愛哲按：

你好，歡迎來到故事開放麥，這里是 故事FM 的全新單元，我們去線下收集故事，面對面見證一段人生，然后把其中一些帶回來轉交給你。

你今天將要聽到的故事來自 6 月 14 日在清華大學校園內舉行的線下開放麥。這次活動由 故事FM 聯合 清華大學新聞與傳播學院全球發展與健康傳播研究中心 共同舉辦，是一場關于「我和疾病的故事」的特別專場。我們希望通過這次活動，打破一些偏見的枷鎖，消除一些無端的污名，讓更多的疾病被看見，讓更多正在與疾病抗爭的群體得到溫暖的注視。同時，我們更加希望通過這個活動，讓更多公眾了解，人類在面對疾病這一全球挑戰的時候，在各個方面已經取得的進步，和至今尚待解決的問題，希望公眾能夠感知到攜手解決疾病挑戰的緊迫性。

這次，我們還從活動現場帶回來兩個彩蛋，放在音頻節目的最后，不要錯過哦！

友情提示：本次節目中，作為分享嘉賓的醫生、病患及病患家屬，會提到諸多具體的藥物和治療方案，這些藥物和治療方案，都有針對他們自身的病癥和相關語境，沒有任何指導作用，如有相關疾病的患者聽友，請遵醫囑。

小滿

HPV 感染者

「我打算告訴我媽媽，畢竟，不管我犯了什么錯，她都不會不要我。」

我是小滿，一個感染 HPV 病毒的普通女性，我一直以為 HPV 是一個只存在于社交媒體中的「洪水猛獸」，從來沒有想過這個詞會出現在我的生活里，直到那天，我決定走進家附近的婦科醫院。

其實那段時間我并沒有什么身體上的異常，最多白帶的顏色有些發黃，這對普通女生來說，都是很平常的小問題。不過考慮到我從來沒有專門檢查過婦科，心血來潮的我還是打算去看看。

進了婦科診室，我直接和醫生說，我想做個白帶檢查，醫生按照慣例問了我月經情況、是否有過性生活、具體哪里不好。我說有性生活，身體并沒有不舒服，只是白帶有點黃，而且我沒有認真做過婦科檢查，就過來查一下。她說那我幫你開個白帶吧，你之前有沒有查過 HPV ？要不要也查一下？我說我打過九價疫苗的，不過也是可以查一下。總之是抱著中國人常有的「來都來了別白來」的心態，我請醫生把常規婦科檢查都給我安排上了。

檢查 HPV 其實和取白帶的過程沒有什么差別。做完像陰超、白帶這種簡單的檢查，我當天就得到結果了，都沒啥問題。但 HPV 檢查是需要 5 個工作日才能出報告，那基于以上那些結果都沒啥問題，又加上我之前還打過九價疫苗，我完全不擔心自己會有啥問題，我踏著自信又豪邁的腳步離開醫院，那時我覺得我是這個世界上最健康，最強壯、氣血又充足、月經又正常的女人！

當然這份自信在報告出來的那一刻被狠狠打碎了，碎得震耳欲聾。那天我下班到家后，發現醫院的公眾號推送通知，告知我 HPV 檢查出結果了。我漫不經心地點開，發現這個報告和一般報告不太一樣，蠻長的，里面有好多不同的 HPV 型號。我粗略一看，嗯！都是減號陰性，沒有問題，都在意料之中。然后我發現這報告，居然還可以繼續往下拉，我還在尋思這報告有必要做這么長嗎。接著我就看到，在 HPV 58、59 的后面有兩個紅色的加號。

這是啥，兩個紅加號，是什么意思，我感染了嗎？那時感覺周邊的事物都消失了，只留我一個人和面前的兩個紅色加號。耳朵好像有一點嗡嗡的，只能聽到自己吞咽口水聲音。

這種可怕的病毒怎么會被我感染上，我是不是得宮頸癌了？當時我對 HPV 的認知非常淺薄，我只知道它是宮頸癌的元兇，是女性殺手。畢竟在社交媒體和一些廣告里，這兩個可怕的詞，總是強關聯的。而且身邊從來都沒有人談論過這個疾病，也沒聽誰說過感染這個病毒。我悲觀地覺得，人生就要提前結束了，我明明沒做什么亂七八糟的事情，還特地打了疫苗去預防它，怎么這種「小眾」的倒霉事還會輪到我呢，我是什么天選之子嗎？

我走到家附近的一座橋上，橋下是一條普通的河道。這條河平時一點都不好看，甚至因為緊挨著菜場，有時候還有點臭。但那天落日余暉照在渾濁的河面上，我覺得還是挺美的。我忽然想起我的奶奶，她就是因為子宮頸癌離開的，現在這份命運，是不是也落到了我的頭上。我想這樣普通又平凡的小河，也許我也看不了幾次了。

當天夜里，我徹夜難眠。手機上不斷地搜索「感染 HPV 怎么辦」、「得 HPV 就會宮頸癌嗎」、「得 HPV 會死嗎」這種關鍵字。我在鋪天蓋地的廣告里，沒得到什么太有用的信息，滿眼都是「得了宮頸癌會死嗎？」「高危！」「終身后悔！」這種字眼，我感覺我差不多要準備寫遺書了。我想，要不在女性用戶多一點的平臺再查一下，也許會有一些辦法，或者是不是有推薦的醫院，還能救救我。然后我打開了「小紅書」，果然在這里，有很多姐妹在分享相關話題，而我也第一次直觀地從其他患者的視角，了解了這個病毒。

原來 HPV 是個大家族，有非常多的型號。像我檢查報告里列的那些，是對宮頸有致癌風險的一部分。比如 6 型、11 型是低危型，不那么容易導致宮頸癌，但會導致聽起來就很糟糕的尖銳濕疣；高危型號中 16、18 型是最危險的毒王，它們才是宮頸癌，最大的風險型號。而我的 58、59 型也在高危型號之中，58 型比 59 型更嚴重些，但是沒有前面兩個毒王危險，高危很少像低危一樣引起明顯的癥狀，但就是他們的「悄無聲息」才更容易讓女性朋友們忽視。

我感染的型號雖然是高危，但也比較常見，起碼在小紅書上，討論這兩種的女性還是很多的。有和我一樣，剛發現自己感染，慌張地來發帖求助的；有已經診斷出高級別病變，來問哪種手術合適的；當然也有很多自愈的例子。

我才知道原來感染不直接等同于「宮頸癌」，有很多人靠自己的免疫就能痊愈。HPV 可能需要感染很長時間，才會進展到癌癥這種最壞的結果。而判斷感染進程，可以通過「 TCT」或者「DNA倍體」檢查來初步確認。我重新打開了化驗單查詢入口，萬幸，我的報告非常正常，只是顯示了慢性宮頸炎。我稍微安心了幾分鐘，但很快又陷入了焦慮。由于我第一次做這種檢查，感染了多久我心里根本沒數，而且網上也有人說，初步檢查沒問題，但最后發現，實際是高級病變了。

我真的很害怕，所以我打算告訴在這個世界我最信任的人，也就是我的媽媽。即便我媽是個比較傳統的人，哪怕她罵死我，我也想和她說。畢竟她可是我的媽媽，從小到大不管犯了什么錯，她都不會不要我，無論怎么樣她都會管我的，我一個人真的扛不下來。

晚上和她遛狗的時候，我盡可能風輕云淡地跟她說：「我前兩天不是去醫院查婦科嘛，有個指標不大好，查出來有 HPV ，就是你之前陪我去打的 3000 多塊九價疫苗的那個病毒。」我媽的表情瞬間變了。

她并不了解這個疾病，也不知道怎么樣做我才能好。而我也只能用我前一晚才了解的信息安慰她，告訴她這是常見的病毒，很多人靠自己免疫力就好了，沒什么大事。

周六的時候，我去醫院復診，是個年輕的女醫生出診。從她口中，我被正式地告知感染了 58、59 型病毒，DNA只是顯示炎癥，半年或者一年復查一次即可。我多少覺得她有點敷衍，這么可怕的病，怎么連藥都不開，難道我就自己等它變嚴重嗎？

我有一點生氣，跟她說了很多擔心的問題，比如我不知道自己感染了多久，很怕得癌癥啥的。她跟我解釋：「這個病毒很常見，你看光型號就這么多， 80% 的女性都可能得過，很多是一過性感染，一兩年后就靠免疫清除掉了，有些人不檢查甚至都不知道這件事。而且沒有特效藥，還是得增強自己的免疫力，不過如果你很擔心的話，可以做個活檢。」

天老爺，活檢就是那種把自己肉肉切下來的檢查，而且前兩天查資料的時候，網上說，宮頸的活檢是不打麻藥的，生剪啊朋友們！我問：這個活檢是必要的嗎，我有點害怕，你建議做嗎？

醫生視線從電腦屏幕挪開，跟我四目相對正色道：「如果我是你的話，我會去做一個確認下，讓自己有數。」我覺得她就差握著我的手勸我做檢查了。

做就做嘛，總比啥都不清楚等死好吧！

當天做陰道鏡活檢的人大概有 6、7 個，都是年紀比較輕的女性。我想先看看她們做完啥反應，讓自己有點心理準備，但萬萬沒想到，我是那悲催的第一個。

等我緩過神來，我已經脫完褲子躺到檢查床上了。在我的左手邊有一塊屏幕，是醫生用來看宮頸情況的。醫生「叮叮哐哐」的準備工作結束，我已經想逃了…

一開始醫生不會給你剪的，她先會幫你做一個醋白實驗，就是先用醋酸在你的宮頸上先涂一下，然后再用碘再上個色，如果說你的宮頸有些地方不上色，就說明你這個部位有病變或者炎癥，她就會在這個不上色的位置，給你取組織化驗。

我做完醋白醫生說：「嗯，你的宮頸還可以嘛，沒什么事。」我心里那叫做一個歡呼雀躍呀，我說那我是不是不用活檢了！醫生說「你想什么呢，還是要做的。」然后她就把那個長長的金屬器具，探進了我的陰道，我在左手邊的屏幕上第一次正式看到了我的宮頸，雖然是上了碘的黑棕色限定版本。然后醫生就給我來了第一剪，我沒忍住，我大喊了一聲「淦！」，據我媽說，這句臟話她在門外都聽的清清楚楚。

其實并不疼，有種脹脹的感覺，但我是能清楚的感知到我被剪了。這種心理沖擊讓我不得不發出點什么聲音緩解一下。然后第二剪、第三剪、第四剪我就不吭聲了，因為確實不疼，只有做完起身那一瞬間有點來月經的酸脹感。

所有事情都有雙面性，包括 HPV 。好的方面是我對它有了正確的認知，我也在病情還不算嚴重的時候開始干預，是一件好事。只要一直監控病情的進展，就能遠離宮頸癌。

在檢查治療的路上，我其實也獲得了很多他人的愛。比如我媽媽永遠會在我的身邊支持我、心疼我、照顧我，陪我經歷一切。還有我另外三個女性朋友，在我頂不住壓力，和她們聊起這些時，她們從沒有用異樣的眼光對待我，總是幫我打聽哪家中醫婦科比較厲害，領我去看，不厭其煩地安慰我。

現在 HPV 還在我的體內與我共存，沒有好，也沒有變差。我也還會在夜深人靜時，為我的健康感到焦慮，還會在網上搜索相關信息，搜索病友的分享，好像看到有和自己一樣的人，就會感覺安全一些。最初我根本不敢和家人之外的人聊這件事，它的存在就像一個隱形的大山壓在心頭，不知道跟誰說，也不知道該不該和別人說，它給我帶來了很多焦慮和病恥感，當遇到喜歡的男孩子，也會因為這個問題猶豫要不要在一起，擔心告訴對方，對方會覺得我是一個很糟糕的人。而且我也不確定我的秘密，會不會被當成茶余飯后的八卦。

即使這是一個號稱「 80% 的女性，一生當中都會感染的病毒」，可事實上，大家都對這個與兩性有關的疾病諱莫如深。好在近年來有越來越多的科普，也有很多勇敢的女孩子在自媒體上直面鏡頭，和大家理性地聊 HPV ，包括我之前刷到的一位脫口女演員夢嘎，她詼諧地聊自己 HPV 的經歷，我覺得這就是時代的進步。

希望我的故事和經歷，能讓女性朋友們更深入地了解這個疾病，讓大家對 HPV 的認知，別僅存在于「宮頸癌」和「九價疫苗」；也希望大家要有定期檢查的意識，宮頸是個「沉默」的器官，而感染狡猾的 HPV 之后，很長的一段時間都不會有癥狀，可千萬別和我一樣，稀里糊涂的連自己感染了多久也不知道。

而在更早之前，我花了 3000 多塊錢打了 HPV 疫苗，那么以后，HPV 的疫苗能不能像乙肝疫苗一樣，國家能給免費接種？或者至少免費給孩子們接種？聽專家說，9 ~ 14 歲接種效果是最好的，這樣，起碼我們的孩子們，能夠在未來避免這個疾病的困擾。

這幾年兩會總能聽到代表提案建議，有一些省份也已經免費了，希望能早日推廣到全國。錢倒是次要的，雖然能省錢我們都開心，但它對女性朋友們切實的保護大家都喜聞樂見。

對于一些和我有同樣問題的姐妹們，我想告訴你，你不是一個人。也許你會在沒人的地方偷偷難過掉眼淚，也許會因為害怕和我一樣睡不著覺，也許你也因為病恥感把這件事深埋心中。想隔空抱抱你們，我理解你們，真的辛苦了！一切都會好起來的，只要我們盡早關注病情，在心態上蔑視它，在行動上重視它，宮頸癌就已經遠離我們了！

我的分享結束了，謝謝大家。

鄭平明

浙江省湖州市衛健委副主任、市疾控局局長

「我眼睛一下子亮了，還好沒有讓這個好機會溜走」

大家好！我是鄭平明，我來自浙江湖州。

湖州坐落于太湖南岸，是一座很有江南韻味的城市。我作為一名在公共衛生戰線上摸爬滾打了三十年的「老疾控人」，很榮幸，今天能夠以「健康守門人」的身份，把湖州的故事帶到北京來，帶到清華校園里。今天主要就是想跟大家聊聊我們正在湖州干的一件「大事」，那就是我們湖州的疾控人，正在奮力把湖州打造成一座「沒有結核病」的城市。

大家是否知道，傳染病「瘟疫」造成的死亡人數遠遠超過各類戰爭和自然災害帶來的死亡人數之和，而結核病更是頑固和隱蔽，從有史料記載直到今天、一直糾纏傷害人類。我第一次對這種 「白色瘟疫」 產生深刻印象，是在讀魯迅先生的小說《藥》里的場景 —— 華老栓攥著銅錢買人血饅頭的手在發抖，華小栓咳著血咽下饅頭，小說的描寫像一根刺扎在我心里。那時候我剛到衛生防疫站工作，總覺得醫書上「十癆九死」 是舊時代悲劇，直到 2015 年發生了一件事情，才讓我發現自己的一個認知盲區。

2015 年親戚家孩子出國留學，臨行前被要求做結核病篩查。親戚打電話問我：「現在肺結核不是快消滅了嗎？為什么外國還查這個？是不是故意刁難咱們？」 聽到這個問題我愣住了。作為專業疾控工作者，我知道國內發病率持續在下降，但從沒想過 、這個「下降」的參照物是什么？發達國家為什么要這么做這種篩查？

直到我翻開世界衛生組織的報告，看到一組數據，當時真是有點后背發涼 —— 當時全球結核病發病率約 133/10 萬，西歐、北美國家普遍低于 10/10 萬，而中國是 63/10 萬。

十萬分之六十三， 這個數據意味著什么呢？拿我們湖州來說，當時 300 萬常住人口里，每年近 2000 人新發結核病。而當時美國發病率是 3/10 萬，英國是 10/10 萬，換算成湖州的人口規模，相當于把美國和英國的病例加起來，乘以4，還要多一點。

也就是說，在我們專業視角里最習以為常的「發病率下降」，放在國際坐標系里看，中國在當時仍然是 「高負擔國家」 之一。如果把全球結核病防治比作一場馬拉松，發達國家已經跑到了終點線前，而我們還在中途奮力奔跑。意識到這個問題，我作為一個疾控工作者，內心很不是滋味。

當然，在這些數據之外，全球仍然每 15 秒就有一人因結核病死亡，每 3 秒就有一人感染結核菌，這個 「古老的魔鬼」，始終在興風作浪。

2021 年，正是新冠疫情最膠著的時候，有一天我和一位分管副區長聊防疫，交談之中，她突然提到，慈善賬戶里面還有 1000 多萬結余資金，想做點實事，但一直沒有找到合適的項目。她的話一下子點燃了我的思路，既然有這么好的事情，為什么不用這筆錢，為結核病患者做免費隔離治療呢？

那時候，我們抗結核工作正在面臨一個困境：有傳染性的患者中，三分之一都是外來務工人員和困難群體，他們既擔心住院耽誤打工收入，又害怕自費部分醫藥費，經常就咬著牙選擇不看病，「硬扛」，結果就是，一邊咳嗽一邊工作，把病菌又傳染給了家人和工友。

我們當時想采取集中隔離治療的方案，這樣既能控制傳播，又能讓他們的治療得到保障，但是這個方案實施需要錢，錢從哪里來呢？盡管當時我們的賬上也有 5000 萬的資金，但財政資金不能用，不符合政策。所以當我聽到慈善賬戶有這筆資金，說實話眼睛都亮了。

我馬上就同副區長談了想法，第二天就草擬了方案，以最快的推進速度和慈善對接。半個月后，我們的集中隔離治療方案就落地實施了。當時我們先讓一個區縣帶頭，其他區縣就陸陸續續都動了起來。現在想想，還好沒有讓這個好機會溜走。

在慈善資金的支持下，我們推出了 「兜底式」 救助方案，也就是一旦發現新發傳染性結核病患者，立刻集中到定點醫院隔離治療，治療之后不再傳染，就將患者再轉回社區管理。同時，我們還提供了三重保障：

第一是醫療兜底。所有方案內接受治療的結核病人，醫保報銷之后的其他費用全部免除。

第二是營養支持。每天給病人接受治療的病人提供 100 元的營養餐，包括牛奶、水果和葷素搭配的飯菜。

第三是誤工補償，前面說了，很多人得病不愿意就醫，就是擔心影響收入。因此，這個救助方案給患者提供每天 250 到 300 元的生活補助，按平均隔離 15 天算，相當于補發半個月工資。

我們盤算過：一個普通結核患者住院隔離 15 天，醫保報銷后自費部分約 4000 元，每天伙食費按最低 30 元算要 450 元，加上半個月的誤工費 3750 元（按最低 250 元 / 天算），總共得花 8200 元。這筆錢對一個月收入 5000 元左右的打工家庭來說，相當于全家 1 個半月的生活費。現在好了，慈善資金把這些費用全兜底 —— 患者不用花一分錢，每天還能在醫院吃到營養配餐，出院時兜里還能揣著幾千元補助金，安心在家養病。

這個方案剛提出時，有質疑、有顧慮：「會不會有人騙補助？」「會不會有外省市的患者來湖治療」「把錢花在『單個傳染病』上值不值？」， 直到我們遇到了老張，大家都豁達了。

老張 40 多歲，帶著兩個孩子、妻子和母親來湖州打工，他和妻子的打工月收入一萬多，看似 「還行」，但要養活五口人，還要供孩子上學，基本沒有積蓄。如果在老家發病，他自己說肯定會選擇 「白天打工、晚上吃藥」，不可避免會出現病情延長，甚至身體拖垮、傳染給家人和工友。但在湖州，老張住院治療 20 天沒花一分錢，出院的時候，老張還拿到了 6000 元生活補助，還有 3000 元特困患者慰問金，出院的時候，老張有 9000 塊錢裝在了自己的口袋里。老張和我們說，他以為得了這個病，全家都要跟著倒霉，沒想到湖州政府想得這么周全，當然我們也在盡力做。

到了 2024 年底，我們這個項目累計救助 1200 多名患者。我們「意外」獲得的這 1800 萬慈善支出，換來的是 95% 以上的隔離住院治療率，95% 以上的治療成功率，和 95% 以上的密切接觸者篩查率。更重要的是，有 1200 多個家庭，避免了「一人患病、全家遭罪」或者「因病致貧、因病返貧」的悲劇。

所以說，很多事情也有它的機遇，包括我們的城市管理工作。

2023 年，新冠疫情轉入常態化防控，我們又有了一個 「大膽的想法」—— 在全國「無結核社區」試點的基礎上，創建全國首個 「無結核城市」。

這個目標有多「狂飆」？2022 年，全國結核病發病率 55.6/10 萬，疫情最低的幾個省份發病率在 20 到 30/10 萬之間徘徊多年，而世界衛生組織 「終結結核」標準是 2035 年發病率降至 10/10 萬以下，我們的大膽想法是：下決心用 3 年時間，完成這個 10/10 萬，這是發達國家用了 30 年才實現的目標。

有人說我們 「太激進」、「吹大牛」，但我們想，辦公室拿方案很容易，結核病防治最后一公里、最困難的事總要有人去做、去嘗試；西方發達國家能做到的事、為什么我們做不到；就算把發病率降到 15/10 萬以內，也未嘗不是一件有重大意義的好事。

另外，我們也擔心，一旦出現結核病、艾滋病、糖尿病和老齡化的負面疊加，防控的成本將難以想象。

于是，2023 年 7 月份，在全市 「無結核城市」創建啟動會上， 我們立下了 「三步走」時間表。第一步是 2023 到 2024 年，摸清底數、建立防線，開展全民篩查、潛伏感染治療和重點場所防控；第二步是今年到明年，我們精準攻堅、降低發病率和流動人口閉環管理，基本達到 10/10 萬左右的目標；第三步是 2027 到 2030 年，鞏固成果、長效管理、示范引領，推動結核病綜合防治體系智能化升級，包括 AI 的應用。

我前面講，孩子留學國外要做結核病檢查。現在，外來到湖州打工的，或者長期居住的，我們湖州也給免費篩查，如果查出患有結核病，也會馬上得到治療。實質上，有些政策是相通的。

今年 5 月份，我們的工作成效已經出來了：全市結核病發病率比 2023 年下降了 34% ，處于全國最低水平；相當于少累計了 500 個 「移動傳染源」；學生、務工人員等重點人群發病率下降超 40%。我們全市學生的發病率只有十萬分之一，也是全國最低水平。

更讓我們感動的是，越來越多市民加入了這場戰斗，包括大學生志愿者，退休的村社干部，他們奔走在城鄉，普及結核病防治知識，解決最后一公里的難題，還有 90 后的程序員們，開發了人工智能相關的技術系統，提高了結核病早診斷、早發現的能力。

剛參加工作的時候，防疫站的老站長跟我說：「做公共衛生，就得受得了『寂寞』，因為你做的事，可能十年后才能看到效果，就像當年防治血吸蟲病一樣。」現在的同學可能聽得很少了，實際上在我們江南，血吸蟲病是很嚴重的，它經歷了三代人的防治，是一個非常漫長的過程。

我們的工作，也是一個長期的工作。

不過，我們也測算了一下，可能今年到明年，甚至于后年上半年，我們這個10/10 萬的目標就應該能夠實現，這個指標意味著，它就已經不構成公共威脅了。那么，我們湖州 340 萬人，預計全市就能減少 4000 例新發病人。這 4000 人意味著什么？是 4000 個人不用經歷結核病的痛苦折磨，有 4000 個家庭不用籠罩在結核病陰影中。

最后，我想邀請在座的每一位，加入我們這場 「終結結核」 的戰役—— 一次健康體檢，也一次科普分享，或者，只要記住 「咳嗽超 2 周要就醫」的小常識，或者，只要積極配合預防性治療，都是在為這場戰役在攻下難關。也希望，我們和你們，這些無數的微光匯聚，最終照亮 「無結核城市」的未來。

謝謝大家。

一凡

戈謝病病患家屬

「我覺得自己特別無能，因為我窮，因為我救不了我女兒的命！」

大家好，我是一凡。

「金玉有價，生命無價。」這句話我們從小聽到大。可我女兒的生命，從出生起，就被明碼標了價 —— 是按照公斤計算的。

我的故事要從 2014 年說起，那是一個下午，北京協和醫院的走廊上人來人往。消毒水的氣味混合著焦慮的空氣，在這條長長的走廊里彌漫。我和老婆坐在診室外的長椅上，手里緊握著一份檢查報告。

正常情況下，一個剛剛呱呱落地的嬰兒，她的一聲啼哭，會喚醒無數人的歡喜和祝福；可是那天，在醫院的走廊里，我聽到的，卻是一串串冰冷的數字 ——「按照她現在的體重，每個月的藥費是 6.9 萬元，一年要 80 多萬，隨著體重增加而增加，終身用藥。」

醫生的聲音很平靜，仿佛只是在陳述一個簡單的事實。而我，一個普通的父親，站在那里，攥著口袋里的銀行卡，問自己：我的錢可以買女兒多久的命呢？

我的女兒出生于 2013 年 4 月，我給她取名「諾諾」，因為那時她是我對這個世界唯一的承諾，就是把這輩子最好的，都給她。她出生時，和所有孩子一樣，皮膚粉嫩，眼睛明亮，小手緊緊攥著我的手指，那種溫暖，那種幸福，是我這輩子從未體驗過的。

可這種幸福，只持續了僅僅不到一年的時間，2014 年除夕之夜，女兒發燒了，哭啼不斷。

我們趕緊帶女兒去醫院門診輸液，因為她的身體太瘦小，護士找了很久，怎么也找不到手臂上的靜脈。最后，她們不得不把輸液針打在了女兒的頭上。女兒躺在病床上，頭上插著一根細細的針管，透明的液體一滴一滴地流入她的身體。她的眼睛睜得大大的，淚水在眼眶里打轉，卻沒有哭出聲來，只是用那雙大眼睛看著我和老婆。

抽血化驗后，結果顯示，女兒的血小板明顯有點少，醫生說可能是貧血的原因，回家多補補就好，我們也就沒太在意。

直到有一天，女兒突然流鼻血，而且怎么也止不住，血液從她小小的鼻孔里涌出來，染紅了她的衣領，染紅了我的手，她嚇得大哭，我和老婆也慌了神。

醫院的檢查結果讓我們心驚，肝脾腫大，血小板更低了。住院后，醫生安排了各種檢查，包括骨穿。

經過幾天的檢查，醫生先懷疑是白血病，又排除了白血病，最終，依舊無法確認女兒到底得了什么病。我們不得不辦理出院，轉去蘇州兒童醫院繼續檢查。

在蘇州兒童醫院，女兒又做了一次骨穿。這次檢查結果顯示，她的血液里有一種叫「戈謝」的細胞。醫生是位年近六旬的老專家，她說：「這是一種很罕見的病，我這幾十年的職業生涯中也只見過幾例。建議你們去北京確診，因為能確診這種病的醫院很少。」

2014 年 7 月，在北京協和醫院，我們拿到了女兒的確診書 —— 女兒正式確認為「戈謝病」。

女兒的主治醫生對我們說，「這種病很罕見，幸運的是，它有特藥可以治療。」「但是，這種藥是進口藥，很貴，2萬3一支。一支藥400個單位，正常患者一公斤的體重，就需要用60單位，而且每個月需要兩次輸注，且終身服藥。」

我快速在心里計算：女兒當時的體重是 10 公斤，每次要用 1.5 支，一個月的藥費是 6.9 萬元，一年就要 80 多萬。而且，隨著她體重的增加，藥費還會不斷上漲，而且要終身用藥......

算完我一下就懵了：我口袋的銀行卡里面，只有不到兩萬元的存款，這兩萬塊錢，可以買女兒多久的命呢？連一個月都不到啊。

當時我們國內可選的特效藥只有一種，叫伊米苷酶。只能拿著醫生的處方去國大藥房購買。那一刻，我們家的天塌了。

我先跟大家簡單介紹一下戈謝病，它是一種罕見的常染色體隱性遺傳代謝疾病，因體內缺乏葡萄糖腦苷脂酶，導致葡萄糖腦苷脂無法正常代謝，堆積在肝、脾、骨髓、神經系統等器官和組織中，會引發多系統損傷。

得了這種病的患者，隨著病情越來越嚴重，體內本該被代謝掉的東西沒法代謝，堆積在各個器官，顯著的表現就是肚子會越來越大，如果不進行及時和有效的治療，患者會貧血，肝脾越來越大，時間久了，會影響到呼吸系統，導致呼吸衰竭，最終只有死路一條。

戈謝病在我們國家乃至全球，都是一個典型的罕見病，根據流行病學研究顯示，在我們國內患病率大概 50 萬分之一到 20 萬分之一，預估國內患者大概在 2800 到 7000 人。實際到目前為止能被確診的大概也只有 500 多人，因為知道這種罕見病的醫生太少了，所以女兒的確診之路才會這么曲折。

從北京協和醫院離開后，我們沒有用特效藥，因為我們知道我們用不起！醫生只給開了一種叫氨溴索的藥，知道這個藥的朋友可能會好奇，這不是治療一種化痰的藥嗎？沒錯，它的確是一種化痰的藥，但是當時醫生了解到，在日本專家里，他們用這種藥來緩解下戈謝病的癥狀，但是要說明的是并不是每個戈謝病患者都可以用，也是根據患者變異的基因型。也就是說，有的用了可能會有效果，有的并沒有效果，醫生也清楚，只能去嘗試。我們用氨溴索是超適應癥的，所用的劑量是正常劑量的幾十倍。因為只有大劑量才有可能增加患者體內殘留酶的活性。

女兒每天很乖巧的喝著略帶苦澀的氨溴索，我們也不清楚到底有沒有效果。同時，我開始在網上查遍資料，直到我看到了一則新聞報道：「北京某家醫院成功完成無關臍血移植治療戈謝病，讓小患者重獲新生」。

當時我就想，我女兒有救了！

于是我們通過我們當地媒體的報道及社會愛心人士的籌款與我們所能借到的錢，一共 30 多萬，踏上了北京求醫路。來到北京，我們直奔北京海軍總醫院，掛了欒佐教授的號。做臍帶血移植需要先配型，我們先做了臍帶血配型，這個配型結果需要等，因為他們需要從中華臍血庫給我們配型，我們只有回家等待。

在焦灼地等待了兩周后，北京那邊來電話說，配型成功了。

我和老婆聽到后，非常開心，一刻也不想耽誤，馬不停蹄來到北京。辦完住院后，因為醫院只能一個家長帶一個孩子。所以我不得不在外面租房子住。臍帶血造血干細胞移植前，會有一系列的各項基礎檢查，檢查發現，我女兒肺部有真菌感染需要治療。所以，想移植必須先把這個感染解決掉。

女兒需要輸兩種治療真菌感染的藥，除此之外還要輸一些營養液，因為當時女兒的肚子明顯一天比一天大，人很瘦小，每天盜汗很多，背部總是濕的，吃飯也不行，有一次貧血到了不得不輸血。擔心會有耐藥性，又沒法一直用注射的抗真菌藥物，所以我們只能隔一陣子去住次院。不住院的時候，就靠進口的口服藥治真菌感染 。

就這樣，我們來回在海軍總醫院住了四次院。女兒肺部的真菌感染沒有絲毫好轉，身體也越來越差，我們不得不用特效藥酶了，就是那個 23000 的酶，只打了幾次酶，籌集來的 30 多萬幾乎要花光了，我們治不起了！我們沒得選了！

在醫生辦公室的門口，我徘徊了很長時間，做出我人生中最艱難的決定，我跟醫生說：「我們要出院了！」 醫生囑咐說：「如果你們現在出院，你女兒可能活不過3歲。」而當時，我的女兒已經一歲半了。作為一個父親，我覺得自己特別無能，因為我窮，因為我救不了我女兒的命！

女兒生不逢時，她患病時 2014 年，作為罕見病，當時的戈謝病特效藥還沒有進醫保，也沒有太多相關的醫療救助或者保險。我們只能帶女兒回到老家，去南京做中醫治療，這是我們當時唯一能支付得起的治療方式。

中藥很苦，每兩個小時要喝一次，可是女兒再也沒有因為吃藥而哭鬧過，即便她不喜歡，她還是會玩兒一會兒，喝一點，最后，總會全部喝掉。兩歲的她好像知道，吃藥是她必須做的事情，吃藥才能消滅她的大肚子！

在這一年里就像醫生說的，女兒的病情越來越嚴重，中醫治療并沒有起到任何的作用，女兒的肚子越來越大。直到 2016 年 6 月份的一個晚上，女兒突然叫著肚子疼，疼的很厲害。于是我們又來到北京，女兒最終被確認是脾梗死，做了切脾手術。因為體內的「垃圾」聚集在脾上越來越多，如果不把「垃圾」清理掉，最終會導致脾梗死。當手術門關上的那一刻，我耳邊響起兩年前醫生的那句話「你女兒可能活不過三歲」，而這個時候，我的女兒剛好三歲。

四小時后，女兒被推了出來，手術進展的很順利。這么長的身體上插滿了各種管子，女兒一聲沒吭，就這樣看著我們。隨后手術室的醫生提著這么一大坨被切掉的脾。

手術之后，女兒的肚子變小了，人也開朗了許多，可隨后，手術后的副作用也開始出現，戈謝細胞開始轉移到了骨頭上，女兒的骨頭變得特別脆弱，因為一個小小的摔跤，就會骨裂，整整在床上躺了 3 個月沒有下床。

那 3 個月，女兒每天只能躺在床上，我們每天看著她的小腳從活動力十足到一動不動，那種無力感，比任何一次手術都讓人崩潰。所以，她不能像其他小朋友一樣，在幼兒園蹦蹦跳跳，她的飯量小，我們也不會像其他父母一樣，鼓勵她多吃一點，她每多長一公斤，不是長大，而是變成一筆賬單，一年 80 多萬，我們只能一邊忍住不鼓勵她吃飯，一邊偷偷在廚房掉眼淚。

所以，我們不敢像其他父母一樣，期待孩子長高一點，長胖一點，我們當時唯一希望的是，她能長慢一點，因為慢一點，她就能活得久一點。

為了讓女兒繼續活下去，我和很多病友一起搜索到了韓國的一種仿制藥，于是我一個人，第一次坐飛機，第一次出國，買回了十多支藥，我們有些病友當時就是用這樣的方式，把命「偷」回來的。其實，到目前為止，我們有些病友也是通過看了很多臨床研究上的文獻，都想給自己孩子嘗試。哪怕只有一點希望，也想去爭取。

直到 2021 年，江蘇省出臺一項關于罕見病用藥保障政策后，我的女兒得到了規范性的治療，我家庭的負擔也大大減輕了。治療后的效果很明顯，女兒變得更有力氣了，身高長的也很快，也長肉了。現在，我女兒已經過上了正常人的生活，她只要每月 2 次規律的去醫院注射伊米苷酶，定期檢查身體，就和其他的孩子沒有區別，她能唱能跳，能吃能睡，還很喜歡體育，特別是乒乓球。而且，她已經長成一個大姑娘了，再也不擔心體重的增加了。之前哪怕一個感冒我的心都會提著，現在已經不再擔心了。

回想起來，給女兒治病這十多年的歷程，仿佛看到了我們這個群體的理想狀態的縮影，從有病，到有藥，到回歸到一個正常人的生活狀態。這好像就是我們常說的, 病有所醫，醫有所藥，藥有所保吧。

可是現實中，戈謝病群體依然還有很多病人，沒有藥物可用，或者負擔不起。我們的路還有很長，不負前行。好消息的是，戈謝病的治療方案越來越多， 2022 年國內新引進了一款進口藥維拉苷酶 a 和伊米苷酶治療原理一樣的藥，因此，之前的伊米苷酶再也不一家獨大了，也相應的降了些價格。2023 年，我們國產的仿制的口服藥通過國家醫保談判也進入了國家醫保，這為我們成人患者帶來了一線希望，成人患者可以通過雙通道政策來報銷。還有，近兩年我們國內的基因治療領域對于戈謝病也有了重大的突破性進展。包括今年，國內首個本土自主研發的創新藥維拉苷酶β，也通過了 CDE 的審批，這給我們這些患者和患者家屬帶來了很大的鼓舞。

講到這里，大家是不是覺得鼓舞人心，未來可期的。其實我還帶來了另一個故事。

了解戈謝病的都知道，戈謝病其實是分類型的。根據神經系統是否受累及進展速度，戈謝病主要分為三種臨床類型：非神經病變型（Ⅰ型）、急性神經病變型（Ⅱ型）和慢性或亞急性神經病變型（Ⅲ型）,（II型）患者最為嚴重，一般活不過兩歲。所以，按照流行病學研究顯示，我國（III型）患者大概占 30% ，目前已知的患者差不多 100 人左右。

小磊的女兒悠悠，是一個典型的戈謝病（III型）患者，我的女兒目前觀察是（Ⅰ型）的。悠悠出生于 2016 年 11 月，一開始一切都很正常。她會笑、會抓爸爸的手、會在小床上咿咿呀呀地翻身。可就在她三歲多時，生活突然變了樣。

2020 年 2 月，小磊發現悠悠有些奇怪的舉動——有時突然失神，頭還會往后仰。他們帶她去了當地醫院，醫生診斷是小兒癲癇。而就在準備治療癲癇的同時，又發現悠悠患有先天性心臟病，就是動脈導管未閉。一家人幾乎沒來得及緩一口氣，就被推進了心臟手術的流程。

但在手術期間，醫生注意到一個異常：悠悠的血小板只有 60 多，遠低于正常值。這引發了小磊的警覺，也揭開了一段長達數月、跨越數省的求診之路。他們先后去了省會、又去了北京，一家又一家醫院，一個又一個檢查，最終才確診：戈謝病（III型）。

治療戈謝病的藥非常昂貴，而（III型）患者相比（Ⅰ型），更難的在于神經系統的不可逆損傷。因為現有的酶替代療法無法穿透血腦屏障，藥物治不了腦子里的問題，而這恰恰是（III型）最致命的地方。

小磊是河南人，而戈謝病并未被河南的醫保系統納入有效覆蓋。這意味著，悠悠無法像有些城市的患兒那樣，及時使用關鍵藥物。幸運的是，2021 年 3 月，悠悠被納入了一項伊米苷酶的臨床研究，免費用藥一年。雖然這種藥對大腦無效，但能改善肝脾和血液系統。

那一年的治療，確實帶來了些希望。悠悠的肝脾縮小了，血小板上來了，整個人精神了不少。小磊說，那段時間，仿佛看到了一道光，「她好像又是那個能自己坐起來、自己吃飯的小女孩了。」

可惜光太短。試驗結束不久，悠悠的病情迅速倒退。她開始走不穩，手抖，眼神飄忽。幾個月后，她徹底失去了行走能力。現在，她已經八歲多，只能坐在輪椅上，靠父母的照顧過每一天。

小磊唯一能做的，是根據醫生的建議，不斷嘗試不同的抗癲癇藥。有時候一種不夠，就兩種、三種一起上。可即便如此，癲癇發作仍頻繁。藥物的副作用也讓悠悠變得情緒起伏大、反應變慢，有時甚至吞咽都有困難。

我記得有一天，小磊和我通電話，他聲音很低，說話很慢，像是剛哭過。他說：「一凡，我快撐不住了。」

我聽到這句話時，心一下子緊了起來。在這個世界上，有太多時候我們都在談「堅持」。可在罕見病家庭面前，「堅持」不是一個口號，是一場日復一日、沒有終點的消耗戰。壓垮一個人的，從來不是什么「最后一根稻草」，而是長久的無助，是一點點被吞噬的希望，是他看著女兒一天天退化，卻無能為力的那種絕望。

而即便如此，他還在咬牙陪著悠悠，一天也沒離開過。每天早上，他會給悠悠梳頭發，扎兩個小辮子；中午，他會一勺一勺地喂她吃飯，耐心地等她慢慢咀嚼吞咽；晚上，他會給她講故事，哄她入睡。

而這，才是我真正想講的故事。不是關于疾病的罕見，不是政策的冷漠，也不是科學的突破。是一個個父親和母親，用他們的肩膀，撐起一個個本要倒下的孩子。是他們，在最深的黑夜里，還愿意點亮一根小小的火柴，說：「我在。」 是他們，在這個社會縫隙的角落里，努力活出一束光。

我們會繼續走下去。不是因為我們堅強，而是因為我們別無選擇。

十年前，當我第一次聽到「一公斤 3450 元」這個數字時，我感到的是絕望和無力。我問自己：生命真的可以用金錢來衡量嗎？一個孩子的笑容，一個擁抱，一聲「爸爸媽媽」的呼喚，這些又值多少錢？

十年后的今天，站在這里，我想說的是：生命的價值不應該由金錢來定義。每一個生命，無論健康與否，無論貧窮與富有，都應該被尊重，被珍視。

在清華大學這樣的殿堂里，在 故事FM 這樣的平臺上，我分享這個故事，不僅僅是為了讓更多人了解戈謝病，了解罕見病患者的困境。更是希望，當你們未來成為科學家、醫生、政策制定者、企業家時，能記住這些故事，記住那些在社會角落里掙扎的生命，為他們發聲，為他們創造更多可能。

謝謝大家。

聶理會

首都醫科大學附屬北京胸科醫院主任醫師

「九年的持久戰，以我們的微信失聯而告終」

大家好，我是叫聶理會，是一名結核病大夫。非常榮幸今天站在這里，和大家分享關于耐藥結核病治療的故事。

在開始講故事之前，我想告訴大家一個事情，我本人也是一名結核潛伏感染者。大家不用緊張，我們身邊的潛伏感染者很多，全球四分之一的人口是潛伏感染者。潛伏感染者是健康人，不是病人；沒有病，也不傳染。只有排菌的結核病人才會有傳播疾病的風險。

我今天不是來講恐怖故事的，我要講的是關于結核病領域充滿光明和希望的故事。

到今年 7 月份，我從事結核病工作就 28 年了。28 年，是一個漫長的時間，在這個時間里，我遇到過各種各樣的病人，也見過各種觸動內心的故事，他們的悲傷和喜悅，在我的從醫生涯中此起彼伏。

給我內心第一個沖擊波的是我入職的第一年。當時有一位新疆的年輕小伙在我們病房住院，很可惜，他最終因肺結核、大咯血去世了，治療期間，他的妻子一直守在身邊。他去世之后，她的妻子哭著跟我說：聶醫生，我告訴你，健康是最重要的，找對象的第一條件，一定是身體好。你看我，現在只能一個人回新疆了。

還有一些患者，無法接受自己得病的事實，會反反復復地問我，他為什么會得這個病？

除了悲傷、憤怒，有的患者確診后會有羞愧感。他們會擔心自己把病傳染給了同事或者同學，有深深的病恥感，有的甚至寢食難安。兩周前，一位年輕的姑娘給我打來電話，她說，大夫，我最近診斷了結核病。可是我一年之前就開始咳嗽了，那時候，我有兩個合租室友，我們在一起住了挺長時間。我要不要把我患病的事情告訴她們呢？我要不要給她們錢、讓她們趕緊去體檢呢？

還有一位患者，是位 30 多歲的女性，她告訴我，她害怕把病傳染給家人所以不敢回家，在外面租房子自我隔離已經一年的時間。我很震驚，她的孩子只有三四歲，這個年齡，無論是孩子還是母親，都是非常依戀的階段，我不敢想象她這一年有多無助。我很心疼她， 其實傳染期沒有那么久，結核病療程的大部分時間是不傳染的，她是可以在家里住的，在治療早期只要戴上口罩、家里勤通風就可以了。所以，患者做出任何關于疾病的決定時，一定要先咨詢你的醫生。

從前面幾位患者的故事不難看出，無論是治療還是患病本身，對病人和家屬來說都是難以忍受的，結核病的治療是一個相對比較漫長的過程。

現在，結核病不再是古話里的「十癆九死」，不再是一種絕癥，隨著醫學的進步，結核病的死亡率也在不斷下降，根據《 2024 年全球結核病報告》公布：2023 年我國估算的結核病死亡數為 2.5 萬，結核病死亡率為 2.0/10萬，也就是每十萬結核病患者中，死亡 2 人。但是，長時間的治療，對患者的意志會產生很大折磨，對疾病的恐懼時間拉長，也會影響患者對于生活的抉擇，進而也會影響他們的家庭、工作和社會關系。

漫長的治療還會產生新的問題，那就是耐藥問題。有些結核桿菌是帶著耐藥基因的，患者服用一線結核藥物以后，敏感的細菌被滅了，耐藥菌茍活下來，然后瘋狂繁殖，形成耐藥菌群，還把自己的「開掛基因」傳給下一代。

還有的是后天練出來的抗藥性。比如治結核要吃好幾種藥，得按時吃夠 6 ~ 9 個月，但有人吃 1 ~ 2 月就自行停藥了，或者漏吃，或者自行減量。當你停藥、漏吃藥、少吃藥，藥沒把細菌全部消滅，剩下的漏網之魚就會在低濃度的藥物中磨練出耐藥性。于是它們通過基因突變，慢慢學會抵抗藥物，甚至進化成更厲害的耐藥菌。當然，如果服用了質量差的藥物，藥品本身效果不好，也會讓細菌鍛煉出耐藥性。

5 年之前，我們醫生是見到「耐藥性」化驗單就色變的，因為耐藥結核病的治療時間可能會長達兩年，耐藥的藥物更多，治愈率又比較低，加上很多人根本堅持不下來。治療時間就會成倍拉長。

大家是不是有個概念了，也就是一旦治療周期過長，你的精神壓力、經濟壓力都會增加，還可能因為治病失業，無法獲得經濟來源，甚至因為久治不愈，病情惡化危及生命。

10 年前乃至到 5 年前，新藥新方案都很少。治療結核病需要多種藥物聯用，其中有的藥物是需要輸液的，比如阿米卡星需要輸液半年，對氨基水楊酸鈉輸液要 1 年以上。患者需要每天到醫院或者診所輸液。

作為傳染病患者，頻繁去往醫院和診所，周圍環境的恐病對他們也是一種巨大的壓力，這是一種不得不面對的現實。

2016 年，一名患了耐藥結核病的山東姑娘，經歷了整整 13 個月的輸液治療后，她實在受不了了，她跟我說：「聶大夫，我真的不想再看病了。我想過正常的生活，我想像正常人一樣去結婚、去生孩子」。這也是大多數結核病患者的心聲，這位患者最終還是完成了治療，痊愈了。2017 年年末，她給我發來信息，告訴我她生了一個健康的寶寶。我特別為她高興。

另外一位患者，河北承德的姑娘，患了耐多藥肺結核。她從查出患病開始治療，用過多種藥物，病情反反復復，即使病情很重，她也堅持每個月復查，取藥。就這樣，從 23 歲治療到 32 歲，治了整整九年。

然而，九年的持久戰，以我們的微信失聯而告終。2023 年 9 月，我給她打微信電話，沒人接，也沒有信息回應。她后來再也沒來過。我和同事猜測，大概率是因為大咳血或者呼吸衰竭離世了。直到現在，一想到她，我的心里還是很沉重，也很遺憾。

我相信聽到這里，在場的每一位心里都會有些沉重。但正如我開頭所說，我今天是想要分享結核病診療領域的光明和希望。

2020 年，《新英格蘭醫學雜志》扔下一顆重磅炸彈 ：6 個月全口服方案能治愈耐多藥結核病，治愈率高達 90%。

消息一出，整個結核界都炸開了鍋。我當時盯著論文反復確認，這靠譜嗎？要知道，過去我們得像愚公移山一樣，帶著患者慢慢「啃」完兩年的藥，現在居然把療程砍到了四分之一？即便我這個從業 28 年的結核病大夫，也是震驚的難以置信。

過去幾十年，和耐藥結核病作斗爭，我們醫生手里的武器，翻來覆去也就那幾樣，打得又累又慢，還常常被耐藥菌「反殺」，但這幾年，醫學界接連爆出好幾件治療耐藥結核病的「神器」。

2012 年，貝達喹啉在美國被批準用于治療耐多藥結核病，2020 年在我們國家上市，這可是近 50 年來第一個抗結核新藥！就好像我們一直用木棍對抗怪獸，突然拿到了一把激光劍。它的作用方式和以前的藥完全不一樣，能精準斬斷細菌的生命線，終止能量供應，讓耐藥菌氣絕身亡。

沒過多久，德拉馬尼上市，德拉馬尼可以破壞結核分支桿菌的細胞壁，從另外一個角度殺滅結核菌。

到了 2024 年，普托馬尼在中國登場，直接把這場耐藥結核病的戰斗推向了高潮，它就像一枚超級核彈，徹底改變了游戲規則。耐藥結核病的治療周期，從過去的一兩年，直接縮短到了 6 到 9 個月。

新藥聯合應用、多種作用機制同時出擊，使得耐藥結核病發生了飛躍式的進步：更少藥物、更短療程、更高療效，這是醫生和患者共同的期待。

現在，世界衛生組織強烈推薦的 「BPaL/BPaLM 方案」，這套方案已經在全國很多醫院 「上線」，這套耐藥新方案治療成功率達到 90%，不良反應也比較低，患者的普遍反饋是很好的。

講到這里，我又想到了那位承德姑娘，如果當時有這個新方案，哪至于 9 年都沒有治愈，也不至于失聯。 希望以后承德姑娘的悲劇將不再重演。

2024 年，世界衛生組織又推出了另一種短程治療，同時包含貝達喹啉、德拉馬尼的 6 月短程方案。 當然還有幾種 9 個月的短程方案可以備選。現在，短療程治療耐藥結核病也有了多樣選擇。我在出診的時候，會很有底氣地告訴患者，放心，我們有新藥，有新方案，我們能治愈這個病。

最后我想說，結核病作為一種傳染性的疾病，是全社會、全人類的共同責任。醫生也只是終結結核流行中的一環，我們需要攜手共進，需要共同努力，為消除結核病這一全球性公共衛生威脅而奮斗！

謝謝大家。

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李光

資深媒體人，蓋茨基金會高級新聞官

「一想到自己身體里有那么多蟲子......」

大家好，我是李光，在蓋茨基金會從事公共衛生的傳播和倡導工作。

我想先問問大家是否知道瘧疾這個傳染病？它不是痢疾哈。因為之前很多人一聽說我得過重癥瘧疾，都說，那你拉肚子拉得挺厲害呀。我說拉肚子那個病叫痢疾。瘧疾是另外一個病，過去在民間叫打擺子，是一種由寄生蟲引發的傳染病，因為主要的癥狀是忽冷忽熱，容易發抖，所以叫打擺子。

瘧疾在中國已經被消除了，我們現在希望能把它在全世界都消滅掉，目前已經有 40 多個國家和地區做到了。但就是這個正在被消滅的疾病，曾經，差點把我給消滅了。

這個故事要從 2015 年說起。當時我還在《鳳凰周刊》當記者，去喀麥隆出差采訪。我當時去的是喀麥隆東部，當地條件比較惡劣，雖然有心理準備，但還是被當地酒店的住宿條件嚇了一跳，非常簡陋。我唯一的要求就是床上得有蚊帳，因為我知道非洲的蚊蟲傳播疾病是很厲害的。

后來確實找到了帶蚊帳的酒店，雖然蚊帳上有好幾個洞，但也沒辦法，那已經是當地最好的酒店了。我摸了摸書包里的非常有限的風油精，算了算要待的天數，追悔莫及，而且風油精說實話它也不怎么驅蚊呀。總之還是大意了，所以就不可避免地喂蚊子了。

當時沒啥感覺，后來回到北京也沒事，又過了幾天，單位組織到臺灣集體旅行。到臺灣以后就開始發燒了，但當天晚上燒就退了，我也沒當回事，覺得就是感冒了。第二天又開始燒，吃了退燒藥倒是降下來了，但晚上又燒。到第三天的時候，又燒，領導開始坐不住了，尤其是知道我剛從非洲回來，生怕我感染的是埃博拉，趕緊讓臺灣導游叫了救護車。

雖然當時我也不知道自己是啥病，但我能肯定不是埃博拉，因為我去之前就查過了，喀麥隆不是埃博拉疫區。但不管我怎么說，別人都不信。后來直到臺灣導游跟疾控人員打了電話確認后，才信了，還反過來安慰我：「兄弟，我確認過了，喀麥隆沒有伊（埃）波拉，你放心吼。」

我當時要不是燒得我不想說話，真想跟他說：「兄弟，這個我不是早就跟你講過了嗎。」

但盡管不是埃博拉，急救人員到了之后，還是如臨大敵，離我老遠，指揮我穿上笨重的防護服，戴上 N95 口罩，快馬加鞭把我送到醫院去了。

我已經不記得是當晚還是第二天一早，總之很快，通過血液檢測，確診我得的是瘧疾，而且是惡性瘧。

醫生說我體內的瘧原蟲含量已經非常高了，所以不太容易誤診。幸虧送來得還算比較及時，再晚一點可能就有生命危險了。我自己倒沒有那么嚴重的感覺，但是反復高燒，而且那是我第一次覺得，發燒可以燒到整個腦子空蕩蕩的，所以確實擔心，本來我腦子就不大聰明，別給我燒傻了。而且一想到自己身體里有那么多蟲子，心理上還是挺難受的。

確診之后，醫生很快就給我注射了青蒿琥酯，這個藥是重癥瘧疾患者的救命藥，特別有效，所以燒很快就退下來了。

第二天，當地的疾控人員就找我來做流行病學調查，主要了解我從哪來的，去過哪，接觸過哪些人，然后跟我說：「我們臺灣呢，自（治）療瘧疾的經驗不四（是）很豐富，每年子（只）有十幾例蘇（輸）入性病例，就四（是）像你這種，但四（是）你放心，你的自（治）療方案四（是）我們認真討論過的哦。」

對，我是放心了，但是同事們不放心了，尤其是和我睡一個房間的同事，聽說我被救護車拉走以后，他特別孤獨，不是因為想我，而是因為所有人都把他當成一個潛在的埃博拉病毒感染者，離他遠遠的。因為那會兒還不知道我得的是啥病。

我住院以后不久，新加坡前總理李光耀去世了，我一同事看到新聞隨口說了一句：「呀，李光耀死了。」同事們嚇一跳：「啥？李光要死了？」

虛驚一場。直到他們知道我得的是瘧疾，并且明確知道瘧疾不會通過空氣或接觸傳播，大家才放心，那個孤獨的同事也終于能重新融入集體了，氣氛頓時一片祥和，其樂融融。

不過回想一下，幸虧我感染的不是一個空氣傳播的病原體，不然我從喀麥隆回來，中間還在伊斯坦布爾轉機停留了兩天，然后回到北京，又來到臺灣，這一路已經不知道傳染多少人了。我算是切實體會到了為什么說「傳染病無國界」了。

雖然這段經歷對我們來說這是一個段子，但是對很多熱帶地區，尤其是非洲的同胞來說，其實是非常現實，也非常殘酷的死亡威脅。根據世衛組織統計，全球一半的人口仍面臨瘧疾感染風險，每年有超過 2 億人得病，將近 60 萬人死亡，其中 90% 集中在撒哈拉以南的非洲國家。因為我得過，所以我知道有多痛苦，但我只得過一次，而當地人要反復經歷這種痛苦，甚至有可能因為得不到救治而死亡，最令人痛心的是死亡的大部分都是5歲以下的孩子。

當初得瘧疾的時候，我也沒想到，后來自己會成為消除瘧疾隊伍中的一員。我現在在蓋茨基金會中國辦公室工作，基金會的重點工作之一，就是抗擊瘧疾、結核病這些影響廣大發展中國家的疾病。

我們之所以在中國開展瘧疾項目，就是因為中國在這方面有非常豐富的經驗和專長。 2021 年，中國正式被世界衛生組織認證為「無瘧疾」狀態，也就是我們在整個國家消除了瘧疾這種傳染病的本土感染。要知道，在上個世紀 50 年代，中國每年還有 3000 萬瘧疾病例。消除瘧疾對于一個這么大的發展中國家而言，是一個巨大的成績。

我還記得 2018 年，我加入基金會之后，第一次去坦桑尼亞的時候，一個當地的社區衛生工作者聽說中國很快就要消除瘧疾了，覺得特別不可思議，他問：「你們是用多長時間做到的？」然后認真地聽專家給他解釋。他當時那種專注的眼神特別打動我，因為我能從他的眼神里感受到一種真誠的期待，期待有一天他的國家也能消除這種疾病。

所以我們希望可以分享中國的經驗去幫到他們。說實話最開始聽到「經驗分享」的概念，我的第一反應是：經驗這東西看不見摸不著，每個國家的國情又不一樣，真的能分享嗎？但當我和參與項目的中國和坦桑專家請教之后發現，還真可以。

我們這個項目的核心是建立在中國消除瘧疾階段形成的一套經驗的基礎上的，這套經驗叫 1 - 3 - 7 工作模式，就是說一旦確診瘧疾病例，必須在 1 天內上報；在 3 天內完成流行病學調查，搞清楚是本土病例還是輸入性病例，因為雖然都是瘧疾，但這兩種病例的風險和防控策略是不一樣的；然后 7 天內要完成疫點處置，可以簡單理解成環境消殺。

但是當我們和坦桑的專家討論的時候，他們認為，要在當地采用這個模式，第一做不到，因為當地不像中國有一套完善的疾病報告系統，也沒有足夠的衛生人員，所以沒法追蹤到人；第二，他們說沒必要，因為中國的 1 - 3 - 7 模式是在瘧疾流行水平已經非常低之后形成的，那會兒咱們的病例已經非常少，所以可以實現一個病人一個病人的追蹤，但坦桑的瘧疾發病率還非常高，而且人家說我們這基本都是本土病例，所以沒必要花那么大力氣去搞清楚是本土的還是輸入的。

既然既做不到，又沒必要，怎么辦呢？專家們就接著討論，后來就討論出一套新的工作模式，簡單來說就是，以村為單位，而不是以個體為單位，因為做不到嘛，然后根據上一個禮拜的瘧疾流行數據，判斷哪幾個村子風險最高，這個禮拜優先去干預這幾個村子，這樣就把中國的 1 - 3 - 7 模式大大簡化了，雖然看起來顆粒度比較粗，但是和他們以前的防控工作相比，已經精準多了，因為以前他們連村一級的數據和干預方案都沒有。而且經過實踐證明，這個借鑒中國經驗形成的新方法是管用的，效果最好的地區，瘧疾流行率甚至可以降低 80% 。

我第二次去桑坦項目點采訪的時候，一位當地的媒體同行告訴我們說，他過去幾年已經來過三次這兒了，當地幾乎沒有任何變化，路還是那條路，茅草屋還是那個茅草屋，唯一的改善或許就是瘧疾病人少了。

當然，這是一句讓人心情非常復雜的話：悲觀主義者從中看到的可能是，你看，當地幾乎沒有什么變化，但樂觀主義者更愿意說，畢竟當地瘧疾流行率下降了，這可能就是我們打破那個貧困和疾病惡性循環的開始。

這兩年我越來越強烈地感受到，消除瘧疾以及整個全球健康事業的緊迫性。

原因之一就是氣候變化，我相信大家這幾年可能也會有一些直觀的感受，高溫、干旱、洪澇，這些極端天氣越來越多；還有一些變化可能是大家感受不那么直觀的，就是蚊子的活動，氣候變化也讓蚊子的活動范圍變大了，有一些瘧疾流行程度一直很低的地方，已經監測到了明顯的瘧疾擴散趨勢。

還有一個令人擔心的，就是東南亞和非洲已經監測到一些青蒿素的部分耐藥現象。大家應該知道屠呦呦老師的團隊因為發現青蒿素獲得了諾貝爾獎，青蒿素目前仍然是人類對抗瘧疾最有效的藥物，但是如果青蒿素完全耐藥了，后果就嚴重了，意味著這個最有效的藥就失效了，到時候即使是像中國這些已經消除瘧疾的國家，瘧疾也會卷土重來。

所以傳染病防控絕對不能掉以輕心。一方面，我們要讓現有的藥物、工具和方法得到最大程度的推廣，就像我們在坦桑尼亞的項目那樣，盡一切可能，在現有的條件下降低瘧疾傳播。另一方面，也要防患于未然，開發新的藥物和工具，蓋茨基金會正在支持北京的全球健康藥物研發中心開發新一代的抗瘧藥，也正在和國家自然科學基金委合作，聯合資助中外科學家尋找新的控制蚊子的手段，來阻斷疾病的傳播。

當然，前不久的一條新聞更增加了這項事業的緊迫性，有些朋友可能已經看到了，就是比爾·蓋茨先生宣布，要在未來 20 年之內捐贈幾乎所有的財產，蓋茨基金會也會在未來 20 年內完成所有慈善支出，在 2045 年徹底停止運營。

其實，蓋茨先生很多年前就說過：「如果我們希望基金會永久地持續下去，也就意味著我們認為全球健康的不公平現象將永久持續下去。這是不對的，也是我們不愿意看到的，我們認為，通過一定時間內的重點投入，可以加速科技和醫藥領域的創新，從根本上解決很多問題。讓世界盡快地不再需要蓋茨基金會，這才是我們的目標。」

所以，確保我們的下一代，不再遭受像瘧疾這樣的傳染病的威脅，是我們在未來 20 年的重要目標之一。這個目標現在更加明確，也更加迫切。

我相信一個沒有瘧疾的世界是可能的，只要有這種可能性，就值得我們朝著這種可能去努力。

謝謝大家。

愛哲：

以上是所有嘉賓的分享，但故事并沒有結束，我們為大家準備了兩個彩蛋，也就是來自活動現場的兩位觀眾的即興故事，他們的故事打動了所有的現場觀眾，我們也帶回來分享給你，請點擊音頻節目收聽。

另外，這次活動還有另一位嘉賓小陳的分享，小陳曾經上過我們的節目，感興趣的朋友可以點擊收聽

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講述者 |小滿 鄭平明 一凡 聶理會 李光 小陳?

主播|@故事FM 愛哲

制作人|九度

文案整理|九度 ?

聲音設計 |陳思宇

運營|鳴鳴

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01.Storyfm main theme acoustic - 彭寒

02.比閃爍更遙遠 - 桑泉

03.一片光澤 - 桑泉

04.三葉 - 彭寒

05.聲音來信片頭曲 - 桑泉

06.Ashes In My Memory - 彭寒

07.迎著光 - 桑泉

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