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偽科學危害嚴重——5歲自閉癥孩子死于高壓氧艙治療

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2025年1月31日,星期五,美國密歇根州,著名的汽車城底特律北邊不到50公里的,一個不到9萬人的特羅伊(Troy)小鎮。早晨8點不到,城市剛剛從靜謐的凌晨中醒來。

隨著一聲響,旋即升起一陣火光。正在接受高壓氧艙治療的5歲自閉癥男孩,Thomas Copper當場死亡,守在一旁的媽媽也身受重傷「1」。

家長旋即誓言要起訴這家名為牛津中心(the Oxford Center)的機構。

自閉癥是一種廣泛性的發育障礙,表現為社交交流障礙和重復刻板的行為和思維方式。由于對社交行為規則的不理解,交流能力的缺失,自閉癥個體經常表現得與周圍的世界格格不入,而學習能力和學習方式都非常獨特。再加上他們的重復刻板行為和思維方式,更讓他們的行為表現得怪異。但是,無法理解的是,自閉癥兒童很多看起來眉清目秀,聰明靈動,卻在學習、生活和人際交往中,存在很多的困難。

這樣的無法理解,讓治愈自閉癥成了許許多多家庭孜孜不倦的追求。由此滋生出很多沒有科學證據,甚至偽科學的方法,推生了很多這樣不靠譜的機構——而牛津中心,可能滿足了一切不靠譜機構的全部標準。

1.

一個充滿愛的治愈故事

牛津中心的創始人Tami Peterson在其網站上介紹「2」,她有一雙聰明可愛的兒女。但是,女兒9歲的時候,有一天突然就不能正常行走,甚至不能正常吃飯,醫院檢驗發現白細胞成百倍地增加,孩子被診斷有病毒性腦炎(viral encephalitis)。從此,10歲女兒能力退化到11-14個月孩子的水平,醫生對此束手無策。

絕望的Tami絕不放棄,尋醫問藥,卻四處碰壁。最后找到了一個病毒性腦炎兒童的國際家長網絡群組。其中一個馬來西亞的家長說,有個朋友的孩子被高壓氧艙的方法治愈了。

Tami 如同抓住了最后一根稻草。但是,在美國,高壓氧艙并不能應用到神經性的疾病中。一位從國外移民來的醫生(該醫生宣稱在他自己的國家,高壓氧艙普遍使用)意外聽到了她哀求其他醫生的對話,于是將她介紹給一位著名高壓氧艙專家 Stephen Guthrie。盡管Guthrie醫生不相信高壓氧艙等對她女兒有效,還是利用自己的影響力,幫她找到了一個醫院進行治療。

由于沒有任何依據,高壓氧艙治療神經性疾病,醫保當然是不能報銷的。和所有愛自己的孩子和追求治愈的家長一樣,Tami不惜傾家蕩產給女兒提供治療:每天2000美金,連續40天,總共8萬美元,全部自掏腰包。和所有這類的故事一樣,奇跡發生了,女兒很快就完全康復了,又變回了那個活潑可愛,能歌善舞的女孩。


同樣和所有的此類故事一樣,作為基督徒的Tami胸懷大愛。2008年,她創立了牛津中心,用她的高壓氧艙方法,來幫助更多的人。只是,一個不是醫院的機構,其網站竟然宣稱能治療多達18種疑難雜癥,還是很令人震驚的。當然,最賺錢的應該就是自閉癥了。

這個故事的中心首先是“無條件地愛孩子”,再就是“治愈的希望不是來自于主流醫學,而是來自神秘的遙遠國度”,最后是“不惜一切代價,奇跡就會發生”——這樣的故事完美而且有足夠吸引力。當然Tami的牛津中心也應該賺了不少錢,連續在密歇根州開了三個連鎖中心。

其實,只要稍微做點研究,這個故事并不完美,有很多的漏洞。

首先,Tami找到的治愈女兒的神奇方法,不是來自于醫療水平更高的美國,而是馬來西亞。這個醫學奇跡,也不是來自于馬來西亞的醫生,而是一位家長,甚至不是該家長的親身經歷,僅僅是口口相傳的故事

其次,高壓氧艙治療在醫學上確實有應用。高壓氧艙,顧名思義,就是一個氧氣濃度高(比如100%的純氧,而我們平常呼吸的空氣中,氧氣含量大概是21%),超過普通大氣壓的封閉氣壓艙。高壓高純度的氧氣,有利于個體吸入更多的氧氣,并輸送到身體的各個組織,達到治療的目的。

目前,高壓氧艙主要用于治療潛水員,特別是深海潛水員由于受壓力快速變化而造成的不適,還用于一氧化碳中毒和糖尿病足潰瘍的治療「3」。FDA雖然還批準了一些其他疾病上的應用,但是明確指出不能治療自閉癥、癌癥、萊姆病和阿爾茨海默病「3」——而這些都出現在牛津中心的治療名單中。

同時,Tami故事中提到的Stephen Guthrie醫生,可能曾就職于紐約長老會哈德遜谷醫院的創傷護理與高壓氧醫學中心,在該中心網站提供的高壓氧艙的適應癥范圍,同樣不包括自閉癥等「4」。

根據FDA網站「3」,高壓氧艙治療的副作用包括可能引起耳部和鼻竇疼痛、中耳損傷(包括鼓膜破裂)、暫時性視力變化以及可能的肺萎陷。高壓氧艙治療,其中的氧氣雖然本身并不燃燒,也不爆炸,但是,如果有任何易燃易爆品存在,在高純度高壓力的氧氣條件下,就更容易燃燒甚至爆炸,造成嚴重的后果。在正規醫院使用,遵守嚴格的安全流程可能沒有太多的安全擔心,但是在一個并不正規,甚至推崇偽科學的機構中使用,就可能帶來嚴重安全事故——后續的警察調查也證實,該中心存在很大的安全隱患「11」。


第三,Tami本人并不是醫學背景,而是特殊教育背景,做過近20多年的中小學老師 「5」。一位教育者,找到了神奇的醫療方法,來治療包括自閉癥和癌癥等高達18種疾病或者障礙,還是很難令人相信的。

2.

魚目混珠,

科學和偽科學同行

當然,牛津中心能夠吸引很多父母送自閉癥孩子去干預或者治療,應該不僅僅是高壓氧艙治療的方法。他們還提供美國醫療保險覆蓋的自閉癥兒童干預方法,包括應用行為分析 (ABA)、語言(ST)、職能(OT)、物理治療(PT)等,以及同樣不被醫療保險覆蓋的功能醫學、生物反饋和神經反饋等方法。這種魚目混珠、大雜燴的模式,對家長可能特別有吸引力——一方面,使用一些能夠托底的方法,保證孩子一定程度的進步,或者至少不退步;另一方面,使用另一些方法提供治愈的希望,給家長足夠的吸引力。這種魚目混珠的方法,不僅僅“魚目”本身不靠譜,連“珠”也變得面目全非。


幾年前,甚至有機構將這種魚目混珠的模式用到了所謂的“國際”自閉癥科學大會中。他們邀請的大會嘉賓中,既有做科研的學者來證明該大會的可靠性,也混入了一些非科研人員,甚至是偽科學的人員來給參會者提供一些虛無的希望。當學者們和偽科學者們緊密走在一起的時候,學者也就沾上了偽科學的氣息。

當然,牛津中心在科學上走得更遠。在2024年1-9月,該中心集中發表了15篇科研論文,其中2月份發了3篇,特別是2月1日,同時發了兩篇。這些論文的通訊作者是同一個人,第一作者除了其中一篇,其他14篇文章也是同一個人。這兩位“研究者”的高產也許能創造了紀錄。

只是,這些文章全部發表在一個名為“Cureus”的雜志,并不十分靠譜,在國內的知乎網站和國外的Reddit網站都有很多討論「6」。該期刊的論文免費發表,但是雜志社提供有償的論文修改服務,其價格根據修改量的多少,從幾百到幾千美元不等。這樣操作,如果一篇論文質量不高,只要通過雜志社本身的修改,那應該就能發表——踢足球的時候,自己射自己守的大門,那進球一定是很穩的。該期刊允許作者推薦自己熟悉的學者為文章作同行評議。瑞典學者,Lonni Besan?on 曾在2023年發文指出該雜志的同行評議過程有很多暗箱操作「7」:同行評議否定的文章,同樣還會發表。知乎網站一個“醫小咖”的賬號報道,Cureus出現過有作者發表5篇文章,都推薦自己的妻子為其評議的荒誕事情「6」。

而牛津中心發的這些文章,其內容基本上都是對該中心使用的一些方法的有效性評估,包括ABA、高壓氧艙、神經反饋或者將這些方法混合在一起進行有效性評估。文章的樣本大部分都是在該中心接受干預的兒童——自閉癥兒童的干預都應該有數據記錄的,那么這些文章很可能就是對那些記錄數據的分析。

前些日子,博客平臺小宇宙的“沒事找事”欄目中,博主崔老師說,國內很多自閉癥研究者在做臨床試驗時,都是收費的,是一個“科研過程商業化”的操作。而牛津中心則反過來,收取兒童的干預費用,同時分析干預中記錄的數據,發表論文,這是將“商業行為科研化”。

科研過程商業化,或者商業行為科研化,都是不應該的。

3.

隱藏在善良

和公益的后面

2020年,有送孩子在牛津中心接受干預的家長發現,他們的自閉癥孩子突然就開始嚴重退步,而且發現孩子身上有受虐待的痕跡。最后家長發現,事情起因于該中心的應用行為分析(ABA)部門的主任,Casey Diskin。

Casey其實沒有經歷過正規的ABA訓練,不是一位認證的行為分析(BCBA),也沒有取得在密歇根州執業執照。她用假名,Kimberly Coden盜用了一位行為分析師,Kimberly Peck博士(BCBA-D)的身份信息,騙取家長的信任,騙取保險的報銷。進一步調查發現,Casey其實惡跡斑斑,在2018年進入牛津中心之前,就一直盜用別人的身份信息從業。她甚至曾因偷竊和偷刷被判入獄,緩刑2年執行。

在事情被家長和牛津中心另一位員工,Christian Bogner博士發現后,牛津中心的創始人Tami和Casey本人百般抵賴,掩蓋真相,同時不斷威脅Bogner博士,讓他閉嘴。

正義雖遲,但是還是來了。密歇根州司法部終于完成對Casey的審判,并在2024年12月4日,宣判Casey:


資料來源:密歇根州司法部

但是,整個事件最詭異的是,2021年,牛津中心的創始人Tami給當地的福克斯新聞的電子郵件中,承認在雇用Casey之前,就知悉她曾經的犯罪行為和盜取他人身份信息的事情。但是,Tami辯解說,Casey是位模范員工。同時,Tami強調牛津中心是由基督徒創立的,而基督徒相信原諒和自我救贖,她要給Casey一個改過自新的機會。

大多數基督徒確實善良的,但是基督徒不一定就是善良的標簽。這種躲在基督徒的身份后面,包容袒護“惡”其實也不是一種善良。更不可容忍的,這些惡是施加在本來就容易受傷的自閉癥兒童身上。

除了善良,牛津中心還成立了公益組織,牛津兒童基金會(Oxford Kids Foudation),以資助兒童接受那些不被保險覆蓋的另類治療方法。該中心組織捐款活動,也鼓勵家長自己去尋求捐助,包括向其他公益組織尋求幫助。當然,募捐來的錢,不是直接給你家庭,而是給治療機構。如果錢沒有花完,也不是返回給家長,而是返回牛津兒童基金會。

這樣,以公益的名義的募捐,就能吸引更多家長將孩子送過來,但是受益方卻是提供不被醫療保險覆蓋的治療機構。

當然,太陽底下沒有新鮮事。躲在善良和公益后面的故事應該很多很多。

后記:

“自閉癥的偽科學是會殺人的”


我們說,自閉癥是一種不同,也是一種殘疾,更是一種障礙,可以也應該以醫學模式和社會學模式來共同定義。自閉癥的不同,表現在每個人的行為和思維方式都不盡相同;自閉癥是一種殘疾,有的自閉癥個體有自傷或者傷人的行為,獨立生活的能力不足,即使那些能力不錯的個體,在社交、情緒管理方面也存在很多挑戰。而社會的不理解、不包容、不接納甚至污名化,造成了自閉癥個體的障礙——這種障礙如此的深刻,給家庭和自閉癥個體都帶來了痛苦和負擔。

正是這種不可承受的生命之重,忽略自閉癥的社會模式定義,一味強調醫學模式的定義,許多家長都去追求自閉癥的治愈,甚至使用一些偽科學的方法。其背后的邏輯是,這些方法雖然費錢,但是好像也沒有什么害處,萬一有效呢?

西密歇根大學教授,行為分析學者,著名的自閉癥偽科學批判者,James Todd在推特上發文指出,偽科學是能殺人的(Pseudoscience Kills),密歇根這個5歲的孩子就是最好的例子。

參考資料:(向上滑動閱覽)

1.Nic White. Daily Mail. Troubled history of Detroit clinic where boy, 5, was killed when hyperbaric chamber exploded. Feb.4, 2025. https://www.dailymail.co.uk/news/article-14356029/Detroit-clinic-Oxford-Center-boy-killed-hyperbaric-chamber-exploded-hired-felon-fraud.html

2.Tami Peterson的故事:https://theoxfordcenter.com/news/tamis-story/

3.美國FDA網站:https://www.fda.gov/consumers/consumer-updates/hyperbaric-oxygen-therapy-get-facts

4.紐約長老會哈德遜谷醫院的創傷護理與高壓氧醫學中心:https://www.nyp.org/hudsonvalley/wound-care

5.Tami Peterson的領英網頁:https://www.linkedin.com/in/tami-peterson/details/education/

6.關于Cureus雜志的網絡討論:1)https://www.reddit.com/r/doctorsUK/comments/15w7f0q/has_anyone_used_cureus/ 2)https://zhuanlan.zhihu.com/p/9251477183)https://zhuanlan.zhihu.com/p/359164861

7.Lonni Besan?on. Cureus, its reviewing, and its “Scholarly Impact Quotient”. August 24, 2023. https://statmodeling.stat.columbia.edu/2023/08/24/cureus-its-reviewing-and-its-scholarly-impact-quotient/.

8.Robin Murdoch and Jack Nissen. How a felon came to run an autism treatment center, some MSU athletes stipend for advertising, DDOT changes. September

9, 2021. https://www.fox2detroit.com/news/how-a-felon-came-to-run-an-autism-treatment-center-some-msu-athletes-stipend-for-advertising-ddot-changes 9.Dr. Christian Bogner. STATEMENT ON KIMBERLY CASEY CODEN-DISKIN SENTENCING. December 4, 2024. https://www.drbognerhealth.com/blog/general/statement-on-kimberly-casey-coden-diskin-sentencing/

10.Michigan Department of Attorney General. Oakland County Woman Sentenced to Prison for Posing as Health Professional, Witness Intimidation. December 03, 2024. https://www.michigan.gov/ag/news/press-releases/2024/12/03/oakland-county-woman-sentenced-to-prison-for-posing-as-health-professional-witness-intimidation

11.Taryn Asher and Brendan Vrabel. Troy hyperbaric chamber was understaffed when explosion killed 5-year-old, sources say. February 18, 2025. https://www.fox2detroit.com/news/hyperbaric-chamber-tragedy-troy-prompts-investigation-oxford-center-practices

編輯:上海洋洋媽

文案校對:桂林毛豆媽,桂林泡泡媽

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