“我的心早就跑到宇宙外頭去啦！”八歲的景顏躺在病床上，眼睛亮得像盛著星河的玻璃珠。他的大腦里住著會摸云朵的游樂園，身體卻被“生銹的電線”困住——脊髓性肌萎縮癥（SMA），這種發病率僅1/10000的罕見病，曾讓80%的患兒活不過兩歲。

2017年，景顏四個月時被確診為SMA-I型。基因報告出來的那刻，全家感覺天塌了。但更絕望的是無藥可醫的困境。兩年間，全家輾轉上海、北京、青島，掏空積蓄賣房借錢，只為抓住唯一的“救命稻草”——諾西那生鈉注射液。

確診時的天塌地陷、無藥可醫的絕望、為70萬一針“救命藥”賣房借債的掙扎，以及外公深夜直播的辛酸，勾勒出這個家庭背負重擔卻絕不放棄的輪廓。國家醫保談判的“靈魂砍價”帶來轉折，藥價降至3萬，讓持續治療成為可能。

“每一個小群體都不該被放棄。”醫保談判讓靶向藥價格從70萬/針降至3.3萬，95%的降幅劈開絕境。景顏成為首批受益者，六年穩定注射讓退化按下暫停鍵。但想要實現夢寐以求的“站起來、能走路”，除了藥物的支持，更重要的是持之以恒的康復。

每一次咬牙完成的拉伸，每一次對抗痙攣的顫抖，都是景顏在與時間的賽跑。康復訓練，是延緩他身體機能滑坡的唯一武器。不敢也不能停歇，否則那些來之不易的抬頭、抓握甚至自主呼吸的能力，都可能會再次失去。

在南京國際醫院SMA中心，四十多架輪椅正進行同樣的抗爭。6歲患兒喬治在兒童節含淚問護士：“為什么老天只給媽媽一次機會？姐姐會走，我卻不能。”

藥物和康復鍛煉讓病情發展變慢，景顏有了更多愿望。他渴望上學，體驗校園生活。家人帶他回學校參加運動會和課堂。由于身體原因，他需要外公全程陪讀，幫忙移動手臂寫字，課間在改造的保安室休息恢復體力。

同時，量身定制的音樂課也成為他呼吸的鍛煉和自信的源泉。歌唱家陳鈺的免費教導堅持兩年，景顏用120%的努力回應，歌聲成為他困不住靈魂的嘹亮表達。

景顏受邀參加在北京舉行的罕見病公益音樂節演出。風雨中，景顏顫抖卻堅定地決定登臺。身著西裝，挺直脖頸，他略帶緊張的歌聲穿透雷雨，站在了屬于自己的人生舞臺上。這一刻，是無數汗水、淚水與愛的凝結。

音樂節并非終點，外公的按摩、外婆的照料、全家的期盼，仍在日復一日對抗著疾病。母親夢中景顏站起擁抱她的場景，是支撐他們繼續前行的微光。生命從不因“萬分之一”的罕見而渺小。

景顏的故事是中國約3萬名SMA患者的縮影。當醫學撕開命運裂縫，他們以歌為矛、以愛為盾，在無聲的遠征中印證：生命從不因罕見而渺小，它在每一次抬頭、每一聲歌唱、每一針希望里轟鳴作響。

《生命緣》科普小貼士：

脊髓性肌萎縮癥（SMA），是SMN1基因突變導致運動神經元退化，肌肉持續萎縮。共分為4種類型，其中I型最兇險（占60%），常于嬰兒期發病。目前靶向藥、基因療法相繼問世，醫保覆蓋大幅提升可及性。同時，新生兒基因篩查+藥物干預+康復訓練，可顯著改善預后。