文 | 菠蘿

（一）

今天我想聊聊媽媽的故事。

2024年對我而言很特別，因為是我媽媽診斷乳腺癌后整整第20年。正是2004年，正在讀大四的我經歷了她生病的全過程，才對癌癥產生了濃厚興趣，對我后來的科研和科普都產生了深遠影響。

在她的治療過程中，我和所有患者家屬一樣迷茫。自己雖然是頂尖大學生物系的學生，但對癌癥卻一無所知。這直接促使我選擇攻讀癌癥生物學的博士，后來從事抗癌新藥的研發工作。我想了解癌癥，想開發出副作用更小的藥物。

經常有人說我的科普和很多專家的不太一樣，比較好懂，那是因為我有雙重身份，既是癌癥科研工作者，也是曾經的患者家屬。我寫科普的時候，腦海中浮現出來的讀者畫像，就是當年焦慮的自己。

我媽媽現在很好，是個開朗活潑，熱愛生活，喜歡旅游，尤其喜歡各種花的年輕老太太。按照她的話說，她現在比20年前更好。當我科普的時候說“癌癥不等于絕癥”的時候，我是發自真心的。

（二）

我媽時常念叨，她的人生挺不順的。

50年代末出生的她，剛讀小學就趕上文革，根本沒機會好好讀書，很早就工作了，不然我相信她肯定能考上大學。后來年富力強的時候，90年代末又遇到大規模下崗，40來歲就提前“退休”。此后重心徹底轉向照顧我的學習生活，好不容易把我送進了名牌大學，眼瞅著要畢業了，結果又查出癌癥。

2004年8月，盛夏的四川天氣悶熱，我媽媽有一天自己突然摸到右乳上有一個包塊，不敢怠慢，趕快跑到縣城醫院手術取樣，一查果然是壞消息：浸潤性乳腺癌。直到現在，她也不知道是什么亞型，是幾期，醫生只說了一句：要盡快手術！

為了保險，我爸動用各種關系，專門從成都的名牌大醫院請來了一位專家來縣城“開飛刀”。來的是一位個子小小，但很精神的女士，她看了一眼片子，說得全切，因為腫瘤長的位置不好，沒法保乳。

成都的醫生確實還是不一樣。做手術的時候，我們縣醫院的醫生都在觀摩，結果大受震撼。20年前，對于手術理念和規范性，縣醫院和省醫院存在著很大的差距。

等我在大學宿舍接到我爸的電話，鋪墊了半天才說我媽查出癌癥，讓我有空回家一趟的時候，我媽的手術已經做完了。

手術挺順利，但我媽后來還是受了很多苦。

首先是手術后的并發癥。手術完，省里的專家就走了，我媽住在縣醫院病房里，感覺傷口處越來越脹，越來越痛，吃止疼藥也不管事，整夜整夜都睡不好覺。她去找醫生，說實在太痛了，怎么辦？醫生輕描淡寫地反問：“開了那么大的傷口，怎么會不痛呢？”

后來我媽實在痛得受不了，讓我爸帶著到成都去找做手術的醫生看看。那醫生一摸就知道是傷口里積液嚴重，需要馬上引流。在用引流管之前，醫生說用針先抽一下，結果抽出了滿滿的26管積液！醫生水平的差距再次一覽無遺。

然后就是化療的副作用。

為了減少復發概率，她術后緊接著就開始了輔助化療，一共要做6個療程。不同的人對化療反應不同，我媽是屬于最嚴重那一類。她從第一療開始就很難受，最慘的就是吃不了東西，尤其是開始化療那幾天。聞不了油味，菜沒法吃不說，她嚴重到連聞到煮米的味道都想吐，有一次，我外婆問她：“你今天想吃點干飯還是稀飯”。就光聽到“干飯”和“稀飯”兩個詞，我媽就吐了。我媽唯一的選擇，就是吃兩口饅頭。

但即便這樣，我媽也從來沒想過不化療。她有心理準備，知道化療很難受，但對殺死癌細胞有好處，所以堅持要把化療做完。

化療副作用大，并不代表效果更差。我媽當時同病房有個更年輕的患者，才30多歲，是縣城里開小店做裁縫生意的。我媽化療的時候難受得不行，但她就沒啥感覺。本來一對比，她還感覺挺慶幸，但就在化療期間，手術還沒愈合的傷疤那兒腫瘤就復發了。沒過幾個月，她就去世了。

我媽的治療并沒有按照計劃全部完成。

在手術后，成都的醫生本來是建議化療和放療都做，但鑒于縣醫院的儀器和醫生水平都不太行，所以我爸媽商量要去成都放療。大家直覺是等化療結束，身體好點再去放療，結果等了幾個月再去成都，醫生說超過銜接時間了，再放療也沒啥用，干脆就別做了。我媽的治療就有點意外地提前結束了?，F在回頭看，對我媽而言，顯然沒放療是意外之福，少受不少苦，也沒有影響療效。

這種手術后的輔助治療很常見，無論放療化療、還是靶向免疫，本質都是為了降低局部區域復發率，提高患者生存率。輔助治療是有規范指南，但確實每個人情況不同，有可能治療過度，也可能治療不足。

近期很熱門的一個研究領域，就是手術后通過微小殘留病灶（MRD）等指標，來進一步區分患者。對于高風險患者，要增加治療強度，多殺傷殘留癌細胞，反之，對于低風險患者，要減少治療強度，規避不必要的副作用，因為生活質量也非常重要。

（三）

要說讓我最佩服的，是我媽的堅強和冷靜的心態。

我媽診斷結果出來后，做醫生的好朋友第一時間就來我家，準備給我媽做點思想工作。他們見過太多人一看到檢查報告上的“癌”這個字，馬上就一下癱軟趴到地下，開始嚎啕大哭。我媽平時溫和，不和人吵架，看起來有點軟弱，所以他們特別擔心我媽心態崩了，不同意手術和化療。所以等他們來到我家的時候，發現提前準備的話術完全沒派上用場，因為我媽出奇地冷靜。

打從知道得了癌癥那一天開始，我媽就從沒哭過。她拿到診斷書的第一反應，居然是打電話給保險公司，因為她不久前剛買了個健康險，她想問問后續費用能不能報。

我媽這種心態，一方面是得益于她身邊的一些康復者的例子。比如她單位上就有個同事當時已經手術后第7年了，這人當時化療的時候副作用很大，直接休克，差點死了。但熬過去了，還是好好的。還有個平時一起玩的大姐，也是做完手術好幾年了。

她們都給了我媽不少信心。她知道，雖然治療過程難受，但乳腺癌這種病一般不容易很快要命的。

另一個心態平和的原因，可能是我媽不太怕死。

“死”在我們家并不是要特別避諱的詞，她經常說人早晚都要死的，只要過程別太痛苦就行。

我最近問她：“如果真的沒治好，你不遺憾嗎？”

她說：“當然遺憾啊，現在社會這么好，生活那么好，沒享受到，還是有點遺憾。但除此之外，真的沒什么。主要當時你已經大了，都快大學畢業了，我就不怕。如果你還小，那我會怕死，主要怕我死了后媽對你不好。大家都說后媽壞得很，娃兒容易受氣。我不想你受氣?！?/p>

我笑著問：“你不覺得辛辛苦苦把娃兒供上清華，都還沒享受到我掙錢孝敬你，虧大了嗎？”

她也笑著答：“如果這樣也是沒得辦法。人家說的，這就是命。”

接納現實，接納生死，所以我媽更好地面對了癌癥。

但我媽也不是圣人，其實也有擔心。即使不怕死，她也怕再經歷一次治療的痛苦。

剛結束治療那幾年，她是很忐忑的。最典型的例子就是她并沒有遵醫囑認真做復查。治療結束后，按道理應該半年復查一次，但檢查了兩三回后，我媽就不去了。她嘴上說是覺得沒事兒了，但其實后來也承認，主要還是心里虛，特別害怕查出其它的問題，無論是腫瘤復發，還是新的疾病。

直到幾年前，腫瘤治療結束10多年后，我媽才終于又去做了一次全面體檢。我知道，她終于打開了心結，真的把自己當成了一個正常人。

所以我特別開心。

（四）

我媽另一個令我欽佩的點，是超乎常人的理性思維。

從小到大，我媽就不相信任何玄學，就連得了癌癥也沒變化。得知她生病后，身邊朋友開始給她各種建議，都是好意，但很多都屬于迷信偏方。有朋友建議她去廟里吃齋飯，吃素，還有個同事婆婆讓她去拜菩薩，說信了就會好，煞有其事地說，那誰誰誰信了就好了。

但我媽一點都沒動過心。她不相信神能保佑自己。她總是說，只有自己保護自己。

當時病友里還流行一種特殊的練功，好幾個一直住院的人都說學了好得很。所謂的練功其實就是走路，只不過需要邊走邊用一種特殊的節奏和方式來呼吸，還得配合一些動作。我媽看到那些病友天天神神叨叨地走來走去，心里就覺得很好笑：別人如果不知道是生病了練功，肯定覺得這幫人是神經病。

但她非常認可運動對康復的重要性，所以一直堅持鍛煉。她生病后嘗試了各種各樣的鍛煉方式，包括太極、廣場舞、打球等。結果因為性子急，覺得打太極覺得太慢，跳廣場舞自己手腳又不協調，打球又覺得不好玩兒，最后試來試去，發現還是走路最適合自己。她就每天在各個地方暴走，越走越快，反正現在我是跟不上她走路的速度。

我媽說她的這種理性不是憑空產生的，而是深受家族里老一輩的影響。我媽的長輩，包括我外公外婆，都是堅定理性派。就連她的奶奶，妥妥四川小地方的農村婦女，完全沒讀過書，也不信那些神秘的東西。

我外婆今年93歲了，腦子很清醒。她最引以為傲的就是這輩子還沒人騙到過她的錢。

作為一個行動自如，經常到處溜達的老太太，身邊總是充斥著想忽悠她的人。前段時間，她正在街上散步，突然有個小伙子走過來，很熱情地說：“阿姨好，我跟你兒子借了50塊錢，我還給你，你拿回去給他吧?！?說完就抽出一張100元的鈔票。很顯然，這張100的肯定是假鈔，目的就是騙我外婆補給他50塊。

但我外婆根本不吃這一套，一秒鐘都沒耽誤，直接回答：“你借他的錢，你就還給他，不要拿給我?！?/p>

對方只得訕訕地走了。

我媽繼承了外婆的思維模式，說只要不貪心，不迷信，也沒人能騙到她的錢。

正是她們這種理性思維，從小就潛移默化地影響著我，也讓我走上了科研和科普的道路。

我媽是我做科普的鐵桿支持者，也是菠蘿因子打賞最多的人之一。她覺得科普很有意義，因為很多人就是因為不了解癌癥，一聽到就很恐慌。如果通過科普，讓大家了解它不是那么恐怖的事情，能更好地配合醫生治療，應該就有希望。

我有時會抨擊一些偽科學，別的家人會建議少說點，因為得罪人，但我媽就一直很支持，說騙子就肯定要抨擊，被騙的人太可憐了。她總是想起那些當時放棄治療去嘗試各種偏方，最后去世的病友。

（五）

我媽現在最后悔的一件事兒，就是沒有留下更多治療中的照片。

當時她因為用了激素藥，臉上浮腫，胖得不得了，加上頭發也全部掉了，一根都沒有。她覺得自己丑得不得了，所以很快就把生病時候所有照片都刪了。

現在唯一留下的，只剩下過年時我強烈要求合影的一張。即使那會兒已經結療，在這張照片里，她也不愿意正對鏡頭。

但現在我媽后悔了。她說特別希望現在能對比一下，如果能再看看那個時候照片的話，現在就會覺得更幸福了?，F在的樣子跟那個時候比起來，簡直是不可想象。

我媽說，現在的生活簡直好得不得了，所以最重要就是開開心心地過好每一天，不管明天怎么樣。

大家經常說，人得了大病以后想法會變。

我媽一直是很節約的人。我問她，生病后會不會覺得不需要這么節儉，更愿意給自己花錢？

她說：“說實話，也想過，但從小就節約習慣了，即使生過病，還是瀟灑不起來。我覺得不是說經歷了生死劫難，逃過一劫，就要變成另一個人。我們不用去攀比瀟灑的心態，自己怎么舒服就怎么生活，沒必要符合別人的想法?！?/p>

我覺得這想法也挺酷的。

治療剛結束的時候，我媽經常說自己的目標就是能夠活過六十歲，因為按照農村的說法，活過六十歲就是老人了，這輩子就可以了。因為她當時生病才四十多，還差十多年，感覺還是個挺遙遠的目標。

現在20年過去，今年我媽快七十了，我前幾天問她現在目標是多少？她笑著說七十，然后補了一句：身體要健康。

我再問她想對現在生病的人說點什么？

她很干脆：“首先就是不要怕?，F在醫療條件這么好，比20年前強多了?！?/p>

致敬生命！