7月7日至11日，東南大學附屬中大醫院第一屆DMD（杜氏肌營養不良）關愛夏令營溫暖落幕。這場以“肌不可失 D造未來”為主題的活動，匯聚了多方愛心力量，為DMD患者帶來了一場集健康關懷、人文滋養與能力提升于一體的溫暖之旅。

為期5天的暑期公益夏令營活動由中大醫院牽頭，聯合蔻德罕見病中心、全國DMD患者家庭聯盟共同主辦，同時聯合南京師范大學心理學院、中國藥科大學外國語學院等高校及南京四季光影文化傳媒有限公司、南京荼白藝術培訓有限公司等愛心單位協辦，匯聚多方力量，旨在為DMD患者帶來多方面的關懷與幫助。

醫療關愛全覆蓋，專業守護不缺席

此次公益夏令營在于7月7日在中大醫院暖心開營。開營儀式由中大醫院神經內科主治醫師吳迪博士主持，該院副院長許斌、藥學部主任邵華先后致辭，表達了對此次夏令營的期許以及對DMD患者的愛護，呼吁社會各界共同關注DMD這一罕見病患者群體，在疾病診治、藥物研發、關愛照護、社會支持等多方面給予支持，為DMD患者的救治傳遞更多溫暖和希望。

在健康關懷方面，中大醫院神經內科神經肌肉病團隊充分發揮醫療專長，在多部門支持下，策劃了全方位、多學科聯合的醫療檢查服務。為孩子們提供免費的顱腦 MRI、心臟 MRI、肺功能、骨密度檢查，吸呼氣能力評估，以及骨質、心肌、呼吸功能以及肌肉關節康復評估等多項檢查，全方位定量掌握孩子們的身體健康狀況，為后續精準醫療干預提供依據。兒童康復專家通過一對一的定量評估進行規范指導，并制定個性化康復方案，為患者提供專業的康復指引，以改善其身體功能。

心理健康同關注，成長路上共守護

本次夏令營特別得到了南京師范大學心理學院的專業支持，心理學專家與志愿者全程參與其中，通過互動交流方式仔細評估，關注患者的心理健康，幫助他們緩解心理壓力，為后續干預 DMD 患兒的心理狀態和認知發展，幫助孩子們更好地接納自己，建立自信、陽光的心態，積極面對生活提供有力支持。同時，還組織孩子們參觀了南京師范大學校園和校博物館，豐富活動體驗。

多方愛心助力，精彩活動賦能成長

為了鼓勵孩子減少久坐時間，增加有效的康復運動，鼓勵自主學習，中大醫院神經內科聯合中國藥科大學外國語學院、南京四季光影文化傳媒有限公司、南京荼白藝術培訓有限公司等多家社會力量，為 DMD 患兒打造了豐富多彩的賦能活動。

英語繪本閱讀活動，在中國藥科大學外國語學院教師和志愿者指導下，孩子們積極學習，提升了語言能力；漆扇、荷包制作活動，中國藥科大學外國語學院的志愿者帶領孩子們感受傳統文化魅力，激發動手能力與藝術創造力；AI視頻制作學習活動由南京四季光影文化傳媒有限公司的技術老師，教孩子們掌握基礎的視頻剪輯和創意制作技能，激發科技興趣，培養自我表達能力；“破繭”主題繪畫活動，南京荼白藝術培訓有限公司的美術老師指導孩子繪畫，鼓勵他們用畫筆表達內心的夢想與渴望，幫助他們在藝術中獲得自信與快樂。

愛心義賣傳善意，小小力量顯價值

值得一提的是，團委幫助本次夏令營精心組織了院內“愛心義賣”活動。孩子們將親手創作的繪畫作品、漆扇藝術作品以及一些DMD主題的文創作品進行義賣，所得款項捐贈給DMD公益組織，用于幫助更多需要幫助的群體。通過此次義賣，孩子們不僅感受到來自社會各界的溫暖與關愛，更從被幫助者轉變為助人者，實現了自身社會價值，建立起更強大的自我認同感和生活信心。

活動最后，在神經內科精心布置的神經肌肉病“破繭”宣傳墻前，一位父親將患有DMD的孩子輕輕托舉起來，孩子親手繪制的“破繭成蝶”畫作被高高掛起，那一刻，托舉的不僅是一幅畫，更是每個孩子的夢想和期盼。

媒體聚焦傳溫情，暖心故事廣傳播

據悉，此次DMD關愛夏令營的成功舉辦，不僅為患者們帶來了實際的幫助和溫暖，也通過人民日報、人民日報健康客戶端、江蘇電視臺、南京電視臺、鳳凰新聞、我蘇網、荔枝新聞、現代快報、揚子晚報、揚子名醫團、牛咔視頻、紫牛新聞、今日頭條、丁香園、網易新聞、搜狐新聞、中大醫院官方抖音號、視頻號、小紅書、B站等全網全媒體綜合報道，讓更多人了解DMD這一罕見病，凝聚了社會各界對罕見病患者群體的關注與愛心，為他們的未來增添了更多希望。

此次夏令營的發起人之一、中大醫院神經內科主治醫師吳迪博士介紹，杜氏肌營養不良（DMD）是一種X連鎖隱性遺傳的肌肉疾病，這種罕見病的病因源于DMD 基因突變，這一突變導致抗肌萎縮蛋白完全缺失，進而引發進行性的肌肉破壞。從自然病程來看，很多患者通常在12歲左右便需依賴輪椅，青少年時期極易出現心肺衰竭，不少生命往往在20-30歲便走向終點。多系統受累是DMD的核心特征，心肌病、呼吸功能衰退、骨骼退變、認知情感障礙及內分泌異常等問題，始終伴隨著患者的病程，給患者家庭帶來沉重的身心負擔。

中大醫院神經內科主任謝春明教授指出，正是基于對DMD患者群體生存困境的深切認知與臨床關切，中大醫院攜手多方力量舉辦此次關愛夏令營。通過免費的多系統檢查與個性化康復指導，為患者筑起健康防線；借助心理疏導與人文活動，為他們注入精神力量。相信借助越來越多醫療專業干預，可以延緩患兒疾病進程，也希望能夠用實際行動喚起社會對DMD及其他罕見病的關注，推動形成“早發現、早干預、全周期關懷”的支持體系，讓每一個被罕見病困擾的生命都能感受到被重視的力量，在醫學進步與社會溫情的雙重護航下，擁有更有質量、更有希望的未來。（編輯王倩 校對劉敏 編審程守勤）