阿爾茨海默病早已成為文學與影視作品中反復探討的主題。

在朱麗安·摩爾主演的《依然愛麗絲》中，50歲的語言學教授愛麗絲確診早發性阿爾茨海默病，在記憶逐漸消逝時，她仍努力記住女兒的生日；《困在時間里的父親》以第一視角展現患者混亂的時間感知和記憶碎片，通過虛實交織的敘事讓觀眾體驗患者的認知困境。

這些作品都在試圖回答一個問題：當記憶被剝奪，愛與人生的意義是否還能存續？

圖源：電影《我腦中的橡皮擦》

而在現實生活中，阿爾茨海默病家庭所承受的痛苦與掙扎，遠比電影更沉重。

今天，我們想推薦一本直擊人心的書——《你忘了全世界，但我記得你》。

《你忘了全世界，但我記得你》

催淚上市

作者鄭秋豫來自中國臺灣，是學術成就享譽國際的語言學家，被譽為亞洲女性學者的典范，但就在她事業一帆風順之時，發現丈夫罹患阿爾茨海默病。于是她提前退休，踏上了四年的全職照護之路，并寫下這本催人淚下的回憶錄。

作者鄭秋豫

他是文質彬彬的大學教授，卻在阿爾茨海默病中逐漸失語；她是享譽國際的語言學家，用十二年守護一場漫長的告別。

財富和學識能夠讓人避免人生的很多問題，但阿爾茨海默這件事，卻只掌握在老天手里。

從“無話不談”到“無言以對”

當語言失效，愛如何發聲？

“怎么也沒有想到，有一天伏波會聽不懂我說的話，也不再開口說話。我們從無話不談的伴侶變成無法交談的夫妻。”

鄭秋豫與伏波的婚姻始于1978年，兩人以留學生身份在異鄉相遇、相知、相守，度過了四十多年無話不談的歲月。女兒嵐嵐長大后更是如此，交談和討論是生活非常重要的一部分。三人分享各自讀過的書、經歷的事，課業上遇到的困難、職場上遇到的瓶頸、克服了困境的歡喜……他們也是彼此的熱心聽眾。

伏波是大學教授，溫文爾雅，總是言簡意賅，愛好蒔花、閱讀，還有舉重、散步。然而，2013年，伏波開始出現失智癥狀，短短幾年間，他從邏輯清晰的學者變成了一個逐漸失去生活能力的病人。鄭秋豫不得不提前退休，成為全職照護者。

她寫道：

“我收拾實驗室、造清冊準備交出，在心情上無法想象一夕之間從實驗室回歸家庭，成為照顧另一個老人的老人。”

“身為語音學專家，我對口語韻律現象有自己的見解、有量化的證據，卻不記得有任何文獻告訴我，怎樣照顧一個心智漸失、不發一語的親人。不再能交談后，溝通只剩下每日最基本的吃喝拉撒盥洗就寢的詢問與回答，回答則從一兩個字的簡答變成用肢體語言表達，肯定與否定從點頭、搖頭、搖手變成用手推開，拒絕從別過臉去、輕輕推開變成用力地推走……”

電影《困在時間里的父親》

鄭秋豫曾以為語言是連接人心靈的橋梁，然而面對丈夫的沉默，她發現語言竟如此無力。

當人生摯愛開始將自己遺忘，語言能起到什么作用？

打開人類心靈的方式，除了語言，還有什么？

照護的真相：

尊嚴與瑣碎的拉鋸戰

書中最刺痛人心的，是照護的細碎日常：

伏波反復煮咖啡，餐桌上、矮幾上、收音機上，無處不是一杯又一杯冷卻的咖啡；

洗澡三小時卻不承認，廚房杯盤被胡亂塞進柜子；

各種紙巾塞滿衣袋、褲袋和側背包……

阿爾茨海默病不僅剝奪了患者的記憶與尊嚴，也讓照護者陷入無盡的疲憊與孤獨。

電影《困在時間里的父親》，影片敘述方式如同阿爾茨海默患者的第一人稱視角，混亂又跳躍

鄭秋豫在書中詳盡記錄了丈夫的病情變化，以及她作為照護者的心路歷程。從早期的健忘、迷路，到后期的生活完全失能，伏波的每一步退化都讓鄭秋豫感到無力。而照護的日常，也從最初的耐心陪伴，變成了深夜無眠，只為隨時應對突發狀況；擦屎接尿、穿衣喂飯，用全身力氣托起成年人的軀體……

為了照護丈夫，鄭秋豫放棄了許多：“為了避免伏波走失，我決定一刻也絕不讓他獨自一人待著。 我放棄隱私、失去了自己的生活，付出了巨大的代價。”

但伏波的異常行為、情緒失控，以及逐漸消失的回應，讓鄭秋豫陷入抑郁。她在書中坦言：“他是病人，我得忍讓。但我是人，也有情緒，我也有權偶爾發個小脾氣發泄一下。”但作為妻子，她選擇堅持，即使這份堅持讓她幾近崩潰。

知名語言學家顧曰國為本書作跋，他寫道：

“醫護工作者、老年康養中心的護理人員等，他們跟照護對象是工作關系，下班后或患者離開醫院、中心后，他們的照護責任就解除了。換句話說，他們有‘解脫’的空間。而《你忘了全世界，但我記得你》的作者跟照護對象有四十多年的夫妻關系，她要做的是二十四小時照護，十二年如一日！她是放不下、隔不斷、忘不了！”

當68歲語言學家成為全職照護者，失去的不僅僅是社交，還有睡眠和自我。北京大學新聞與傳播學院的胡泳教授是本書的推薦人，他曾因24小時看護失智母親，也經歷了同樣的智識信仰的崩塌。“身為照護者，我們如何在一件注定失敗的事情中尋找意義？”

《你忘了全世界，但我記得你》不僅僅關乎照護點滴，更是一份關于愛、尊嚴與生命意義的啟示錄——當疾病剝離所有社會身份，或許正是我們觸摸生命本質的開始。

自救者渡人：

卸下枷鎖，才能拾起愛的能力

在四年貼身照護中，鄭秋豫逐漸意識到，愛并非無條件的犧牲，而是一種需要智慧與界限的平衡。

在親友的支持下，她學會了接納自己的脆弱，學會向外界求助，最終將丈夫送入專業照護機構。這一決定讓她背負了巨大的愧疚感，但也讓她重新找回了生活的平衡。

波蘭雕塑家Igor Mitoraj的作品，一張破碎的臉。圖源：《困在時間里的父親》

她坦誠寫下自己的潰敗與重生：組建“支援小組”應對獨居危機、求醫治療抑郁癥、在絕望中重新定義愛的含義。她的書寫讓無數正在照護家人的讀者淚目共鳴：“原來不是我一個人撐不下去。”

一位四十多歲的女性讀者通過朋友輾轉告訴鄭秋豫，她是如何淚流滿面地讀完這本書，這本書又如何給了她救贖。

這位讀者是獨生女，必須一個人照顧失智的母親。她白天上班，下班后照顧母親，在蠟燭兩頭燒的情況下勉強撐了好幾年，終于不得不把母親送進照顧機構。但排山倒海而來的是親友們的責難與強烈的愧疚，在“你怎么可以拋棄母親”與“我怎么把母親拋棄了”的夾攻下，她罹患了相當嚴重的抑郁癥。直到看完《你忘了全世界，但我記得你》才了解——原來這不是一個不應該、不可以的決定，更不是不愛他、拋棄他的行為。

正如另一位讀者所言：“愛是天性，但枷鎖需自己卸下。”

老齡化困境：

誰在獨自扛起一座山？

“我先生失智了，我女兒在美國。”鄭秋豫的故事，是老齡化社會中無數家庭的縮影。當伴侶失能、子女遠在千里，銀發老人如何面對照護的重擔與孤獨？

書中，鄭秋豫剖析了“老老照護”的現實困境：

妻子撐不住丈夫的要求，子女無力照顧父母，甚至隔空指點的“云關心”，成為壓垮照護者的最后一根稻草。

電影《困在時間里的父親》中，逐漸失智的安東尼面臨一項艱難的人生選擇——是搬到養老院還是接受女兒尋找的新護工。

“一個家庭中，承擔主要照顧任務的通常只有一人，承擔開支的則不一定；出錢出力從來不是平均分攤，有錢出錢、有力出力也經常止于理想。世界早已是‘地球村’，家庭成員散居各地更是平常。許多主要照顧者除了日日手忙腳亂、招架無力，還要不時面對隔空而來的質疑、要求、提點、指導。

‘你怎么不多帶他到戶外散步、曬太陽？’

‘你一定要注意他的營養要均衡，少量多餐最好。有沒有給他補充高蛋白？’

‘你怎么給他穿這么少？他受涼了怎么辦？’

‘水果要打成汁，不要直接給他吃。’

‘不要省電費，給他開空調。’

這些不幫忙、不分擔反而添亂的關心，是許多照顧者的夢魘。”

而當疾病抽干一個家庭的精力，社會支援卻始終缺位。

照護從來不是一個人的戰斗，但現實卻常常將人逼入孤島。

為什么我們需要讀這本書？

這本書在中國臺灣甫一上市,便在社交媒體上傳開了。

作者鄭秋豫現已是年逾古稀的老太太，雖無社交媒體宣傳，卻憑借真摯內容打動讀者自發分享。不僅入選金石堂書店年度十大好書、博客來心理勵志書單，更意外獲得高學歷群體的共鳴——寶瓶出版社社長發現，許多教授學者也在這本書中看到了自己可能面對的未來。

“財富和學識能夠讓人避免人生的很多問題，但阿爾茨海默這件事，卻只掌握在老天手里。”

這本書為每一個照護者、每一個正在或即將面對衰老的人，提供了一份溫暖的陪伴與思考。

復旦大學人文學者梁永安認為，這是“一本遠超預期的書，每一個細節都感人至深”：

“其中有人生艱難，有深情大愛，更有大徹大悟。作者原來是一塵不染的女學者，當困厄意外而來，作者的內心也毅然打開了另一面，踏入漫長而真摯的伴護之路。書中讓我們看到，越純粹的生命越有堅強的再生力。”

它告訴你：

· 愛不是自我犧牲，唯有安頓好自己，才能守護他人；

· 衰老需要尊嚴，照護者更需要被“看見”；

· 在看似無望的照護中，重新發現生命的意義；

· 愛會以另一種方式繼續存在。

“我們只要繼續愛他、一直愛他就好。他心里一定知道。”

《你忘了全世界，但我記得你》

催淚上市

-End-

2025.5.29

編輯：醒醒 | 審核：孫小悠