文 | 清禾

編輯 | 清禾

本以為是傾家蕩產的“救命之旅”，哪想到背后是醫療倫理崩塌的悲劇！

6歲本該是無憂無慮的年紀，但范裕喆卻躺在病床上渾身插滿管子在與白血病抗爭3年后，最終多器官衰竭離世。

從2歲確診白血病到6歲離世，小裕喆經歷了骨髓移植、肺移植等多次大手術，父母盡心盡力為此花費超400萬元，依然沒能挽救自己的孩子。

然而事情并沒有因小裕喆的離世而落幕，一張“受試者”檢查單的出現揭開了更為殘酷的事實。

自己的兒子竟在不知情的情況下被列為“臨床試驗受試者”，病歷甚至存在“陰陽版本”！

兩個月后，一則央視的報道，終于揭開了范裕喆死亡的真相……

本文信源來自權威報道【央視網】【環球網】【光明網】（詳細信源附在文章末尾）。為提升文章可讀性，細節可能存在潤色，請理智閱讀，僅供參考!

2015年，兩歲的范裕喆被確診為急性淋巴細胞白血病，這一消息如晴天霹靂般擊中了這個幸福的家庭。

面對兒子的病情，李霞夫婦迅速振作起來，下定決心要不遺余力地救治孩子。他們四處奔走，遍訪名醫、咨詢專家，最終將希望寄托于上海兒童醫學中心。這家醫院在兒童白血病治療領域經驗深厚，有著多例成功治愈案例。

在該院，范裕喆接受了長達八個月的高強度治療。原本天真活潑的幼兒，在病痛折磨下變得面容憔悴，李霞夫婦只能日夜守在病床前，心疼地看著幼子承受煎熬。

歷經八個月的艱辛治療，終于迎來轉機。2016年，醫生宣布小裕喆病情好轉，可以出院回家。

一切看似都在朝著好的方向發展，然而命運無情，再一次戲弄凡人。

原本正常恢復的范裕喆卻在出院的第二年突然出現異常癥狀，經醫院檢查確認白血病復發。

這次的情況更為糟糕，醫生建議骨髓移植并切除被癌細胞侵襲的睪丸。

母親李霞聽到治療建議痛苦的說，他才4歲，怎么能毀了他的一生，一定還有別的辦法。

為了兒子以后的人生，夫妻兩人拒絕了手術轉而尋求北京博仁醫院的“保守治療”方案。

醫生表示可以先做CAR - T，然后再進行移植，并且在骨髓移植中，不需要完全相合的骨髓，半相合或者使用父母的骨髓即可。

這一方案意味著孩子可以保住睪丸，李霞夫婦看到了孩子治愈的曙光，毫不猶豫地選擇讓孩子在這里接受治療。

李霞夫婦以為找到了希望，孩子會在這里恢復健康，可不曾想，自己正在一步步走向更大的深淵。

看似希望實則陷阱？

2018年2月8日，歷經重重磨難，范裕喆終于再次迎來康復出院的時刻，李霞夫婦滿心期待著孩子能從此健康成長。

然而，命運的輪盤再次冷酷轉動。距上次出院僅半年，一次例行復查中，一張病危通知單如驚雷般劈碎了李霞夫婦剛萌發的希望。

檢查報告顯示，范裕喆的血壓和心率遠超正常區間，免疫細胞數量更是跌至警戒線以下，雪上加霜的是，他還感染了極易誘發并發癥的 EB 病毒。

對于這個早已被病痛反復摧殘、身體孱弱不堪的孩子來說，這無疑是在本就岌岌可危的生命天平上，又狠狠壓下一塊重石。

醫院迅速制定了EBV - CTL細胞輸注治療方法，為了救孩子，孩子爸爸毫不猶豫地一次次配合抽血。

但治療效果未盡如人意，范裕喆的病情不僅未見起色，反而出現多種嚴重排異反應，其中最兇險的當屬肺部嚴重排異。

孩子完全離不開氧氣呼吸機，每一次呼吸都伴隨著劇烈咳嗽，看著孩子遭受這般折磨，李霞夫婦心痛不已。

醫院嘗試了多種治療手段，卻始終無法緩解孩子的癥狀。無奈之下，只能告知李霞夫婦盡快為孩子轉院，或許進行肺移植手術才有望為孩子帶來生機。

2019年2月11日，李霞夫婦攜子緊急轉至北京中日友好醫院，滿心期許著肺移植手術能夠挽救孩子的生命。

此時的范裕喆身體已經極度虛弱，嚴重到無法進食，吃什么吐什么，甚至有時還會吐出鮮血，情況危在旦夕。

然而令人感到疑惑的是，中日友好醫院的醫生在查看范裕喆之前的病例后，醫生并未采取增加用藥的常規處理方式，反而做出了削減治療方案中藥物劑量的決定，其中抗生素用量的大幅調整尤為顯著。

奇怪的是，隨著抗生素劑量的減少，孩子的身體狀況卻開始逐漸好轉，氣色也有所改善。

這一異常的情況，讓李霞產生了深深的懷疑，她偷偷趕回博仁醫院，將兒子之前所有的病歷單都復印了一份保存下來。正是這一行為，成為了日后揭開真相的關鍵因素。

此后，李霞夫婦歷經千辛萬苦，邀請到中國肺移植領域的領軍人物陳靜瑜教授親自為孩子主刀。手術進展順利，這讓孩子父母心中的大石暫時落地，滿心期盼著孩子能靜心休養、康復出院。

誰料，命運又一次對這個家庭降下無情考驗。一天夜里，范裕喆突然再次出現吐血癥狀，生命體征急速惡化，被緊急送往搶救室。

醫護人員全力投入搶救，卻終究未能留住孩子的生命。

李霞難以承受這一慘痛事實。為給孩子醫治，這個家庭先后花費四百多萬元，不僅變賣了房產、車輛，還欠下諸多債務，最終卻依然痛失愛子。

孩子的離去讓夫妻倆陷入深深的悲痛之中，而在孩子離世后，李霞對之前醫院的治療過程愈發心生疑慮。她仔細梳理范裕喆的診療記錄，竟發現一連串令人吃驚的異常狀況。

真相浮出水面

在整理病例的過程中，李霞發現兒子范裕喆在北京博仁醫院做的EBV - CTL細胞輸注審核單上，竟然標注著 “受試者”三個字。

如同晴天霹靂一般，李霞瞬間陷入憤怒和絕望難道自己的兒子在自己渾然不知的情況下，被人當作醫學實驗對象了嗎？

我們從未同意過這樣的事，李霞聲音顫抖，淚水涌出，這是醫院瞞著家屬做的事。

此外，李霞還察覺到兒子的病例疑云密布。

2018年8月23日的EB病毒檢測報告明確標注陰性，然而醫生查房記錄中卻赫然寫著陽性；僅僅一個多月后的9月30日，檢測報告呈現陽性結果，查房記錄卻又變成了陰性。

面對如此自相矛盾、前后顛倒的關鍵醫療數據，由五位主任醫師聯合簽署的治療方案仍被付諸實施。

這種嚴重背離醫療規范的操作令人費解：專業醫療團隊在制定診療方案時，為何沒有對核心檢測數據進行交叉核驗？

面對病歷上令人驚心的“受試者”標注，李霞夫婦悲憤地質疑，醫院在未履行任何告知義務的情況下，擅自將病弱孩童納入臨床試驗，這不僅是對患者知情權利的肆意侵害，更可能因錯誤的治療方案，讓孩子本就脆弱的生命遭受更多折磨，加速病情惡化。

手握關鍵證據，夫妻倆前往北京博仁醫院討說法。院方卻以“病情危急、事出有因”為由回應，試圖為這一違規操作開脫。然而，如此無力的解釋，怎能撫慰這對父母痛失至親的切膚之痛？又如何能消除他們對醫院行為的強烈質疑？

悲憤交加的李霞夫婦，最終選擇用法律武器捍衛自己的尊嚴。一紙訴狀遞交法院，這不僅是他們對公正的執著追求，更是為逝去的兒子發出的吶喊。他們誓要在這場法律訴訟中，討回一個公道，讓真相大白于天下。

此事件一經央視報道，即刻在社會上引起激烈討論。范裕喆的悲慘遭遇如巨石投入輿論深潭，激起社會各界廣泛關注。

公眾在為年幼生命的消逝扼腕嘆息、痛心疾首的同時，也將嚴厲的批判鋒芒直指涉事醫院，強烈譴責其漠視患者權益的不當行徑。

這起事件撕開的不僅是一個家庭的情感傷疤，更暴露出醫療行業在臨床試驗規范化運作、患者權益保障機制等領域存在的系統性漏洞。悲劇背后折射出的，是制度監管缺位與倫理底線失守交織的嚴峻現實。

當我們將目光拉回當下，在4月23日，據光明網消息，19歲的急性髓系白血病患者小靜（化名）在臺州市立醫院順利出倉。

小靜于年初確診后，醫院旋即制定方案：先施行誘導治療，待病情有所緩解，再開展鞏固、強化治療，最終實施異基因造血干細胞移植。

幸運的是，小靜爸爸與其配型成功，在先進的“層流病房”內，小靜歷經化療等準備，在醫護人員精心照料下成功出倉。

對比范裕喆的遭遇，救治的成功背后是規范的治療流程與醫護人員的全力以赴。小靜的治療里，醫院清晰規劃治療步驟，先進的病房條件與醫護人員的人文關懷，為她的康復提供了有力支持。

這些正向案例中，患者及家屬充分知曉治療方案，每一步治療都在透明、規范的環境下進行，與范裕喆在博仁醫院被當作 “受試者”卻毫不知情形成了鮮明反差。

如今，距離那場悲劇已過去多年，李霞始終未再公開案件后續進展。痛失愛子的陰霾或許曾久久籠罩著她，但真心祈愿歲月能撫平她心中的傷痕。

結語

范裕喆的悲劇，是醫療技術進步陰影下的一記警鐘。當醫院以“探索醫學邊界”為名，將患者視為數據與樣本，救死扶傷的初心便已蒙塵。每一個生命都值得敬畏，每一次治療均應以透明和尊重為前提。

愿小裕喆用生命留下的警示，成為醫療倫理與制度革新的叩門磚；祈盼在未來的醫療長卷中，每個患者都能以平等的姿態，在陽光下書寫生命尊嚴的篇章。

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