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一群患孤獨癥的孩子,正用攀巖治愈自己

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接觸攀巖之后,11歲的川川的人生發生了巨大的變化。

兩歲半時,川川被確診為中度孤獨癥譜系障礙。他不太理解抽象的概念和人際關系,很少說話,喜歡長時間盯著旋轉的東西看,臉上時常有不自覺的抽動。

根據中國殘聯的數據,中國大概每100人里就有一個孤獨癥患者,但我們很少會注意到他們。他們的生活空間很狹窄,大多數人無法正常上學和獨立出門。就像川川,他有很長一段時間的生活就是穿梭在不同的孤獨癥干預機構。直到遇見攀巖,他開始喜歡上攀爬的感覺,成了巖館的常客。現在,他還能參加各類比賽,最好的成績是拿到北京攀巖公開賽少年男子組難度第2名。

由于認知和智力的限制,川川無法成為職業攀巖者,但在父母看來,攀巖對他的身體、思維和情緒的改變是驚人的。事實上,多種研究表明,攀巖可能是最有效的運動干預孤獨癥的手段之一。它不需要團隊協作,患孤獨癥的孩子也容易上手,既能幫助提升專注力,手指運動還會刺激神經發育。而且,相比于價格昂貴的干預課程,攀巖是一個更具性價比的選項。

現在像川川一樣通過攀巖干預孤獨癥的孩子仍是少數,但已經有一些巖館開始通過公益項目參與到了相關推廣中。乘著國內不斷走高的攀巖熱潮,這群被稱作“星星的孩子”也有了一扇新的窗戶,可以借此建立更有連接感的人際關系與秩序生活。


▲川川

撰文|徐丹

編輯|了了

設計|Manny

圖片來源|(除特別標注外)受訪者提供

· 本文為「戶外探險OUTDOOR」原創內容 ·

01

再爬一次

川川最初對攀巖感興趣,可能是因為他喜歡從高空下墜的刺激感。他一直很喜歡海盜船和蹦極,等到后來接觸先鋒攀巖時,川川甚至會把沖墜當作一種游戲,經常在爬三四把掛后跟爸爸說,“我想玩沖墜。”

或許是因為這個原因,川川第一次路過巖館時,就被那些在高處攀爬的人吸引了,他主動和爸爸提出,“想玩這個”。爸爸見他感興趣,便買了一次的體驗票讓他嘗試,結果川川非常輕松地到了頂,松手下墜時還格外興奮,于是爸爸又補了一次票。第二次到頂后,川川依然意猶未盡,爸爸見狀干脆補了全天的門票,川川就這樣在巖館里待了一天,玩到滿頭大汗。


▲ 川川

川川最開始爬的是兒童啟蒙的樓梯道,沒有難度分級。后來他發現,巖館里那些花花綠綠的石頭原來代表著不同的路線和難度,這讓攀巖變得更有趣。接觸抱石后,川川格外喜歡爬新鮮的線路,“就像一個玩具,快玩膩了時又發現了新鮮的玩法。”川川爸爸說。

隨著攀巖的次數越來越多,川川開始跟著教練上專業的課程,也顯現出了在攀巖方面的天賦。他的耐力很強,領悟力也很高,很多有一定難度的動作不用經太多思考就能順勢做出來。

在某些難點,別人看著他可能會掉,但川川覺得可以上去,就會自然地伸出手,“那種源于本能的自信比普通人高很多。”他的教練評價道。

加上沒有學業等其他事情干擾,川川進步也很快,一年多的時間已經能爬5.12級別的路線,屬于業余選手中的天花板。2023年3月,川川開始正式接受攀巖訓練,也開始在全國各地參加攀巖比賽,他的下一步目標是完成一條5.13B的線路。

川川最常去的巖館是幾何攀巖。巖館的教練關涵甫一路見證了川川的變化。他驚奇地發現,因為攀巖,川川的身體素質、語言能力和社交能力都有了很大的提升。也因為川川,40多歲的關涵甫第一次注意到了孤獨癥群體。關涵甫覺得自己可以為這些孩子做些事情,起碼可以讓更多的孤獨癥孩子嘗試攀巖,讓更多的巖館能接納他們。


▲ 川川

于是關涵甫發起了名叫“再爬一次”的項目,為孤獨癥患者制定了專門的攀巖和體能訓練課程,并和孤獨癥干預機構合作推廣。對前來體驗攀巖的人,他會用量化記錄表,從動作精準程度、肢體協調性、溝通和表達能力、專注力、情緒、記憶等六個方面進行跟蹤統計,記錄下他們的進步,并把數據共享給其他巖館。

25歲的康睿就是因為在孤獨癥干預機構中見到了“再爬一次”的宣傳,才開始接觸攀巖。


▲ 康睿

康睿在5歲那年確診孤獨癥。他一直很少有主動的語言表達,媽媽教他,“叫阿姨”,他就跟著說“叫阿姨”。焦慮時他會在屋里不停地走,不聽任何指令。嘗試攀巖前,康睿媽媽沒有抱什么希望,因為他的體力和耐心都不太好。但試課兩次后,康睿竟然成功爬到了頂并用安全繩下降了。自此,康銳便堅持每周攀巖一次。

康睿是大多數孤獨癥患者的代表,沒有什么過人的天賦,運動能力低于常人,但他們最終在攀巖運動中找到了屬于自己的樂趣。

康睿很喜歡爬到頂之后敲響上面的小鈴鐺,這讓他有一種成就感。他還會讓媽媽給他錄視頻。當視頻發到抖音上收到網友的點贊后,他也會很開心。雖然康睿不太會直接表達喜歡,但每到臨近去攀巖的日子時,他每隔一天就問媽媽:“我們后天去攀巖嗎?”“我們明天去攀巖嗎?”

02

星星的孩子

孤獨癥的孩子有一個聽起來甚至有些浪漫的別稱,“星星的孩子”。因為他們往往沉浸在自己的世界里,很少主動與他人對視、交流,就像夜空中獨自閃爍的星星,總是與外界保持著距離。

孤獨癥的臨床表現可以大致歸納為三個方面:認知障礙、社交障礙、刻板行為。一般來說,只要存在其中一種問題,就會被確診為孤獨癥譜系障礙。

比如,川川和外界幾乎沒有溝通。進巖館時,如果工作人員和他打招呼,“嗨,川川。”川川不會有任何反應。在他想攀巖,但需要幫助時,也只會呆呆地站著。他們的認知也和同齡人存在剪刀差,比如很難理解復雜或者偏抽象的概念。川川目前就讀于特殊學校,雖然已經上四年級了,但只學一些簡單的漢字、個位數的加減法,以及音樂繪畫等課程。難度大致等同于普通學校的一二年級水平。

表現在攀巖上,川川剛開始只能分得清顏色和左右,知道手腳、頭、胳膊這些大概的部位。有一次教練教他一個掛腳的動作,他一直做不好,后來才發現,因為他不知道“腳后跟”是什么。面對長、寬這些更抽象概念,他也很難理解。


▲ 川川

大部分孤獨癥孩子都是如此。關涵甫發現,在教他們跳遠、扳手腕時,很多孩子不知道什么是“跳”,什么叫“遠”。還有一些人連力量是什么也不知道,更不懂得如何運用。康睿在掰手腕和拔河時就不知道如何發力,雖然他身材高大,但很容易被年紀小身材瘦弱的孩子掰倒。

刻板行為則是指一些不受大腦控制的語言和行為,比如川川臉上時常有不自覺地抽動。關涵甫的巖館里來過一個10歲的小男孩,他會一直念叨,“我要吃茄子飯,我要吃茄子飯。”種種問題讓教授孤獨癥患者攀巖變得不那么容易,關涵甫在經過大量的觀察和與家長的溝通之后,才慢慢掌握了技巧。


▲ 孤獨癥的孩子們在拔河

當溝通變得無效,教練會用提問的方式引導他們。比如川川想攀巖,但是需要幫助時,他們會問,“川川你想干嘛?”“想爬?”“想爬是不是要穿安全帶?”“要不要我幫忙?”就這樣一步一步讓川川自己說出需求。

當語言不被理解時,關涵甫和其他教練也會上手指導,用手碰他的腿和腳,指明應該放在哪里,一邊演示一邊講某個動作要如何發力。教一次是不夠的,因為他們很快會忘記,只能一遍一遍地重復教。先天性的發育障礙,會導致大部分孤獨癥患者在攀巖時的水平都低于普通人,極少數像川川這樣有一定天賦的,進步會比一般人都快。“只有這兩極,沒有中間層。”關涵甫說。


▲ 關涵甫在教學中

不過,和其他同樣有天賦的正常孩子比起來,川川在攀巖上也有明顯的弱勢。

因為認知能力有限,參加攀巖集訓時,他理解不了教練的話,無法像其他孩子一樣接收高密度信息。比賽時他也聽不懂比賽的規則。更重要的是,他不理解何為比賽。

在川川和其他很多孤獨癥孩子的世界里,沒有競爭、拼搏等詞匯。他們似乎無法像普通人一樣,從一場勝利中獲得精神滿足,或在努力中得到成就感,甚至連失敗后的挫敗感也沒有。

關涵甫接觸到的孤獨癥孩子,幾乎都有非常強的畏難情緒,攀巖時碰見難點,或者覺得累都會立馬放棄。川川也是如此,他鐘愛爬不同的簡單線路。平常在巖館,摸一條難度為V4、V5的線路,如果覺得起點很難,就會轉頭去爬V1、V2的線路。這種狀態也變相阻礙了他在攀巖上的持續進步。

內驅力不足,這些孩子就需要外界的直接刺激幫助他們踏出一步。川川“擺爛”時,教練會用棒棒糖等獎勵去刺激他,“你爬完這條線,就給你糖吃。”獎勵對孤獨癥的孩子有非常強的吸引力,被稱之為“強化物”。如果獎勵夠大,川川會咬著牙拼一下,但當獎勵比較小,他碰到難點也會覺得沒必要努力,就會松手。

03

改變

川川爸爸很清楚地知道,川川走不了職業攀巖這條路。他甚至無法在巖館當教練或前臺招待,因為他不會與人溝通。但他還是堅持帶川川訓練,要求他爬更難的線路。他實際希望川川爬過去的,是孤獨癥這面更高更難的巖壁。

獨自生活對孤獨癥的孩子來說是非常艱難的。爸爸迫切地希望川川能從攀巖中獲得克服困難、面對壓力的能力,以便適應未來的生活,“我們沒有那么多時間等他,如果他到三十多歲還像小孩子一樣,怎么能自立,自理?”川川爸爸說。

幸運的是,攀巖確實給川川帶來了實實在在的改變。


▲ 川川

攀巖是一個和自己較勁的過程,“磕線”可能會激發岀類似于求勝心之類的情感,川川逐漸在攀巖中有了一定的拼搏意識。一次,川川又在一個難點準備放棄時,爸爸嚴肅地跟他說,“攀巖對你來說很重要,你以后能不能獨立生活,就看你的攀巖了。”他也不知道川川是否聽明白了,但川川的情緒慢慢穩定了下來,再次上墻爬到難點時,他沒有放棄,爸爸問他感覺如何,他說,“有戲。”

這是川川第一次給出這樣的反饋,之前他都不太理會別人的問題,或者只是給一個非常模糊的答案。雖然沒過兩天川川又退回了原樣,但那一瞬間足夠讓爸爸看到希望,覺得兒子可能“開竅了。”

現在的川川也開始對自己有了要求。比如,抱石訓練里需要扣動作的細節,如果一個動作來來回回嘗試也做不好,川川就會著急。當爸爸問他,“你著急是因為這個動作做不好,還是因為得不到獎勵?”川川有時候會回答,“因為動作做不好,對自己不滿意。”

除了情感發育,川川的專注力也在開始攀巖后有了顯著的提升。

大多數孤獨癥孩子都很難集中注意力,可能是因為大腦負責注意力的區域沒有發育好,也可能因為感官過于敏感,容易被其他聲音吸引。缺乏專注力又進一步導致了他們出現認知能力和學習能力弱,注意力差等問題。比如,川川在寫作業時非常容易走神,經常寫兩筆就開始畫圖、玩橡皮或者開始撕紙。

但在攀巖時,川川的注意力可以高度集中,甚至會呈現岀一種非常享受的狀態。在這樣的專注狀態中,他臉部抽搐的刻板行為也在顯著減少。延伸到日常生活中,川川已經能在沒有監督的情況下獨立寫40分鐘的作業。原本記憶力不好的他,也能記住多達十幾個點的線路。


▲ 川川

對孤獨癥的孩子來說,擁有注意力是一筆寶貴的財富,這意味著他們以后學習其他技能時,能學得更快一些。

另外,攀巖雖然不是團體運動,但也涉及到和他人的互動,比如攀爬過程中需要聽教練的指令。在這個過程中,川川也逐漸培養了一些社交能力。

某次攀巖時,關涵甫在底下對川川說,“川川上左腳。”以前他對這些話不會有任何反應,但那次卻回了一個“嗯。”這個極小的細節,對川川來說是巨大的進步。現在,川川會和教練打招呼。有一次比賽時,他聽完規則后還主動向工作人員問了一些問題。

在家里,他和爸爸的溝通也變多了。他開始能用語言表達自己的情緒。爸爸平常會帶川川練體能,以前他覺得累,只會用哼哼或哭來表達,時常一邊哭一邊練。現在會和爸爸談條件,或者直接表達自己的感受,“一組30個舉腿有點累。”爸爸通常會說,“訓練是這樣的,堅持一下,這是最后一組了。”他也會聽話堅持。

攀巖的積極影響不僅僅體現在川川這種年紀小的孤獨癥患者身上,25歲的康睿在攀巖時也會呈現和平時不一樣的狀態。


▲ 康睿

其中最明顯的還是專注力。平時康睿在家畫畫或做家務都只能堅持很短的時間,但攀巖時卻能一趟一趟地爬到頂。之前康睿也比較缺乏拼搏的精神。學習籃球時,教練手把手教他如何防守,但他沒有對抗意識。別人搶球,只要一伸手康睿就會把球給他。在做一些需要輸出力量的事情時,他覺得累就會立刻放棄。

但攀巖似乎喚醒了康睿的某種意志力量。他會反復磕線,總說,“我再練練”,還會在別人攀巖時錄下他們的動作來學習。之前沒有什么主動語言的康睿,現在也開始主動跟教練溝通,比如他想爬哪條線,想怎么爬。

關涵甫有一個表格,里面記錄了很多孤獨癥孩子通過攀巖產生的真實變化,比如立定跳遠比第一次遠了二三十厘米,速攀快了一分鐘。這讓大家都看到了希望,也給了父母和孩子們堅持下去的動力。


但并非所有的孤獨癥患者都適合攀巖。關涵甫接待過一些癥狀比較嚴重的人,有些無論是對他說話,還是給他穿安全帶,他都沒有任何反應,始終低頭沉默。還有一些則表現出了暴力傾向,比如會無緣無故的吐唾沫,甚至狠狠地打媽媽的頭。在試課之后堅持攀巖的孤獨癥患者,不到三分之一。

04

家庭

在川川出生之前,川川父母有過很多的期待。他們都喜歡貓,喜歡玩桌游,爸爸期待過很多次一家三口一起玩桌游的日子。可惜這些期待隨著川川的長大逐漸落空。因為川川對貓毛過敏,他們不得不將貓送出去,桌游也被封存在了灰撲撲的角落。康睿的父母用“睿”字給他取名,原本是希望他可以考一個好大學,有好的工作,這個期望也落空了。

局外人很難想象,有一個孤獨癥的孩子對一個家庭意味著什么。

他們需要花費大量的時間進行陪伴和無微不至的關注,川川和康睿媽媽都辭去了工作,放棄了個人生活全職照顧孩子,每天陪輾轉于各種康復機構,照顧孩子的生活和情緒。

康睿媽媽說,早些年她覺得每一天,精神和身體都處于非常疲憊的狀態。體力上的付出,比如照顧康睿的生活起居還不算什么,最難忍受的是精神上的疲憊,那是一種看不到希望的感覺。每天陪伴著一個像是永遠不會長大的孩子,無數次地期望他能痊愈,又無數次希望落空。


▲ 康睿?

康睿很容易焦慮,焦慮時就會在屋里不停地走,重復說一些話,別人說什么都不會有反應。川川小時候也容易爆發情緒,他一般放學回家會先玩一會兒iPad,如果媽媽把iPad收起來,他就會情緒爆發。

早些年,康睿和川川的媽媽自己也容易情緒失控,跟孩子有過爭吵甚至打罵。但在漫長的磨合中,他們都被磨平了,變得相當有耐心。現在川川如果情緒再爆發,媽媽會讓他發作一會,等他冷靜下來再慢慢復盤,雙方哪里做的不好。


▲ 康睿和媽媽

川川媽媽釋放自己壓力的方法,就是讓爸爸周末帶一天孩子,然后自己在家看電影、拼圖,或者打掃廚房,用體力活減輕精神壓力。獨自帶孩子的一方,往往還要面臨伴侶的不理解。康睿媽媽一度不能和康睿爸爸討論康睿,一討論必定會爆發爭吵。川川爸爸在沒有帶川川攀巖之前,有時候也會責怪媽媽,為什么不上班還處理不好家務事?

為了讓孩子變得更好,他們需要帶著孩子上昂貴的孤獨癥干預課程,通常一節課就得花費四五百元。川川爸媽見過很多從外地趕來北京上課的父母,最終都因為無法負擔昂貴的學費放棄了。


▲ 川川

在這樣的壓力下,沒有挺過來的家庭最終大多都分崩離析了。走出來的,如川川和康睿的父母,都因為對孩子共同的愛變成了緊密的“戰友”。他們接受了自己的孩子可能永遠無法和普通人一樣生活和工作的現實,也變得樂觀。現在的川川媽媽覺得,“一家人平靜的度過每一天,就非常幸福。”

他們逐漸理解了孤獨癥問題的根源,那是他們都無法改變的東西。而理解,讓他們能夠包容孩子、伴侶和自己。

爸爸以前看到川川攀巖時完不成動作,總覺得是因為他不認真,后來他自己嘗試了攀巖,突然明白了,川川的每一次岀腳和跳躍都沒有他想象中的那么容易。現在攀巖也成了爸爸最喜歡的運動。攀巖后,他從190斤瘦到了150斤。


▲ 川川爸爸和川川

現在川川爸爸不會過分焦慮于川川在攀巖上愿不愿意努力,他更希望川川能夠通過攀巖變得更好,“別人攀巖是為岀成績,我們攀巖是為了自理。本來就不在一條道上。”

關涵甫經常遇見一些其他家長,試課后就會問,“有沒有比賽”“能不能幫助升學?”相比之下,這些孤獨癥的家長反而是最純粹,最不求回報的。

05

結語

關涵甫第一次接待孤獨癥孩子體驗攀巖時,時常覺得“我真是幸運的那部分人。”但隨著和這些孩子的接觸,他看見了他們的情感,也被他們的愛感動。

有一個孩子在很開心的時候會直接抱住教練。還有一個孩子,攀巖結束后會在外面某個地方趴著,等教練們出來注意到自己再揮手離開。這種單純又熱烈的情感,是關涵甫很多年都沒有體會過的。

他曾這樣記錄自己為什么要做“再爬一次”:

“在他們身上可能會看到絕望,但也會看到一種無限可能,因為他們每個人就像泉水一樣純潔、透明。這汨泉水流到暗渠便是萬劫不復,匯入江河可能就是汪洋大海。希望我們的舉措能夠改變他們流淌的軌跡。讓他們和我們一起,在巖壁上再爬一次。”


你了解過攀巖的治療干預作用嗎?










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