來源:生命時報(bào)
在上海的普通小區(qū)中,住著一位82歲的阿婆。她曾是廠里公認(rèn)的入黨積極份子,寫得一手好字,記性好得驚人。然而,歲月不饒人,阿爾茨海默病悄然來襲,讓她的記憶像退潮般慢慢消散。但阿婆并未就此屈服,她用堅(jiān)強(qiáng)和樂觀,書寫了一段與疾病和解共存的故事。
記憶的退潮與家庭的覺醒
阿婆的女兒阿芳(化名)回憶起母親發(fā)病的初期,仍歷歷在目。母親一直是家里的頂梁柱,做飯、燒菜樣樣精通。但那天,阿芳發(fā)現(xiàn)母親燒的魚竟然發(fā)黑了,這讓阿芳感到不對勁。更讓她驚訝的是,母親開始忘記一些日常瑣事。阿芳意識到問題的嚴(yán)重性,勸母親去醫(yī)院做檢查。起初,阿婆很要強(qiáng),不愿承認(rèn)自己有問題,拒絕做認(rèn)知問卷。但隨著記憶力的進(jìn)一步下降,阿婆回憶說就好像腦子短路了一樣,她終于主動尋求檢查,結(jié)果被確診為阿爾茨海默病。
創(chuàng)新靶向治療是阿娘的福報(bào)
面對母親的病情,阿芳和家人沒有放棄。他們積極尋找治療方法,幸運(yùn)的用上了阿爾茨海默病靶向藥侖卡奈單抗,這是一種直接針對阿爾茨海默病病因進(jìn)行治療的全新靶向治療藥物,在它進(jìn)入中國以前,全球AD臨床治療領(lǐng)域都無法延緩阿爾茨海默病的進(jìn)展。阿婆開始每兩周接受一次輸液治療并堅(jiān)持下來。阿芳說:“這是阿娘積來的福氣,她接受治療后,家里人的目標(biāo)都是一致的,既然用藥我們就堅(jiān)持下去。”
如沐春風(fēng),治療帶來的積極變化
治療效果讓阿婆和家人都感到驚喜。阿婆說:“輸完液后,我覺得頭腦會突然豁然開朗,好像自己也能回家,也認(rèn)得路了。”她的生活質(zhì)量得到了顯著提升。
阿婆是一個堅(jiān)持和堅(jiān)強(qiáng)的人,和小區(qū)的老人一起打太極拳,她堅(jiān)持了7年風(fēng)雨無阻,一天不落下,連教練都佩服的很。她還堅(jiān)持每天寫日記、背《道德經(jīng)》,玩數(shù)獨(dú)、刷視頻、玩小游戲,生活多姿多彩。82歲的她還積極參加同學(xué)聚會、同事聚會,社交活動讓她的精神狀態(tài)更加飽滿。
而阿婆的幸運(yùn)還體現(xiàn)在,家人都無條件愛她,尊重她,以平常心來對待她,也不會過多的干預(yù)她的意愿,反而鼓勵她自己動手,豐衣足食。比如,如果她的褲腳需要改短,家里人都會堅(jiān)持讓她自己改,細(xì)巧的針線活,阿娘有時感覺自己力不從心,大家也絕對不會勸她放棄,過了一段時間,依然讓她自己動手,把未完成的針線活完成。阿娘去參加聚會時,家里人就負(fù)責(zé)接送,阿芳做飯時會讓阿娘在一邊摘菜洗菜。再比如,不管是誰都會去推動阿娘寫日記、讓她做力所能及的事情,倒倒垃圾,打打羽毛球,因?yàn)樗麄兌贾览先撕眉依锞秃谩_@些小事,林林總總,融入到生活的每一個細(xì)節(jié)中。
與疾病和解,收獲當(dāng)下幸福
阿娘說:“這個病,最重要的就是調(diào)理個人心態(tài),心態(tài)要平穩(wěn),不要給家庭增加更大的負(fù)擔(dān)。而《道德經(jīng)》就可以幫助我調(diào)解心態(tài),我可以從第一章到最后一章,一字不差背下來。”
阿婆的家人也都深知,治療阿爾茨海默病不僅需要藥物,更需要家庭成員的支持,所以每一個家庭成員也需要相應(yīng)調(diào)解心態(tài)。阿芳說:“我認(rèn)為最重要的就是心態(tài)堅(jiān)決不內(nèi)耗,保持一顆平常心,有時候你覺得有些事情不正常,就想想這不是阿娘的錯,是疾病的錯,我為什么要和疾病過不去,也就放下了,跟她交流,我們也不會生氣或者發(fā)脾氣,只會尊重她,尊重她說的話、她的想法。我們也經(jīng)常會跟阿娘說,沒關(guān)系的,說你這種狀態(tài)我們好一天,開心一天,就是賺到一天,因?yàn)檫@個年紀(jì)了,就是每天努力越來越幸福,清楚再清楚。”
阿婆和家人逐漸學(xué)會了與阿爾茨海默病和平共處,
在這場緩慢的告別中,不是懊惱逝去的記憶,
重要是如何活在當(dāng)下,發(fā)現(xiàn)此刻依然能創(chuàng)造的微光。
霧中燈塔,照亮前行之路
還有許多阿爾茨海默病患者,
翻開他們的人生故事,如一本被時光摩挲的舊書,
裝幀或許斑駁,內(nèi)頁卻寫滿未被疾病定義的篇章,
當(dāng)記憶開始褪色,生命依然值得被溫柔凝視,
他們不是“阿爾茨海默病患者”,
而是一群被疾病暫時困住的鮮活的“人”,
阿爾茨海默病像一場大霧,但霧中仍有燈塔,
那些本能的愛與感受,從未熄滅,
正如82歲的阿娘在日記中記錄的:“隨著時間的推移,我們走過的路,經(jīng)過的事,不管是怎么樣的,好的要堅(jiān)持,不好的我們要改進(jìn),要堅(jiān)信和家人的未來樣樣都會很好。”
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