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從突然說話不清、吐詞含糊，全身肌肉萎縮，確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥；到吞咽、呼吸困難，必須氣管切開插管上呼吸機(jī)；再到呼吸機(jī)依賴，“脫機(jī)”困難，這一年來，60歲的劉先生（化名）的病情經(jīng)歷了“斷崖式”惡化。直到在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科（以下簡稱“重醫(yī)附二院康復(fù)科”）接受康復(fù)治療，僅用時13天，他成功完成白天脫機(jī)，生活質(zhì)量獲得階段性提高。

肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種運動神經(jīng)元病，也是一種神經(jīng)系統(tǒng)罕見病，俗稱漸凍癥。深知這個病有多殘酷，劉先生的妻子默默地扛下了所有壓力。由于保護(hù)神經(jīng)元的治療效果不好，她便陪同劉先生到外地尋醫(yī)。誰知劉先生途中感冒，吞咽困難加重，發(fā)生重癥肺炎、呼吸衰竭，病情十分危急。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院立即行氣管插管呼吸機(jī)輔助通氣，將其轉(zhuǎn)入ICU治療。24天過去，劉先生生命體征雖穩(wěn)定了，但新的挑戰(zhàn)又來了：呼吸肌力量太弱，如何脫離呼吸機(jī)？

“可以回重慶！重醫(yī)附二院康復(fù)科姚秀卿教授團(tuán)隊就開展了神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的康復(fù)治療，且有為氣管切開呼吸機(jī)脫機(jī)困難患者成功脫機(jī)的經(jīng)驗。”在醫(yī)生的推薦下、120的護(hù)送下，一場跨越1000多公里的生命接力由此展開。

5月9日，劉先生順利入院?！盎颊叩姆尾扛腥?、呼吸肌等情況都不太好，不過別擔(dān)心，如果ICU的職責(zé)是讓患者活下來，那康復(fù)科的職責(zé)就是讓患者站起來、跑起來?！睘閹椭鷦⑾壬纳聘鞣矫婀δ?，盡快脫離呼吸機(jī)，姚秀卿教授邀請ICU、神經(jīng)內(nèi)科、呼吸內(nèi)科、感染科、營養(yǎng)科等多科聯(lián)合會診，制定藥物治療+康復(fù)治療方案，逐步完成“白天脫機(jī)——全天脫機(jī)——完全拔管”三階段目標(biāo)。

第一階段，除了控制肺部感染、加強(qiáng)營養(yǎng)、進(jìn)行抗凝（防止血栓）治療之外，綜合康復(fù)治療也非常關(guān)鍵。比如，通過排痰技術(shù)清理患者肺部的痰，進(jìn)行呼吸功能訓(xùn)練增強(qiáng)肺功能、有氧運動訓(xùn)練改善全身心肺耐力；通過肢體、關(guān)節(jié)綜合訓(xùn)練改善肢體功能，防止關(guān)節(jié)攣縮，維持并增加關(guān)節(jié)活動度；通過生活技能訓(xùn)練恢復(fù)患者穿衣、吃飯、洗漱等日常生活能力；通過針灸舒筋通絡(luò)、神經(jīng)肌肉電刺激促進(jìn)神經(jīng)修復(fù)、肢體氣壓治療預(yù)防血栓、電動起立床訓(xùn)練改善下肢肌肉力量等。

經(jīng)過精心治療，5月19日團(tuán)隊開始進(jìn)行間斷脫機(jī)訓(xùn)練：脫機(jī)時間從2小時延長到3小時，再到上午、下午。4天后，劉先生成功完成白天9：00-21:00脫機(jī)，夜間使用呼吸機(jī)。這個階段性“勝利”讓他的生活質(zhì)量明顯改善：白天自由呼吸，主動下床配合訓(xùn)練，心情變好刷短視頻。

進(jìn)行二階段訓(xùn)練時，由于劉先生呼氣肌功能欠佳，無法有效排出二氧化碳，團(tuán)隊立即調(diào)整康復(fù)訓(xùn)練方案，每天逐步增加蹬車等有氧運動時間?！霸俑粢粋€星期，他可以實現(xiàn)全天脫機(jī)?！甭牭揭淌诘脑u估，劉先生露出了久違的笑容，其妻也難掩激動之情。

“目前醫(yī)學(xué)上沒有針對漸凍癥的特效藥，但康復(fù)治療能幫助患者改善功能，成功脫離呼吸機(jī)，顯著提高患者階段性的生活質(zhì)量。”姚秀卿教授指出，此次重癥康復(fù)技術(shù)在神經(jīng)系統(tǒng)罕見病肌萎縮側(cè)索硬化癥的成功應(yīng)用，表明了重醫(yī)附二院康復(fù)科在神經(jīng)系統(tǒng)罕見病等重癥康復(fù)領(lǐng)域的技術(shù)實力已達(dá)到國內(nèi)領(lǐng)先水平。

據(jù)了解，重醫(yī)附二院康復(fù)科技術(shù)力量雄厚，其中，重癥康復(fù)是重點亞專業(yè)之一。2019年，科室在重慶率先開設(shè)高依賴康復(fù)病房（HDU），通過標(biāo)準(zhǔn)的康復(fù)評估技術(shù)和規(guī)范的康復(fù)治療技術(shù)，為重癥/亞重癥等疑難危重患者提供康復(fù)服務(wù)。2023年，科室開展疑難危重罕見病的康復(fù)治療，成功為1例神經(jīng)系統(tǒng)罕見且嚴(yán)重的脊髓前動脈綜合征氣管切開呼吸機(jī)脫機(jī)困難患者脫機(jī)。同年，重癥康復(fù)體系相關(guān)技術(shù)獲中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會科技進(jìn)步獎二等獎，贏得了業(yè)內(nèi)的一致認(rèn)可。

姚秀卿教授表示，“未來，我們將繼續(xù)不斷提升重癥康復(fù)技術(shù)，促進(jìn)區(qū)域重癥康復(fù)醫(yī)療服務(wù)水平的發(fā)展，造福更多神經(jīng)系統(tǒng)罕見病等疑難危重患者。”

（文/向嬌）