73年的時(shí)光，“紅胎記”如夢(mèng)魘般如影隨形……

打記事起，管爺爺（化名）頭面部就有大片的“紅胎記”。隨著年齡增長(zhǎng)，這片紅色開始“蠶食”他的世界——右眼失明，右耳失聰，像是命運(yùn)殘忍的玩笑。一年多前，下唇的紅胎記突然反復(fù)潰爛，長(zhǎng)出個(gè)“菜花樣腫塊”，每一次張嘴都疼得鉆心，說話漏風(fēng)，還“兜不住”口水，惡臭更是讓他不敢靠近家人。

“紅胎記”變成“惡性腫瘤”

“醫(yī)生，我爸太痛苦了，您幫幫他……” 兒子攥著診斷單的手微微發(fā)抖。接診的頭頸外科副主任忻瑩主任醫(yī)師仔細(xì)查看片子，“初步懷疑是腦三叉神經(jīng)血管瘤綜合征（Sturge-Weber綜合征），唇部腫瘤情況不太樂觀。不過別擔(dān)心，我們一定想辦法。” 她的聲音沉穩(wěn)有力，像顆定心丸落進(jìn)一家人心里。

住院后的日子里，管爺爺感受到了前所未有的細(xì)致。頭頸外科聯(lián)合整形外科的醫(yī)生們，對(duì)管爺爺?shù)南麓侥[瘤區(qū)域及顏面部大片鮮紅斑痣做了全面評(píng)估，根據(jù)面部神經(jīng)血管的走行分布及面部美容整形修復(fù)的原則，為他設(shè)計(jì)了改良鄰位皮瓣修復(fù)手術(shù)。他們?yōu)楣軤敔斈托慕忉屵@個(gè)下唇腫瘤“去瘤+整形”的一體化手術(shù)過程，“切完腫瘤，我們用旁邊的皮膚補(bǔ)上缺口，盡量讓您恢復(fù)原樣。”

然而，麻醉成了橫在手術(shù)前的一座大山。因?yàn)橄麓降拇竽[塊及右側(cè)口腔內(nèi)多發(fā)血管瘤，全身麻醉時(shí)氣管插管的空間非常有限。麻醉科主任羅佛全主任醫(yī)師在喉鏡檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)：“口咽部的血管瘤和增厚濾泡將氣管擠到左邊了，這屬于困難氣道。” 羅佛全為管爺爺制定了詳盡嚴(yán)密的麻醉管理方案，患者及家屬也給了手術(shù)團(tuán)隊(duì)堅(jiān)定的信心。

改良鄰位皮瓣修復(fù)手術(shù)由頭頸外科忻瑩主任和整形外科副主任嚴(yán)晟副主任醫(yī)師共同完成。他們?nèi)缤饛棇＜遥\(yùn)用創(chuàng)傷控制技術(shù)小心地分離腫瘤與血管神經(jīng)，切除病灶后，又同期進(jìn)行了下唇及面部缺損的整形重建。盡管過程復(fù)雜，但一切順利。術(shù)后病理報(bào)告提示口唇高分化鱗癌伴血管瘤，但好消息是，腫瘤被徹底切除了！

如今，管爺爺面部手術(shù)區(qū)恢復(fù)很快，形態(tài)也得到了極大改善，后續(xù)整形外科主任助理潘蕾副主任醫(yī)師還為他進(jìn)行了鮮紅斑痣及血管瘤的規(guī)范治療。

如今翻看復(fù)查照片，管爺爺總會(huì)想起住院時(shí)醫(yī)生們說的話：“腦三叉神經(jīng)血管瘤綜合征雖然復(fù)雜，但只要我們一起努力，總能找到解決辦法。” 這病就像一場(chǎng)漫長(zhǎng)的雨，而這群醫(yī)生，就是為他撐起傘的人。他們不僅治好了身體的病痛，更用溫暖和專業(yè)，讓管爺爺重新找回了生活的尊嚴(yán)與希望。

這三種癥狀需注意

Sturge-Weber綜合征

（Sturge-Weber syndrome，SWS）

又稱腦三叉神經(jīng)血管瘤綜合征，是一種累及顏面部皮膚、中樞神經(jīng)系統(tǒng)及眼部的神經(jīng)皮膚綜合征，在神經(jīng)皮膚綜合征中發(fā)病率位列第三。

以顏面部血管畸形、軟腦膜血管畸形及眼脈絡(luò)膜血管畸形為基本病理改變，以沿面部三叉神經(jīng)區(qū)分布的毛細(xì)血管畸形、癲癇、對(duì)側(cè)偏癱、智力減退及伴發(fā)青光眼等為主要臨床表現(xiàn)：

（1）臉上的紅斑是最明顯的標(biāo)志。管爺爺即為右側(cè)面部血管畸形呈大面積紅斑表現(xiàn)，皮損起初平于或隆起于皮膚，顏色呈紅色、紫紅色或暗紅色，邊界清楚，斑片狀，壓之稍退色或不退色，不痛，可隨年齡增長(zhǎng)而顏色加深，并形成結(jié)節(jié)。

（2）對(duì)大腦的影響也不能忽視。由于患者累及軟腦膜的血管畸形等一系列病理改變，導(dǎo)致患者出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，包括癲癇（75%～90%）、對(duì)側(cè)偏癱（30%）、智力減退（50%）、偏頭痛（60%）、卒中樣發(fā)作（33%）等。

（3）眼睛也容易出問題。有36%～70%的患者有眼部癥狀，常表現(xiàn)為血管畸形同側(cè)青光眼，突眼，還可有斜視、同側(cè)偏盲，視力減退，管狀視野，角膜血管翳，虹膜缺損，虹膜異色，瞳孔異常，晶狀體渾濁甚至脫位，白內(nèi)障等，其中，同側(cè)青光眼最常見。

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