5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過生日的視頻。

“小菜籽”認真地給爸爸插蠟燭點蠟燭，蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，并祝福生日快樂。

蔡磊破冰驛站發(fā)文：祝蔡總生日快樂，破冰一定成功！

妻子和兒子給蔡磊過生日

蔡磊出生于1978年5月，曾擔任京東集團副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見病目前無藥可醫(yī)。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。

據(jù)北京衛(wèi)視報道，獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽，我非常激動，超過我過去所有的榮譽。這是對我的鼓勵，更是對和我一樣千千萬萬的漸凍癥罕見病群體的關懷。堅持努力，決不放棄，面對艱難，開創(chuàng)美好！”

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺，至今已鏈接上萬名患者。在他的努力下，中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫得以建立，這一成果為基因層面病因研究打開了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計投入數(shù)千萬元，特別設立“生命科學破冰獎”及“破冰獎學金”。

蔡磊在2019年確診漸凍癥 AI技術生成視頻截圖

2024年12月30日，蔡磊已經(jīng)沒法獨立站立和行走，說話模糊不清。在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術完成了一場特殊的演講——

“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年（指2023年）我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

他一直堅信：“我們終有戰(zhàn)勝漸凍癥的那一天。”

蔡磊面部臃腫

今年2月5日，蔡磊在社交平臺發(fā)文，談及自己的近況。

他分享了自己的兩張照片，并稱兩張照片的拍攝相差一年多時間，自己近期的面部臃腫是因為去年7月份開始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相較剛患病時掉了近30斤。

他現(xiàn)在面部肌肉萎縮導致嘴巴歪斜，齜牙咧嘴。蔡磊感慨稱，“漸凍癥癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還要讓人丑陋難看。”

5月15日，47歲的漸凍癥抗爭者蔡磊曬出自己的近況視頻

兒子撲到蔡磊的懷里

視頻里，蔡磊的兒子“小菜籽”來看蔡磊，親昵地撲到蔡磊的懷里。隨后，蔡磊用眼控儀打字，并使用AI朗讀功能問兒子“你現(xiàn)在圍棋水平高不高？”兒子回答：“（圍棋）一段了”。

在與兒子互動的過程中，蔡磊露出開心的笑容。

蔡磊和兒子在一起

來源：九派新聞綜合蔡磊破冰驛站、新華社、央視新聞、北京日報、此前報道