小編暖心提醒,音樂相伴更有感覺~
近日,電影《好好說再見》上映,該片是一部推廣安寧療護理念,倡導尊重生命、關愛生命的生命教育片,講述了身患絕癥的單親媽媽應諾在女兒丟丟與父親應大海的陪伴下,從容地走完人生最后一程的故事。
健康報記者對話該片主創,請他們談談對于生死以及安寧療護的理解和思考。
對話嘉賓
路桂軍:清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任 《好好說再見》生命文化顧問
張弛:《好好說再見》導演
鐘欣潼:《好好說再見》中應諾扮演者
電影《好好說再見》海報
一本載滿悲歡離合的小冊子,定格安寧療護機構里的眾生相
健康報:請問張導和鐘欣潼老師,二位是怎么關注到安寧療護的?
張弛:2022年底,我偶然走進了寧波的一家社區醫院,醫院頂樓設有安寧療護中心,中心有一本日志,上面記錄了在那里離開的患者的故事。這本小冊子承載了很多悲歡離合,給了我初步的一些靈感。
電影中有一段演繹了安寧療護中心的眾生相:有白發人送黑發人,有老人攜手離去,有得了重病的小孩子住在里面,這些場景很多都來源于那本小冊子中最打動我的部分。
前幾年,我經歷了近親離世的傷痛,加上隨著自己年齡增長,我覺得這個話題離我很近了,于是便以電影的方式講述一個普通人的故事,希望有更多的人可以關注這個話題,更好地面對生命、面對死亡,好好說再見。
我和路主任相識于一場生命文化活動,他給我講了很多很多臨床真實的故事。影片中“丹丹媽媽”就是路主任的患者的母親。影片上映后,我看到現實中的“丹丹媽媽”的留言,覺得拍這部電影很有意義。
鐘欣潼:我是通過劇本和劇組來了解安寧療護的,并去了寧波的一家機構探訪。我覺得安寧療護其實是在生命最后的階段,重新定義“治療”的目標,將重心從治愈疾病轉向最大程度地緩解痛苦,維護尊嚴,滿足心理社會需求。在患者、家屬和醫療團隊達成共識的基礎上,去思考死亡,準備告別。
健康報:路主任,剛才張導談到您的患者家屬“丹丹媽媽”,您從事安寧療護工作多年,患者及家屬在面對死亡的時候,會有怎樣的困惑?
路桂軍:面對即將到達的生命終點,患者首先本能地會害怕。因為誰都沒有經歷過,不知道死亡是怎樣的過程。其次患者會擔心再也見不到親人。有些病我們窮盡所有手段,就是無法實現治愈。對很多人來說,學會與疾病和解,是面對死亡的第一步。不光患者和家屬,醫生也需要學會與疾病和解。
有些家屬會擔心患者難以接受現實,選擇不告訴患者真實病情,遇上這樣的情況,我們不強迫家屬必須說,但如果他想說的話,我們會幫他,告訴他該怎么說。
一個赤峰來的小伙子帶他父親來看病,一見到我就說:“路大夫,你別跟我父親說病情,我怕他傷心,怕他絕望,怕他承受不了。”我就跟他說:“父親個人能力強,人生經歷比你豐富,經歷的死亡事件也比你多,你為什么懷疑他沒有承受能力?”后來,他跟他父親說了實情,他父親對我說:“路大夫,特別感謝你,我就希望生命最后可以敞開說,兒子越是不跟我說,我想得越糟糕。現在我知道,我還有些時間。”
真正的善終,始于我們如何面對生命,終于我們如何有尊嚴、有愛地走向終點
健康報:對很多國人來說,死亡是一個比較禁忌的話題,如何才能更好地面對死亡?什么樣的死亡是善終?如何才能獲得善終?
鐘欣潼:拍完這個電影后,我覺得善終意味著在人生最后的階段有準備和有尊嚴地告別,而且身體和精神的痛苦也能得到最大程度的緩解和關懷,可以傾訴、可以表達、可以與自己和解,賦予生命最后的意義感和價值感。我在拍完電影后覺得死亡不可怕,不要回避談論,應該提前思考和溝通,積極尋求并接受專業的支持,比如我們影片提到的安寧療護。真正的善終,始于我們如何面對生命,終于我們如何有尊嚴、有愛地走向終點。
路桂軍:我們平時對死亡話題避而不談,好像談死就會把死招來一樣,到生命最后就會不知所措。患者、患者家庭什么準備都沒有,肯定會怕,會躲避,但是,死亡還是會來。
中國人講究善終,善終最基本的條件是有準備。不少患者找到醫生的時候已經到了生命最后的關頭,意識有障礙,表達困難,很多事都還沒來得及做。
如果能提前談死亡,就能有所準備,很妥帖地處理這件事,做到身體舒適、心理平靜、社會關系和解,找到生命意義。死亡話題可以經常談,開誠布公地談,只有談得足夠多才可以減少恐懼。我遇到不少說自己不怕死的患者,我會問他們為什么,他們都會告訴我,自己都安排好了。
死亡不是罕見事件,去年我國死亡人口有1093萬,其中有60.3萬是17歲以下的孩子,也就是說,死亡并不是只有老人才需要去談的。試想,如果去年去世的每一個人有4個直系親屬,那么去年有4000萬左右的人經歷喪親之痛。如果每一個人有10個朋友的話,去年有超過1億人經歷喪友之痛。死亡就在身邊,離我們很近。生死教育是我們每一個人都需要認真對待的課題。
張弛:國人對死亡總有些偏見,比如,小時候,我的父母會告訴我不能去墓園或者停靈的地方。我覺得,醫療是眾多科學里最接近人文學科的一個門類。路主任很少會跟我們講減少疾病痛苦的技術,卻總跟我們談到愛,談到安寧療護病房里那些充滿愛的故事。生命盡頭,愛會促使我們尊重生命,更加理性地面對死亡。這部電影沒有把重點放在安寧療護的技術細節上,而是用更多的筆墨來描繪一種悲憫的姿態,從悲憫的視角來看待人間的悲歡離合。用什么方法可以更好地面對這些悲歡離合?答案就是愛。
電影是一種比較容易被大眾所接受的表達方式,通過這部影片,我們希望可以把“如何更好地面對死亡”這個議題帶給更多人。我記得一位醫生在看完影片后說,他會在每一次放松交談的時候,去談這個話題,讓大家慢慢地去接受。
善終不是個人能辦到的,是整個社會共同托舉的
健康報:剛才幾位老師都談到,每個人都應該對死亡有所準備,那么這些準備具體應該是什么?
張弛:我覺得這種準備是克服了恐懼,把有限的精力用于好好去做那些有愛的安排。
比如,應諾用最后的時間幫助父親和女兒丟丟建立良好的關系;她鼓勵父親去追求真愛;她把自己做翻糖蛋糕的手藝教給了父親,丟丟在未來生命的重要節點都會收到來自媽媽設計、外公親手制作的蛋糕……
電影當中有一個年輕的計算機工程師,他在醫護人員的幫助下把最后的精力和時間用來給自己做一個數字人,在他走后可以陪伴他的母親。
路桂軍:暑假,我的兒子回家來了,我給他寫了一份“交代”,告訴他如果我未來生病,有哪幾種情況不要再治了。做好這件事后,我瞬間就覺得非常輕松,談死其實是為了更好地生。
人走到生命盡頭以后,對醫療的依賴性越來越高,如果沒有人幫助,很難自己做到善終。照顧今天的弱者,其實就是在照顧明天的我們。
張弛:作為沒有太多醫學知識的普通人,等我到了那一天,我需要找像路主任這樣的專業人士幫忙。好好說再見是一種需要習得的能力。電影里的應諾是從生離死別中學習的。每個人即便是健康的人,也需要習得這樣的能力。
路桂軍:再見,原本的意思是下次再見。生命是個循環,下次還能見到,是一件非常美好的事。再見還有告別的意思,最好的告別告的是愛。再見其實還有一層意思,就是讓人撫慰哀傷,我們常對臨終的患者說,祝旅途愉快,祝花香滿徑,祝你睡個好覺。希望患者不要覺得死亡是件可怕的事,它是生命必經的過程。
健康報:正如影片里所反映的,安寧療護機構是可以幫助患者實現善終的地方。隨著老齡化程度的逐漸加深,我國正在大力發展安寧療護,推動相關機構建設,可是仍然有不少國人如應大海一樣認為進了這樣的地方就是等死,還有一些患者和家屬還沒能獲得這樣的服務,您認為是什么原因造成了這些問題?
路桂軍:我國去年死亡人口1093萬,只有約60萬人獲得了安寧療護服務。這一方面可能是因為我們的生死教育還沒做好,很多人無法直面死亡。從另一個角度來說,這也與社會保障還不夠完善有關。另外,現在對醫院有幾個重要的考核指標,比如治愈率、病死率、床位周轉率,這些其實都是治愈性的指標,如果用這樣的評價體系來評價安寧療護,它幾乎沒有生存的空間。
善終不是個人能辦到的,是整個社會共同托舉的。
每一個親人的離世其實都是一場非常鮮活的生死教育
健康報:剛才我們談到這部生命教育影片希望傳達給觀眾的一些理念和思考,請問各位老師,影片中最打動您的片段或者場景是什么?為什么?
鐘欣潼:最打動我或者說給我印象最深的,是演完后久久不能走出來的戲份——我和林棟甫(應大海的扮演者)老師的一場對手戲。應諾想要把女兒托付給父親,最后不得已跟父親坦白自己要死了。那場戲里,應諾的心情是十分復雜的,有想在自己走之前把女兒安頓好的著急,有這些年來和父親鬧別扭的委屈,有生命只剩下3個月的恐懼,也有對父親說不出口的愛。這種復雜的感受讓觀眾感受到人間煙火氣,也更深切地感受到生死別離的不舍與糾結。
張弛:電影中有一個畫面,在墓園里面,有小孩子在吹泡泡,五顏六色的泡泡撞到墓碑上就破裂了。泡泡是美麗又轉瞬即逝的,墓碑代表死亡,是一個比較永恒的紀念物。人生就是這樣一個美麗又轉瞬即逝的過程。
路桂軍:我印象最深的其實是得知應諾患病以后,父親應大海撕心裂肺地哭,這是很多臨終患者家屬都會有的反應。面對死亡往往不接受,但是最后不得不妥協,這個過程是人生成長最快的過程。
不久前,我參與了一名患者的會診,她的愛人——一個36歲的小伙子放棄了整個世界陪她,我問他為什么對生死有著如此深的感觸,以至于要全身心投入,他說他在18歲這個不太懂事的年紀失去了最愛的媽媽。現在面對第二個親人即將離去,要把當下每一分鐘過得豐滿。
也曾有名患者告訴我,其實他知道自己時日無多,但他并不怪兒子不告訴自己實情,因為30年前他的父親去世前夕,他就是這樣做的,他的言傳身教影響了兒子。
因此,我常會跟患者家屬說,親人的離世是在給你上最后一堂生死課。這是一場非常鮮活的生死教育,像考試一樣,有選擇題、有判斷題、有思考題、有論述題,值得我們深思和認真作答。
文:健康報記者 張昊華
編輯:張昊華 李詩堯
校對:楊真宇
審核:秦明睿 徐秉楠
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