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阿爾茲海默癥患者的世界里

就像在下一場大雪

那些美好的或是苦難的記憶

都無差別的被雪花一點一點覆蓋

最終只剩下白茫茫一片

而他們的家人

卻只能站在雪外的世界

煎熬地承受這一場漫長的告別……

作者 | 人物君

錯亂的世界

早上醒來，你習慣性地摸了摸自己的手腕，發(fā)現(xiàn)自己的手表不見了。

“爸，你在找什么”？，一個女人走進來說道。

這個聲音你感到熟悉，抬頭一看，卻是一張陌生的臉，想不起來她是誰。“你是誰？為什么會在我的家里”？你疑惑的問。

她聽到你的話，嘆了口氣，又平淡的說了一句：“我是你的女兒”。

你看著她陌生的臉，有些愕然，你說你的手表不見了，是不是有小偷偷走了。她沒有理會，轉身走到書柜旁，墊起腳拿下一個盒子，從里面拿出了你的手表。

你很驚恐，自己放貴重物品的地方怎么被別人知道了，你一把搶過盒子，看到自己的東西都還在才放下心來。

你對女兒說你餓了，想吃早餐。她卻說：“爸，已經晚上7點了，該吃晚飯了”。

可你明明才剛起床。你跟著她去了客廳，發(fā)現(xiàn)沙發(fā)上坐著個陌生的男人。你警惕的問他是誰，為什么會在你家？他說我是你女兒的丈夫，你女婿，這也不是你的家，這是他的房子。

你這才發(fā)現(xiàn)墻面不是你熟悉的豎條紋壁紙，變成了冷冰冰的白墻，木地板也變成了灰色的瓷磚，你很害怕，你完全不認識這兩個自稱你女兒和女婿的人，你懷疑他們都是騙子。

這時開門聲傳來，一個十幾歲模樣的女孩走進來，你看著她的臉，叫出了女兒的名字。她笑著放下書包，過來拉著你的手說，“外公，你又把我認成媽媽了，我是你的外孫女啊，媽媽在那呢。

你順著她指的方向看過去，一個端著盤子的女人走過來，你又忘了她是誰，你拼命在腦海里面想，而記憶好像被一塊橡皮擦東擦西擦，只留下了模模糊糊的印記……

“還是得找個養(yǎng)老院，這一天天搞得亂七八糟的”，男人的聲音響起。

思緒突然驚醒，聽到養(yǎng)老院這三個字，你像是條件反射般的砸了面前的碗。

年輕的女孩被你嚇了一跳，男人帶著嫌棄的眼神看著你，而中年女人愣了一下，眼里閃出了淚光，你感覺自己好像做錯了事情……

晚上你在床上翻來覆去睡不著，腦海里浮現(xiàn)了去世母親的容貌，或許這一刻，你的記憶是真實的。

你緩緩起床，打開衣柜，對著一件衣服撫摸了起來。看得出，你對這件衣服很有感情，可你又記不起是什么時候買的，是誰給你買的。而這件衣服，是妻子在世時給你買的，你很珍惜，幾乎很少穿。

▲電影《困在時間里的父親》截圖

你再次從床上醒來。你發(fā)現(xiàn)墻白的刺眼，衣柜不見了，書桌不見了，周圍的一切都變了。這個時候一個穿白色衣服的女人走進來，對你說：“該量血壓了”。

你急忙問她：“這是哪里？為什么我不是在家？你是誰”？

她說她是這里的護工，你現(xiàn)在是在療養(yǎng)院，來了好幾個星期了。

你并沒有理會她，往門口走去，看到一條又黑又長的走廊，看起來確實不像是在家。你感到很心慌，問護工：“我，我女兒呢？我要回家！”

護工說你女兒隔幾天會來看你一次。你無助的任由護工把你拉回房間，感覺心里空落落的，你呆呆地坐在床上，思緒像無數(shù)根雜亂線纏繞到一起，怎么解也不開。

你只想回家，回到小時候，回到母親的懷里。

混亂的生活

他的病又嚴重了，清醒的時間段越來越少。“你是誰？為什么偷我女兒的衣服穿？是不是偷走了我的手表？”這是他最常問我的三個問題，可氣可笑又那么可憐。

他是我的父親，在我母親去世后的一年，檢查出了阿爾茲海默病。他越來越像一個小孩，記憶在不斷消退，生活也逐漸不能自理。五年前我就把他接到家里照顧，隨著他病情的加重，沒有一個保姆愿意留下，都說他太難伺候了。沒辦法，我只有放棄我還不錯的工作，辭職在家照顧他，家庭的收入來源全靠丈夫一個人支撐。

父親的世界里就像在下一場大雪，那些美好的或是苦難的記憶都無差別的被雪花一點一點覆蓋，最終只剩下白茫茫一片，而作為家人的我們，卻只能站在雪外的世界，煎熬的承受這一場漫長的告別。

我多想有一種特效藥，能拾回父親丟失的記憶，能把父親變回原來的樣子，可現(xiàn)實情況是有且只有那幾種延緩的藥物，父親吃了幾年，也不見什么效果。

醫(yī)生說父親的病情已經發(fā)展到了嚴重認知能力衰退的階段。父親的病狀加重后，生活更是一團亂麻。現(xiàn)在他大部分的時間都不認識我了，把我當成保姆、小偷又或是騙子，反而經常會對著女兒叫出我的名字；分不清現(xiàn)在和以前，總是以為還住在那個他生活了幾十年的家；會把家里各式各樣的東西藏在他的柜子里，喜歡幾個帽子一起帶；在他上廁所的時候也要隨時注意，不然會被搞得烏煙瘴氣……

一次次的崩潰，讓我萌生出了把父親送去療養(yǎng)院的想法。我試著去挑選有沒有好一點的療養(yǎng)院，了解后才發(fā)現(xiàn)，我們所在的城市中基本上都是普通的養(yǎng)老院，他們知曉我父親的情況后，也都不愿意接收。

上個月，終于在找到一家適合父親情況的療養(yǎng)院，可我又猶豫了。

我至今仍記得，七八歲的時候，父親帶我出去玩，回來時下起了暴雨，雨水逐漸淹沒了路面上，父親就把我背在他的背上，我看著渾濁的雨水快要沒過他的膝蓋，催著他走快點回家。而如今因為他患了病，我卻好像催著他離開家。

這天，他又摔了碗，碎片差點蹦到我女兒的眼睛里。晚上丈夫再次提出要把父親送走，“哪怕多加點錢給養(yǎng)老院，讓他們特殊照顧一些，也比呆在家里好。”

我知道，該做出決定了……

記憶的橡皮擦

父親得的阿爾茨海默病，俗稱“老年癡呆”，是發(fā)生于老年和老年前期、以進行性認知功能障礙和行為損害為特征的中樞神經系統(tǒng)退行性病變，是老年期最為常見的一種癡呆類型，也是老年期最常見的慢性疾病之一，大約占到老年期癡呆的50% ~70%。

“老年癡呆”這一帶有誤解和偏見俗稱成為很多患者治療的絆腳石，如今，科學界、醫(yī)學界主流已經在倡導廢除“老年癡呆”的叫法，為阿爾茲海默病患者正名。

阿爾茨海默病也是全球影響最廣的神經退行性疾病。據估計，目前全球有超過4000萬患者，到2050年，全世界受影響的人數(shù)將可能增加到1億以上。2020 年，首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院賈建平教授團隊系列研究發(fā)現(xiàn)，中國 60 歲以上人群中患病率高達 6.04%。國際阿爾茨海默病協(xié)會公布的數(shù)據顯示，該病出現(xiàn)了年輕化的趨勢，公認的發(fā)病年齡已由以前的 65 歲提至 55 歲，整整早了十年。

阿爾茨海默癥患者眼中的世界，陌生、疑惑、恐懼。

“他們不知道眼前的人到底是誰，只能用腦海中零零散散剩下的記憶去拼湊，去猜測。”

而記憶的消退是最典型卻也是最輕微的癥狀，時間和空間的錯亂讓他們無助，一切都是不確定的。

▲一位患有阿爾茲海默癥的藝術家不同時期的自畫像

（圖片來源于網絡）

阿爾茨海默病起病隱匿,癥狀呈進行性加重，除了認知功能的減退，也可有其他神經精神癥狀。記憶減退是其核心癥狀。隨著疾病的發(fā)展,記憶障礙逐漸惡化，其他癥狀也逐漸出現(xiàn)。

臨床上將其分為輕、中、重三期。

輕度主要表現(xiàn)是記憶障礙，首先出現(xiàn)近事記憶減退，隨著病情的發(fā)展可出現(xiàn)遠期記憶減退，部分患者出現(xiàn)視空間障礙，外出后找不到回家的路，面對生疏和復雜的事物容易出現(xiàn)疲乏、焦慮和消極情緒；中度患者除記憶障礙繼續(xù)加重外，工作、學習新知識和社會接觸能力減退，特別是原來已經掌握的知識和技巧出現(xiàn)明顯的衰退，在家中找不到自己的房間、廁所，還常有較明顯的行為和精神異常；重度患者除上述各項癥狀逐漸加重外，還有情感淡漠、哭笑無常、言語能力喪失，不能完成日常簡單的生活事項，終日無語而臥床，與外界逐漸喪失接觸能力。

那阿爾茨海默病到底是如何發(fā)生的？

目前，對于阿爾茨海默病的病因還不清楚，只存在幾種假說，如Aβ級聯(lián)假說、膽堿能假說、Tau蛋白異常磷酸化假說、神經炎癥假說、金屬離子紊亂假說等。

而其存在的主要風險因素是年齡、基因和性別等。研究發(fā)現(xiàn)，年齡越大，患阿爾茨海默病的概率就越高，有家族基因的人群得病的概率更高，并且女性得病的概率大于男性，除此之外，慢性病、不良的生活方式、既往的頭部外傷、低教育水平和較少的社交等因素也被認為是可能引起阿爾茨海默病的誘因。

作為世界醫(yī)學界的難題，阿爾茨海默病發(fā)現(xiàn)距今已經117年，但其藥物研發(fā)的進程卻是步履維艱。幾十年來，各大藥企在阿爾茨海默病上研發(fā)投入巨大卻也廣種薄收，據相關數(shù)據統(tǒng)計，阿爾茨海默病新藥研發(fā)失敗率高達99.6％，要對比之下腫瘤藥物的研發(fā)失敗率也才92%左右。

盡管道路曲折、屢戰(zhàn)屢敗，但為了全球數(shù)千萬并且仍在持續(xù)增加的阿爾茲海默病患者，無數(shù)科學家和企業(yè)仍堅持在阿爾茲海默病藥物的研發(fā)上前赴后繼。

今年7月6日，F(xiàn)DA宣布，將阿爾茨海默病新藥lecanemab（商品名Leqembi）轉為傳統(tǒng)批準，lecanemab是由衛(wèi)材和渤健公司合作開發(fā)的藥物。

據悉，這是首款靶向β-淀粉樣蛋白、且由加速批準轉為傳統(tǒng)批準的阿爾茨海默病藥物，也是20年來首款獲得FDA完全批準的阿爾茨海默病新藥。

在今年7月的阿爾茨海默病協(xié)會國際會議（AAIC）上，Lecanemab再度公布了其最新研究結果：在使用 Lecanemab 單抗治療 18 個月后，處于 AD 病程更早階段的受試者（低水平 Tau 組），整體功能衰退速度減慢了 549%，部分早期患者甚至出現(xiàn)了“病程逆轉”。

同樣在今年，禮來公司也為這一領域帶來好消息。今年5月，禮來公布了Donanemab的臨床Ⅲ期研究，結果顯示其顯著減緩了患者認知和功能的下降，治療后可使臨床和功能的衰退減緩 35%，同時日常生活能力下降的速度減緩了 40%。

Donanemab是一款β淀粉樣蛋白亞型N3pG結合的單克隆抗體。它能夠與阿爾茲海默癥患者大腦中沉積的β淀粉樣蛋白結合，從而促進患者大腦中淀粉樣蛋白板塊的清除。此前，Donanemab已經被FDA授予突破性療法認定。

7月17日，禮來在2023年阿爾茨海默病協(xié)會國際會議（AAIC）和美國醫(yī)學會雜志（JAMA）上發(fā)表了三期臨床研究的完整結果，在最早期 AD 患者中使用 Donanemab 治療可讓病情延緩 60%。據悉，禮來已于上季度向FDA遞交了Donanemab上市申請，同時全球其他監(jiān)管機構的上市批準也在申請之中，預計大部分將在年底前完成。

用愛與陪伴對抗遺忘

（本視頻未經授權，嚴禁轉載或用作他途）

視頻里的雨晴早已做好了外公不認識她的心理準備，而真當聽到了那句“我不認識你”，還是會忍不住的難過。但記憶會模糊，愛永遠明亮，幸運的是，當跟外公說起雨晴這個名字時，他是記得的，記得雨晴讀書很辛苦，眼神中流露出心疼，他對雨晴的愛從沒有消失。

責編 | 念 知

校對 | 趙 越

視頻 | 孔 晴