“這孩子，你們可能養不活。”

“你還是抓緊時間再要一個吧。”

兒子壯壯（化名）出生時，母親李婷（化名）就聽到很多讓人崩潰的結論。

壯壯是一位小胖威利綜合征患者：永遠填不飽的胃、失控的體重、智商偏低……

像任何媽媽一樣，李婷不愿放棄，她抹掉眼淚：“既然改變不了，就陪他好好長大。”

醫生說：希望渺茫

媽媽想：陪他好好長大

2006年，壯壯（化名）出生。對這個孩子，全家人都充滿期待。可是，由于肌張力低下、無法自主吸吮乳汁，壯壯剛出生就被送進新生兒監護室。

“生產后整整三天沒見到孩子，第一次見面時他躺在保溫箱里，頭上插著長長的針管，小臉慘白。”李婷至今記得那一幕，“醫生說：這孩子，你們可能養不活。”

一句話讓全家如墜冰窟。

醫生明確表示，孩子連最基本的吃奶都成問題，建議繼續住院。但看著日漸消瘦的壯壯，夫妻倆最終簽字出院，“哪怕帶回家一勺一勺地喂，也要試試。”

帶壯壯回家后李婷曾帶他多次前往醫院就診，但始終無法明確病因。

“每次檢查，醫生都說不出具體原因，只能哪里有問題就治哪里。”李婷回憶道。

直到2008年春天，1歲半的壯壯在北京協和醫院被確診為“小胖威利綜合征”。這是一種因15號染色體缺陷導致的罕見病，發病率在一萬分之一到三萬分之一，患者會面臨無法控制的食欲、智力障礙、嚴重肥胖和多重并發癥等許多問題。

“其實檢測結果出來前，醫生看癥狀就已經基本確定了。”李婷記得，當時醫生的話很直接：“醫學上能做的很有限，你還是抓緊時間再要一個吧。”

確診后，李婷在醫院走廊里像是失了魂，孩子缺失的是基因，這意味著她沒有辦法讓孩子回歸正常，但回到家，看到搖搖晃晃走來的兒子，她抹掉眼淚：“既然改變不了，就陪他好好長大。”

“飲食管控戰”打了很久

他還是突破了330斤

3歲起，壯壯的食欲開始失控，一起失控的還有體重。

“吃兩餐零食，臉就像吹氣球一樣脹起來。”李婷翻出舊照片：幼兒園大班時壯壯體重已達80斤，走在路上像一個小肉球。

80斤的壯壯，像個小肉球

“小胖威利綜合征患者的下丘腦功能異常，導致他們感受不到飽腹感。”浙江大學醫學院附屬兒童醫院內分泌科主任醫師鄒朝春解釋，“這不僅是意志力問題，而是生理缺陷，患者需要終身嚴格的飲食管理和運動干預。”

全家人開始了漫長的“飲食管控戰”：把廚房上鎖、分時段進餐、改用粗糧碗……最極端時，壯壯被送到專業機構進行封閉減肥，三個月減了23斤。

“長時間的飲食控制讓壯壯出現了掉發的情況，頭發也變得焦黃。”李婷說著，眼眶又紅了，“這場戰爭，我們打了18年。”

盡管全家嚴防死守，壯壯的體重還是突破了330斤，這個結果讓她很無奈。

此時體重達到350斤

家人希望他快樂

他想要一個機會

上學是另一道坎。

一年級時，壯壯因為始終掌握不好兩位數的加減法被數學老師批評“偷懶”。

李婷帶著醫學資料向老師解釋：“他的大腦真的處理不了這些數字。”

在學校里，壯壯無法和同學正常相處，甚至會有點被歧視。無奈之下，壯壯在初中畢業后選擇去蕭山區特殊教育學校學習。

在這里，他感受不到異樣，學校里每天給他安排值日工作，比如打掃衛生、清洗餐具，這種參與感讓壯壯感受到自己是有價值的。

完成每日的值日工作

“壯壯對自己要求也很高，但是他達不到。” 李婷了解兒子。

今年6月份，19歲的壯壯從特殊學校畢業。當同學陸續去福利工廠實習時，他卻因過高的體重屢屢碰壁。

想去實習的事，壯壯在家說了很多次，他很在意為什么自己不能去。

“我只希望他開心快樂，但他自己不這么想。”李婷心疼又無奈。

李婷一家計劃在暑假回去后，和壯壯一起商量未來的出路。

“或許可以給他開個小店，讓他做些力所能及的事情。”李婷說。

雖然具體經營什么還未確定，但這個想法讓壯壯重新燃起了希望，他依然渴望證明自己的價值，而家人也始終在為他尋找更適合的路。

醫學上，這是一種基因缺陷導致的罕見病，但在生活中，這只是一個需要更多理解和關愛的孩子。

正如李婷所說：“他們需要的不是同情，而是一個平等看待他們的機會。”

或許，我們每個人都能成為給予這份理解的那個人。

來源：潮新聞