73年的時光，“紅胎記”如夢魘般如影隨形……

打記事起，管爺爺（化名）頭面部就有大片的“紅胎記”。隨著年齡增長，這片紅色開始“蠶食”他的世界——右眼失明，右耳失聰，像是命運殘忍的玩笑。一年多前，下唇的紅胎記突然反復潰爛，長出個“菜花樣腫塊”，每一次張嘴都疼得鉆心，說話漏風，還“兜不住”口水，惡臭更是讓他不敢靠近家人。

“紅胎記”變成“惡性腫瘤”

“醫(yī)生，我爸太痛苦了，您幫幫他……” 兒子攥著診斷單的手微微發(fā)抖。接診的頭頸外科副主任忻瑩主任醫(yī)師仔細查看片子，“初步懷疑是腦三叉神經血管瘤綜合征（Sturge-Weber綜合征），唇部腫瘤情況不太樂觀。不過別擔心，我們一定想辦法。” 她的聲音沉穩(wěn)有力，像顆定心丸落進一家人心里。

住院后的日子里，管爺爺感受到了前所未有的細致。頭頸外科聯(lián)合整形外科的醫(yī)生們，對管爺爺?shù)南麓侥[瘤區(qū)域及顏面部大片鮮紅斑痣做了全面評估，根據(jù)面部神經血管的走行分布及面部美容整形修復的原則，為他設計了改良鄰位皮瓣修復手術。他們?yōu)楣軤敔斈托慕忉屵@個下唇腫瘤“去瘤+整形”的一體化手術過程，“切完腫瘤，我們用旁邊的皮膚補上缺口，盡量讓您恢復原樣。”

然而，麻醉成了橫在手術前的一座大山。因為下唇的大腫塊及右側口腔內多發(fā)血管瘤，全身麻醉時氣管插管的空間非常有限。麻醉科主任羅佛全主任醫(yī)師在喉鏡檢查時發(fā)現(xiàn)：“口咽部的血管瘤和增厚濾泡將氣管擠到左邊了，這屬于困難氣道。” 羅佛全為管爺爺制定了詳盡嚴密的麻醉管理方案，患者及家屬也給了手術團隊堅定的信心。

改良鄰位皮瓣修復手術由頭頸外科忻瑩主任和整形外科副主任嚴晟副主任醫(yī)師共同完成。他們如同拆彈專家，運用創(chuàng)傷控制技術小心地分離腫瘤與血管神經，切除病灶后，又同期進行了下唇及面部缺損的整形重建。盡管過程復雜，但一切順利。術后病理報告提示口唇高分化鱗癌伴血管瘤，但好消息是，腫瘤被徹底切除了！

如今，管爺爺面部手術區(qū)恢復很快，形態(tài)也得到了極大改善，后續(xù)整形外科主任助理潘蕾副主任醫(yī)師還為他進行了鮮紅斑痣及血管瘤的規(guī)范治療。

如今翻看復查照片，管爺爺總會想起住院時醫(yī)生們說的話：“腦三叉神經血管瘤綜合征雖然復雜，但只要我們一起努力，總能找到解決辦法。” 這病就像一場漫長的雨，而這群醫(yī)生，就是為他撐起傘的人。他們不僅治好了身體的病痛，更用溫暖和專業(yè)，讓管爺爺重新找回了生活的尊嚴與希望。

這三種癥狀需注意

Sturge-Weber綜合征

（Sturge-Weber syndrome，SWS）

又稱腦三叉神經血管瘤綜合征，是一種累及顏面部皮膚、中樞神經系統(tǒng)及眼部的神經皮膚綜合征，在神經皮膚綜合征中發(fā)病率位列第三。

以顏面部血管畸形、軟腦膜血管畸形及眼脈絡膜血管畸形為基本病理改變，以沿面部三叉神經區(qū)分布的毛細血管畸形、癲癇、對側偏癱、智力減退及伴發(fā)青光眼等為主要臨床表現(xiàn)：

（1）臉上的紅斑是最明顯的標志。管爺爺即為右側面部血管畸形呈大面積紅斑表現(xiàn)，皮損起初平于或隆起于皮膚，顏色呈紅色、紫紅色或暗紅色，邊界清楚，斑片狀，壓之稍退色或不退色，不痛，可隨年齡增長而顏色加深，并形成結節(jié)。

（2）對大腦的影響也不能忽視。由于患者累及軟腦膜的血管畸形等一系列病理改變，導致患者出現(xiàn)神經系統(tǒng)癥狀，包括癲癇（75%～90%）、對側偏癱（30%）、智力減退（50%）、偏頭痛（60%）、卒中樣發(fā)作（33%）等。

（3）眼睛也容易出問題。有36%～70%的患者有眼部癥狀，常表現(xiàn)為血管畸形同側青光眼，突眼，還可有斜視、同側偏盲，視力減退，管狀視野，角膜血管翳，虹膜缺損，虹膜異色，瞳孔異常，晶狀體渾濁甚至脫位，白內障等，其中，同側青光眼最常見。

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