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“我的身體好像不受控制了！”

41歲的蔡磊當(dāng)時正擔(dān)任京東副總裁，本該是事業(yè)蒸蒸日上的黃金時期，卻因為漸凍癥的突然降臨，讓他的人生陷入了前所未有的低谷。

通常能走到這個高度的人，往往都具備超強的意志力。蔡磊雖然被診斷出患有絕癥，但他并沒有因此消沉，反而在與疾病抗?fàn)幍倪^程中多次獲得表彰，并受到人民日報、新華社、央視等權(quán)威媒體的關(guān)注和采訪。

他從零基礎(chǔ)開始學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)知識，創(chuàng)立了一家公司專注于漸凍癥研究，還搭建互助平臺、設(shè)立獎項，今年年初更是慷慨捐贈了1億元人民幣。

不過這一次，一貫樂觀的蔡磊似乎表現(xiàn)得和以往有些不同……

一、病情突襲

其實，蔡磊早年也是一個被命運眷顧的孩子。1978年，他出生于河南省商丘市的一個貧困家庭。

蔡磊的父親是一名退伍軍人，盡管家境貧寒，但對兒子的教育卻絲毫沒有放松，從小就為蔡磊制定了一套嚴(yán)格的家規(guī)。

隨著父親退役后搬入部隊大院生活，蔡磊展現(xiàn)出聰明才智和優(yōu)異的學(xué)習(xí)成績。高二時，他提前參加高考并成功考入中央財經(jīng)大學(xué)。

然而，不幸也開始悄悄逼近這個家庭。大三那年，蔡磊的父親被確診為肝硬化晚期。為了照顧父親，蔡磊在學(xué)校和醫(yī)院之間奔波，但最終還是沒能挽回父親的生命。

研究生畢業(yè)后，蔡磊先后在幾家大型企業(yè)擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理。憑借敏銳的商業(yè)嗅覺，他意識到互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的巨大潛力，于是在2011年毅然辭職加入京東。

從2014年至2019年，蔡磊身兼數(shù)職，包括京東集團副總裁、大象慧云執(zhí)行副董事長、益世商服董事長等多個重要職位。

2018年，蔡磊已經(jīng)成為京東集團副總裁，身價破億，年收入超千萬。然而天意難測，病魔偏偏在這個時候找上了門。

那段時期，蔡磊的工作異常繁忙，等待處理的文件堆積如山。他逐漸發(fā)現(xiàn)自己的左臂肌肉不時抽動，起初并未在意，以為只是疲勞所致，休息一下就會好轉(zhuǎn)。

然而，這種癥狀越來越頻繁，蔡磊這才決定去醫(yī)院檢查。從2018年8月到2019年9月的一年間，他先后六次前往醫(yī)院進行檢查，經(jīng)過六次檢測和專家會診，醫(yī)生最終確認(rèn)蔡磊患上了肌萎縮性側(cè)索硬化癥，也就是俗稱的漸凍癥。

要知道，漸凍癥位列六大絕癥之首，以目前的醫(yī)療水平來看，治愈幾乎不可能，患者平均生存期僅為2至5年。

更痛苦的是，這種病的表現(xiàn)是從肌肉萎縮開始，逐步發(fā)展到無法行走、呼吸困難，直至死亡，而患者的意識卻始終清醒。

這意味著他們只能眼睜睜看著自己一步步走向生命的終點，這種精神上的折磨遠(yuǎn)比身體上的痛苦更加難以承受。對于普通人來說，面對這樣的絕癥，很多人會選擇放棄治療。

高昂的醫(yī)療費用和渺茫的希望足以擊垮一個普通家庭。然而，當(dāng)時蔡磊剛剛結(jié)婚，兒子也才剛滿1歲。為了避免連累家人，他向妻子提出了離婚。

但蔡磊沒想到，妻子對他的感情深厚，堅決不同意離婚，反而帶著兒子一直堅定地陪伴在他身邊。

后來，蔡磊重新振作起來，從零開始自學(xué)醫(yī)學(xué)知識，查閱大量文獻，聯(lián)系藥物研發(fā)公司和全球頂尖醫(yī)學(xué)專家，最終創(chuàng)立了一家致力于漸凍癥研究的醫(yī)療科技公司——北京愛斯康。

二、蔡磊現(xiàn)狀

自2019年確診漸凍癥以來，蔡磊一直在積極與病魔斗爭。不僅如此，他還竭盡全力幫助其他漸凍癥患者，幾乎耗盡了自己的全部積蓄，但由于病情的復(fù)雜性，目前仍未取得明顯突破。

今年5月，蔡磊榮獲“全國自強模范”稱號，這一榮譽對他而言可謂實至名歸。

今年1月，不知從哪里傳出消息，稱蔡磊的生命即將走到盡頭。然而，已經(jīng)與病魔抗?fàn)幎嗄甑牟汤?，對死亡的到來顯得格外平靜，因為他有時甚至將死亡視為一種解脫。

然而，蔡磊現(xiàn)在還不能如此“自私”。他有深愛的妻子和兒子，所以他必須繼續(xù)戰(zhàn)斗下去。

5月是蔡磊的生日月，他的破冰驛站分享了妻子和兒子為他慶祝生日的視頻。

如果不知道蔡磊患病的消息，那么一家人團聚的畫面無疑是多么溫馨和諧?。?/p>

妻子和兒子為蔡磊準(zhǔn)備了他最愛的草莓蛋糕，但他卻無法親手切開品嘗。

反而是兒子貼心地幫他點燃蠟燭，而在4月20日的結(jié)婚紀(jì)念日，蔡磊拼盡全力送給妻子一束鮮花。如今，妻子也為他準(zhǔn)備了美麗的鮮花，但蔡磊只能在一旁靜靜地看著。

5月14日，47歲的蔡磊再次曬出自己的近況視頻。

他的兒子撲進懷里，蔡磊通過眼控儀打字，借助AI朗讀流暢地問兒子：

“你現(xiàn)在的圍棋水平怎么樣？”

兒子撒嬌地回答：

“一段啦！”

從父子倆的互動中可以明顯看到，蔡磊臉上始終洋溢著幸福的笑容。

三、投身科研

自從患上漸凍癥后，蔡磊每天不僅要關(guān)注自己的身體狀況，還希望能為其他漸凍癥患者提供力所能及的幫助。

他賣掉北京的兩套房產(chǎn)，抵押股票套現(xiàn)，甚至向朋友借款，累計投入超過1億元。同時，他還成立漸凍癥公益基金，聯(lián)合華大基因、西湖大學(xué)等機構(gòu)，共同建立全球最大的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫。

蔡磊計劃推動20條藥物研發(fā)管線，每條管線大約需要5000萬元，總計10億元。然而令人遺憾的是，即便投入這10億元，也不一定能挽救一條生命。

畢竟蔡磊的生命可能只剩下短短幾年時間，而漸凍癥依然是世界級醫(yī)學(xué)難題，要在有生之年攻克這一難關(guān)依然充滿挑戰(zhàn)。

但自從患上漸凍癥后，蔡磊早已不再懼怕困難。只要有一絲希望，他和妻子都會全力以赴去爭取。

為了籌集資金，他們還開啟了直播帶貨。截至2024年，“破冰驛站”直播間累計銷售額突破千萬，但每一筆收入都直接用于藥物研發(fā)。

更令人敬佩的是，蔡磊還簽署了遺體捐獻協(xié)議，決心即使死后也要為漸凍癥研究貢獻力量。

今年2月，蔡磊的妻子段睿在接受采訪時介紹：

“過去一年，蔡磊的身體狀況持續(xù)惡化，全身肌肉嚴(yán)重萎縮，雙臂完全癱瘓，雙腿即使有人攙扶也難以站立?！?/p>

盡管手腳已無法控制，蔡磊依然依靠眼控儀不分晝夜地跟進項目。

病魔可以摧毀人的肉體，但永遠(yuǎn)無法奪走人的意志。

對于蔡磊積極與漸凍癥抗?fàn)幍木?，您有什么想說的嗎？

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消息來源：

1.搜狐網(wǎng)：十億能換來一命!47歲蔡磊曬出自己近況，漸凍癥第六年他還在堅持

2.搜狐網(wǎng)：十億能換來一命！47歲蔡磊曬出自己近況，用眼控儀打字與兒子互動