據(jù)英媒7月7日報(bào)道，一對痛失9歲愛子的父母，在得知年幼的女兒也身患絕癥后，如今正就10萬英鎊的捐款起訴一家慈善機(jī)構(gòu)。

克雷格·埃維森和維多利亞·莫里森的兒子凱爾于2020年死于無法治愈的腦癌，他們本想帶女兒魯比-羅斯去迪士尼世界游玩，卻被告知無法動(dòng)用之前的捐款承諾，因?yàn)轸敱?羅斯患的是另一種疾病。

在凱爾去世前，愛心人士捐贈(zèng)了數(shù)千英鎊，用于支付他在美國的治療費(fèi)用以及為家人創(chuàng)造“回憶”的體驗(yàn)，但受新冠疫情封鎖限制，他最終未能成行。

這對夫婦后來育有一女魯比-羅斯，現(xiàn)年兩歲，但當(dāng)他們得知女兒也患有嚴(yán)重的遺傳代謝病，且可能活不過今年夏天時(shí)，他們悲痛欲絕。他們以“魯比-羅斯的美好回憶基金”為名創(chuàng)建了一個(gè)眾籌頁面，希望帶她去佛羅里達(dá)州的迪士尼樂園，見見她最喜歡的米妮老鼠。

但倫敦高等法院獲悉，當(dāng)他們試圖申領(lǐng)之前為凱爾籌集的近10萬英鎊（約合97萬人民幣）善款時(shí)，卻被告知這筆錢不會(huì)支付。據(jù)說，給出的理由是魯比-羅斯患的不是癌癥，而是另一種同樣致命的疾病。這對來自赫特福德郡切森特的父母，如今正與保管這筆善款的慈善機(jī)構(gòu)“金鵝”進(jìn)行斗爭，他們表示這筆錢應(yīng)該用于造福他們的女兒。

但該機(jī)構(gòu)表示，這筆錢不能支付，因?yàn)榫杩钍莿P爾作為癌癥患者時(shí)獲得的，現(xiàn)在只能用于相關(guān)試驗(yàn)或用于救助與凱爾情況“類似”的其他兒童。

在為期一天的庭審中，法官副司法常務(wù)官馬克·格洛弗獲悉，凱爾在2019年8歲時(shí)被診斷出患有一種罕見癌癥，彌漫性內(nèi)生型橋腦膠質(zhì)瘤。

人們最初通過臉書發(fā)起活動(dòng)，為凱爾的治療籌集資金，并幫助他充分利用生命中的每一天。該活動(dòng)由“一英鎊戰(zhàn)士”組織發(fā)起，該組織鼓勵(lì)捐贈(zèng)者定期向慈善事業(yè)捐贈(zèng)小額善款。

然而，該組織隨后將凱爾的籌款活動(dòng)轉(zhuǎn)交給了位于埃塞克斯郡的“金鵝”慈善機(jī)構(gòu)，該機(jī)構(gòu)致力于幫助癌癥患兒。隨后，大量善款涌入，凱爾原定于2020年末前往美國接受治療，但新冠疫情阻止了他的行程，等限制措施放寬時(shí)，他已病入膏肓，并于當(dāng)年10月去世。

這對悲痛欲絕的夫婦還有一個(gè)兒子，2022年他們又迎來了女兒魯比-羅斯，但她也被診斷出患有Megdel綜合征。這是一種遺傳性代謝疾病，其特征是體內(nèi)酸水平過高，通常在嬰兒早期即可致命。

這對夫婦親自出庭，他們告訴法官，魯比-羅斯可能活不過今年夏天，但她仍在與病魔抗?fàn)帯Ｄ锷蛉烁嬖V格洛弗副司法常務(wù)官，他們認(rèn)為為凱爾籌集的資金現(xiàn)在應(yīng)該用于他們的女兒，她說：“我們只想用這筆錢盡可能多地創(chuàng)造回憶。”

然而，該慈善機(jī)構(gòu)的律師威廉·莫菲特表示，這筆錢只能用于捐贈(zèng)者捐贈(zèng)的目的，即用于癌癥患兒，而非其他疾病。他還提到了一份這對夫婦同意的合同，其中規(guī)定，如果他們的兒子去世前這筆錢未用于他的治療，那么這筆錢將用于另一項(xiàng)DIPG試驗(yàn)或救助情況“類似”的兒童。

莫菲特表示，捐贈(zèng)者不可能有意讓這筆錢用于魯比-羅斯，因?yàn)榫栀?zèng)時(shí)她還未出生。他告訴法庭：“2020年捐贈(zèng)者捐款時(shí)，不可能知道她的病情，也不可能知道要幫助這個(gè)家庭的愿望。“‘金鵝’是一家癌癥慈善機(jī)構(gòu)，其標(biāo)志上就有體現(xiàn)。還有其他慈善機(jī)構(gòu)的目標(biāo)包括幫助患有魯比-羅斯這種疾病的人，但‘金鵝’偏離兒童癌癥這一疾病范疇是不合適的。該慈善機(jī)構(gòu)正努力在其宗旨范圍內(nèi)履行法律義務(wù)。如果法院另有指示，我們也會(huì)遵從，但我們認(rèn)為這不是正確的處理方式。不幸的是，埃維森先生和莫里森夫人的孩子患的是另一種疾病，這也是事實(shí)。”

然而，這對夫婦堅(jiān)持認(rèn)為，合同應(yīng)允許將這筆錢用于魯比-羅斯，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為她符合“類似”病例的定義。他們還說，盡管他們同意了那份合同，但當(dāng)他們的女兒也被診斷出患有絕癥時(shí)，情況就發(fā)生了變化。

埃維森說：“這是一對心碎的父母。現(xiàn)在已經(jīng)過去五年了。情況已經(jīng)完全改變。世界變得殘酷無情。我們無法預(yù)測會(huì)發(fā)生什么，我們是人。凱爾不幸離世。他的妹妹魯比-羅斯的情況極為罕見，且與凱爾極為相似。如果她能再活一個(gè)月，她就超過了醫(yī)院的預(yù)期壽命。我們只是想趁還有時(shí)間、身體還允許的時(shí)候，有機(jī)會(huì)創(chuàng)造這些回憶。”

他還表示，他仍在為兒童癌癥事業(yè)奔走，如果有捐贈(zèng)者明確表示希望將善款用于研究，他們夫婦不會(huì)反對。在通過視頻連線進(jìn)行的一天庭審中，法官稱埃維森和莫里森是“勇敢的家庭”，他們遭遇了毀滅性的厄運(yùn)。

他補(bǔ)充道：“法院的部分職責(zé)是查明捐贈(zèng)者的意圖，捐款數(shù)額巨大，至少有1300名不同的捐贈(zèng)者。“捐贈(zèng)者的意圖是，這筆錢應(yīng)該捐給除你兒子凱爾以外的其他人的慈善機(jī)構(gòu)，還是應(yīng)該捐給凱爾，以便他去世后由你們自由支配，包括用于魯比？”

關(guān)于這筆錢是否可以用于魯比-羅斯的判決將在日后作出。