第二屆脊柱裂與脊髓栓系學(xué)術(shù)研討會在北京召開

2025年7月5日，北京。

在清晨肅穆的會場里，參加學(xué)術(shù)研討會的各位醫(yī)者垂首靜立，以沉默追思紀(jì)念我國脊柱裂診療事業(yè)奠基人修波教授。他首創(chuàng)的“脊髓栓系分級解離術(shù)”拯救數(shù)千患兒，他踐行的“預(yù)防重于補(bǔ)救”理念，仍在每一臺手術(shù)中延續(xù)。會議開始前的默哀，是醫(yī)魂的接力宣誓，是對業(yè)內(nèi)智者的告慰，惟愿生命免于栓系之苦。

圖1. 會議伊始，全體代表垂首站立一分鐘悼念已故修波教授

修波教授的學(xué)生解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心李萃萃醫(yī)生追憶：“修波教授創(chuàng)建了國內(nèi)首個神經(jīng)管畸形診治中心，開創(chuàng)胎兒期診斷結(jié)合出生后即刻手術(shù)的新模式,完成超過6000余例脊柱裂、脊髓栓系綜合征顯微手術(shù)，提出脊柱裂分型及復(fù)雜性脊髓脂肪瘤分型，建立的“個體化治療”“早期治療”“長期隨訪”、“多學(xué)科診療”為早期干預(yù)、全程干預(yù)提供黃金窗口，還介紹了修教授的生平、人才培養(yǎng)模式、學(xué)術(shù)成果、做人、做事、做學(xué)問的點點滴滴，多個復(fù)雜病例的成功救治，彰顯了修波教授的高尚醫(yī)德、精湛醫(yī)術(shù)與大愛精神，為這個交叉學(xué)科發(fā)展做出了歷史性貢獻(xiàn)。

風(fēng)吹蓮香，夏日悠長。由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會肢殘委脊柱裂學(xué)組主辦，民政部國家康復(fù)醫(yī)院矯形外科承辦，第二屆脊柱裂與脊髓栓系研討會開幕。脊柱裂學(xué)組主委秦泗河、北京中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院臧建成、中國康復(fù)研究中心張鵬、吳娟、朱家萱，蘇州大學(xué)兒童醫(yī)院王杭州、解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心李萃萃、河南省兒童醫(yī)院齊林、山西白求恩醫(yī)院杜一婷、解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心陶本章、印度 Satish Nesari（線上）、山東第一醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院李礦、中國肢殘人協(xié)會脊柱裂與腦積水委員會副主委白建華女士，以及來自山東、云南、湖北等地的醫(yī)生護(hù)士參加了會議。

圖2：脊柱裂學(xué)組主任委員秦泗河教授致辭

脊柱裂學(xué)組主任委員秦泗河教授，致詞中介紹了全國約有脊柱裂（脊髓栓系）患友400多萬，回顧了脊柱裂學(xué)組成立的背景，2019年10月25日成立時的初心和使命，并介紹了脊柱裂（脊髓栓系）多學(xué)科整合的優(yōu)勢與社會、學(xué)術(shù)工程，從問題到難題、從難題到證據(jù)，建議推動脊柱裂相關(guān)多學(xué)科合作，最大限度解決中國數(shù)百萬脊柱裂（脊髓栓系）后遺癥肢體殘障、泌尿功能障礙等失能問題，并列出了防治計劃和發(fā)展瓶頸，高屋建瓴給出了學(xué)組的發(fā)展建議。

開幕式由學(xué)組秘書長北京中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院臧建成主持。

圖3：學(xué)組秘書長北京中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院臧建成主持

圖4.解放軍總醫(yī)院第七醫(yī)學(xué)中心李萃萃醫(yī)生介紹修波教授生平和業(yè)績

脊柱裂與脊髓栓系診療技術(shù)益更

這一節(jié)由主任委員秦泗河教授主持。

蘇州大學(xué)兒童醫(yī)院王杭州教授，介紹了脊柱裂與脊髓栓系診療進(jìn)展，介紹了疾病的定義、流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、機(jī)理，著重提到的“舞蹈下腰損傷”的機(jī)理，兒童脊髓栓系松解術(shù)后推測性身高增長加速，結(jié)合自身經(jīng)驗介紹了神經(jīng)松解的原理、術(shù)式及效果等。王杭州教授對脊髓栓系病癥術(shù)前評價、手術(shù)指征掌握、系統(tǒng)研究與精準(zhǔn)手術(shù)方法，給予會代表帶來深刻認(rèn)知與啟示。中國康復(fù)研究中心泌尿外科張鵬教授，介紹了膀胱擴(kuò)大術(shù)在神經(jīng)源性膀胱中的應(yīng)用原理、手術(shù)方式和治療效果，并以詳實的數(shù)據(jù)支撐，如自體腸代膀胱術(shù)提高患者儲尿功能等，研發(fā)膀胱壓力智能監(jiān)測芯片，實現(xiàn)“手術(shù)-康復(fù)”全程管理等等。河南省兒童醫(yī)院齊林教授，深入淺出的介紹了兒童二便功能障礙的重建策略，結(jié)合最新的病例講解臨床要點和注意事項。

圖5：（1）秦泗河教授主持（2）中國康復(fù)研究中心張鵬介紹了膀胱擴(kuò)大術(shù)（3）蘇州大學(xué)兒童醫(yī)院王杭州介紹了脊柱裂與脊髓栓系診療進(jìn)展（4）河南省兒童醫(yī)院齊林深入淺出的介紹了兒童二便功能障礙的重建策略

復(fù)雜的問題簡單化，冗繁的問題標(biāo)準(zhǔn)化。隨著專家的介紹和研討，脊柱裂脊髓栓系的神經(jīng)科問題、泌尿科問題和解決辦法逐漸整理清晰，功能重建需神經(jīng)外科、泌尿外科、護(hù)理團(tuán)隊與康復(fù)科跨團(tuán)隊協(xié)作，避免單一治療碎片化。

圖6. 秦泗河教授吹起竹笛，學(xué)術(shù)伴著音樂起舞，會議達(dá)到小高潮

圖7：脊柱裂參會專家代表合影，中間為白建華女士

下肢畸形的特點、難點、治療原則和方法以及優(yōu)良效果

北京中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院臧建成醫(yī)生以通俗的語言，生動的圖片介紹了脊柱裂下肢畸形的骨性畸形伴有軟組織失衡的特點、畸形伴有感覺障礙的治療難點，對足踝畸形及足踝畸形合并潰瘍的情況重點講解。秦泗河自然重建理論匯集了達(dá)爾文進(jìn)化論、Ilizarov技術(shù)以及經(jīng)典足踝外科精髓，指導(dǎo)復(fù)雜足踝重建治療，動靜結(jié)合、筋骨并重，對于合并潰瘍的足踝畸形病例仍可通過一期治療獲得良好的形態(tài)與功能重建，降低并發(fā)癥，打破了傳統(tǒng)“不可避免的截肢”和“先治潰瘍再矯形”的局限性。

圖8：北京中醫(yī)藥大學(xué)第三附屬醫(yī)院臧建成介紹了脊柱裂足踝畸形診治

秦泗河教授介紹了1117例脊柱裂下肢畸形全球最大樣本統(tǒng)計分析結(jié)果，綜合分析了脊柱裂合并癥，證實脊柱裂足踝畸形應(yīng)“優(yōu)先矯正肢體力線，保留關(guān)節(jié)原生結(jié)構(gòu)”的自然重建法則，通過典型病例資料，術(shù)前、術(shù)中、術(shù)后，詳實清晰的口頭解釋，代表們對脊柱裂足踝畸形有了更加清晰的認(rèn)識。此時此刻熱烈的掌聲，可能與研討會伊始參觀肢體矯形與重建外科病房息息相關(guān)，大家已經(jīng)在病房里看到了在院的肢體殘疾尤其是脊柱裂后遺下肢畸形患者，加上秦泗河教授現(xiàn)場講解“外固定技術(shù)矯正和重建肢體畸形技術(shù)體系”，國內(nèi)外進(jìn)展和臨床療效，瞬間完成了感性認(rèn)識和理性認(rèn)知的完美交融。

圖9：秦泗河教授介紹1117例脊柱裂足踝畸形統(tǒng)計分析，是目前國際上報導(dǎo)的最大一組病例。

排尿障礙-上尿路感染，醫(yī)患全周期管理策略

中國康復(fù)研究中心神經(jīng)泌尿康復(fù)科吳娟，介紹了先天性脊柱畸形與排尿功能障礙的關(guān)系、從解剖生理到病理，臨床，三級預(yù)防體系對各個年齡段患者的意義。5歲前啟動規(guī)范排尿管理，可減少腎功能損害。尿動力學(xué)檢查、神經(jīng)電生理檢查、間歇導(dǎo)尿、藥物治療及手術(shù)治療等，不一而足。山西白求恩醫(yī)院杜一婷，介紹了神經(jīng)源性膀胱階梯治療相關(guān)的膀胱腔灌注、經(jīng)皮神經(jīng)電刺激、針灸、骶神經(jīng)調(diào)控及手術(shù)治療的進(jìn)展，建議“康復(fù)-藥物-手術(shù)”三階梯策略，助力早期篩查，早期治療。中國康復(fù)研究中心-朱家萱護(hù)士長，對間歇導(dǎo)尿規(guī)范操作進(jìn)行通俗講解，針對患者痛點解，設(shè)計“導(dǎo)尿體位支撐架”，解決輪椅患者操作難題，并介紹了常見并發(fā)癥及防治。

圖10：（1）中國康復(fù)研究中心神經(jīng)泌尿康復(fù)科吳娟-介紹了先天性脊柱畸形與排尿功能障礙（2）山西白求恩醫(yī)院杜一婷介紹了神經(jīng)源性膀胱階梯治療（3）中國康復(fù)研究中心朱家萱護(hù)士長對間歇導(dǎo)尿規(guī)范操作進(jìn)行講解

脊柱裂不同年齡段各有特點

北京垂楊柳醫(yī)院郭保逢主持了這個環(huán)節(jié)

基于兒童脊柱裂的話題，解放軍總醫(yī)院陶本章重點介紹了成人脊髓栓系外科治療的方法、技術(shù)和效果，并對治療要點抽絲剝繭式講解，建議成年期應(yīng)仔細(xì)評估，嚴(yán)格把握手術(shù)適應(yīng)癥，慎重手術(shù)，脊髓拴系松解術(shù)與脊柱短縮術(shù)無絕對優(yōu)劣,應(yīng)針對具體患者具體分析，給出最優(yōu)方案。印度Satish Nesari教授，8年前曾在秦泗河矯形外科進(jìn)修學(xué)習(xí)，回國后開展了肢體矯形手術(shù)，他救治了很多脊柱裂足踝及膝關(guān)節(jié)畸形患者，被當(dāng)?shù)卣u為“優(yōu)秀醫(yī)生”。有限手術(shù)結(jié)合以Ilizarov技術(shù)為代表的外固定，可滿意矯正各種發(fā)雜的足踝及下肢畸形，改善了他們的肢體形態(tài)與功能。秦泗河教授治療復(fù)雜肢體畸形的理念與技術(shù)已在印度、尼泊爾等國家廣為傳播。

圖11：（1）北京垂楊柳醫(yī)院郭保逢主持（2）解放軍總醫(yī)院陶本章重點介紹了成人脊髓栓系（3）印度Karnataka Belguam BIMS的Satish Nesari教授

研討會還對脊柱裂（脊髓栓系）患者的全生命期日常管理、多學(xué)科協(xié)作（MDT）基本要求、患者參與機(jī)制等進(jìn)行了深入討論。

圖12：會議結(jié)束部分專家在矯形外科病區(qū)、肢體重建28字方針下合影

秦泗河主委作會議總結(jié)指出

脊柱裂（脊髓栓系）患者的病情復(fù)雜，診療涉及多學(xué)科，通過一天的研討，達(dá)成如下共識：

1人才培訓(xùn)：關(guān)鍵是培育出一批復(fù)合式醫(yī)學(xué)人才，推動在全國建立幾個診療中心與培訓(xùn)基地，整合小兒、神經(jīng)、脊柱、泌尿、矯形等多學(xué)科聯(lián)動公關(guān)，制定標(biāo)準(zhǔn)，推動脊柱裂及后遺癥診療人才的培訓(xùn)。

2問題導(dǎo)向：推開學(xué)科壁壘，應(yīng)用系統(tǒng)醫(yī)學(xué)原理，解決患者從小兒、脊柱、神經(jīng)、泌尿、肢體矯形等多個學(xué)科醫(yī)生整合診療的難題，健康需求是多學(xué)科合作研究和發(fā)展的原動力，最大程度解決此類疾病就醫(yī)難、亂求醫(yī)的尷尬。

3科普教育-減少患者誤診誤治：脊髓神經(jīng)栓系松解，一旦手術(shù)失敗加重神經(jīng)損傷且難以彌補(bǔ)。伴有感覺障礙的足踝畸形，若手術(shù)失誤導(dǎo)致骨性感染可能發(fā)生截肢的慘劇！脊柱裂學(xué)組應(yīng)鼓勵相關(guān)專家發(fā)表切合實際的科普文章，而不是做營銷性宣傳。推薦介紹具有診療脊柱裂-脊髓栓系相關(guān)疾患的真實專家，使得這些病人容易找到有經(jīng)驗的好醫(yī)生診療，而不是憑運氣。

秦泗河教授最后指出：顛覆性創(chuàng)新往往來自多學(xué)科交叉、科學(xué)與人文交融的實踐積累與量變質(zhì)變。“學(xué)科”跟著需求設(shè)，方法跟著病情選。創(chuàng)建脊椎裂-脊髓栓系全周期預(yù)防、診療與醫(yī)學(xué)管理的中國模式，傳播于一帶一路相關(guān)國家，脊柱裂學(xué)組成員在這個交叉整合醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，應(yīng)該做出對人類健康有益的貢獻(xiàn)。

來源：秦泗河矯形外科研究院

作者：臧建成 秦泗河

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