北京
來源：環球網
7月4日，由中國罕見病聯盟、北京罕見病診療與保障學會、蔻德罕見病中心、海南罕萌醫學公益基金會、北京瑞洋博惠公益基金會聯合主辦，默克中國醫藥健康等支持的2萬分之一的偶遇——全國首個腱鞘巨細胞瘤（TGCT）公益科普畫展在北京舉辦。
罕見病腱鞘巨細胞瘤公益科普畫展（主辦方供圖）
“膝關節很疼，因為它我幾乎無法走路”；“拖地對我來說，竟是一項極限運動”；“因為關節患病腫脹，就連遛狗這樣的小事我都辦不到”；“我的音樂夢想，因為手腕疼痛而黯淡”；“我的跳舞生涯，被腳踝腫瘤按下了暫停鍵”……在展覽現場，百余幅畫作將全球每百萬人中43個沉默的數字，描繪成可以觸摸的生命溫度。
中國罕見病聯盟執行理事長李林康在開幕式上揭示的數據令人警醒：我國每年新增TGCT病例約6萬例，這個已被列入國家衛健委《第二批罕見病目錄》的“關節隱形殺手、不死腫瘤”，正悄然侵蝕著越來越多患者的行動自由與生活尊嚴。
北京積水潭醫院骨與軟組織腫瘤診療研究中心主任牛曉輝教授談到：“TGCT是一種非惡性的局部侵襲性腫瘤，多發于20-50歲的年輕人。主要表現為關節腫脹、疼痛、僵硬和活動受限。TGCT對患者的影響遠不止于腫瘤本身的存在，還會嚴重影響患者的日常活動能力，限制患者的工作和社交生活。”
“每一位患者的背后，都是一個需要被傾聽的故事。”蔻德罕見病中心創始人黃如方表示，“社會對腱鞘巨細胞瘤的認知仍舊存在巨大的空白，我們希望通過藝術的線條與筆觸勾勒出患者的困境和疼痛，幫助大家意識到這一罕見腫瘤，其實離我們并不遙遠。”
默克中國醫藥健康董事總經理張巍表示：“作為全球公共健康的重要議題，罕見病是默克持續關注的方向。從加速TGCT的創新療法落地，到攜手各方啟動針對TGCT患者的多維度合作，默克正用實際行動詮釋‘齊心為病患’的初心。”
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