醫院的醫生頗為無奈,“ 縣醫院不要再做這種檢查了,好多健健康康的孩子就這樣斷送了。”

在此之前,袁琦也已經在勸說下決定放棄孩子。做出這個決定并不容易,她經歷過一次流產,要違背心意和天性,從身體剝落一個想要努力保護下來的胎兒,痛苦大過于悲傷。

但她一想到縣醫院語焉不詳的回復,還是覺得無法放心。她和丈夫坐車去了瀘州市區,在醫院門口的賓館糾結了兩天,最后走進市醫院的大門,想著就算流產,也要得到一個更準確的解釋。

轉機發生在四維彩超檢查后。這是一項全新的檢查,看著結果,市醫院的醫生替袁琦松了口氣,盡管有異常,但沒有檢查出疾病和畸形,“像這樣的情況,孩子是可以要的。”

僅僅是從縣城走到市區,結果已經截然不同。袁琦第一次覺得縣城的醫療資源原來這么落后——即便是最好的醫院,也沒有做檢查的資質,更沒有懂遺傳的醫生。

即便她不懂醫學,也隱隱意識到,醫院、醫生的專業水平有多重要,將決定一個生命的去留。已經到了這一步,丈夫提議干脆去省里專攻婦產兒童的大醫院,四川大學華西第二醫院全方面地進行一次診斷。

袁琦就診時的病歷,字跡已經漸漸淡去

袁琦還能回憶起最后一次做檢查時的場景。那是一場縣城無法完成的羊膜腔穿刺手術,檢查項目為“染色體高通量測序分析”。在產前診斷穿刺室,她看到十幾厘米長的針插進肚子,感受到下體有蟲子在咬般的疼痛。

省醫院面診的是一個女醫生,她看到檢查單,沒有太驚訝,見怪不怪地告訴袁琦,這是一種“染色體數為47條, 性染色體為XYY、常染色體正常”的疾病,在臨床上,有可能出現的表現有:身材高大、智力正常或有輕度低下、性格孤僻暴躁,偶爾可見隱睪、睪丸發育不全、精子形成障礙等。

“不過,”興許是看見袁琦屏住呼吸,有些坐不住,醫生緊接著解釋道,“對于這些癥狀,按照我們追蹤的數據來看,很少出現。”絕大多數的孩子,都能像正常人一樣長大。這對袁琦來說是全新的結論。唯一可能有問題的,一是生殖障礙,這可以通過試管手段解決;二是脾氣暴躁,則主要看后天的教育和家庭環境。

“這種孩子是可以要的,沒有什么問題。”

撕裂的兩個世界

在聽到醫生肯定的答復時,袁琦感到莫大的安慰。她形容自己從確診的那一刻開始,“不再為‘超雄’感到痛苦或抱歉”。

從察覺異常到最終確診,光是在各家醫院花費的檢查費、醫藥費,零零總總就有六七萬,幾乎是一家人年收入的1/3。對更多鄉鎮地方的人來說,這不是一個可以承受的代價。

她從醫生那里了解到,新生男嬰中XYY綜合征的發病率為1:1000。按照我國2023年男性新生兒數據粗略推算,每天會有十來位母親面臨超雄胎兒的問題。袁琦有時候會想,“她們還好嗎?”。

她加入了一個群聊,里面有9位懷有超雄寶寶的母親。她們和袁琦情況相似,生活在醫療資源落后的鄉鎮,對病癥感到陌生而無措,第一反應往往是求助于網絡,但網上對XYY綜合征的誤讀,讓她們陷入更深的迷茫中。

袁琦看過“賈沛然”的故事。在網友的描述里,那個15歲的男孩奸殺4歲女孩,試圖用殺蟲劑害死自己的繼母,是天生殺人狂、真正的惡魔。

她也知道那檔韓國綜藝《我金子般的孩子》,節目里14歲的男孩身形高壯,情緒激動易怒,發怒時會飆臟話,對媽媽拳打腳踢。

《我金子般的孩子》中暴躁的男孩 / 綜藝截圖

她還看到過“更假”的、像小說一樣的故事。那些故事以“我有一個孩子/弟弟/自己/身邊患有超雄綜合征”開頭,情節包含重生、復仇、刑偵和犯罪,結尾則以“超雄綜合征無法教化,他搞砸了自己和周圍人的人生”收束。

以上種種,無論是賈沛然還是綜藝中的男孩,認為“他們是超雄綜合征患者,一切都是基因作祟”的觀點,其實都是推斷,沒有證據可以證明其真實性。

但網絡上的風波,影響早已經傳導到了現實中。在社交媒體平臺上,一位和袁琦有著相同經歷的母親發出提問帖“超雄寶寶到底能不能要”,無數的網友涌進評論區,言辭激烈地要求這位母親立刻打掉孩子,“生下有基因殘缺的孩子,和非要生下唐氏或缺胳膊斷腿的孩子有區別嗎?多自私啊”“生下超雄,不就是禍害社會嗎”……

正式確診前,袁琦也咨詢過網上的醫生,對面隱晦地建議她放棄這個胎兒,“你這個年齡,可以試試再懷一胎”。

群里一位有孕數月的媽媽,最終因此打掉胎兒。她本想要留下孩子,但丈夫和家人對網上“天生壞種”的說法深信不疑,堅決反對。她一邊哭一邊和家人吵架,“好像只有我在乎我的小孩。”意見遲遲無法統一,最后她還是妥協了。她想如果得不到家人的支持,就算孩子出生,也是孤立無援。

在一些小地方,網絡甚至是醫生的信息來源。在東莞鎮的人民醫院,群里一位母親告訴醫生胎兒確診為超雄,想要詢問建議,醫生當場拿出手機在網上搜索“超雄綜合征”,一邊搜一邊對她說,“超雄綜合征患者性格暴躁、孤僻、易激怒。參考網上的信息來說,還是放棄,再要一個吧。”

像這樣當著母親的面,拿出手機在網上搜索“超雄綜合征”的情況并不是個例。更有甚者,醫生拿著XYY綜合征的檢測報告,問前去就診的媽媽,“這是男孩還是女孩?”媽媽有些無語又有些崩潰地在群里說,“我初中就知道染色體XY是男孩了呀!”

在網絡和現實的兩個世界里,在網友和專業醫生間,有一條巨大的溝壑,一方跨不過來,另一方也看不見。

媽媽們在群里交流如何求醫

看著群里媽媽們艱難確診、痛苦掙扎的故事,袁琦覺得自己還算幸運:盡管費勁千辛萬苦“上溯”到省醫院才確診,但起碼遇到了專業負責的醫生;孩子確認了超雄,但沒有疾病和畸形,也得到了家人的支持。

前陣子,群內有媽媽專門前往鄭州大學附屬第一醫院面診孔祥東教授,當她說自己是因為超雄綜合征才千里迢迢趕來,教授有點無奈,“為什么這個也要來問?來來,你錄音,回去給你身邊的人都聽一下。”

她把自己和教授交談的錄音發了出來,那位選擇將孩子打掉的媽媽聽完,忍不住在群里說話:“我好后悔……太早聽了別人和沒有經驗的醫生的話。”

錄音里,醫生用堅定的語氣說著:“根據我們的臨床數據經驗,單純的XYY綜合征就是正常男孩,發育、性格、未來生育不會有問題……網絡上說有暴力傾向都是以前江湖術士說的,現在的醫學沒有這種說法!”

比一條染色體更重要的事

在省醫院確診時,袁琦還不知道,坐在醫生面前的XYY綜合征患者其實有兩位:除了她肚子里的孩子,還有她身旁的丈夫。

袁琦的丈夫30歲,在他出生的縣城里,即使是現在,全面的產檢也尚未普及。他的小叔子家就沒有做過產前篩查,孩子生下時只有一個睪丸(隱丸),在兩歲后才確診為超雄。在丈夫家族的男性中,小叔子也極有可能是超雄基因的攜帶者,但因為沒做檢測,所以無法進行最終的確認。

在丈夫的確診報告出來后,醫生問袁琦,“你能接受你的丈夫嗎?你要是能接受你的丈夫,那就能接受你的孩子。”

進行生育考量時,母親們唯一的路是向專業醫生尋求幫助 / 圖蟲創意

袁琦和現任丈夫是再婚,此前,她有過一段長達十年的婚姻。在那十年里,腐爛的真相是一點點被揭露的。

她和前夫經人介紹認識,起初覺得他整潔會做飯,交往一年便訂了婚。訂婚后,她某天無意間看見對方的QQ,才發現前夫一直和前女友曖昧。袁琦差一點悔婚,但前夫當著家人的面跪在地上求她,拿鐵棍敲打自己的手臂,求袁琦原諒他。

袁琦覺得很恐怖,卻又心軟,覺得他或許會真心改過,還是結了婚。誰想婚后對方更是“裝也不裝了”,他打牌賭博,從來沒往家里寄過一分錢,幾年花了二三十萬。后來甚至借了網貸,電話都填袁琦的,袁琦替他還過六七萬,催收電話還是源源不斷地打進來。

那幾年,兩個人都沒什么錢。有一次,袁琦牙痛得實在受不了,向別人借了500元準備去醫院,她把錢小心翼翼地藏在包里,第二天一看,還是被前夫偷拿去打牌了。

另一件讓袁琦傷心的事,是前夫的出軌對象直接加上了她的微信騷擾她,她才知道全家人都知道前夫出軌過兩次,還勸他“收斂”,只有她被蒙在鼓里。

袁琦很早就有分開的想法,為了孩子一忍再忍。就這樣忍過十年,覺得孩子大了,終于決定離婚。

認識現任丈夫的時候,她覺得對方老實而可靠,和戰友的關系很好,脾氣也一直被評價為溫和。但丈夫比她小,是軍人,又是初婚,袁琦猶豫過,丈夫說:“只要我們相處得好,別的都沒關系”。

袁琦丈夫的部分證書

因為想要給袁琦和孩子更好的生活,丈夫放棄了政府安排的工作,自行創業做農場養殖,是家里的主要經濟來源。無論是節日紅包、禮物,還是假期一家出游,他都是積極的組織者,婚后這兩年多,袁琦是真心覺得感受到了那份“好”。

人們都愛說的原生家庭,也很難以此為前夫開脫。前夫的父母從小陪伴他長大,對他鼓勵居多,甚至有些偏袒。而現任丈夫,父母生下來就沒有管過他。從部隊退伍后,他想要和父母和解,常上門探望、買東西送禮物,但在母親和奶奶的一次爭吵中,他上前拉架,母親拿他出氣,把他和袁琦的車砸了。他覺得心寒,也只是默默承受。

經歷過這樣極端的對比,袁琦的心里有一桿秤。前夫沒有超雄綜合征,但他出軌,沉迷打牌,靠父母生活,沒有一點擔當;現在的丈夫有超雄綜合征,但他不上牌桌,情緒穩定,照顧老人和孩子,是踏實可靠的父親和丈夫。“如果是這樣的話,超雄綜合征又有什么重要的呢?”

人性或許遠比一種病癥、一條染色體更復雜,“是我們的選擇決定了我們是誰。”

如今袁琦上網,偶爾還是會看到撕裂的網絡世界。有母親分享自己罹患XYY綜合征的超雄寶寶一兩歲的日常:“孕檢查出胎兒,認真咨詢后決定留下寶寶,出生后各項生長發育都很好”,網友的評論卻是一邊倒的質疑和諷刺。

袁琦在媽媽們的群里說過,“以后大家相互幫助,爭取改變那些人的觀念”。她的確很想把自己的經歷分享出來,消解一些誤會和偏見。如果發的話,她應該會這樣寫:“我的丈夫在30歲這年確診了XYY綜合征,但他脾氣溫和,是一名拿過一箱子獎狀的退役軍人。”

只是她又想了想,一定會有許多網友涌進來,留下評論:“還早,你能保證他余生不做壞事嗎?”就算再過了幾十年,網友依舊可以說:“這是個例外而已,你能保證所有XYY綜合征患者都不做壞事嗎?”最終,她還是放棄了。

作者  虎鉗  |  內容編輯  鈴鐺  |  微信編輯  呂博妍

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