廣東
隨著國家罕見病診療協作網向基層縱深推進，廣東省茂名市人民醫院近日完成粵西首例視神經脊髓炎譜系疾病（NMOSD）患者伊奈利珠單抗醫保內治療。高價罕見病藥“落地”基層地市級醫院應用成為現實，更折射出我國罕見病分級診療體系的完善——患者無需跨市奔波，在“家門口”即可獲得與國際接軌的前沿治療方案。
患者故事：十年病痛終結于“家門口”
在茂名市人民醫院神經內科診室，患有NMOSD長達10年的李女士（化名）終于等到了轉機。此前，反復發作的肢體劇痛和脊髓損傷讓她幾近喪失生活能力，傳統藥物治標難治本。
經醫院神經內科團隊評估，李女士成功在當地就接受了伊奈利珠單抗治療。首針輸注一個月后，其疼痛顯著緩解，未出現新發病灶，目前已回歸正常生活。
據介紹，NMOSD作為一種高致殘性罕見病，既往治療僅能緩解急性期癥狀，無法阻斷復發。伊奈利珠單抗的引入改寫了這一局面，研究顯示，該藥通過精準靶向CD19分子清除致病性B細胞，將年復發風險降低77%，且半年一次靜脈輸注大幅提升患者依從性。茂名市人民醫院神經內科專家指出：“藥物進入醫保后價格大幅下降，加上基層醫院應用能力提升，真正讓‘天價藥’變成‘救命藥’。”
基層強科：罕見病診療網的關鍵支點
作為粵西地區罕見病診療協作網的核心節點，茂名市人民醫院神經內三科近年來重點布局癲癇與神經免疫疾病亞?？?。在張雄、藍崧教授帶領下，劉海玲博士、張偉國教授、黃晶晶教授共同在該亞?？粕罡?，已建立視神經脊髓炎、多發性硬化等專病全程管理路徑，從獨立患者檔案、定期影像隨訪到線上健康指導，形成閉環服務體系。此次伊奈利珠單抗的成功應用，正是其診療能力進階的縮影?！斑^去這類患者至少需轉診至省級醫院，現在基層完全有能力承接?！笨剖夜歉杀硎尽?/p>
李女士故事的背后，是廣東省罕見病診療協作網“省-市-縣”三級架構的持續發力。通過專家下沉培訓、雙向轉診通道、藥品供應保障等機制，類似伊奈利珠單抗的創新療法正快速向基層滲透。這種“資源下沉、服務上提”的模式，正在形成示范——讓罕見病診療告別“大城市中心化”。
采寫：南都記者 王道斌
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