近日，上海大學醫學院附屬眼科中心（上海普瑞眼科醫院）成功幫助一名9歲罕見眼病綜合征患兒小川（化名）實現視力顯著提升。據悉，小川左眼有1200度近視，并伴嚴重弱視和眼底病變，幾乎看不清東西，經專業檢查，醫院視功能訓練團隊為其制定個性化訓練方案，通過三個月系統性訓練，患兒視力從左眼0.3提升至0.8，小川和其母親的喜悅之情溢于言表。

張玉嬌醫生、患兒、患兒家長合影

暗淡的童年：罕見眼疾兒童的艱難處境

2018 年，年僅5 歲的小川在體檢中被發現左眼裸眼視力嚴重低下（僅有0.3），幾乎什么都看不見。這一消息宛如晴天霹靂，瞬間擊碎了這個家庭的寧靜。小川媽媽滿心愧疚，自責自己因外出打工而忽視了孩子的健康。從那時起，她便踏上了長達數年的尋醫之路。她們曾在寧波某醫院接受常規的遮蓋療法和相關訓練，卻一直效果不佳。為了尋求更好的治療方案，小川媽媽帶著他北上南下，跑遍了北京、深圳、天津等多個城市的知名眼科醫院，得到的卻多是醫生的搖頭和保守治療的建議。日子一天天過去，希望之火一次次被澆滅，但小川媽媽從未放棄。

2025年，在朋友的推薦下，小川媽媽帶著最后的希望來到了上海大學醫學院附屬眼科中心（上海普瑞眼科醫院）視光與斜弱視專科。小兒視光專家、眼科碩士張玉嬌醫生在詳細了解小川的病情后，給小川做了詳細的檢查，發現小川眼底有像“羽毛”一般的白色病灶。原來小川的眼疾根源在于其患有罕見的眼底病變，先天性視網膜有髓神經纖維，并且合并高度近視、重度弱視和斜視，多因素交織，治療極具挑戰。張醫生第一時間聯合視功能訓練門診的訓練師梁瓅月老師為小川進行量身定制了一套個性化治療方案。

光明在前方：視力蛻變與新生

梁瓅月老師和患兒進行對話

梁老師表示，視功能訓練好比眼睛的“私人健身房”，絕非簡單的“視力鍛煉”，而是基于個體視覺功能缺陷設計的系統性訓練方案，通過遠近焦點切換、立體視訓練、VR視覺訓練系統等多種方式進行治療。

訓練期間，張醫生、梁老師通過心理疏導有效緩解小川對訓練的抵觸情緒，小川媽媽全程配合訓練計劃。經過三個月的堅持訓練，小川的左眼矯正視力從最初的 0.3 提升到了 0.8。小川媽媽激動地留下了眼淚，“我的孩子視力恢復得這么好，我真的沒想到，真的很感謝普瑞眼科和兩位老師……”

張醫生表示，視網膜有髓神經纖維是一種發育性的視網膜異常，這個病會引起視力明顯下降，伴隨高度近視，弱視或斜視，也可合并其他眼部異常或全身系統性疾病，發病率很低，但是卻嚴重威脅患兒的視力與視功能。像小川這樣的綜合征患兒，需要對其進行屈光矯正和弱視治療的長期隨訪，并為小川建立屈光發育檔案長期監測眼軸長度、屈光度、雙眼視功能及眼底視網膜變化，這對于制訂和調整治療方案非常有必要。

張醫生指出，視功能訓練過程比較長，是對家長和孩子的考驗，需要醫生、家長、孩子三方的配合和堅持，耐心引導、鼓勵孩子堅持訓練，才能取得比較好的效果。如今，小川的視力仍在穩步提升，等他的左眼視力穩定之后，醫療團隊再制定詳細的治療方案糾正他的斜視問題。

張醫生提醒，學齡前兒童出現瞇眼、近距離視物等癥狀應及時就醫，早篩早治是改善預后的關鍵。針對難治性弱視和斜視，可采用個性化治療進行“量身定制”提升視力和改善視功能。

暑期來臨，在電子設備普及的當下，用眼過度、不良用眼習慣等問題讓眾多孩子面臨嚴峻的視力健康挑戰。張醫生呼吁大家從現在起，養成科學用眼的習慣，定期帶孩子進行視力檢查，共同守護珍貴的眼睛。