導語：

前記。良醫財經組建了一個公益的群，覆蓋300多家公益、CSR、ESG企業和組織，這可能是筆者兩年來，最動心的一個公益項目。

2023年9月，為了解決“檸檬寶寶” （甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）普遍面臨的特醫奶粉“購買難、負擔重”問題，阿里巴巴公益、阿里健康公益聯合病痛挑戰基金會發起了「檸檬寶寶關愛行動」。

短短一年時間，不僅幫助檸檬寶寶家庭實現了特醫奶粉的保供，為貧困家庭提供了經濟援助，而且進一步從根源上推進供需兩側的配對。

昨天，阿里健康宣布啟動“罕見病關愛平臺”，將關愛罕見病項目所覆蓋的病種擴大到17種，進一步豐富特醫食品供給種類。

作為行業內的標桿公益案例，該項目也引發圈內三層思考：① 我們該如何做好一個公益項目，從發現問題、到緩解問題、到真正解決問題；② 如何平衡多方的關系，牽引更多勢能方參與進來；③ 公益和商業的邊界在哪里，如何平衡好二者的關系。

管中窺豹，良醫財經獨家視角觀察。

??? 主筆/佳佳

?? 文章架構師/ 拓跋野

出品/ 良醫財經

01

當“檸檬寶寶”出生在普通家庭

兩座無形的大山

北京海淀，清晨6點，王露已經開始給女兒俏俏做早餐了。

140克熟米飯、200克8種蔬菜、12.2克雞蛋......計算、稱重，普通人家牛奶面包就能解決的一餐，王露僅準備工作就需要近一個小時。

經過12年的“訓練”，王露對各種食材的蛋白質含量和每一餐可以攝入的食物重量都了如指掌。只因為她的女兒俏俏是一名丙酸血癥患者，由于篩查及時，俏俏從出生后就被嚴格地控制飲食，沒有出現過嚴重的病癥。

而來自上海的8歲男孩千千，就沒有那么幸運了。

他是一名甲基丙二酸血癥患者，由于出生后沒有及時確診，他多次酸中毒，大腦受到了損傷，8歲了還無法自主行走。在最應該瘋玩瘋跑的年紀，他只能待在家里，日復一日進行痛苦的康復訓練。

甲基丙二酸血癥，是一種罕見的常染色體隱性遺傳病。由于體內某些關鍵酶和輔助因子缺陷，患者無法正常代謝食物中的某些氨基酸，導致酸性物質在體內異常蓄積，嚴重時會危及生命。因為血里有酸、尿里有酸，急性期發病時會酸中毒，被人們善意地稱為“檸檬寶寶”。

盡管沒有準確的數據顯示，但根據新生兒串聯質譜篩查結果估算，有機酸血癥的罕見病患兒在全國的發病率約為1/15000，北方有些地區如山東的發病率高于1/10000，甚至達到1/5000，由此推斷，檸檬寶寶在全國的總數可能達到數萬，屬于罕見病中的常見病。

肉蛋奶、甚至母乳，對這些寶寶來講都可能是“毒藥”，凡是進嘴的東西必須經過嚴格的篩選。但對于患兒來說，營養又不可或缺，某種特殊醫學配方奶粉，成為他們維系生命的必需品。

此類小眾商品，由于需求量相對較小，全球范圍內只有美贊臣、紐迪希亞、雀巢、韓國每日乳業、圣桐特醫等幾家企業生產該類產品，國內目前還沒有相關的配方和生產線，也沒有生產商和代理商。

所以，國內患者家庭主要通過“海淘”購買，目前統計到的患者，年需求量在兩萬罐以上，隨著項目被更多家長知曉，需求量還會進一步增加。患兒家長普遍面臨「買不到」、「用不起」兩大難題。

一是貨源少，家長只能依靠跨境電商來購買，海淘流程長，中間環節不確定因素多，一旦斷供孩子面臨危險；二是價格貴，不菲的商品加上高昂的代購費用，一次性囤積大量特醫奶粉，讓很多普通家庭背上了債務。

更為痛心的是，0-1歲是檸檬寶寶的關鍵時期，很多家長第一次面對這類疾病迷茫無措，錯過黃金時期，甚至有人放棄了治療。

02

一次偶然的觸動

打響檸檬寶寶“口糧”保衛戰

阿里健康做這件小事的契機，源自一個偶然的需求。

2022年，上海物流不暢迫使不少檸檬寶寶“口糧”中斷，甚至有孩子因為酸中毒進了ICU。病痛挑戰基金會聯合愛心企業，在北京找到一批特醫奶粉，但苦于無法送到患兒手上，于是求助阿里健康公司。

阿里健康接到需求后，緊急全集團發帖求助，最終聯合菜鳥物流，將這批奶粉經由南京送到上海患兒家庭手上，全程僅用了48小時。

這是平臺第一次接觸到“檸檬寶寶”這個特殊群體，這群孩子的痛點需求以及家長的掙扎焦慮，給員工們帶來很大的沖擊。

有豐富項目經驗的團隊意識到，在這個商業真空區里，如果沒有一個高效有序的組織形式，來打通需求方和供給方，這些特醫奶粉供應將始終得不到保障，檸檬寶寶關愛行動就此誕生。

一個公益項目的立住，沒想象中那么簡單，看似供需兩端的簡單匹配，其實需要打通很多特殊的環節。

03

打通需求側：

基金會+患者組織+醫院專家+互聯網入口

首先需要解決的問題，就是如何將散落全國各地稀有的病患匯集起來，形成一個穩定的需求源。

第一時間，阿里健康通過病痛挑戰基金會，嘗試與部分患者、以及患者組織進行連接，但這也只能接觸到少數病患。

更大比例患者，通常聚集在權威醫院、專業醫生周圍，尤其是治療有機酸血癥的專家身邊。企業做公益的初心很好，但是解釋成本也比預想的高，通過不斷與醫院、專家們的溝通，讓他們看到了項目組的公益純粹性，才逐步建立信任，并最終達成合作。

目前，阿里健康已與上海新華醫院、北大醫院等頂級醫院的權威專家團隊達成合作。

另外，聯動各省（尤其是山東、河南等高發省份）新生兒篩查中心，也是工作中的重中之重，因為這里可以第一時間發現新發患兒，在確診后，及時向家長們提供醫學和科學飲食的指導和幫助，避免酸中毒造成的不可逆后果。

除此之外，阿里還發揮其互聯網能力，在多個患者搜索入口設置觸達通道，并聯合央視、齊魯晚報等媒體，共同推動疾病認知和科普，喚起全社會的關注。

04

打通供給側：

跨越1.2萬公里的排產確定性

在特醫奶粉保供鏈條中，患者需求是一頭，另一頭則連接著奶粉生產企業。

盡管已是罕見病中的常見病，但特醫奶粉仍屬于小眾需求，加上行業集中度較高，只有少數國外企業有能力開展生產，之前并未將中國市場需求納入計劃中，相關排產量并不高。

有三點容易被忽視的特殊性。

一是檸檬寶寶食用的特醫奶粉，雖然是食品，但其嚴謹性堪比藥用，不能有任何殘留和添加，否則將釀成嚴重的醫療事故；二是一般奶粉生產企業，生產線不止生產單一品種奶粉，更換此類品種清洗成本巨大；三是這是一個Global化的產業，大多數原材料在歐洲，加工在美洲和亞洲，銷售網絡在全世界。

浮動不確定的需求對企業排產提出嚴峻的考驗，即使是公益項目，也不應該給上游供應鏈企業增加過多負擔，這也是阿里健康為什么先將需求集中的原因，十幾年的電商平臺經驗，團隊很清楚需求側對供給側的反向定制邏輯。

經過多方努力，阿里健康最終和4家企業，43個部門，105位工作人員一起，打通了55個節點，跨越12700公里，將特醫奶粉貨源排產穩定下來。

● 韓國每日乳業，是該國指定的生產先天性代謝異常特殊奶粉企業，其與阿里健康達成合作，為中國檸檬寶寶提供每年不低于5萬罐的特醫奶粉供應，同時會擴大引進罕見病特醫奶粉的種類，后期也會對一些困難的患兒家庭進行援助。

● 阿里健康的公益決心和可靠項目，也吸引了美贊臣加入到罕見病患兒特醫奶粉保供行動中，今年專為中國患兒開動了生產的專線批次。

從病患源頭聚攏穩定需求，統一交給上游企業生產，通過供應鏈運送至國內，最后交到病患手中，阿里健康通過“以需定供”模式，打通全球尋源、產能溝通、價格談判、國際物流、通關、倉配等環節鏈路，真正惠及罕見病家庭。

05

一個「有效方法論」的起點

再乘以17倍的勇氣

兩端打通，對于一個公益項目，才剛剛開始。

除了特醫奶粉外，罕見病患兒還有就醫、會診等方面的需求。例如，檸檬寶寶需要日常監測血氨濃度，需求頻繁且報銷成本高，針對這些問題，阿里健康也在積極尋求醫療檢測機構合作，為患兒家庭解決真實需求。

此外，專項開發的“檸檬寶寶”飲食計算器也已上線，只需要輸入年齡、體重等基本信息，就能精確地計算孩子的蛋白質攝入量和注意事項，幫助家長們減輕日常照顧孩子的負擔，避免因蛋白質過量導致“酸中毒”。

還有一個大家都很關心的問題，為什么沒有中國奶粉企業參與？

這個命題很復雜，畢竟涉及到醫療安全，需要先制定行業標準，做大量臨床實驗，合規后才能排產實行。近年來，政府相關部門陸續出臺鼓勵特醫食品本土化的政策，阿里健康也希望通過與頂尖專家合作，積累臨床數據，為行業標準制定提供參考。隨著社會對罕見病重視程度越來越高，相信距離中國擁有自己的特醫食品生產企業不再遙遠。

截止目前，阿里健康已為患兒保供近萬罐特醫奶粉。

“檸檬寶寶”公益項目的有效推進，也為阿里健康公益注入了一股新的能量，更暖心的是，這套接近成熟的方法論，未來將以17倍的勢能得以復制。

9月12日，阿里健康、阿里巴巴公益聯合病痛挑戰基金會，共同發布罕見病關愛平臺，這是對“檸檬寶寶關愛行動”的再一次升級，將為17種遺傳代謝類罕見病患兒提供公益服務，內容包括醫療服務援助、經濟援助、特醫奶粉保供以及飲食管理等內容。（注1）

更多罕見病患者，被納入到阿里健康公益關注列表，他們可以在平臺上自主登記用藥/特醫需求，由阿里健康幫助找到供給，聯合社會多方力量提供穩定可靠的就醫/購買渠道，并對實際困難的家庭進行經濟援助。

17倍的病種，17倍的投入，一切才剛剛開始。

06

拆解公益和商業的三層關系

可循環的才是好公益

復盤總結一下。

作為一個行業標桿公益案例，這也引發了圈內人的三個思考（導語里），對此，阿里健康公益負責人馬立詮釋了阿里公益的理念——“公益的初心、商業的手法、技術的力量”。

一、抓真空區的公益需求。（本質是初心）

醫療行業本身就有濃郁的公益屬性，大多數從業者心里都有一顆濟世救人的種子，這些都是公益的好土壤。

醫療也是一個長期的事業，即使盈利性企業也不能只盯著GMV等數字增長，還是要讓高管到員工，觸及到每一個人內心的柔軟處，這樣大到公司戰略決策，小到日常崗位工作，才能和行業主旋律不偏離。

選擇一些商業真空區的公益，尤其是偏小眾的痛點需求，那些容易被社會忽略掉的，去解決真實存在的問題。

二、公益和商業是互補關系。（本質是能力）

一個公益項目和一個商業項目，如果想可持續經營下去，需要的組織能力其實是一致的，背后有很多看不見的中后臺能力加持，這些都考驗著內外部耦合能力。

阿里健康能高效執行檸檬寶寶公益項目，這四層能力不可或缺：

? 平臺公司能力。阿里健康作為阿里集團旗下的健康產業平臺，擁有強大的資源整合能力和上游企業生態鏈接能力，它能夠調動集團及產業鏈上的各種資源，包括資金、人才、技術、和物流等；

? 基礎設施能力。跨境電商、菜鳥物流、中后臺聯動，以及醫療公益領域的財務、法務合規等業務背后的功底，完整構成阿里健康的基礎設施，正因為有了這樣強大的基建，增強了公益服務的可及性；

? 服務患者的能力。作為最早一批開展醫藥業務的互聯網健康醫療平臺，經過十二年的發展，阿里健康擁有龐大的用戶基礎和流量入口，并擁有完善的客服、品類、物流、知識問診等服務消費者的能力；

? 醫療資源鏈接能力。上至各省、市級醫療機構、新篩中心，下至公益基金、權威專家，阿里公益聯合多方，共同開展公益活動，展現其鏈接醫療資源和服務的綜合能力。

公益最好跟自己的原生業務貼近，這樣邊際成本低，不需要增加過多冗余結構，公益甚至也可以成為一個業務分支，反向帶動商業鏈路的成熟。

公益和商業不是對抗關系，而是相輔相成，讓公益在商業體系中有序運作起來，有商業模式的公益才能良性循環。但要以商業的手法實現公益目的，而不是公益的手法實現商業目的，切忌本末倒置。

三、公益也需要技術驅動。（本質是效率）

阿里的底色是一家技術驅動型公司。當把AI、大數據等互聯網技術應用在公益服務中，可以加速公益運營效率。

07

良醫財經的思考

看見一片繁茂的公益林

公益可持續是一件很難的事。

自2011年開展醫療業務以來，阿里健康公益的步伐始終沒有停止，今年還升級了員工公益計劃，即“1-5-100計劃”。

“1” ——在阿里健康，員工不僅有工齡，還有公益齡，鼓勵員工通過各種形式做公益，比如產品說明適老化改造、義賣、社區服務等，并為員工記公益時，每三個小時可以轉化成一棵樹。據悉，上一財年平均每個阿里員工志愿時為6個小時，即每人可以栽種2棵公益樹，今年，阿里健康將會在內蒙古種下第一片員工公益林；

“5” ——希望今年孵化培育5個新的跟業務場景強結合的公益項目，比如藥品說明適老化改造、HPV疫苗項目、AED急救俠項目等；

“100” ——希望全體員工在做公益的同時，能夠帶動100個家庭一起做公益，比如帶著阿里娃一起公益。在實踐中，員工帶孩子做公益積極性也最高，不僅能增加親子交流，也能培育孩子愛商和社會責任感。

或許5年、10年后，我們能看到一片繁茂的阿里健康公益林。

注1：17種疾病：精氨酸酶缺乏癥、瓜氨酸血癥、同型半胱氨酸血癥（注：遺傳性）、HHH綜合征(高鳥氨酸血癥-高氨血癥-同型瓜氨酸尿癥)、楓糖尿癥、N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏癥、鳥氨酸氨甲酰基轉移酶缺乏癥、酪氨酸血癥、嬰兒嚴重肌陣攣性癲癇(Dravet綜合癥)、半乳糖血癥、糖原累積病(I型)、戊二酸血癥I型、異戊酸血癥、甲基丙二酸血癥、丙酸血癥、極長鏈酰基輔酶A脫氫酶缺乏癥、長鏈-3-羥酰基輔酶A脫氫酶缺乏癥（及長鏈-4-羥酰基輔酶A脫氫酶缺乏癥）。