VOL 3480

我孩子被確診自閉癥四年后，活得越來越輕松了。

你沒看錯，是“輕松”。

我曾用力過猛。醫(yī)院跑了五六個，書囫圇吞棗地看，黑白金訓練盒子買了好幾個，微信里收藏了形形色色的圈內大咖。

那時候感覺自己強得可怕，隔著屏幕看個短視頻，都能給人家孩子“確診”。

后來，就這樣兜兜轉轉四年過去，我發(fā)現(xiàn)真正有病的是自己。作為身處此境的巨嬰，脆弱而無助，中毒太深而不自知。

不知道從哪一天開始，我不再把書上的內容奉為圭臬，不再刻意學習如何干預，也不再深夜流淚感嘆命運不公。

我和我的家人們，只是攜手并肩地，認真生活。

文 |李彩映

編輯 | Fib Lee

圖源 | 受訪者

（據(jù)麥含金公眾號修改）

“我們一起面對甜與苦”

我們這個圈子，有一句廣為流傳的“箴言”——“如果現(xiàn)在不吃干預的苦，以后就要吃不干預的苦。”

簡直扯淡。

販賣焦慮無處不在。兩歲診斷時說盡快干預，四歲時說四歲前效果最好，六歲時說六歲前是黃金期。

你吃了干預十八年的苦，也沒有吃上不干預的甜啊。最后吃了一輩子苦，還在忙著感謝苦。

被恐懼和焦慮支配的干預，注定是苦的。這樣的苦種子，結不出甜的果。讓孩子苦的干預，他自己也不會甜。

五年前的兒子

我知道，“先苦后甜”的背后，是一個著名的概念：強化。讓孩子“先完成目標任務，然后給予喜歡的事物作為強化”。

我曾是教育學專業(yè)的學生，深知其科學理論基礎。

但我仍不建議在育兒中時時刻刻緊握它。因為它太具有技術操作性，與國人“吃得苦中苦，方為人上人”的變態(tài)深層文化心理太不謀而合。

在實操中，“先苦后甜”容易變異成上位者對下位者的控制。

孩子感知到自己是被訓練的對象，他可能為了得到“甜”而被迫承受“苦”，但無論是苦是甜，都不是他自己可以決定的——他的自我沒有空隙形成。

你這么致力于培養(yǎng)一個心理匱乏感嚴重的孩子，你確定是在育兒，而不是在牧羊嗎？

以雪糕作為讀繪本的強化物為例。對于大部分自閉癥孩子來說，繪本挺苦的，因為那是NT（神經典型）的世界，類似我們去讀一本從未了解的外文雜志。

家長的首要任務，應該是給繪本加點糖，把繪本玩得簡單、快樂一點。

但在繪本還是“苦”的時候，到底是先苦后甜，還是先甜后苦？我的想法是：當下的快樂，就應該被當下滿足。

“我想吃雪糕。”

“讀完繪本就吃雪糕。”

這種對話的潛臺詞是：“你不讀完繪本，就沒有雪糕吃。”孩子在“苦”澀的繪本中感受到的，豈止是苦，簡直是屈辱。

你以為自閉癥孩子沒有榮辱感嗎？他們只是無法精確命名，但他們會本能地將這團情緒歸類——也許是黑色，也許是沉重。

我的選擇是：“先甜了再說。”雪糕就是雪糕，和繪本沒有半毛錢關系。如果有繪本要讀，那也是先吃完雪糕再讀。

這代表著“我們一起面對甜和苦”的信任與幫助。

這里有個前提是，孩子情緒好。情緒好，是一切甜的前提。沒有哪種苦非吃不可，最苦的苦，一定是家長強加的苦。

冬天穿短褲，我隆重支持

我兒子李物幾乎只叫我名字“彩映”，而不是媽媽。他非常喜歡一條夏天的牛仔短褲。褲子上印著各種音符，他將其命名為“音符的褲子”。

我問他為什么喜歡，他開心地跳起來說：“因為聽《夜的鋼琴曲》！”

彩映和李物在戶外游玩

我一開始以為他是喜歡這褲子上的音符，直到聽到李物那句暗號般的密語，我才明白：

原來，他喜歡的不是音符，而是這條褲子的口袋比其他的都深，足以容納一個手機，用來播放他最喜歡的音樂。

當他把放著音樂的手機塞進“音符褲子”的口袋里，他就擁有了獨享的、徹底的快樂。

如果說夏天穿短褲是“特立獨行”的快樂，尚屬正常。那到了冬天，這種快樂就顯得“不合時宜”了。

廣州的冬天雖遲但到。入冬第一天，我吹了一上午冷風，回家趕緊穿上秋衣秋褲。但李物卻開心地拿出了他的音符短褲，六分長，剛罩住膝蓋。

他并非對冷熱不敏感，恰恰相反，他比常人更敏感。但他不顧冷空氣的阻撓，非常“昏庸”地翻了音符褲子的牌子。

我說：“李物，今天已經是冬天了，穿短褲會很冷哦。”

他答：“音符的褲子可以放夜的鋼琴曲。”

我嘗試提供替代方案：“其實這條長褲的口袋也很深。”

他堅持：“我就喜歡穿這條音符的褲子。”

“當然可以，”我隆重表示支持，“那就穿這條音符的褲子吧。”

好在家里不冷，如果冷，也可以開暖氣。他上身穿著三層厚衣，下身蕩著一條短褲，快樂得像只小蜜蜂，晃了一下午。

晚上七點，我們準備騎電動車去接家屬下班。一出門，風颼颼的，他好像覺得哪里不對。

“彩映，等等我，我要換褲子。”

“為什么呀？”我裝傻。

“因為，好冷。”

自閉癥孩子何曾蠢笨？他們只是更懂得遵從自己真正喜歡的東西。

他擁有快樂，也擁有冷熱。不貶低孩子的快樂，不把樂趣分為三六九等，鼓勵他為自己的喜好和感知而活。

這不僅是我必修的人生課題，也是他需要我們保護的人生課題。

生活，就是最好的答案

現(xiàn)在，我們照例每天買菜澆花、跑步踢球、彈琴畫畫；我們去游樂園，去公園，偶爾旅行；我們興高采烈地約上好友，爬山、聚餐；我們?yōu)槊恳粋€節(jié)日寫春聯(lián)、掛燈籠、準備禮物……

當然，所有活動都離不開一個核心項目：吃好吃的。只要有好吃的，這一天就算有了堅實的著落。

彩映和李物

偶爾，我們也會低沉，會賭氣。但生活曾經的重創(chuàng)，正在悄然治愈。我們決定不害怕、不焦慮，不反問過去，也不擔憂未來。

但關于自閉癥孩子，大概有一些問題是讓家長共同困惑過的。經過幾年的自我成長，我對這些問題也有了自己的答案。

生下一個自閉癥孩子，是不是一個錯誤的結合？至少對我來說，不是了。

可以用我兒子的名字“李物”調侃一下，是禮物，不是錯誤。

不要讓自閉癥孩子獨自閑著和忙著？我想專家的本意是督促家長多陪伴，但事實上卻給家長帶來了“做不到時時刻刻陪伴”的焦慮和自責。

孩子應當有做自己事情的時間和空間，適當獨處，我不覺得有什么問題。我們不需要有時刻參與孩子一切的執(zhí)念，我們首先是我們自己。

我的孩子不善解人意是不是一件令人沮喪的事？不是。懂事不是孩子的本職工作。我認為，期待孩子善解人意，才是一件侵犯邊界的事情。

自閉癥孩子會不會被寵壞？我認為不會。恐懼孩子被寵壞，才是最糟糕的心態(tài)。

自閉癥孩子是不是比NT要犟？誰定義的“犟”？我認為，是那個說孩子“犟”的家長。

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