“貴州耐藥患者納入治療及成功率,為耐藥結核病的治理提供了‘西部樣本’,這依賴在座每一位的努力!”
初夏,貴陽市公共衛生救治中心的禮堂內,國家傳染病醫學中心主任、復旦大學附屬華山醫院感染科主任張文宏的講座,不時引發掌聲。
張文宏在貴陽市公共衛生救治中心進行講座。項佳俊 攝
鮮為人知的是,結核病仍是世界上最致命的傳染病之一。世衛組織官網數據顯示,全球平均每天有3425人死于結核病、近3萬人感染結核病。而在這其中,耐藥結核病成為近年來尤其嚴重的威脅。英國《金融時報》的一篇報道揭示,耐藥性結核病已占每年數百萬與抗菌藥物耐藥性相關的死亡人數的約三分之一。
根據中疾控結控中心副主任張慧提供的數據,我國每年新發利福平耐藥肺結核患者有2.9萬例,總量有所下降但仍居全球第四位。耐藥結核治療比普通結核治療難度更大、費用更貴。目前九成治療周期在18-20個月,治療支出普遍超過15萬元。
張文宏團隊與貴州省衛生健康委員會共同開展的“貴州省消除耐藥結核病危害促進項目”,和耐藥性結核病的斗爭已經進行了四年,目標很明確:通過新的治療方案引進,改善西部地區耐藥結核病治療現狀。
沒聽過的病,被迫“躺平”的病人
貴州多山。從六盤水市第三人民醫院往西北出發,上001鄉道轉212省道,越開地勢越高,當海拔爬升到2020米,就到了一個不足2000人的小村莊。
六盤水第三人民醫院是當地傳染病收治定點醫院。項佳俊 攝
“這邊的很多病人,都是我們院收治。”李一鳴說道。參加工作近20年的李醫生乍一看還像大學生,掌管著六盤水市第三人民醫院感染三科,這個科室收治了六盤水幾乎所有的肺結核病人。
六盤水市第三人民醫院感染三科的李一鳴醫生。項佳俊 攝
我們跟著李一鳴,還有她的“鐵桿搭檔”、耐藥結防門診護士田瑞,一起去看望生活在這里的結核病人萬天豪(化名)。萬天豪此前參加了張文宏團隊的項目組治療,已經順利結療“出組”,但還在監測期內。
車停在村口新修的廣場上。為了這次見面,萬天豪顯然精心搭配過,穿一身水洗藍織花牛仔套裝,內搭簇新的白色短袖,腳蹬白色運動鞋。
小伙子的家在廣場對面的半山腰上,要繞過溪邊民居的山墻,順著蔥郁樹木中的小路上行。踏在被雨水打磨得光滑的青石上,跟在萬天豪后面的我們,才意識到他是一位病人:即使走得很慢,他的呼吸仍然沉重,他說,走路喘,還“腿疼”,“最疼的時候走不成路,拖鞋掉了都沒發覺,最近好點了,但走不了長路。”
轉過一棵亭亭郁郁的核桃樹,就到了萬天豪的家。他家里7口人,弟弟弟媳在外務工,三個侄子侄女在學校寄宿,家里只有75歲的老媽。
結核病人萬天豪(化名)家。項佳俊 攝
坐在四腳塑料凳上,萬天豪講起生病的經過:2022年春節,在外打工的他回鄉過節,與發小們天天喝酒打牌,突然胸悶得上不來氣。實際上,咳嗽的癥狀已經有兩三年了,但他一直沒當回事,以為是慢性咽炎。這次,終于扛不住了,去醫院一查——肺結核!
萬天豪感染的是耐藥結核菌,即結核桿菌對一種或多種抗結核藥物產生耐藥性。根據耐藥程度,還能分為單耐藥、多耐藥、耐多藥(MDR-TB)和廣泛耐藥(XDR-TB)。按耐藥性,則分為原發耐藥(直接感染上耐藥的結核菌)和繼發耐藥(治療過程中因用藥不當產生)。
萬天豪最初被診斷為利福平耐藥,利福平是治療結核病的主要一線藥物,開發于上世紀60年代,分子源自法國松樹林中發現的一種細菌,它曾經挽救過無數結核病人,但到2020年,全球有近50萬人患上了耐利福平結核病。萬天豪加入了張文宏團隊在六盤水三院的“INSPIRE-TB(中國利福平耐藥結核病全口服精準短程治療)項目”,這個項目旨在以“更少藥物、更短療程”,帶來更少毒性、更便捷的治療體驗。
斷斷續續治療了一段時間,慢培藥敏顯示萬天豪抽中了下下簽——廣泛耐藥(XDR-TB),這是耐藥結核病分類體系中最嚴重的類型,不僅對一線抗結核藥物耐藥,還對二線類藥物耐藥,治療需采用4-5種有效藥物聯合方案,并要求每月監測肝腎功能等安全性指標。
項目組為萬天豪制定了新的治療方案,幸運的還有,該項目啟動后不久,貴州將非耐藥活動性結核病、利福平耐藥結核病納入慢特病門診保障范圍,報銷范圍覆蓋所有耐藥結核病,這意味著動輒十幾萬元以上的治療費用,大部分得到保障。
治療很快起了作用,到現在,萬天豪已經停藥大半年了,恢復了生活自理能力,但嚴重的結核病還是給他身體造成了創傷,體重從一百五六十斤下降到一百二十斤左右。他之前在建筑工地干高空作業,收入還可以,但生病后,“體力活是肯定干不了了,進廠也沒人肯要——一體檢發現肺上有洞,不會要你的呀。”
弟弟給萬天豪買了一臺電動三輪車,他送人運貨,“一天掙個四五十塊錢。”他說,這點錢能維持日常開銷,村里還為他辦了大病補貼,也減輕了經濟負擔。
“我很感激了,得了這個病還能治好,也算賺了。”萬天豪笑著說。田護士偷偷告訴我們,萬天豪還沒有結婚,“藥物副作用會讓皮膚變黑,他最黑的時候像非洲人一樣。”她笑道,“他當時擔心得要命,反復跟我確認‘會變回去吧?我還要找女朋友的啊’!”
送兩位醫生下山時,田瑞囑咐萬天豪別忘了復查,萬天豪說,他最熟悉的是田瑞的聲音和眼睛,因為在大多數時候,她都戴著N95口罩,頭發攏在一次性藍色無菌帽中,只露出那雙和善又聰慧的眼睛。
多級聯防聯治,突破結核病防治“隱形壁壘”
回來的路上,剛剛落下的雨水漸漸蒸騰,空氣中盡是泥土與植物的新鮮氣息。
許是被萬天豪的心態感染,氣氛很輕松,但李一鳴感慨,在她醫治的患者中,并不是所有的耐藥結核患者都會像萬天豪這么陽光、這么配合治療。
肺結核在居民營養不良、衛生條件不好的環境下更容易肆虐,因此也被稱為“窮”病。《中國肺科雜志》上的一篇論文顯示,耐藥肺結核患者在治療過程中產生的經濟和社會成本巨大,帶來了比普通肺結核更大的心理壓力,嚴重影響患者身心健康。
田瑞給我們看了她一位病人的照片:一個女人站在斑駁的土墻下,靠墻是一排破舊的家具,瓢盆雜亂,花花綠綠的塑料凳散落一地。田瑞說,照片中是她的一位女患者,家庭經濟困難,即使在醫保已經報銷了大部分費用的情況下,“老公不愿再出錢給她治”,后來在項目組的幫助下,才解決了醫療費的問題。還有一些女性患者,因為經濟以外的原因難以堅持完成整個療程,“治著治著就不治了,你問她為什么,她說‘我在這兒治病,家里沒人看小孩’。”
李一鳴也遇到過少數多次進出醫院的男性青壯年患者,“一家十幾口都指著他一個勞動力吃飯,治一陣子有所好轉,就要去繼續打工賺錢,嚴重了再回來住院。”這樣的病人被稱為“復治病人”。有研究證實,復治耐藥肺結核患者更易出現焦慮加抑郁等負性情緒,所能感受到的社會支持更差,進而造成治療依從性差,形成惡性循環。
“依從性”也是邱鳴醫生反復強調的一個詞,68歲的邱醫生來自武漢市結核病防治所,2023年被聘為三院的“銀齡專家”,協助指導當地結核防治工作。
邱鳴醫生在六盤水市第三人民醫院結核病房查房。項佳俊 攝
邱醫生擁有四十余年的傳染病一線防治經驗。她說,不能用上海、武漢這樣的大城市的經驗來判斷當地病人的“依從性”——即患者按照醫生制定的治療方案或健康建議執行的程度。“他走出醫院大門,過幾天就不記得什么時候吃藥,也不記得什么時候復診,甚至搞不清吃哪個藥,吃幾顆,怎么辦?”
誰來監督患者在家里吃藥?答案還是醫護。
六盤水三院有一個專門的“結防門診”,2部電話的話筒經常是燙手的,那是對抗結核病的另一個“戰場”。在這里,每一位結核患者都有一個專屬的藍色文件夾,它詳細記載著病人各個階段的診療狀況,這些“檔案”井然有序地排列在書柜里。門診醫護會根據患者檔案,定時、定點致電患者,提醒他們吃藥、復查。
結核患者檔案。項佳俊 攝
即使如此,依然有些患者治著治著“走散了”,“城里人很難想象,大山里的患者,進城一次就要四五個小時,車馬勞頓,很多人怕暈車、怕累,就不來復診了,還有人出去打工了,連手機號也換了。”邱鳴說。檔案上,有人前幾個月還是正常的,突然備注就變成了“空號”。
貴陽市公共衛生救治中心結核病質控中心主任蔡翠告訴我們,有些患者開始是普通肺結核,就因為間斷治療、不規則治療才造成繼發性的耐藥。這在發達地區不可想象,但在落后的山區,還是常有發生。
這幾年,蔡翠在坐診治療之余,還擔任基層結核病定點醫院的督導,走遍了貴州的各個州縣。她說,貴州以喀斯特地貌為主要地形特征,山高坡陡,交通成本很高,另外,貴州多民族的經濟條件與語言文化差異,也成了結核病防治的“隱形壁壘”。為了解決這個問題,貴州逐漸建立起醫防融合、省市縣鄉聯動的“醫聯體”機制:各級定點醫院、鄉鎮衛生中心、村衛生所通力協作、共享信息,密切跟蹤、推進患者療程。
六盤水三院的院長郭曉紅介紹,作為市級傳染病定點醫院,他們和下面的縣鄉醫院,通過釘釘平臺建立了一個肺結核雙向轉診的綠色通道,底下篩查出的耐藥結核病人,有專人接送,盡可能減少感染擴散。在三院治療結束后,再一級級轉回縣鄉村,病人的數據都是打通的,便于回訪和監督。
鄉鎮醫院是肺結核防治的“第一道防線”,不負責治療,只負責患者的篩查和管理。當我們走進六盤水市郊區的雙戛街道衛生服務中心時,正好遇到當地老人的免費體檢,其中一個項目就是胸片拍攝。2023年起,貴州省對“初中及以上學生和65歲及以上老年人”兩個重點人群每年都進行結核病篩查工作。
胸片檢查是65歲以上老年人免費體檢的重要項目。項佳俊 攝
雙戛街道衛生服務中心的饒醫生辦公室內有三個書柜,里面是按年份整理歸納好的篩查報告單、結核病管理記錄與管理方案。他還要經常下鄉,但村里病人平時的管理主要還是靠“村醫”,“不然我一個人管不過來。”
“當地醫生是肺結核防治的主體,” INSPIRE-TB項目負責人、復旦大學附屬華山醫院感染科醫生孫峰非常敬重共事的當地醫務人員,“他們收入不高,還要承擔不少常規醫療以外的工作,沒有對傳染病防控工作的情懷是很難堅持下來的,他們是基層防控傳染病最需要依賴的力量,我們希望能從多個層面給予他們支持。”
INSPIRE-TB項目負責人、復旦大學附屬華山醫院感染科醫生孫峰。項佳俊 攝
三個“90%”的目標與2035年全球愿景
確診耐藥肺結核后,萬天豪身邊的朋友并不把這個病當回事,“他們還要找我來喝酒。我說各位大哥呀,我這是傳染病啊,他們說,不就和感冒差不多?不怕!我說‘你不害怕我害怕呀’!”
在孫峰醫生的經驗中,不管是貴州還是上海,大眾對肺結核的認識還是很模糊的,往往是兩個極端,“有些人不以為然,有些人可能認為:啊?現在還有這個病嗎?”
實際上,肺結核離“被消滅”尚遠。據中疾控結核病預防控制中心數據,2024年,中國的肺結核在法定傳染病中發病和死亡數均居第二位??。根據世界衛生組織2024年的報告,在30個結核病高負擔國家中,我國估算結核病發病數排第3位,占全球發病數的6.8%,僅低于印度(26%)和印度尼西亞(10%)。
消滅結核病的關鍵在哪里?地區的不平衡性是值得注意的問題。《中國流行病學》雜志2024年刊登的文章《中國結核病疾病負擔現狀》提到,中國結核病負擔地理分布不均,中國西部地區的肺結核 RR值(Relative Risk,相對危險度)顯著高于東部和中部地區。
“得病的人治不起病,治得起的人不大會得這病”,孫峰說,“那些相對后進、醫療資源匱乏的地方,得傳染病的人比較多,也是最需要這些技術的,但往往也是最晚享受到新技術的紅利的地區。”
這也是為何2020年秋冬,新冠疫情暫歇,張文宏醫生就帶領團隊出現在貴州的原因。
2021年,國家傳染病醫學中心與貴州省衛生健康委員會簽訂協議,共同開展“貴州省消除耐藥結核病危害促進項目”,主要內容包括建立“以患者為中心”的醫防融合防治新模式;加強診斷檢測技術支撐,提升快速發現能力;制定適合當地實施的全口服短程治療策略;加大基層醫療機構能力建設和人員培訓力度等。
準備進入結核病房的醫護人員。項佳俊 攝
這幾年來,項目組跑遍了貴州省的9個地州,可以說,貴州省內市級及以上的每家結核病防治定點醫院都留下了他們的足跡。在他們和貴州醫護工作者共同努力下,6-9月的全口服耐藥結核短程治療,惠及越來越多的患者,大大降低了醫保和患者本人的負擔,提升了耐藥肺結核的治療效果。
“項目開始之前,貴州地區耐藥結核病的治療成功率只有16%,最新數據是68.81%。”張文宏說。更可喜的是,治療成功率的大幅度提升與全口服短程治療新技術推廣應用密不可分,2024年,貴州省耐藥結核病全口服短程治療方案使用率,排名全國第一。“如果最晚享受到新技術紅利的邊遠地區,能提前五到十年實現新技術應用落地,切實大幅度提升治療成功率,就實現了項目的初衷。”孫峰感慨道。
項目組的進入,也加快了基層獨立診療能力醫生的培養。郭曉紅和李一鳴都曾在華山醫院進修半年。李一鳴很感激:“除了診療技術外,更重要的是,我們建立了和上海的醫療資源的連接。我在上海接觸了擅長各類感染疾病治療的專家,回來后遇到問題向他們求助,他們都特別熱心。”
“政府主導的醫療資源傾斜與技術創新結合,是破解耐藥結核病‘治療難、成本高’的關鍵。”張文宏認為,這其中,新藥、新的篩查方法等醫療技術并不是最重要的,結核病防治需要很多其他的資源投入。
張文宏醫生在貴州當地學校了解結核病篩查情況。國家傳染病醫學中心 提供。
盡管全國結核病防治經費總投入較2001年提高了近20倍,但從大規模的篩查、到設立合乎標準的預防門診、再到應診者的治療和系統性隨訪,都需要大量人力物力的投入,耐藥肺結核的治療還涉及采購價格昂貴的新藥,“缺錢”的問題,可以說困擾著從省市疾控到基層醫療機構的每一層級。
因此,張文宏團隊在當地談論最多的,除了先進的治療方法和手段,更有如何把更多的社會資源引入肺結核防治。
世界衛生組織在《終止結核病策略》中提出,要在2035年“終止全球結核病流行”。和貴州簽約時,張文宏也設定了三個90%的目標:90%的結核病患者在1周內接受耐多藥的檢測,90%的耐多藥結核病患者能夠接受規范系統治療,90%的接受治療的耐多藥結核病患者能夠治療成功。
在雙戛街道衛生服務中心,我們問靦腆的饒醫生,對“終止結核病流行”這個目標有沒有信心,他很大聲地回答,“有!”
這是一場注定艱難的戰爭,盡管任重道遠,然而,包括蔡翠在內的不止一位當地醫生,用“結核防控的春天來了”形容當下——上下都重視了,發現問題并奮力解決問題,就是希望所在。
是的,所有的人都沒有退縮,“我們希望不僅能幫中國找到答案,也可以為全球提供借鑒。”張文宏說。
采訪寫作:復旦大學新聞學院學生周好雨、徐行霈
采寫指導:解放日報記者尤莼潔
圖片拍攝:項佳俊
原標題:《海這邊與山那邊的聯手——張文宏團隊耐藥結核“中國方案”的五年實踐》
欄目主編:尤莼潔 文字編輯:尤莼潔
來源:作者:大江東-復旦融媒體創新工作室 周好雨 徐行霈 項佳俊
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