11月24日,由強(qiáng)生公司發(fā)起、中國(guó)職工發(fā)展基金會(huì)公益支持的“此地?zé)o銀”銀屑病患者學(xué)業(yè)職業(yè)公平發(fā)展支持公益沙龍在成都圓滿舉行。活動(dòng)通過公益微電影揭示了銀屑病患者在求學(xué)就業(yè)過程中所面臨的困境,并聚力各方圍繞疾病長(zhǎng)程管理和社會(huì)支持等話題展開深入交流,共同努力提升公眾對(duì)銀屑病的科學(xué)認(rèn)知,呼吁社會(huì)共同關(guān)注銀屑病患者公平發(fā)展。
“此地?zé)o銀“公益沙龍走進(jìn)成都
據(jù)了解,此次活動(dòng)是強(qiáng)生在2024年世界銀屑病日正式啟動(dòng)該項(xiàng)目后,進(jìn)一步擴(kuò)大合力支持銀屑病患者求學(xué)就業(yè)公平發(fā)展的又一積極舉措。公益沙龍將在全國(guó)多個(gè)城市陸續(xù)舉辦,結(jié)合公益與科普,推動(dòng)銀屑病的科學(xué)診療與長(zhǎng)程管理,助力營(yíng)造友好包容的社會(huì)氛圍,鼓勵(lì)患者以更加積極的態(tài)度擁抱生活。
聆聽700萬人的公平呼聲,《尋找李百銀》公益微電影引共情
銀屑病是一種遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病,臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊,局限或廣泛分布。我國(guó)銀屑病患病率約為0.47%,有近700萬患者深受疾病困擾。除疾病本身帶來的健康負(fù)擔(dān)之外,銀屑病患者往往因?yàn)槠つw的紅斑、鱗屑等癥狀而遭受他人的誤解甚至歧視,帶來極大心理負(fù)擔(dān)。且銀屑病具有青壯年高發(fā)的特點(diǎn),約2/3的患者在40歲以前發(fā)病,正處于求學(xué)就業(yè)的人生關(guān)鍵階段。數(shù)據(jù)顯示,超過60%的患者因病情反復(fù)發(fā)作、不被理解、差別對(duì)待等原因,工作或?qū)W習(xí)受到嚴(yán)重的負(fù)面影響,陷入“此地?zé)o銀”的困境。
為傳遞銀屑病患者對(duì)學(xué)業(yè)、職業(yè)公平發(fā)展的迫切呼聲,強(qiáng)生支持拍攝了國(guó)內(nèi)首部聚焦銀屑病患者求學(xué)就業(yè)公平的公益微電影《尋找李百銀》,第一次讓銀屑病患者在校園、職場(chǎng)中不為大眾所知的經(jīng)歷走到陽光之下。影片以其真實(shí)的故事情節(jié),一經(jīng)上映便引發(fā)了廣泛的社會(huì)關(guān)注,幫助公眾更加客觀、科學(xué)地認(rèn)識(shí)疾病的同時(shí),促進(jìn)了社會(huì)對(duì)銀屑病患者學(xué)業(yè)職業(yè)發(fā)展困境的深刻理解與真誠(chéng)支持。四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚性病科主任醫(yī)師李薇教授表示,“作為一名皮膚科醫(yī)生,非常高興能夠看到有這樣的社會(huì)力量關(guān)注到銀屑病患者未被滿足的需求,并愿意給予支持。”
四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚性病科主任醫(yī)師李薇教授
影片打動(dòng)了無數(shù)觀眾,活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),患者代表小雅(化名)也分享了他的心路歷程。“正如影片中的主角,銀屑病患者在校園和公司等公共場(chǎng)所常常受到過度關(guān)注,這些打量與探究的目光帶來了巨大的心理壓力,讓我們對(duì)自身能力產(chǎn)生懷疑,錯(cuò)失了許多理想的發(fā)展機(jī)會(huì)。很高興通過這部短片,讓更多人聽到我們追求公平的心聲,也真誠(chéng)希望大家能正確看待疾病,減少誤解與歧視,讓更多患者能夠像影片中的角色一樣,掙脫心靈枷鎖,回歸正常的生活。”
攜手聚力,助力患者走出“此地?zé)o銀”困境
值得關(guān)注的是,近年來隨著生物制劑等創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)和臨床應(yīng)用,銀屑病治療已經(jīng)進(jìn)入了精準(zhǔn)靶向的新時(shí)代,患者實(shí)現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除(PASI100或PASI90)已經(jīng)成為可能,疾病本身對(duì)求學(xué)就業(yè)的負(fù)面影響有望得到消減。
“當(dāng)前的創(chuàng)新靶向治療方案已經(jīng)可以幫助銀屑病患者維持一個(gè)很好的健康狀態(tài),因此希望社會(huì)大眾能夠科學(xué)地認(rèn)識(shí)銀屑病,改變諸如銀屑病是傳染病等錯(cuò)誤成見與歧視,為患者送去更多關(guān)愛。”李薇教授強(qiáng)調(diào):“然而銀屑病目前仍無法根治,其反復(fù)發(fā)作的特性可能使得癥狀一次比一次嚴(yán)重,因此疾病的長(zhǎng)程管理尤為重要。應(yīng)規(guī)范用藥、謹(jǐn)慎減停,減少?gòu)?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),同時(shí)需關(guān)注免疫細(xì)胞層面的深度改善及共病管理。生物制劑治療有望降低共病風(fēng)險(xiǎn),為銀屑病患者的健康提供全面守護(hù)。”
銀屑病患者在求學(xué)就業(yè)過程中遇到的困境,既源于外界的誤解和偏見,也反映了社會(huì)關(guān)注與支持的缺乏,需要社會(huì)各界的共同投入來改善這一現(xiàn)狀。作為電影主創(chuàng),微電影導(dǎo)演馬紫嫣表示,“對(duì)銀屑病患者而言,外界默契的、無意識(shí)的區(qū)別對(duì)待,就像一朵始終飄在頭上的烏云,不知道什么時(shí)候就會(huì)帶來一場(chǎng)陣雨,使他們隔絕在這個(gè)世界的陽光之外。期待公益項(xiàng)目能夠喚起更多人對(duì)這朵烏云的關(guān)注,助力消弭誤解,共促公平。”
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