“乙肝污名化是一個社會問題,讓不少乙肝病人深受困擾,找工作怕被歧視,談對象擔心被嫌棄,連去看醫生也不敢光明正大,在生活中處處小心翼翼隱藏著。”2024年12月25日,方清醫生在科普講座直播間提到這番話,引起不少乙肝網友的共鳴。我們2024年全年的工作以方清醫生科普講座收尾。
我們的工作主要圍繞“去乙肝污名化”開展,消除誤解和偏見,維護乙肝攜帶者平等生存權益,提高社會公眾認知。2024年我們取得了以下工作成果,向所有愛心捐款人的愛心企業匯報,同時表示感謝。
一、乙肝治療水平再上新臺階
1999年,首款抗病毒藥物拉米夫定上市,結束了乙肝無藥可用的時代。2023年11月,國家衛生部門首次提出支持全國建立乙肝臨床治愈門診,2024年全國各地約360家專科醫院已完成治愈門診建設。另外,新藥GSK836也預計在2025年內上市,乙肝治療水平再上新臺階。
到目前為止,乙肝感染者的治療和醫保報銷基本得到了解決,但乙肝污名化的影響后勁仍然很大,不少乙肝攜帶者在入學和職場上仍然受到限制,我們開展工作的過程中,也面臨不少挑戰。
二、國家部委政策法規被誤解
國家有關部委在2010年起陸續出臺多項政策,明文禁止入學和就業體檢檢測乙肝項目,為乙肝感染者正名。在就業方面,除了特警和血站崗位,其他職業崗位均不再限制乙肝攜帶者,包括考公務員和事業編制。公務員體檢標準也對“肝炎”相關檢測條款作出詳盡的解釋,乙肝病毒≠肝炎。
截圖來自國家公務員局網站:http://www.scs.gov.cn/ksly/lnksly/201409/t20140902_1755.html
我們在實際的工作過程中發現,除了一些單位在主觀意識上排斥乙肝攜帶者之外,也有不少單位或醫療機構對于國家政策存在誤解,將肝炎檢測標志物“轉氨酶”混淆成乙肝病毒,將乙肝項目檢測作為入學和入職衡量指標,因此不少乙肝攜帶者的隱私被曝光被泄露而陷入困境。
2024年所有案例當中,最典型的莫過于云南省彌勒市教育體育局,作為監管部門,公然違反國家相關規定,在選調教師招聘體檢中公開要求檢測乙肝項目。現在和大家一起回顧彌勒市教育體育局案的始末。
2024年6月20日,我們就彌勒市教育體育局招聘教師要求檢測“肝炎病毒”涉嫌乙肝就業歧視有關問題,向云南省教育廳寄信反映,請求對彌勒教育體育局調查并公布調查結果。
9月13日,彌勒市教育體育局的回復函:我局在2024年教師選調中開展乙肝項目檢測,是按工作要求執行,且符合相關規定。
我們認為彌勒市教育體育局對于“肝炎”的含義理解有所偏差,未能嚴格按照國家有關政策法規執行。于是我們繼續向彌勒市人民政府行政復議辦公室反映,請求對彌勒市教育體育局涉嫌行政不作為相關問題進行復議審查。
11月12日,彌勒市人民政府行政復議辦公室回函:申請人反映的問題不屬于行政復議的范圍,申請人并非乙肝項目檢測的選調教師。即是說我們不是當事人,與本次教師招聘沒有關系。
我們對于反映結果也有所預期,雖然未能促進彌勒市教育體育局糾正問題態度,但通過我們行政復議,再次確認彌勒市教育體育局教師招聘查乙肝項目的違規事實。代彌勒市教育局體育發布招聘教師的公眾號亦是快速刪除相關文章,也證明彌勒市教育體育局嘴硬心虛。
對于其他城市也發生過和彌勒市教育體育局同樣的問題,經我們向當地監管部門反映后,違規查乙肝項目的問題均得到有效解決。比如湖南鳳凰、湖南長沙、河南駐馬店、河北邢臺、廣東廣州、新疆烏魯木齊和福建莆田等等城市,相關涉事單位有的被責令整改、有的開展自查自糾,糾正問題的態度也很友好,積極維護乙肝攜帶者的相關權益,消除乙肝污名化的影響。
2024年除了這些城市地區政策有改變之外,還有中國醫科大學、學前教育法立法相關部門也聽取了我們的建議,對涉嫌限制乙肝攜帶者入學和就業相關條款作刪改處理。
2024年中國醫科大學研究生招生簡章,新版招生簡章已將乙肝五項刪除,不再限制乙肝攜帶者就讀臨床醫學相關專業。
再說回來,彌勒市教育體育局目前的處理結果我們不能接受,但也不會輕易放棄,2025年我們會繼續向云南省人社廳和紀委監委部門反饋。
2025年1月16日,我們繼續向云南省人社廳寄信反映,請求對彌勒市教育體育局教師招聘涉嫌乙肝就業歧視問題進行調查并公布結果。
三、科普宣傳任重道遠
這些年來,有關部門在乙肝疫苗普及和阻斷方面工作做得很好,其工作成果得到世界衛生組織的贊揚,在乙肝科普公益宣傳方面,也投入不少人力物力,不過僅集中在每年的728世界肝炎日當天,在時間上投入明顯不足。
從2019年起,我們便借助互聯網自媒體進行乙肝科普公益宣傳,我們定期邀請醫生做講座直播,每周定期在自媒體發布乙肝相關科普視頻和文章。我們希望通過我們的宣傳,進一步提高乙肝相關話題的曝光度,讓更多網友關注和了解乙肝常識和相關政策,包括乙肝攜帶者,學會自我健康管理,提高疾病防范意識。
2023年起我們將重點宣傳放在短視頻平臺上面,但由于兩大短視頻平臺未完全對公益組織開放資質認證,我們發布的作品包含疾病話題,因此平臺對我們科普作品傳播流量有一定的限制。2024年我們的自媒體作品全網閱讀人數約僅僅在500萬+
其次,我們定期走上街頭做科普宣傳活動。2024年元旦和7.28世界肝炎日當天,我們邀請愛心企業及志愿者一起舉行義診活動。我們為參與者免費提供肝功能檢測和醫生宣教服務,發放貼有乙肝小知識的餐巾、涼茶和布袋等周邊小禮品,提高參與者的疾病防范意識。2024年義診活動累計服務98人(包括志愿者),發放乙肝科普物料約300份。
2024年7.28世界肝炎日,我們組織全國各地志愿者參與吉利德科學乙肝科普公益宣傳視頻的聲音錄制和拍攝,益友團隊小伙伴出鏡向社會公眾講述自己的故事。
我們也相信,隨著醫學的進步,不久乙肝會被徹底治愈,乙肝歧視與偏見的問題在某天也會消失,但還要多久我們尚未知道。我們的聲音和行動很微小,不過我們不會輕易放棄,我們要講好乙肝群體的故事。我們用行動告訴社會公眾,乙肝攜帶者和正常人一樣,可以正常生活工作,可以結婚生子,可以像普通人一樣擁有追求幸福的權利。
最后,我們再次向支持我們公益行動的愛心捐款人、愛心企業吉利德科學、葵花藥業集團、山西眾信基金會、梁韜醫生和方清醫生表示衷心的感謝,你們的善舉讓乙肝群體的生存環境變得更加美好。(排名不分先后)
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