前不久，一則關(guān)于京東前副總裁蔡磊的最新消息刺痛了無數(shù)人的心——這位與漸凍癥抗?fàn)幜甑膽?zhàn)士，

如今四肢基本癱瘓，舌頭嚴(yán)重萎縮，連簡單的問候都需依賴眼控儀和AI語音合成技術(shù)完成。

當(dāng)倪萍在訪談中談及好友現(xiàn)狀時(shí)，數(shù)度哽咽落淚：“他的頭已經(jīng)抬不起來了，每天靠呼吸機(jī)維持生命......

但他說‘絕不坐以待斃’，這份倔強(qiáng)讓我既心疼又敬佩。”

2019年，時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診漸凍癥。

這種被醫(yī)學(xué)界稱為“比癌癥更殘忍”的絕癥，讓他的身體如被冰封般逐漸僵化。

從最初的手指顫抖到2024年四肢完全癱瘓，從流利表達(dá)淪為只能通過眼球移動(dòng)打字，蔡磊的病程進(jìn)展遠(yuǎn)超醫(yī)生預(yù)期。

但他拒絕向命運(yùn)低頭，毅然辭去高薪工作，抵押房產(chǎn)、變賣股票，甚至拉著妻子段睿開啟直播帶貨，將全部收入投入漸凍癥藥物研發(fā)。

“每天新增60個(gè)家庭墜入深淵，我必須爭分奪秒。”

蔡磊的科研團(tuán)隊(duì)在2024年取得突破性進(jìn)展：與70余位頂尖教授、60余家機(jī)構(gòu)合作，成立8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，推動(dòng)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

這些成果背后是超4000萬元的個(gè)人投入，以及無數(shù)次試藥后的病情反復(fù)。

2024年底，他因試用新藥短暫恢復(fù)吞咽功能，卻在一個(gè)月后身體急轉(zhuǎn)直下，連喝水都需要妻子用注射器緩慢推送。

如今，蔡磊的“戰(zhàn)場”轉(zhuǎn)移到了輪椅上的電腦屏幕前。通過價(jià)值數(shù)十萬元的眼控儀，他能用眼球移動(dòng)控制光標(biāo)，每分鐘艱難打出十幾個(gè)字。

在2025年世界漸凍人日，他通過AI語音合成技術(shù)完成了一場震撼演講：“近兩年，人工智能幫我們找到多個(gè)治療新靶點(diǎn)，篩出有潛力的藥物......

生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”這段夾雜著機(jī)械音的發(fā)言，讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。

但科技無法完全抵擋病魔侵蝕。

段睿在采訪中透露，丈夫的呼吸系統(tǒng)已嚴(yán)重退化，夜間需翻身十幾次防止窒息；洗澡時(shí)需用繩索固定身體，防止滑倒；

吞咽困難導(dǎo)致他每次進(jìn)食都像“受刑”，食物殘?jiān)耐嵝钡淖旖橇鞒觥?/p>

“有次他試圖自己擦嘴，手臂卻不受控制地砸在餐盤上，湯汁濺了滿臉……可他還在笑，說‘看，我給自己畫了個(gè)妝’。”段睿的苦笑中藏著無盡心酸。

2024年11月，蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，成為國內(nèi)首位公開承諾捐獻(xiàn)的漸凍癥患者。

倪萍含淚解釋這一決定的分量：“沒有醫(yī)學(xué)解剖，就永遠(yuǎn)攻克不了這個(gè)病，他要用自己的身體為科研鋪路，這份偉大讓我舍不得他離開。”

數(shù)據(jù)顯示，全球1000萬漸凍癥患者中，至今無一人康復(fù)，病因不明、無有效療法，而蔡磊的捐贈(zèng)或?qū)⒏膶戇@一局面。

蔡磊與段睿的婚姻曾被質(zhì)疑“功利”——兩人通過相親認(rèn)識(shí)，僅兩個(gè)月便閃婚。

但病魔的考驗(yàn)讓這段關(guān)系升華成生死相托的羈絆，當(dāng)蔡磊提出離婚想減輕妻子負(fù)擔(dān)時(shí)，

段睿曾哭著拒絕：“你若倒下，我和孩子怎么辦？”如今，她白天在“破冰驛站”直播間帶貨籌款，晚上照顧丈夫和襁褓中的孩子，日均睡眠不足4小時(shí)。

有網(wǎng)友計(jì)算，段睿6年來的護(hù)理動(dòng)作重復(fù)超10萬次，相當(dāng)于繞地球行走兩圈。

盡管身體每況愈下，蔡磊仍保持著驚人的戰(zhàn)斗力。

2025年，他計(jì)劃搭建漸凍癥科研AI大腦，整合全球病例數(shù)據(jù)；研發(fā)家庭護(hù)理體系，降低患者照護(hù)成本；甚至嘗試中醫(yī)藥合作，探索傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的可能性。

他的團(tuán)隊(duì)透露，某款在研藥物已讓實(shí)驗(yàn)鼠的運(yùn)動(dòng)能力恢復(fù)30%，這給所有患者帶來曙光。

“未到絕境處，彼岸花不開。”這是蔡磊常掛在嘴邊的話。倪萍問他是否相信奇跡時(shí)，他用眼控儀打出堅(jiān)定的“OF COURSE！”。

在這場與死神的博弈中，蔡磊用殘軀筑起生命防線，用科技點(diǎn)燃希望火種。

正如網(wǎng)友評論：“他不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗，而是帶著千萬漸凍癥患者的期盼，向命運(yùn)發(fā)起總攻。”

此刻，讓我們?yōu)檫@位勇士祈禱：愿醫(yī)學(xué)突破早日到來，愿所有“蔡磊們”能等到花開的那天。