由北京君和創新公益基金會、中國科學院大學校友會聯合主辦，主題為“和而不同，思想無界”的CC講壇第66期演講2025年6月23日在中國科學院大學（北京玉泉路校區）禮堂舉行。來自北京市海淀醫院安寧療護科/安寧療護中心主任秦苑出席，并以《從安寧療護到緩和醫療——從“善終、善別”到“善生”》為題發表演講。

　　演講實錄：

　　大家好，我是來自北京市海淀醫院安寧療護科的秦苑大夫，當說到我來自“安寧療護”科的時候，經常會被人問到，“沒聽說過有這么一個科室，它是做什么的？”

　　當你去到海淀醫院西住院樓的7層的時候，映入眼簾的，最醒目的就是我們的護士站，護士站背后的主題墻上，是非常醒目的幾個標識：一個Logo是海淀醫院的院徽，和一個 “H”的字母形，還有“海醫安寧”縮寫。由“生命綠”和“溫暖橙”兩種顏色組成的 “H”形狀，一眼看上去，它是一個笑臉，再仔細看，它是兩個面對面的人，互相拉著手，寓意“互相的陪伴和支持”。

　　
“專業、溫暖、尊重生命”這八個字，是我們海醫安寧的科訓。這個科訓可不是我們團隊自己拍腦門商量出來的，它的來歷有一個故事。

　　我們海醫安寧是在2017年的3月開張的，開張不久我們就收了一位88歲的退休老教授，老教授是大腸癌的終末期，10天以后就在我們病房安詳的離世。

　　
5月12日是我們建科后的第一個護士節，他的女兒就帶著一封長長的感謝信，還有一個透明的感謝碑牌就來到我們病房，這個碑牌上，就是“專業、溫暖、尊重生命”八個字。

　　
在接下來我們座談中，他的女兒就非常仔細地跟我們描述，為什么送給我們這八個字。

　　她講，從判斷父親入院的時機，以及到入院之后照顧老先生的過程當中，我們非常習慣性地會勸父親，你得多吃，因為看到他吃不了東西，特別著急，就會跟大夫要求，要不要用營養液？想要做輸白蛋白等等。

　　她說，你們的專業性體現在什么地方？當我們每次有這樣的訴求和要求的時候，你們就會坐下來跟我們討論，我們到底照顧目標是什么？非常明確，老先生說，就是讓我不遭罪，少痛苦，我并不想要多活多長時間，你讓我以最少痛苦的方式自然離世，這是我想要的。他的女兒也非常清楚老先生的訴求。

　　所以在這個時候，我們就會用我們的專業知識去給他們解釋，當一個生命走到盡頭的時候，他的器官和系統開始關閉了，而消化系統不能干活的時候，給他無論是經口的食物，還是通過靜脈營養液，其實都是要通過身體做功之后，才能轉換成能利用的營養去吸收，如果我們不懂得這個道理，而當他的身體不能再干活的時候，還要強迫他去進食，會增加他身體的負擔，增加負擔的結果就是帶來更多的痛苦，這跟我們追求的目標是背道而馳的，所以她說，當你們把這些道理都講清楚了之后，我的焦慮就放下了；

　　而且你們會帶領我們真正地去看到父親的訴求，每一個細節都非常主動和溫柔地去咨詢他，感受是什么，希望怎么樣去照顧會讓他更舒服？老先生是一個完全聽力喪失的病人，我們就用小白板，把最簡單的問題寫在上頭。老先生入院的時候，神智是完全清楚的，他可以用語言回復我們，但隨著病情加重，在他將要離世前的幾天，他的表達能力越來越差，這個時候我把我的手放在你的手心里，你要是同意，你就動一下，不同意你就動兩下，用不同的方式去核實，結果會發現答案是一致的，就用這樣細致的方式，一直支持到老先生最后非常安詳平靜地走；

　　然后女兒說，當時還顧不過來想這些事兒，當把所有的事情都忙完了之后，再回顧這個階段，才真正意識到你們這么做的重要性，因為每一個細節都是按照父親的期待走過的，她說，當我們回憶這個過程的時候，用了四個字“了無遺憾”，她說因為了無遺憾，所以我的哀傷沒有很大，雖然有不舍，但是沒有錐心刺骨的哀傷，我這個時候才明白秦主任你們所說的“生死兩相安”的善終，原來是這樣的，所以這個過程充分的體現了你們的專業，你們的溫暖和對患者和家人的尊重。

　　經過認真討論，我們安寧療護的團隊也一致認為這八個字，非常能代表我們工作的內涵和理念，于是從此它就成為了我們海醫安寧的科訓。

　　
通過這個故事，大家就已經有一個初步的了解了，安寧療護做什么？它就是為西醫學最后補充了一塊空白，就是當生命去到末期，所有的治療都不再有效的時候，患者必然會在不遠的將來離開這個世界的時候，我們做什么呢？

　　
這個時候，就停止所有以前的所謂的搶救和支持，而轉向是讓他舒適。

　　那么怎么能讓他舒適呢？

　　我們醫療的技術去緩解患者的身體痛苦，然后去疏解他心里的情緒和壓力，并且還一起去討論他還有哪些未了的心愿，幫他去完成心愿，去梳理生命，回顧找到他的生命的意義和價值，并且在這個過程當中，我們還要去支持家屬，去完成患者和家屬之間的“四道”人生：道謝、道歉、道愛和道別，然后一起把身后事安頓好，這樣在患者離世之后，遺屬的哀傷才會降到最低，這就是我們所說的“生死兩相安”的告別。

　　這個石膏手模是一個將要離世的母親，她的女兒握著媽媽的手灌注的一個石膏手膜，手膜的作用，是當母親不在這個世界上的時候，它會把母親的愛繼續陪伴在女兒的身邊，所以在我們病房里有很多的這種，有帶有患者指紋的項鏈、掌紋的各種紀念品，一起去探索個體化的量身定制的適合患者和家人的模式。

　　在我的病房里邊，有大量的志愿者去協助患者洗頭、理發，做各種形式的陪伴，音樂的陪伴，芳香的呵護，在病房里，甚至主持過婚禮，開過小酒館，逢年過節和患者的結婚紀念日或者是生日，都是我們重要的日子，我們都會舉行活動，盡可能讓病房里有豐富多彩的生活，要達成的目的，就是“生死兩相安”。

　　我經常問我的患者家屬，你們認為的善終是什么？我通常得到的答案是，患者少痛苦，有尊嚴，但是我做了安寧之后才知道，這只是事情的一方面，我們同時還要支持家屬，使得在整個的末期陪伴當中，怎么能夠讓他們的情感達到最大程度的溝通，把愛的鏈接能夠固定下來，不留遺憾，并且在患者離世之后可以支持到家屬。

　　
我們中國傳統文化對幸福生活有非常極致的追求，我自己做了安寧之后才知道，我們逢年過節對親朋好友送上祝福，經常說“祝您五福臨門”，而“五福”當中最后一福是什么？“考終命”，就是善終。

　　中國傳統文化的善終是指什么？“活到天年，無疾而終”，這是一個非常高的要求，那個時候的先人就知道，要想實現第五福——善終，前四項你都要完成，這是一個你好好活，最后才能好好走的這樣的一個人生，這才是一個幸福的人生。

　　所以安寧療護最大限度地秉承這樣一個理念：既不提前結束生命，也反對延遲死亡。

　　不主張提前結束一個人的生命？我在不同場合都問過，為什么有人支持安樂死？答案幾乎毫無例外，因為太痛苦！安樂死的底層邏輯是什么？是因為痛苦去解決人。安寧療護剛好做了相反的工作，我們是為了支持一個人能活到自然臨終，而去緩解他的痛苦，不要讓他陷入到生不如死的絕境里。

　　那么為什么反對延遲死亡？是因為如果當已經進入到臨終階段的時候，如果我們一味要去抗拒自然規律，一定要強制用醫療技術維持他的生命體征，這個時候我們延長出來的時間，都是以患者的痛苦為代價換取而來的，所以如果患者自己拒絕延長這個過程，我們是應該把這個權利還給他的。

　　所以世衛組織提出來，我們尊重自然規律，承認死亡是一個自然過程。所以完善的醫療是什么樣子的？當生命品質還比較不錯，我們通過醫療的支持，可以讓他活得更好，這個是要助人活得好，我稱之為該出手時就出手；但是如果醫療技術不再有效，患者非常痛苦，進入到生命最后的階段，患者不愿意再去延長痛苦，我們也要祝他走得好，而不是害人死不了。我們現在的生命不息搶救不止的模式，實際上就是一個害人死不了的方式。

　　
于是在我的病房里，編制了很多的材料和手冊。《晚秋彩虹手冊》是幫助在末期的患者，一起去跟他坐下來，去了解他有什么樣的痛苦、有什么樣的訴求、希望用什么樣的方式照顧他、并且有哪些未了的心愿，還有哪些想要傳承給后人的精神財富，幫他把所有該安頓的事情安頓好，然后一起跟家人幫他，以他想要的方式去安頓他的后事，然后患者走了之后，遺屬的哀傷支持，我們也一起要給到，總之就是一句話，“做好準備”。

　　我跟各位分享一下我們志愿者徐舒老師的故事，通過她自己的親身經歷，她們家庭的故事去對比一下，兩種不同死亡方式，給我們帶來的感受是什么。

　　
2016年的某一天，徐舒老師收到了母親的病重通知書，母親在此之前，已經有三年肺癌的經歷，三年當中做過頑強的治療和努力，已經知道母親到了最后的階段，但是因為在家里出現了不能控制的痛苦癥狀，就只能把母親送到了醫院，住進了ICU。

　　ICU每天只有30分鐘探視的時間，除此之外，母親就孤獨地在病房里等死，她非常難過，隔著那道厚厚的鋼門，她多想陪在母親身邊，拉著她的手告訴她，我一直陪著你，我愛你，我希望你死在我懷里。

　　但是幾天之后，因為劇烈的疼痛和痛苦，導致了母親中風，在毫無準備的情況下，母親就失語了，并且也沒有辦法用文字的方式在表述。所以當看到母親非常掙扎地努力想要表達又沒有辦法的時候，她們兩個只有抱頭痛哭。

　　三天之后，母親孤獨地在ICU痛苦地離世，這個經歷使得徐舒陷入了深深的自責和痛苦。

　　
接下來的半年，她郁郁寡歡，最后也得了乳腺癌，她甚至在夜晚想走到馬路上，像一個游魂一樣一了百了，我可以到另一個世界去為母親贖罪。

　　但是這個時候，患有阿爾茨海默的父親在母親離世之后，情況就愈加惡化，因為沒有告別，父親經常在半夜爬起來，然后每一個屋子去尋找老伴，抓住一個人就喊老伴，當他醒悟過來，這個人不是老伴的時候，經常就大哭崩潰，“你去了哪里？”喊著老伴的名字，“我把你弄丟了……”

　　
所以在這樣的狀態下，徐舒就開始思考，自己和父親的生命終末怎么辦？

　　2019年的某一天，她就意外看到一個消息，偶然看到介紹安寧療護是一個什么樣的地方，用什么樣的理念照顧末期的患者，并且看到了我們海醫安寧志愿者招募的信息，她就在想，這樣的方式不是我正需要尋找的嗎？我要去看看，是不是我想去的地方。

　　于是她就來到了海醫安寧，在我們志愿者培訓的過程中，我們心理師就邀請在座的志愿者，誰愿意分享一個跟死亡相關的故事？她就流著眼淚講述了母親痛苦離世的過程。

　　后來在我們專業的心理師和社工的支持下，終于有一天，徐舒老師鼓足了勇氣，就把母親的遺像翻出來掛在墻上，她坐在母親遺像的對面，花了四個小時去向母親道歉，說因為我當時不具備這樣的知識，讓你痛苦的離世，她講到了她的痛苦，講到了她父親的現狀，講到她現在開始學習安寧，講到她在用安寧的技能照顧其他患者的同時，也開始用這個技能去照顧身邊的父親，她覺得她越來越有信心，她說她要讓自己活好，并且在這個過程中，最后可以支持父親善終。

　　
后來我們全程見證了徐舒在遇到安寧之后，跟自己達成和解，后來從一個原來郁郁寡歡的人，變成了一個非常有力量的溫暖的支持者。

　　
徐舒就按照在安寧當中學到的這些理念和技能，回去跟他唯一的哥哥商量，我們要提前商量，當父親進入到什么狀態的時候，我們可能就要放手了。因為父親已經不能為自己做決定了，最后他們達成一致的結論，當父親有一天不能再起床，而且不能再主動進食的時候，并且出現反復的一些疾病的痛苦癥狀的時候，我們就不再去做搶救了，因為父親表現出非常強烈的對醫療環境的抗拒，他曾兩次因為吸入性肺炎送到醫院去搶救的時候，用絕食的方式來對抗。

　　并且后來進入到疫情期間，徐舒就用她在安寧學習到的這些知識，把每天都作為跟父親相處的最后一天，跟父親在一起的時候，就不停地“道謝、道歉、道愛和道別道歉”我們叫“四道人生”，一起共同去回憶幸福時光，然后跟哥哥一起去想、去回憶他們小時候的場景，仔細觀察父親喜歡用什么樣的方式照顧他，因為父親一直是一個非常內斂的人，很抗拒有身體的接觸，他甚至都沒有抱過女兒，所以她就從一開始邀請父親去幫她把手捂熱，從這樣的動作開始，慢慢地開始有身體的接觸，一段時間之后，父親已經完全可以接受用精油的方式給他全身做護理，每次陪伴父親的時候，除了絮絮叨叨的拉家常之外，然后就給他做各種各樣的身體的護理。

　　
在2021年的某一天，父親到了生命的最后一刻，父親在他們一起回憶幸福時光的時候，一邊點著頭，然后翻了一下身，就像伸懶腰一樣，最后打了兩個哈欠，然后非常滿足地咀嚼著想象中的美食，就這樣停止了呼吸。

　　徐舒說，“老爸，你就這樣走了嗎？”她說，如果可以這樣幸福地離去，我也就不再害怕死亡了。

　　
后來我看到，父親離世之后，徐舒開啟了她自己的精彩生活模式，它拜國內最有名的攝影家團隊為師，加入到他們團隊，走過中國的名山大川，拍了非常美的攝影作品，我當時以為她只是想要好好為自己活，結果到2023年的時候，我們海醫安寧療護中心裝修完成，她把她的攝影作品，和他老師的一部分作品無償捐贈給我們，使我們的整個病區都用她的作品美化，如果有機會，我可以邀請大家一起去欣賞一下，非常賞心悅目。

　　在2023年的同一年，以，她自己的真實生命故事，出版《重啟生命》，就講述安寧療護給她帶來了什么。

　　
所以為什么她母親的離世那么痛苦，這是在我臨床四十年從醫的歷史當中，經常看到的悲劇。

　　
我們現在的現狀是什么情況？是因為沒有準備，所以當終點來臨的時候，我們非常慌亂，完全是一個失控的過程，所以它注定是痛苦的。

　　因為痛苦，想起死亡這件事兒的時候，我們認知當中沒有一個好詞兒跟它相連，所以我們認為死亡是非常可怕的一件事情，我們使死亡成為了一個絕對的負能量事件。

　　而安寧療護做什么呢？安寧療護就是幫我們找回這種控制權。我們在八年的工作歷程當中，已經幫助上千位末期患者和他的家庭度過了生命的最后一段，所以安寧幫他們做什么？就是抓住最后的機會，去為人生最重要的“遠行”做好攻略，準備的越充分，那么我們最后的這段時間就會越安心、越淡定、越從容。

　　安寧療護從最初的臨終關懷，經過幾十年的發展之后，其實從常識和數據都告訴我們，如果能幫助一個人放下心里的負擔，心情舒暢，并且還可以找回人生的意義，他不僅活得更好，他可能還會活得更長，是吧？

　　
所以現在安寧療護，就從最初的臨終照護，一直往前推，已經貫穿到疾病的全過程，從確診開始到患者離世之后，遺屬的哀傷，全程提供支持，這個學科就叫做“緩和醫療”，所以它不再光是幫人善終和善別的學科，而是開始助人好好地活，怎么善活、善生的過程。

　　我們通過徐舒家庭的故事，印證了《相約星期二》中，莫瑞教授分享的這句話：“一旦學會了如何死亡，就學會了如何生活”。

　　向死而生，如果我們真能做到的話，我們將會獲得生命中最大的自由。

　　世衛組織提出的目標是“緩和醫療，人人享有”，但是要達成這個目標，我們需要方方面面的支持，需要全社會的努力，是每個人的責任。

　　學習安寧之后，我現在就深切地認識到一點，如果我們每個人要為自己的生命負起責任來的話，那要包括你的末期生命安排和你的身后事的安排。

　　所以我們呼吁大家，我們共同攜手一起去創造一個最終自己可以安心離去的地方。

轉自：市場資訊