VOL 3473

中考第二天下午的考試鈴響前，我最后檢查了一遍——膠布的寬度剛好蓋住子翔的嘴唇，但不會妨礙呼吸。

我輕聲問他：“考試時貼上這個好不好？就像戴口罩一樣。”

子翔看了看膠布，點了點頭：“好。”

下午，他難得安靜地坐在考場里，嘴巴被米色膠布貼著。喉嚨偶爾滾動，像是想說什么，最終只發出輕微的“唔唔”聲。他會無意識地張開嘴，膠布邊緣立刻繃緊，這時，他會眨眨眼，重新抿住嘴唇。

這是他的中考。一個自閉癥少年，用沉默完成的升學考試。

子翔貼膠布參加中考

做出這個決定，我別無選擇。

中考第一天結束后，我接到了班主任的電話，老師的語氣有些為難：“子翔考試時會不自覺地念題目，甚至報出答案，影響到了其他考生。”

學校提出可以啟用獨立考場，我立即配合提供了兒子的殘疾證。然而，第二天上午的考試，那間承諾過的備用考場，不知何故，并未啟用。子翔又一次在普通考場里，無意識地念出了題目。

當天中午，我翻出了家里的膠帶，先在自己嘴上試了試——貼上20分鐘后撕下無異樣，于是決定讓子翔在剩下的考試中，都用膠布把嘴巴封上。

口述| 子翔媽媽

整理| 林一

編輯| Jarvis

圖| 受訪者提供

一粒米的世界

子翔的世界，曾經比一粒米還小。

五個月大時，他的脖子才能立起來，比普通孩子晚了一個月。他不愛笑，撓癢癢也沒反應。一歲兩個月，他開始走路，但膽子極小，連一條淺淺的溝都不敢跨過去。他偶爾會發“爸爸媽媽”的音，但他不知道誰是爸爸媽媽。

最讓我困惑的是，他能蹲在地上，撥弄一粒米，玩上整整一個小時。

無論怎么呼喚他的名字，他都毫無反應。起初我以為他聽力有問題，但檢查結果顯示一切正常。

子翔媽媽和子翔

子翔一歲半的時候，我在電視上第一次聽說“自閉癥”這個詞。對照著節目里描述的癥狀，我的心一點點沉了下去。帶他去兒童醫院檢查，醫生給出的診斷是“可能發育遲緩”，建議等孩子三歲半的時候再來檢查。

子翔兩歲多時，我已經確定他是自閉癥了，他的癥狀越來越明顯：

總是踮腳走路，遇到害怕的東西就會尖叫，如果走到別處根本找不到他，因為他不會回應。

他完全活在自己的世界里——喜歡盯著旋轉的電風扇看，能在小河邊一動不動地觀察流水兩個小時。

當時家里經濟十分困難，老二又即將出生，抱著“多接觸其他孩子可能會好轉”的希望，我們把子翔送進了幼兒園。然而現實很殘酷：他從不和其他小朋友玩耍，聽不懂指令，也不會遵守任何規則。

子翔4歲那年，我不顧家人“有個正常孩子就夠了”的勸阻，執意帶著子翔去精神病醫院接受治療。一個月的音樂療法和腦電波治療沒有任何效果，就在我快要絕望時，一位家長向我推薦了長沙的一家機構。

帶著兩個孩子，我從東莞輾轉來到長沙。

子翔和弟弟

在干預機構一段時間后，子翔取得了突破——他終于知道我是“媽媽”了。更讓人欣慰的是，不再完全封閉在自己的世界里，開始指著東西問“這是什么”、“那是什么”。

機構老師常采用實物教學，我自己也把課后的每一刻都當成教學機會。我帶著他認識紅綠燈、路牌、商店招牌，不厭其煩地重復。一年后，當看到有人闖紅燈時，子翔說出“不能闖紅燈”這句話時，我覺得所有的付出都值得了。

子翔和弟弟

然而，康復訓練的費用像滾雪球一樣增長。每月3000元的學費、1000元的房租，再加上生活費和孩子看病的開銷，丈夫每月4000元的工資根本無法支撐。

我們只能掐著點過日子，今天花10塊錢買水果，明后天就不能買了。

長沙的冬天特別冷，我帶著兩個孩子擺地攤。怕子翔亂跑，我就把他綁在身后，弟弟則坐在攤位前，凍得小臉通紅。等紅綠燈時，弟弟看著旁邊轎車里的孩子，突然說：“要是能坐在小車里就好了，好冷，風吹得臉好痛。”

那一刻，我特別崩潰，眼淚刷地就流下來了。

校園里的善意與惡意

幸運的是，我們后來申請到了殘疾人康復中心的名額，經濟壓力減輕了不少。經過兩年的系統訓練，子翔的語言能力和行為規范都有了顯著進步，終于可以和弟弟一起上幼兒園了。

這一次，幼兒園一切順利。

為了償還債務，我不得不將兩個孩子托付給爺爺照顧，自己外出打工，每個月回家幾次照看孩子。

小學六年，子翔和弟弟同班。在校園里，弟弟成了子翔的守護者。每當有同學故意推搡子翔，或是模仿他說話的樣子取笑他，弟弟總會第一個沖上去：“不許欺負我哥！”

有時候，子翔會無意識地重復某些話，弟弟也會不耐煩地皺眉：“哥，你別說了行不行？”可即便如此，走路時，弟弟還是會不自覺地放慢腳步，一步三回頭，確認哥哥跟在身后。

子翔和弟弟

老師們也給了子翔最大的包容，每位老師都很照顧他。

一二年級時，子翔偶爾還會突然尖叫，班主任劉老師從不責備，而是耐心安撫；

四年級時，子翔在課堂上拉了褲子，老師立即察覺異常，帶他去處理，并聯系我送干凈褲子來；

有一位被同學們稱為“雄哥”的年輕男老師對子翔更是特別照顧，每次家長會，雄哥都對我說“子翔很乖，他不是笨，只是需要更多引導。”

為了讓同學們接納子翔，每個學期末，我都會買來零食分給全班。這個習慣從小學堅持到初中，整整九年。一袋袋糖果背后，藏著我最樸素的愿望：希望同學們能對子翔多一分善意。

然而，善意并不能完全阻擋惡意。

初中時，考慮到弟弟從小跟子翔同校同班，遭受了不少委屈，我們便決定讓兄弟倆上不同的學校。

子翔在學校

而少了弟弟的保護，子翔的處境變得艱難起來。起初只是偶爾的推搡，后來發展到有個男生經常罵他，甚至輕輕打他。這些，子翔因表達能力有限沒告訴我們。

直到初二那年，有同學說要“打死他”，嚇得他躲在學校垃圾池后面一整天。全校老師四處尋找，差點報警。當我趕到學校時，看見他校服上沾滿污漬，眼神里全是恐懼。

那次事件后，我找家長和校長溝通，簽了協議明確責任。

一道未解的題

中考的結束，意味著子翔正式告別了校園生活。

對我們這樣的家庭來說，文憑從來不是最重要的目標。教會他獨立生活的技能，才是為人父母最迫切的課題，畢竟，我們無法陪伴他一輩子。

從他五六歲起，我就開始有意識地培養他的生活能力，“能做盡做”是我堅持的原則。

子翔學習切肉

掃地是最早的功課，這個最簡單的動作，他學了很久，如果不提醒，至今他還是會用奇怪的姿勢握著掃把。

廚房是另一個重要的課堂。子翔愛吃西紅柿炒雞蛋，光是打雞蛋就練習了好幾次，蛋清蛋黃濺了一地，但他愿意學。

14歲那年，他給了我一個驚喜。

前一晚我上班到凌晨，第二天中午還在補覺。他和他弟弟在廚房忙活了一陣，然后端著一盤西紅柿炒雞蛋敲開我的房門，說：“媽媽，吃飯了。”

那是他人生中第一道獨立完成的菜肴。

現在的每一天，都是新的實踐課。比如買藥，我在一旁教他要去哪家店購買，進店后該如何稱呼店員，如何表達自己的訴求，付款時如何使用手機二維碼，拿到藥品后要記得說謝謝。

目前，子翔跟我一起在艾灸店生活，我通過視頻記錄他和顧客的互動，教他如何應對不同情況。

有一次，店里的顧客逗子翔：“我給你200塊，把你綁在樹下曬太陽，可以嗎？”子翔知道這是不正常的玩笑，會認真地搖頭：“這樣不好。”

這種本能的判斷，比任何考試分數都讓我欣慰。

我不知道命運會為這個特別的孩子準備怎樣的未來。

但至少，他不再是被一粒米困住的孩子了。

子翔一定要“膠布封嘴”參加考試嗎？

在子翔的故事中，我們看到一個自閉癥少年在中考時不得不貼上膠布完成考試。

差不多和子翔同一時間，在廈門參加中考的阿斯男孩小睿，則順利申請到了獨立考場，偌大的考場中，只有他和另外兩名同學各占據一角，互不打攪。

小睿爸爸阿姚說，很多家長現在還不知道自閉癥譜系障礙（ASD）學生參加中考和高考的時候，是可以申請獨立考場的。

子翔的學校其實也曾提出啟用獨立考場，但最終因故未能實現。這個遺憾的“缺口”，值得我們深入思考：為什么普通考場對自閉癥孩子如此困難？獨立考場為何如此重要？

01

普通考場，對閉娃意味著什么？

對于許多自閉癥孩子而言，一個標準的考場，可能是一個充滿挑戰的“感官雷區”。

感官超載： 鉛筆的摩擦聲、考生的翻頁聲、監考老師的腳步聲、窗外的鳥鳴，這些普通人能自動忽略的聲音，對他們可能是巨大的干擾。

社交壓力： “被注視感”會無限放大他們的焦慮，擔心自己的行為“不正常”而陷入恐慌。

執行困難：他們可能在時間管理、任務轉換上存在困難，突然的指令或提醒會打斷他們的思路。

情緒波動：高壓環境極易誘發重復行為或情緒爆發，一旦被誤解為“搗亂”，可能造成心理創傷。

子翔無意識地念出題目，正是他在壓力下尋求自我安撫的一種方式。

02

獨立考場：是“優待”還是“公平”？

為有特殊需求的學生提供獨立考場，并非“開后門”，而是為了實現教育公平。它的核心目標是排除障礙，而非降低標準。

它的意義在于：

提供感官舒適的環境，減少不必要的干擾。

降低社交與情緒焦慮，讓他們能專注于考試本身。

補償執行功能缺陷，允許更靈活的指令和時間安排。

讓真實能力得以呈現，確保考試成績反映的是學業水平，而非應對障礙的能力。

獨立考場，就像近視的學生需要佩戴眼鏡一樣，它不是一個“特權”，而是一個讓所有孩子能站在同一起跑線上的必要工具。

03

政策已在路上

值得欣慰的是，無論是國際公約還是國內政策，都在不斷強調為特殊需求學生提供“合理便利”的重要性。

國際層面：《聯合國殘疾人權利公約》（UNCRPD）、《美國殘障人教育法案》（IDEA）等，都為保障特殊學生在考試中的平等機會提供了法律依據。

國內層面： 教育部及各地方的教育考試部門，已陸續出臺相關政策，允許符合條件的自閉癥譜系考生申請獨立考場、延長考試時間等便利。

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