三明市一對普通夫婦因孕期誤食竹鼠導(dǎo)致女兒患罕見皮膚病。

2013年3月18日，小雪產(chǎn)下全身長滿黑斑的二女兒小欣言。醫(yī)生確診為先天性巨大黑毛痣。

這種病發(fā)病率僅萬分之一，與孕期飲食無關(guān)。

但治療費(fèi)用高達(dá)數(shù)十萬，讓這個普通家庭陷入絕境。小斌夫婦帶著孩子跑遍福建各大醫(yī)院。

每次檢查都像在心上扎刀子，看著女兒身上的黑斑一天天擴(kuò)大。2015年媒體曝光后，社會愛心如潮水般涌來。

央視《魯豫有約》節(jié)目組伸出援手，專家制定了分期治療方案。激光治療疼得小欣言哇哇大哭。每次手術(shù)都像在剝皮，但父母咬牙堅持。

六年時間，六次手術(shù)，花費(fèi)近三十萬。2019年最后一次手術(shù)完成時，小欣言終于能穿上漂亮裙子。現(xiàn)在十歲的她活潑開朗，最愛畫畫和跳舞。

這事鬧得，當(dāng)初要是不信那偏方該多好。

可世上沒有后悔藥，好在人間有真情。罕見病家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力超乎想象。

一次手術(shù)就要花掉普通家庭幾年的收入，更別說多次治療。

數(shù)據(jù)顯示我國罕見病患者超2000萬。其中80%因治療費(fèi)用高昂放棄治療，30%家庭因病致貧。

小欣言是幸運(yùn)的。

但更多罕見病患兒仍在等待救助，他們的父母每天都在為醫(yī)藥費(fèi)發(fā)愁。

專家提醒孕期飲食要科學(xué)。別聽信什么偏方，該吃啥吃啥，營養(yǎng)均衡最重要。這事給所有準(zhǔn)父母敲響警鐘。

孕期保健要聽專業(yè)醫(yī)生的，別拿孩子健康開玩笑。現(xiàn)在小斌一家成了志愿者。他們用親身經(jīng)歷告訴其他病患家庭：別放棄，希望就在前方。

看著小欣言在陽光下奔跑的身影，她曾經(jīng)全身黑斑？愛，真的能創(chuàng)造奇跡。如果您身邊有類似遭遇的家庭，請伸出援手。

哪怕是一句鼓勵，也可能點(diǎn)燃希望之火。

本文僅代表個人觀點(diǎn)，具體情況請咨詢專業(yè)醫(yī)生。愿每個孩子都能健康快樂地成長。