前不久,一則關(guān)于京東前副總裁蔡磊的最新消息刺痛了無數(shù)人的心——這位與漸凍癥抗?fàn)幜甑膽?zhàn)士,
如今四肢基本癱瘓,舌頭嚴(yán)重萎縮,連簡單的問候都需依賴眼控儀和AI語音合成技術(shù)完成。
當(dāng)倪萍在訪談中談及好友現(xiàn)狀時(shí),數(shù)度哽咽落淚:“他的頭已經(jīng)抬不起來了,每天靠呼吸機(jī)維持生命......
但他說‘絕不坐以待斃’,這份倔強(qiáng)讓我既心疼又敬佩。”
2019年,時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診漸凍癥。
這種被醫(yī)學(xué)界稱為“比癌癥更殘忍”的絕癥,讓他的身體如被冰封般逐漸僵化。
從最初的手指顫抖到2024年四肢完全癱瘓,從流利表達(dá)淪為只能通過眼球移動(dòng)打字,蔡磊的病程進(jìn)展遠(yuǎn)超醫(yī)生預(yù)期。
但他拒絕向命運(yùn)低頭,毅然辭去高薪工作,抵押房產(chǎn)、變賣股票,甚至拉著妻子段睿開啟直播帶貨,將全部收入投入漸凍癥藥物研發(fā)。
“每天新增60個(gè)家庭墜入深淵,我必須爭分奪秒。”
蔡磊的科研團(tuán)隊(duì)在2024年取得突破性進(jìn)展:與70余位頂尖教授、60余家機(jī)構(gòu)合作,成立8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,推動(dòng)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。
這些成果背后是超4000萬元的個(gè)人投入,以及無數(shù)次試藥后的病情反復(fù)。
2024年底,他因試用新藥短暫恢復(fù)吞咽功能,卻在一個(gè)月后身體急轉(zhuǎn)直下,連喝水都需要妻子用注射器緩慢推送。
如今,蔡磊的“戰(zhàn)場”轉(zhuǎn)移到了輪椅上的電腦屏幕前。通過價(jià)值數(shù)十萬元的眼控儀,他能用眼球移動(dòng)控制光標(biāo),每分鐘艱難打出十幾個(gè)字。
在2025年世界漸凍人日,他通過AI語音合成技術(shù)完成了一場震撼演講:“近兩年,人工智能幫我們找到多個(gè)治療新靶點(diǎn),篩出有潛力的藥物......
生命在倒計(jì)時(shí),與其等死,不如戰(zhàn)斗!”這段夾雜著機(jī)械音的發(fā)言,讓無數(shù)網(wǎng)友淚目。
但科技無法完全抵擋病魔侵蝕。
段睿在采訪中透露,丈夫的呼吸系統(tǒng)已嚴(yán)重退化,夜間需翻身十幾次防止窒息;洗澡時(shí)需用繩索固定身體,防止滑倒;
吞咽困難導(dǎo)致他每次進(jìn)食都像“受刑”,食物殘?jiān)耐嵝钡淖旖橇鞒觥?/p>
“有次他試圖自己擦嘴,手臂卻不受控制地砸在餐盤上,湯汁濺了滿臉……可他還在笑,說‘看,我給自己畫了個(gè)妝’。”段睿的苦笑中藏著無盡心酸。
2024年11月,蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,成為國內(nèi)首位公開承諾捐獻(xiàn)的漸凍癥患者。
倪萍含淚解釋這一決定的分量:“沒有醫(yī)學(xué)解剖,就永遠(yuǎn)攻克不了這個(gè)病,他要用自己的身體為科研鋪路,這份偉大讓我舍不得他離開。”
數(shù)據(jù)顯示,全球1000萬漸凍癥患者中,至今無一人康復(fù),病因不明、無有效療法,而蔡磊的捐贈(zèng)或?qū)⒏膶戇@一局面。
蔡磊與段睿的婚姻曾被質(zhì)疑“功利”——兩人通過相親認(rèn)識(shí),僅兩個(gè)月便閃婚。
但病魔的考驗(yàn)讓這段關(guān)系升華成生死相托的羈絆,當(dāng)蔡磊提出離婚想減輕妻子負(fù)擔(dān)時(shí),
段睿曾哭著拒絕:“你若倒下,我和孩子怎么辦?”如今,她白天在“破冰驛站”直播間帶貨籌款,晚上照顧丈夫和襁褓中的孩子,日均睡眠不足4小時(shí)。
有網(wǎng)友計(jì)算,段睿6年來的護(hù)理動(dòng)作重復(fù)超10萬次,相當(dāng)于繞地球行走兩圈。
盡管身體每況愈下,蔡磊仍保持著驚人的戰(zhàn)斗力。
2025年,他計(jì)劃搭建漸凍癥科研AI大腦,整合全球病例數(shù)據(jù);研發(fā)家庭護(hù)理體系,降低患者照護(hù)成本;甚至嘗試中醫(yī)藥合作,探索傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的可能性。
他的團(tuán)隊(duì)透露,某款在研藥物已讓實(shí)驗(yàn)鼠的運(yùn)動(dòng)能力恢復(fù)30%,這給所有患者帶來曙光。
“未到絕境處,彼岸花不開。”這是蔡磊常掛在嘴邊的話。倪萍問他是否相信奇跡時(shí),他用眼控儀打出堅(jiān)定的“OF COURSE!”。
在這場與死神的博弈中,蔡磊用殘軀筑起生命防線,用科技點(diǎn)燃希望火種。
正如網(wǎng)友評論:“他不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗,而是帶著千萬漸凍癥患者的期盼,向命運(yùn)發(fā)起總攻。”
此刻,讓我們?yōu)檫@位勇士祈禱:愿醫(yī)學(xué)突破早日到來,愿所有“蔡磊們”能等到花開的那天。
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