國內(nèi)首針，蔡磊終于迎來希望！

6月10日北京大學(xué)第三醫(yī)院打出國內(nèi)首批托夫生注射液，據(jù)了解該注射液是專用于治療漸凍癥的藥物！

京東集團原副總裁蔡磊十億豪賭，為生命爭取更多可能，他與漸凍癥抗爭6年是如何過來的？這針托夫生注射液對他有效嗎？

國內(nèi)首針

托夫生注射液是全球首個且目前唯一獲批用于成人漸凍癥患者的疾病修正治療藥物。

目前除了北京大學(xué)第三醫(yī)院迎來了全國首針注射，還在杭州市第一人民醫(yī)院也迎來了浙江設(shè)首針的注射。

雖然給患者帶來了活的希望，但是它有著致命的缺點—費用昂貴，這對于一般家庭來說難以承擔(dān)。

單支托夫生注射液的費用就超過10萬元，而治療的第一年需注射14支！高昂的藥物費用令大多患者望而止步，不過相信未來醫(yī)保的全覆蓋會覆蓋到這個藥物上面，費用也是時間問題。

那么昂貴的新藥物能“解凍”漸凍癥嗎？

很遺憾并不能，蔡磊團隊的工作人員表示，非常感謝國家的迅速引進和藥企的努力，新藥托夫生的上市給一部分漸凍癥患者帶來了希望，但是并不適用于大多數(shù)漸凍癥患者，包括蔡磊。

因為托生夫只適用于SOD1基因型的患者，而這類患者僅占漸凍癥患者群體的2％。

工作人員表示，基因型的漸凍癥患者約占所有患者群體的10％，剩下的90％屬于散發(fā)型患者，蔡磊就屬于這一類。

不過相信終有一天會研發(fā)出適用于蔡磊這類病癥的治療藥物，一定要懷抱希望！那么曾經(jīng)豪擲千金的蔡磊，現(xiàn)今如何？

蔡磊的決定

2018年對于蔡磊來說是最值得銘記懷念的一年。

那一年，剛過不惑之年的他已經(jīng)是京東集團的副總裁，事業(yè)蒸蒸日上，家庭幸福美滿，可惜的是，命運給他開了個天大的玩笑。

一張漸凍癥的診斷書直接改寫蔡磊的人生，要知道，漸凍癥在目前還是一種無法被治愈的神經(jīng)疾病，只能通過治療延緩病情發(fā)展，此癥的患者運動神經(jīng)會慢慢壞掉，最終導(dǎo)致肌肉無力、萎縮，甚至失去行動能力直至無法呼吸。

蔡磊怎么也不會想到正值壯年的他竟然會患上這種“絕癥”。

曾經(jīng)的意氣風(fēng)發(fā)在疾病面前很快感受到了深深的無力與恐懼，曾經(jīng)輕松揮灑汗水的身體，現(xiàn)在感逐漸失去力量，如今每動一下都似有千鈞重擔(dān)，他的內(nèi)心滿是絕望。

事業(yè)上的被迫停滯，身體機能的急速衰退，這些落差如洶涌潮水般將他吞沒，但是令人震撼的是，蔡磊并沒有認命，他決心傾盡所有與漸凍癥“決一死戰(zhàn)”。

蔡磊辭去京東原副總裁的職務(wù)，全身心投入到漸凍癥的攻克難題中，這時才發(fā)現(xiàn)關(guān)于漸凍癥的研究病歷少得可憐，于是他拿出自己的全部積蓄，成立醫(yī)藥科技公司，投入巨資搭建全球最大的漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺。

同時，他廣納賢才，組建頂尖科研團隊，涵蓋醫(yī)學(xué)，生物學(xué)，藥學(xué)等多領(lǐng)域?qū)＜?，一起鉆研漸凍癥。

很顯然，蔡磊這一決定不僅僅是為了自己，更是為了和他同樣身處痛苦中的病人！

但是搞科研實在太燒錢了，是個深不見底的黑洞，蔡磊幾乎把全部家底都掏空了，這可不僅是幾千萬的自有資金，為了湊錢，股票賣了，房產(chǎn)賣了，希望能盡快套現(xiàn)。

面對天文數(shù)字的投入，這些努力簡直杯水車薪，藥物研發(fā)任重而道遠，并非想象中那么順利，光靠個人的財力實在支撐不住科研的窟窿。

與蔡磊一同轉(zhuǎn)換角色的還有他的妻子段睿，這位北大醫(yī)學(xué)才女獲悉丈夫被確診漸凍癥后，毅然放棄了自己原本順遂的事業(yè)軌跡，日夜守護，四處求醫(yī)，并有展現(xiàn)出驚人的商業(yè)頭腦。

為了給團隊續(xù)上資金，也想讓更多的人關(guān)于到漸凍癥，段睿提出直播的想法。

直播帶貨

曾經(jīng)的互聯(lián)網(wǎng)公司高管和北大醫(yī)學(xué)碩士出鏡在直播間，“破冰驛站”直播間剛開播，蔡磊和段睿就宣布：“破冰驛站“的所有利潤都會用在攻克漸凍癥的事業(yè)上。

但是網(wǎng)上的世界并非處處善意，一些帶著偏見甚至惡意解讀的聲音出現(xiàn)在評論區(qū)，有組織的惡意評論和抵制，像潮水一般澆透了段睿的心。

她非常委屈和憤怒，這些誤解太傷人心，但是她沒有放棄，最終選擇理解并執(zhí)行丈夫的宏源，繼續(xù)做他最堅強的后盾。

好在直播帶貨有了成績，賬號有了幾百萬的粉絲，銷量也非?？捎^，她將“蔡磊破冰驛站”直播間打造成公益商業(yè)典范，2024年雙十一以近4億銷售額躋身帶貨榜前十。

蔡磊也積極組織捐款，自己總是帶頭捐一大筆錢，就是為了幫助更多的病友和家庭走出困境，迎來希望。

更令人震撼的是，當(dāng)蔡磊已經(jīng)幾乎無法發(fā)聲甚至行動困難時，他依舊用眼睛與外界連接，繼續(xù)為科研工作貢獻力量。

身體垮了，精神沒垮，蔡磊的微信頭像，房間擺件都是孫悟空，那個象征著不屈和戰(zhàn)斗的美猴王，面對醫(yī)生的建議“享受生活”，他總是一遍遍強調(diào)自己要“戰(zhàn)斗到底”，那是他骨子里的不服輸。

他身邊需要人寸步不離的照顧，他的妻子段睿無怨無悔的照料，用盡全力支撐起了這個家，在與死亡拔河的同時，他也拼盡全力維系著和外界的連接，特別是和家人的親密。

在今年五月份，蔡磊的家人圍繞著他給他過生日，他用盡全身力氣操作眼動儀，在屏幕上艱難地打下一句話，再借AI語音播放出來，問小兒子圍棋學(xué)得怎么樣了，這句簡單的關(guān)愛隔著冰冷儀器傳達出濃厚父愛，也讓旁人悄然落淚。

他用這微弱的生命力點燃希望，點亮數(shù)多漸凍癥患者的困境和前方，中國漸凍癥患者中最主要的兩個基因類型，治療上已經(jīng)取得了階段性突破，這相當(dāng)于在茫茫大海中找到了方向。雖然托夫生注射液對蔡磊的病癥并不適用，但是也是重要突破，這意味著成功的可能性！

因為他對抗絕癥領(lǐng)域的杰出貢獻和不屈精神，他還被授予了“全國自強模范”的光榮稱號，這正是國家對這份在絕望中頑強抗爭謹慎的最高認可。

結(jié)語

為了自己生命的延續(xù)、為了更多同樣身陷絕境的病友、為了那或許渺茫卻真實存在的希望，他傾盡所有，蔡磊的故事不只是一個人在奮斗，他的每一步都充滿了力量，給所有支持他的人都帶去了生的希望。

這份永不言棄的執(zhí)著，正是對生命最崇高的贊賞，勇敢面對挑戰(zhàn)，永不服輸，蔡磊，加油！