撰文 | 懂懂

編輯 | 秦言

來源：懂懂筆記

時鐘滑到了2025年，蔡磊患病的第五年。自從2024年5月那次感冒把他送進了重癥監護室，他的身體機能開始斷崖式下降。

但他仍在與生命搶時間，每天從早晨9點到晚上11點排滿工作，并制定了2025年規劃，雖然一切結果未知，但希望總是在一點點增加。

把冰洞鑿得更大一些

如果不是蔡磊，這一罕見疾病的突破速度也不會這么快。

漸凍癥，最可怕的不是“世紀絕癥”這四個字，而是“罕見病”這三個字。同樣是世紀絕癥，艾滋病、癌癥、阿爾茨海默癥，這些常見疾病有很多醫藥機構、企業愿意投入研發，無論是經濟回報還是社會效益都更高一些。

但罕見的漸凍癥患者，則屬于被忽視的“少數派”。

2014年風靡全球的冰桶挑戰，讓全世界都知道了漸凍癥這種罕見病，引起了社會各界的關注。對于國內病患而言，更切實的希望來自“同病相連”的蔡磊。

2019年確診漸凍癥后，蔡磊開始與生命賽跑——為了所有病友開始創業，尋找“解藥”。

到2025年初，蔡磊的四肢已經基本使不上力氣，聲音忽高忽細變模糊，現在只能通過眼睛控制電腦保持與人的交流，但他仍然堅持工作。

備注：圖片來自《新京報》

五年燃燒生命的創業，令他身體每況愈下，但換來了更多漸凍癥患者的希望。

“在社會各界的大力支持和共同努力下，過去幾年的藥物研發進展已經超越了過去幾十年，速度在急速提升。” 蔡磊近日接受媒體采訪時透露了最新進展，“目前最令人振奮的突破，是李龍承博士及其團隊在 SOD1 和 FUS 基因型漸凍癥藥物的重大成果。”

已經有SOD1基因類型的漸凍癥患者告訴蔡磊，在參與臨床試驗后，病情得到了控制和改善，他們對活下來抱有了希望——絕癥的冰洞，已經被鑿開了一個缺口。

蔡磊與生命賽跑的成果不止于此，他和團隊還帶動更多人行動起來，構建起尋找解藥的完整體系。

目前，蔡磊帶著團隊，與全球范圍內的超過70位卓越教授及其精英團隊、60余家專業科研機構及生物醫藥公司建立了緊密聯系，在多方力量的協作下，成功促進了10條藥物管線進入臨床階段。2024年，他還攜手諸多杰出科學家、頂尖科研單位、生物科技公司及醫院，共同成立了8家聯合實驗室。

此外，漸愈互助之家科研平臺的患者注冊量，已經突破15000人，越來越多病友加入到體系中來，貢獻自己的一份力量。

作為擁有科技背景的創業者，蔡磊還試圖用AI加速尋找解藥。團隊從2024年就開始搭建AI大腦，吸納全網和神經退行性疾病有關的超過2000萬篇文獻，通過AI的學習和推理，助力科學研究、數據分析、靶點發掘，以及合作藥物篩選等多項工作。

備注：圖片來自《新京報》

2025年對于蔡磊意味著什么，無從得知。身體倍感僵硬的他，如今一分一秒也不停歇，推動漸凍癥科研AI大腦的搭建，研發可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系，全力推進更加廣泛的科研合作與數據研究……

無論如何，他都要在那條冰河上把洞口開得更大，讓更多的生命之水涌進來。

沖鋒背后，還有托底的力量

如果不是劉強東和京東，蔡磊的最后一次創業，可能很難走得這么遠、這么快。

蔡磊研究生畢業后，先后在三星、萬科等大企業里做過稅務相關的工作。2011年，洞察到互聯網趨勢的他加入了京東。

因為帶領團隊成功推動了電子發票的落地實施，蔡磊成為“中國電子發票第一人”。

此后，他擔任過京東的財務副總裁，參與了京東多個重大項目，并投資了多家優秀創業公司?，事業不斷上升。

2019年，不幸突然到來，他被確診罹患漸凍癥。當時劉強東對并肩戰斗過的蔡磊表示：“你不必擔心錢的事情，盡管去治病，錢的事情包在我身上。”

彼時的蔡磊，新婚一年多，孩子還不到1歲，唯一放心不下的就是孩子。

在聽到蔡磊的擔心之后，劉強東只說了四個字“我知道了”。沒過多久，京東就出臺了一項政策：所有員工，如果遭遇不幸，京東將負責其子女的學習和生活費用直至22歲（大學畢業）。蔡磊意識到，這是東哥和公司在給員工和家庭兜底。

從患病住院確診開始，劉強東和京東上下都對蔡磊非常關心，包括醫療、家庭保障、孩子撫養、個人薪酬待遇等。幫蔡磊尋找、對接全球最好的醫療資源。蔡磊在講述他治病經歷的書籍《相信》一書里說過：“絕境之中，有人愿意幫你一把已經無限感激，何況是他（劉強東）這么忙的人。”

備注：圖片來自《新京報》

員工在遇到困難的時候，企業出手相助，是一件溫暖人心的事情。但是像京東這樣完全兜底的做法，極為罕見。

不止于此。由于京東健康擁有非常豐富的醫療資源，在蔡磊之后的創業進程中，劉強東與京東健康幫助他開始尋找、對接全球最好的醫療資源，并且在他創業初期提供了大部分的資金支持。

“從患病住院確診開始，劉總和公司上下都對我非常關心，遠超于企業對員工常規關懷的付出。從治療費到福利待遇，到持續的資助，都已經超千萬元了。”據悉，創業初期京東提供的投資，也正在全部無償轉讓給蔡磊。

備注：圖片來自《新京報》

在過去五年中，從創業投資到醫療科研的推動，再到直播，京東給了蔡磊很多幫助，“遠超于企業員工常規關懷的付出。”

離開京東后的蔡磊，“前京東副總裁”標簽無形中也擴大了創業過程的影響力，他為漸凍癥所做的事業被更多人關注，漸凍癥這種罕見病，在過去五年間不時跳入普通人的視野，贏得了更多來自社會層面的支持。

不管是治療還是創業，可以說，劉強東和京東給蔡磊兜住了底——解決孩子的后顧之憂，聯系最好的醫療資源，投入創業資金。更有“底氣”的蔡磊，即便身體狀態一直在下滑，但從未停止沖鋒。

蔡磊五年創業，讓漸凍癥的藥物研發進展快速破冰，超過了過去幾十年的成績。

有“底”的力量

“未到絕境處，彼岸花不開” ，這是蔡磊新年公開信中的一句話。

漸凍癥患者的平均生存時間是3-5年，蔡磊原本計劃工作到2023年，開始慢慢交接工作。京東的超常規關懷，給予了他超常規的力量。在2025年初，他依然在一線。

劉強東和京東，給蔡磊托底，而蔡磊將這份力量放大，回饋社會，讓更多患者看到了希望。

為什么劉強東愿意做每一個員工、每一位戰友的“底”？因為多年前，他也感受過托底的力量。

1992年，劉強東考上了中國人民大學，全村的親鄰湊出76個雞蛋和500元錢，給他托底，齊心合力送他走出光明村。多年之后，劉強東將當年接收到的善意和力量，放大數千倍、數萬倍回饋社會。

2025年初，劉強東回到光明村給鄉親們送年貨發紅包：村里60歲以上的老人，每人1萬元的現金紅包；劉強東的小學老師們，每人10萬元的現金紅包；電動車、手機、冰箱、洗衣機、微波爐等5萬件年貨，鄉親們都是騎著三輪車來拉……有媒體笑稱：這讓全國人民都想換一個光明村的戶口了。

滴水恩，涌泉報。這當然不是天上掉餡餅，都源自當年的那個“底”。劉強東坦言：“沒有各位鄉親父老的關心愛護，我也走不出這個村子。”

成功之后，劉強東以超常規的配置回饋著社會。

當年，京東在全國自建物流，為所有的快遞員上社保，對企業而言是一筆巨大的成本，不被外界看好。但對社會而言，此舉卻改變了很多人的命運軌跡。2024年1月，京東物流無錫001號員工金宜財年滿60歲正式宣布退休，入職京東時他一無所有，從農村走出來的老金怎么也想不到，自己的命運會在45歲那年發生轉變，任職近15年后有房有車，有了養老保障。

除了五險一金，京東員工的福利保障也持續升級。

比如在居住層面，從20年前創業之初，京東為員工在海淀區六郎莊租下了員工宿舍，到如今遍布全國各個職場、物流園區的超2.5萬套員工公寓，這20年來，京東在員工的居住條件改善上，累計投入了220多億元。

再比如發生意外時有“員工救助基金”，幫助員工在突遭意外或疾病時緩解燃眉之急。截至目前，該基金已累計投入超1.1億元，幫助了數千名京東員工度過了難關。

過去幾年，在大的經濟周期下，一些企業開始裁員、降薪，但京東卻是堅定的“逆行者”，越是在這樣的環境下，越要給員工更多的溫暖和信心。

在2024年底，京東宣布了新的年終獎結構，最高可得8倍月薪，全員振奮。過去三年6次漲薪，采銷漲，客服漲，逐漸實現全員漲。漲薪的同時，還加大了招聘力度，京東2025年校園招聘全球開放1.8萬個崗位，并且校招生薪酬也大幅上調。

2024與2025年交替的節點上，漲薪、發福利，京東的這些舉措，讓無數大廠打工人心里癢癢的，想換一張京東的工牌。

可以說，當年光明村每一位村民的善意，是劉強東走出鄉村、成就一家全球500強的“底”，而京東對于蔡磊的支持，是其與漸凍癥殊死一搏的“底”，企業制度的完善，是對金宜財這些基層員工的“底，也可能是茫茫人海中正在求職的某位大學生的“底”。

有“底”，就有溫暖，更有力量。當你的后背得到了托舉的力量，那么你就可以更加勇敢地向前，展開更大的懷抱，將你身后的力量千萬倍地回饋給社會。

有“底”的蔡磊還在拼，希望能在不久的將來頒發5000萬的大獎，那將標志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。

更重要的是，那時候，漸凍癥，或將摘掉“絕癥”的帽子。

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