“寶貝，你是一個堅強勇敢的內心強大的小孩，咱們一起努力渡過難關……”走進首都醫科大學附屬首都兒童醫學中心重癥監護病房，一陣清脆悅耳的歌聲響起，循聲望去，歌聲來自患兒床頭的音樂播放器。“我們為有需要的患兒家庭制作了‘音樂卡片’，希望這些卡片可以成為聯系患兒與家長的紐帶，傳遞情感、舒緩焦慮。”該院重癥醫學科主任劉霜介紹說。

2017年起，北京市醫院管理中心在市屬醫院持續開展醫學人文科室建設，首都醫科大學附屬首都兒童醫學中心重癥醫學科成為首批“醫學人文建設示范科室”。從日常醫患溝通到病房布置，從瑣碎的服務細節到逐步完善人文關懷體系，劉霜說，希望這個承載著許多家庭歡笑與眼淚、希望與絕望，眾多醫護人員責任與堅守的地方，能夠成為大家攜手共建的溫暖的家。

一張音樂卡片

在患兒床頭播放的“音樂卡片”是該科與中央音樂學院的師生合作開展的音樂治療項目的一部分，患兒家長將想對孩子說的話、表達的情感告知給音樂治療團隊，團隊將他們譜成歌曲，并演唱出來，錄制成“音樂卡片”，醫護人員將這些“音樂卡片”放在患兒床頭播放，就像爸爸媽媽陪在他們身邊，對他們說話一樣。“這是科室今年新開展的一項公益服務。”劉霜說。

不久前，一名患顱內腫瘤的13歲女孩，在該院完成腫瘤切除手術后，住進了PICU（兒童重癥監護病房）。女孩術后一度清醒了過來，卻很快又陷入了昏迷。孩子的家長每天守在PICU門口，非常焦慮。孩子“昏迷了”“不能自主呼吸了”“四肢不能活動了”“又發燒了”……接二連三的壞消息傳來，心痛的父親忍不住沖著醫護人員喊：“你們每天都在告訴我壞消息，你們知道我現在什么心情嗎？我真的受不了了，要崩潰了。”劉霜說：“在這種情況下，醫患溝通變得非常艱難，我們就聯系了音樂治療團隊，希望可以幫助家長舒緩情緒，也讓無法見到父母的孩子可以感受到愛。”

孩子在PICU住院的30多天里，音樂治療團隊為她創作了4首歌曲，這4首歌曲伴隨著她一點點好起來，4月最終出院。出院那天，父母還給科室送來了錦旗。“我們的責任不僅僅是治療患兒，還要幫助整個家庭。”劉霜說，“在給女孩制作音樂卡片的過程中，焦慮的爸爸開始想著如何說些鼓勵孩子的話，思維開始變得越來越積極，加上孩子對音樂有反應，經過治療病情也在逐漸好轉，我們再跟爸爸溝通的時候能明顯感受到他的變化，情緒越來越好，感覺生活越來越有希望。”

據劉霜介紹，科室開展音樂治療已經有五六年的時間了，從最開始請中央音樂學院的老師同學給孩子們彈唱表演，到后來定制“音樂卡片”，這項公益服務受到越來越多家長和患兒的認可。

一臺吹風機

“人文關懷其實是一種文化、一種氛圍，最終變成每一個醫護人員的行為自覺。”劉霜說。

時至今日，劉霜還記得自己還是住院醫師時，科室同事們一起送走一名因暴發性心肌炎離世的患兒的情景。女孩臨終前，醫護人員在與泣不成聲的父母溝通時得知，女孩一直非常愛干凈，他們希望可以給她洗洗頭，讓她干凈清爽地離開。孩子走后，護士們打來熱水，給女孩洗干凈頭發后，打算去找一臺吹風機，幫她把長發吹干，編好小辮，再換上干凈的衣服。這時，科室老主任曲東說她有吹風機，可以去她的辦公室取。守在病房門口的女孩父母看到從醫生辦公室拿來的吹風機，非常驚訝和感動，對護士說：“我們再買一臺新的還回來。”

送走孩子后，女孩父母真的買了一臺新的吹風機送了回來。“當時我們就跟女孩的父母說，我們照顧孩子這么長時間，就像自己的孩子一樣，根本沒有什么忌諱，他們不用介意。”劉霜回憶說，“老主任就是這么對待患兒的，我們這些年輕人也耳濡目染，受到她的影響，從細節處一點點去做，人文關懷的理念日漸深入人心。當有患兒離世，科室醫護人員都會去問問家長有什么需求，盡量滿足他們的愿望。”

一個關懷體系

作為北京市屬醫院首批“醫學人文建設示范科室”，首都醫科大學附屬首都兒童醫學中心重癥醫學科持續完善著科室的人文關懷體系。“對患兒、家長和醫護人員，我們都有相應的人文關懷舉措。”劉霜說。

對患兒，除了開展音樂治療，每個患兒入院時，科室都會發給家長一張專屬卡片，請他們填寫孩子的小名、愛吃的食物、愛看的動畫片、喜歡的顏色、愛玩的玩具。“一方面，是希望在與孩子聊天時拉近距離，緩解他們的緊張情緒；另一方面，也是為了讓家長知道，自己的孩子會受到足夠的關注和照顧。”劉霜說，治療之余，護士們會給孩子放動畫片，不能坐著看電腦的孩子，護士們就用投影給他們打在天花板上。科室還會不定期舉辦一些繪畫和手工活動，希望孩子們在PICU里的生活不那么枯燥憋悶。當孩子成功脫機或者轉科、出院的時候，醫護人員會給孩子頒發專屬小獎狀給予鼓勵；趕上孩子生日的時候，科室醫護人員會準備蛋糕，一起為孩子慶祝。

一名基因缺陷病的嬰兒被家長遺棄在醫院，孩子在PICU從兩個多月住到一歲多離世，醫護人員像父母一樣每日照顧著他。孩子過一歲生日那天，他的主治大夫給他買來新鞋新衣服，幫他換上，還給他戴上生日帽，大家一起布置了病房，為他開了生日派對。“孩子發育落后、意識不清，可能什么也不懂，但是他一定能感受到愛。”劉霜說，“這個生日不僅是給孩子過的，也是給我們自己過的。”

對家長提出的各種需求，科室醫護人員會盡量滿足，比如多溝通，讓家長多了解孩子住院的情況，讓他們能夠放心；接收家長送給孩子的玩具及生活用品，讓孩子可以住得更舒心，就像在家里一樣；再比如，為嬰幼兒家長提供PICU定制的母乳袋，鼓勵他們堅持母乳喂養，讓他們知道不在孩子身邊也可以為孩子的盡快康復做些事。

從業近20年，劉霜坦言，作為重癥醫學科醫生，確實面臨著很多的壓力。這些壓力一方面來繁重的工作帶來的體力和精力消耗，另一方面，也來自挫敗感，很多時候付出了很多，治療還是不成功，孩子還是走了。那種感覺就像在生死邊緣徘徊，時常會被各種情緒撕扯，有不甘、有疑惑、有遺憾、有痛心，也有無能為力。

“每當遇上這樣的時候，人文關懷也會釋放它的魅力。”劉霜說，科室護士長會組織醫護人員通過書寫平行病歷，復盤治療經過，在疏導情緒的同時，學習換位思考，反思工作還有哪些可以改進的地方；組織大家開展“死亡咖啡館”活動，分享自己的感受和困惑，也聆聽大家的體會和建議。科室還有一位護士考取了心理咨詢師的資質，會組織大家開展一些減壓活動。

科室有一面文化墻，墻上會定期開展一些主題活動，比如展示科室子弟的繪畫和手工作品，讓大家走進來就有種如家般的親近感；貼一些康復患兒參加科室每年組織的親子運動會的照片，讓每一個醫護人員能夠找到職業的成就感。

“我們希望科室不僅是患兒和家長可以依靠的家，也是每一個醫護人員可以感受到溫暖和關愛的家。”劉霜說。

來源 | 健康報

首都兒童醫學中心

科普號

首都兒童醫學中心

新聞號

首都兒童醫學中心

健康科普

新聞動態

就診服務

首都兒童醫學中心融媒體矩陣

覺得好看請點擊“在看”支持我們