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英國父母籌百萬為兒治病,想用這錢帶患絕癥女兒去迪士尼遭拒付款

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據(jù)英媒7月7日報(bào)道,一對痛失9歲愛子的父母,在得知年幼的女兒也身患絕癥后,如今正就10萬英鎊的捐款起訴一家慈善機(jī)構(gòu)。

克雷格·埃維森和維多利亞·莫里森的兒子凱爾于2020年死于無法治愈的腦癌,他們本想帶女兒魯比-羅斯去迪士尼世界游玩,卻被告知無法動(dòng)用之前的捐款承諾,因?yàn)轸敱?羅斯患的是另一種疾病。

在凱爾去世前,愛心人士捐贈(zèng)了數(shù)千英鎊,用于支付他在美國的治療費(fèi)用以及為家人創(chuàng)造“回憶”的體驗(yàn),但受新冠疫情封鎖限制,他最終未能成行。

這對夫婦后來育有一女魯比-羅斯,現(xiàn)年兩歲,但當(dāng)他們得知女兒也患有嚴(yán)重的遺傳代謝病,且可能活不過今年夏天時(shí),他們悲痛欲絕。他們以“魯比-羅斯的美好回憶基金”為名創(chuàng)建了一個(gè)眾籌頁面,希望帶她去佛羅里達(dá)州的迪士尼樂園,見見她最喜歡的米妮老鼠。

但倫敦高等法院獲悉,當(dāng)他們試圖申領(lǐng)之前為凱爾籌集的近10萬英鎊(約合97萬人民幣)善款時(shí),卻被告知這筆錢不會(huì)支付。據(jù)說,給出的理由是魯比-羅斯患的不是癌癥,而是另一種同樣致命的疾病。這對來自赫特福德郡切森特的父母,如今正與保管這筆善款的慈善機(jī)構(gòu)“金鵝”進(jìn)行斗爭,他們表示這筆錢應(yīng)該用于造福他們的女兒。



但該機(jī)構(gòu)表示,這筆錢不能支付,因?yàn)榫杩钍莿P爾作為癌癥患者時(shí)獲得的,現(xiàn)在只能用于相關(guān)試驗(yàn)或用于救助與凱爾情況“類似”的其他兒童。

在為期一天的庭審中,法官副司法常務(wù)官馬克·格洛弗獲悉,凱爾在2019年8歲時(shí)被診斷出患有一種罕見癌癥,彌漫性內(nèi)生型橋腦膠質(zhì)瘤。

人們最初通過臉書發(fā)起活動(dòng),為凱爾的治療籌集資金,并幫助他充分利用生命中的每一天。該活動(dòng)由“一英鎊戰(zhàn)士”組織發(fā)起,該組織鼓勵(lì)捐贈(zèng)者定期向慈善事業(yè)捐贈(zèng)小額善款。

然而,該組織隨后將凱爾的籌款活動(dòng)轉(zhuǎn)交給了位于埃塞克斯郡的“金鵝”慈善機(jī)構(gòu),該機(jī)構(gòu)致力于幫助癌癥患兒。隨后,大量善款涌入,凱爾原定于2020年末前往美國接受治療,但新冠疫情阻止了他的行程,等限制措施放寬時(shí),他已病入膏肓,并于當(dāng)年10月去世。



這對悲痛欲絕的夫婦還有一個(gè)兒子,2022年他們又迎來了女兒魯比-羅斯,但她也被診斷出患有Megdel綜合征。這是一種遺傳性代謝疾病,其特征是體內(nèi)酸水平過高,通常在嬰兒早期即可致命。

這對夫婦親自出庭,他們告訴法官,魯比-羅斯可能活不過今年夏天,但她仍在與病魔抗?fàn)帯D锷蛉烁嬖V格洛弗副司法常務(wù)官,他們認(rèn)為為凱爾籌集的資金現(xiàn)在應(yīng)該用于他們的女兒,她說:“我們只想用這筆錢盡可能多地創(chuàng)造回憶。”

然而,該慈善機(jī)構(gòu)的律師威廉·莫菲特表示,這筆錢只能用于捐贈(zèng)者捐贈(zèng)的目的,即用于癌癥患兒,而非其他疾病。他還提到了一份這對夫婦同意的合同,其中規(guī)定,如果他們的兒子去世前這筆錢未用于他的治療,那么這筆錢將用于另一項(xiàng)DIPG試驗(yàn)或救助情況“類似”的兒童。



莫菲特表示,捐贈(zèng)者不可能有意讓這筆錢用于魯比-羅斯,因?yàn)榫栀?zèng)時(shí)她還未出生。他告訴法庭:“2020年捐贈(zèng)者捐款時(shí),不可能知道她的病情,也不可能知道要幫助這個(gè)家庭的愿望。“‘金鵝’是一家癌癥慈善機(jī)構(gòu),其標(biāo)志上就有體現(xiàn)。還有其他慈善機(jī)構(gòu)的目標(biāo)包括幫助患有魯比-羅斯這種疾病的人,但‘金鵝’偏離兒童癌癥這一疾病范疇是不合適的。該慈善機(jī)構(gòu)正努力在其宗旨范圍內(nèi)履行法律義務(wù)。如果法院另有指示,我們也會(huì)遵從,但我們認(rèn)為這不是正確的處理方式。不幸的是,埃維森先生和莫里森夫人的孩子患的是另一種疾病,這也是事實(shí)。”

然而,這對夫婦堅(jiān)持認(rèn)為,合同應(yīng)允許將這筆錢用于魯比-羅斯,因?yàn)樗麄冋J(rèn)為她符合“類似”病例的定義。他們還說,盡管他們同意了那份合同,但當(dāng)他們的女兒也被診斷出患有絕癥時(shí),情況就發(fā)生了變化。

埃維森說:“這是一對心碎的父母。現(xiàn)在已經(jīng)過去五年了。情況已經(jīng)完全改變。世界變得殘酷無情。我們無法預(yù)測會(huì)發(fā)生什么,我們是人。凱爾不幸離世。他的妹妹魯比-羅斯的情況極為罕見,且與凱爾極為相似。如果她能再活一個(gè)月,她就超過了醫(yī)院的預(yù)期壽命。我們只是想趁還有時(shí)間、身體還允許的時(shí)候,有機(jī)會(huì)創(chuàng)造這些回憶。”

他還表示,他仍在為兒童癌癥事業(yè)奔走,如果有捐贈(zèng)者明確表示希望將善款用于研究,他們夫婦不會(huì)反對。在通過視頻連線進(jìn)行的一天庭審中,法官稱埃維森和莫里森是“勇敢的家庭”,他們遭遇了毀滅性的厄運(yùn)。

他補(bǔ)充道:“法院的部分職責(zé)是查明捐贈(zèng)者的意圖,捐款數(shù)額巨大,至少有1300名不同的捐贈(zèng)者。“捐贈(zèng)者的意圖是,這筆錢應(yīng)該捐給除你兒子凱爾以外的其他人的慈善機(jī)構(gòu),還是應(yīng)該捐給凱爾,以便他去世后由你們自由支配,包括用于魯比?”

關(guān)于這筆錢是否可以用于魯比-羅斯的判決將在日后作出。

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