編者按：雖然閃電擊中兩次的情況看起來非常罕見，但一個人患上兩種原發性癌癥的情況并不少見——即使是同時發生。但這位南京的女病人，則被閃電擊中了五次。她同時身患五種原發癌癥：2005年，確診骨肉瘤；2015年，確診第二個原發癌癥乳腺癌；2021年，確診第三個原發腫瘤：肺癌；2022年，確診第四個原發腫瘤——腎上腺皮質癌；2023年9月，確診第五個原發癌癥：間葉源性腫瘤。這位32歲的女病人，已經患病十九年。她一生中的三分之一的時間，都在治療癌癥的生活中度過。而從2021年開始，她幾乎每年都確診一種新的癌癥。據了解，全世界目前查出罹患癌癥最多的一位病人，也僅患有四種癌癥。這位病人是越南河內的一位老太太。她今年63歲，先后被查出患有甲狀腺癌，右結腸癌。左腎盂癌，膀胱癌。目前仍然活著。這個故事被寫成一個罕見案例發表在2023年的Clin Med Insights?（臨床醫學）上。據了解，截止2023年，全球目前患者四種癌癥的病人，僅有九例。其中中國有兩例。南京這位女病人，可能是全球首例患有五種原發癌癥的病人。

她打破了全球患有最多種癌癥病人的紀錄，也打破了自己身體的紀錄。她為什么會患五種原發癌癥？除了遺傳因素外，她的身體還有什么易患癌基因？她下一步應當怎么辦？有無系統治療方案？帶著這些問題，她去了上海、廣東、南京等多地醫院，尋訪名醫，試圖弄清楚這個問題，但她并沒有找到答案，也沒有醫生給予她一個答案！她給鳳凰網《CC情報局》投書，希望國內或者國外，有醫院和醫生，可以幫助她，找到生病的原因，以及系統治療的機會！核心提要：1. 投稿人自2005年至今，共患骨肉瘤、乳腺癌、肺癌、腎上腺皮質癌、間葉源性軟組織腫瘤5種癌癥，成為全球首例患5種癌癥的病人。從初三到工作，再到結婚，她一直在不斷參與檢查和治療，包括穿刺、CT檢查、手術切除、化療放療、用藥等。2. 投稿人生活習慣健康，外界因素引發癌癥的可能性較小。他們一家曾做過抽血檢測遺傳基因，結果發現其父基因有TP53（重要抑癌基因）變異，投稿人父親也曾患多種癌癥，TP53又恰恰遺傳給了投稿人，這應該是她自青少年時期起不斷患癌的重要原因。3. 在過去19年，投稿人經歷了從近乎崩潰，到麻木，再到不斷拾起信心的心路歷程，她不斷在南京、上海、北京等醫院輾轉。她多年的治療離不開其家人，丈夫，朋友和癌友的陪伴，作家師永剛的《無國界病人》一書對她治療癌癥提供了很大幫助。 4. 投稿人希望得到幫助，包括關于改變TP53突變的方式、當前腦部病灶的成因與治療方式、當前間葉源性腫瘤切除影響與建議、有無綜合治療能改善當前患者體質等問題。如有任何建議和幫助，請聯系郵箱：syg@vip.sina.com。

2005年，確診第一個原發癌癥：骨肉瘤1991年夏天，我在古都南京出生。我的父親是一名大學老師，母親是一名企業職員。童年時期的我，喜歡各種體育運動，經常被父母親帶出去旅游玩耍，在家人的關心呵護下，健康成長，基本沒去過醫院。但命運的齒輪在2005年開始發生了轉變，原本健康的我開始了19年的抗癌之路......時針轉動到2005年，此時的我正值初三，命運的轉折也發生在這一年。還記得那天我和往常一樣去學校上課，下課期間我的左胳膊不小心撞在了階梯教室的扶手上，被撞部位幾天后開始腫起來，以為只是撞擊導致的腫脹，還用膏藥貼了幾天，但一直未見好轉。大約1個月后感覺到了異常，去南京鼓樓醫院拍片發現已經發生了溶骨現象，需要立馬住院治療，還記得那天是2005年12月13日，也是我人生中第一次住院。醫生和我家人溝通治療方案，將我安排到辦公室外，沒過多久母親出來了，我問她醫生怎么說？她情緒有些不好，欲言又止，在一旁的二姨媽安慰著她，這時母親告訴我，醫生說要截肢，并且還要從肩膀處截，這個消息對正值青春年華的我來說無疑是晴天霹靂。我們決定換個醫生問問看能不能保肢，一番輾轉我遇到我人生中第一位恩人，在經過一系列檢查、活檢穿刺，最后判定可能是惡性的骨肉瘤，但具體是哪種，醫院病理科查不出來，并讓我父親帶著病理切片去上海會診，會診結果依然是無法確定是哪種骨肉瘤。經過溝通醫生給定制了先化療后手術的方案，我用了甲氨蝶呤+順鉑+表阿霉素的方案，化療了2個療程，父母日夜換班來照顧我，非常辛苦。在經歷了化療的惡心、劇吐、掉發后，腫瘤明顯縮小，我也迎來了人生第一次手術，但術前談話中，醫生說只有30%的概率可以保肢，要切開看腫瘤的包膜情況，讓我做好截肢的準備。聽完后我全身像過電般緊張，我知道我父母一定和我一樣緊張難過，但他們還是強裝鎮定地鼓勵我，讓我積極去面對，保持好的心態。和我同期治療的小伙伴中大多數都已截肢，我覺得她們能抗過來，我也一定可以。那次是幸運的，我在手術醒來第一時間摸了我的左臂，發現還在，我幸運地保肢了，只是切除了我的一根尺骨。后來又經過了2個療程痛苦的化療，我也算是完成了這次治療，后面就是五年內定時復查。2009年，因為長期缺少尺骨支撐，導致胳膊變形，我又接受了一次修復手術，從左腿取出腓骨以及胯骨上的部分骨頭植入胳膊。為了恢復手的抓取功能，我還做了經脈的重接，手術進行了8個小時，順利結束。但因為手術時間過長，我被推進了ICU，第二天才轉到普通病房休養。直到2010年我平安度過了5年危險期，實現了臨床治愈。?

▎什么是第二癌癥？當一個已經患有癌癥的人出現新的癌癥時，它被稱為第二癌癥或第二原發癌癥。這是一種與第一種癌癥完全不同的新型癌癥。第二種癌癥與癌癥復發不同。復發意味著第一個癌癥在身體的同一區域或不同區域復發。

2015年，確診第二個原發癌癥：雙側乳腺癌2012年我大學畢業了，開始進入單位實習，認識了我的老公，實習期過后我和其他人一樣順利的找了一份工作。但在2013年體檢時我被查出右側腎臟錯構瘤，我在江蘇省人民醫院做了手術，一切安好。2015年10月，此時的我正處于工作上升階段，厄運卻又一次降臨。我在體檢時被查出左側乳腺有腫塊，第二天在老公的陪同下，我前往江蘇省人民醫院做了B超，高度懷疑是腫瘤。那天我在得知結果后，在醫院的長廊里傷心地哭了很久，我恨厄運為什么再一次找上了我。在老公的安慰下，我漸漸振作起來，面對現實，開始了乳腺癌的求醫治療。在穿刺后，病理提示左側乳腺癌不是早期，并且左側腋下淋巴結有轉移，這個乳房必須要全切，以防后續復發轉移，同時檢查時發現右側乳腺有纖維瘤，我和江蘇省人民醫院的醫生溝通，決定在手術中一起取掉。但在手術中的快速病理中發現，右側纖維瘤下方還有一個小腫塊，又是一個惡性的，所以我是雙側乳腺癌！

▎2016年，乳腺重建手術后。
在我手術昏迷中，我的母親替我做了右側也全切的決定，手術出來的我發現我雙側全切，情緒瞬間就爆發了，眼淚止不住地流，一時間無法接受，血壓也開始飆升，護士讓我不要哭了，因為剛手術過很危險，閨蜜告訴我，母親做過決定后就在手術室前哭了，但也是沒有辦法。為了減少復發的風險，只能做出雙側乳腺全切的決定。在朋友和家人的安慰下，我逐漸恢復平靜，感受到母親當時替我做決定時的艱難，也接受了這個事實。經過了術后2周的恢復，醫生幫我制定了化療計劃，用的EC-TH方案，前4個療程表柔比星+環玲酰胺，后4個療程白蛋白紫杉醇+赫賽汀，共化療了8個療程，因為左側淋巴結有轉移，所以我在化療結束后又接受了25次的放療。經過小半年的痛苦治療后，我又回歸了正常生活，后面就是服用他莫昔芬，定期復查，半年后我接受了乳房重建的手術，植入了假體，就這樣我又平安度過了5年。

2021年，我確診第四個原發腫瘤：肺癌！為什么我會得這么多種癌癥？父親遺傳？但第四個腫瘤，又不幸地降臨到了我的身上。2021年在省人民醫院的一次復查中發現，肺部有一個結節較之前明顯增大，頓時令我心生不安，不會是肺癌吧？懷著疑問老公帶著我找到了胸外科的醫生看片子，懷疑是早期肺癌。

▎2021.3月，肺癌術前，患者在醫院做肺功能訓練時候我拍的照片。當時的我又一次被拉下了深淵，無法平靜，醫生讓我回家等待手術。等待的這半個月中，我在想，為什么我會得這么多癌癥？我平時飲食健康，不熬夜不喝酒，唯一可能就是基因的問題，我想到之前父親在2009年至2018年間也得了多種腫瘤，胃癌、肺癌、軟組織腫瘤，最后在2018年年底去世。在父親治療期間，一個基因公司給我們祖孫三代抽血免費做過一個遺傳基因的檢測，當時一直沒有拿到報告，但這次我找到了他們，也找到了報告，提示爺爺的基因是沒有問題的，但父親的基因有TP53變異，并且完美遺傳給了我，TP53是一個重要抑癌基因。我恍然大悟，可能我多次得癌癥就是與此有關，但目前似乎沒有解決基因問題的辦法，只能早發現早治療。在焦急等待了半個月后，我入院進行了手術，腫瘤大小是1.5CM，但是位置不是很好，靠近里面，最后是切除了左上肺一片肺葉。病理結果也確實是早期肺腺癌，后期沒有做化療。

2022年，肺腺癌的復發和第五個腫瘤——腎上腺皮質癌。肺癌復發，腦部轉移！新的癌癥與復發的厄運似乎如影隨行。時間來到了2022年9月初，這又是一次難忘的復查，CT提示我肺上有新增結節并且大于10枚，轉移可能......厄運已經找上過我四次，這次竟然又來了。我這次反而平靜，但我的老公卻哭得異常傷心，我們2011年相識，2015年結婚，他一直陪伴我度過了很多痛苦難熬的瞬間，包括我父親治病以及去世期間，只要我沒有處于治療階段，他就會帶著我出去看看大千世界，帶給我很多希望。考慮到身體原因，我們一直沒有要孩子，其次也怕會有遺傳給下一代的風險。

▎患者在肺癌術后霧化的照片。我知道他哭是不想看著我再次受苦，一次次的打擊會給人精神造成強烈沖擊。我認為我不能倒下，我要振作，我要給他希望。第二天我們立馬找了江蘇省腫瘤醫院的影像科專家會診，但是結節都太小了，因為我得過多種腫瘤，不確定是什么轉移，也無法穿刺，并且懷疑可能是炎癥結節，醫生給開了10天的消炎藥，讓2個月后再復查看看。10月底我重新做了CT，然而結節并沒有消失，反而提示稍增大，并且在做胸部CT時又掃到了左側腎上腺的結節也增大了。說到腎上腺這個結節，我在2022年5月做過一次腹部CT就已發現，當時說腎上腺結節一般都是良性，也并沒有太在意，但現在提示確實是變大了。我的內心又一次受到了沉痛打擊，說不難過那是假的，內心的焦慮和不安也縈繞著我。還是那句話，咱不怕事，遇到問題就早點解決。之后我去看了MDT專家會診，結節雖然稍增大，卻依然無法穿刺，那就無法確定是什么轉移，不好精準用藥。主任提到說，腎上腺結節一般肺癌轉移的可能性大，但我腎上腺結節位置也對穿刺不友好，主任說可以先用當時肺癌切下的組織測下基因，如果有靶點可以嘗試用一個月肺部靶向藥看看，如果腫瘤有縮小那說明就是肺轉移。我想這也是一個辦法，于是立馬做了基因檢測。天不遂人愿，做出來發現我不是沒有靶點，而是罕見的“20插入突變”（EGFR是肺癌的王牌靶點，已獲批多靶向藥物。EGFR 20號外顯子插入突變并不常見，在所有EGFR突變中只占4-10%）當時國內尚未獲批針對性靶向藥物。那擺在面前的只有化療一條路，但無法確定是什么就無法精準治療，因為化療藥很多都是廣譜性的，若用藥，在當時可能確實有效了，那萬一耐藥，我又該何去何從呢？之后我去了上海復旦腫瘤醫院，那里的醫生觀點和我想的一樣，一定要確定是什么再精準治療，就這樣我又回到了南京，再一次掛了MDT會診，這一次醫生提出可以做一下腎上腺結節的手術，這可能是突破口，于是我又住院了。這次我住在省腫瘤醫院，由于未發現轉移前的手術與復查的拍片都是在另外一家三甲醫院做的，所以這次入院又重新做了頭、胸、腹的CT。不做不知道，一做又發現我左側假體下方和外側也各有一個結節，真是禍不單行，于是我做了假體外側結節的穿刺，穿刺出來，提示是大量急慢性炎癥細胞，所以這個結節可能只是炎癥結節，我也算是松了口氣。

▎2022年12月6日 腎上腺術后，患者剛回到病房的時候。2022年12月5日我做了腎上腺的手術，病理也如期出來，提示腎上腺惡性腫瘤，免疫組化提示是腎上腺皮質來源，指標顯示又是一個原發。當得知這個消息的時候我已經不知道怎么形容自己的心情了，可以說五味雜陳。自己搜了一下，發現腎上腺皮質癌是一種發病率很低的腫瘤，我甚至開始有點懷疑人生了，醫院說沒有后續治療，切除就可以。但我還是有點擔心，于是我只能自己在網上查找有沒有類似的治療經驗，恰好在網上搜到師永剛老師寫的《無國界病人》中介紹了他治療腎上腺皮質癌的經歷，我第一時間在網上買了這本書，花了一天一夜的時間讀完。根據書里治療經驗，我們網上問診了協和醫院的一位主任醫生，他給我出的建議是再做一些檢查，包括病理也要重新去會診。于是我去抽血做了檢查，并且借出切片，去了鼓樓醫院和上海復旦腫瘤醫院再做看看是否有問題，南京鼓樓醫院給出的結論是，根據指南不足以判定為惡性，上海復旦腫瘤給出的結論是，為第四原發腫瘤，惡性潛能未定。我自己理解為很早期的新的原發腫瘤，但確實有惡性的傾向，介于良惡性之間，這對我來說至少算是個好消息吧，因為在很早就發現了它并且處理掉了。所以肺部的問題也并沒有因為做了這個手術而有一個定論。在手術恢復期間我又重新找到了醫生，探討后續治療方案，醫生還是建議繼續觀察結節，就這樣，我開心地過了個年。2023年2月初我重新做了CT，提示肺部結節又稍微增大了，并且假體下方的結節也稍增大，一直觀察一直增大，這令我很不安，決定不能再等下去了。假體下方結節，我想到了肺部是不是乳腺轉移？于是我又調整方向，找到江蘇省人民醫院乳腺科的專家，乳腺科主任看過后，決定讓我嘗試用乳腺方案治療2個療程看看，所以我用了力撲素+雙靶化療了2周期，2周期復查肺部結節并沒有變小，反而增大增多，這說明乳腺的方案對肺部無效。

▎2020年6月6日，患者與一直陪伴她治療的先生，補辦婚禮的照片。我又去找了影像科專門做穿刺專家，幫忙看看能否穿刺，因為我等不了了。醫生看后說還是很小，最大的也就只有6毫米，穿刺的難度非常大，一般穿刺都是要1厘米以上才能穿，如果一定要穿，我們可以來嘗試一下。當時的我已經無路可退，就算難度非常大我也愿意嘗試，既然可嘗試那就有一定的希望，也許很渺茫。很快我被安排入院穿刺，那是個緊張的周一，醫生做完其他病人后給我做的，所以我是最后一個。一針沒中......兩針沒中......我看到醫生也緊張得滿頭大汗，第三針后我聽見了他們的歡呼聲，緊接著第四針，也穿到了，我和他們一樣心里無比興奮，這時候我突然相信絕處逢生了，我同樣感謝那位愿意幫我穿刺的主任。過了幾天，病理出來了，提示肺腺癌，基因檢測報告是EGFR20突變+Met擴增。所以我是肺內復發了，我又找到了腫瘤醫院的專家給制定方案，醫生說有靶點先打靶向藥，針對“20突變”的靶向藥剛好在2023年初在國內上市了，于是我買到了救命藥琥珀酸莫博賽替尼，從4月22日開始服藥。服用靶向藥給我造成了拉肚子、長痤瘡、口瘡炎和甲溝炎的副作用，一開始比較嚴重，后面慢慢地變好了。但到目前，副作用還會輪流出現，只是沒有一開始那么來勢洶洶。5月30日服用一個月后迎來第一次復查，當時我是去穿刺的醫院做了頭、胸、腹的全套增強CT，這樣服藥前和服藥后可以有個對比，結果提示肺部的結節較前減少，密度變淡，說明藥有效，當時并沒有報出我其他地方有什么新增異常。那是我這大半年以來最開心的一天，終于看到了一點希望。?????????

確診第五個癌癥：間葉源性腫瘤但好景不長，3個月后，也就是8月30日，我又去復查了。這次我去的是腫瘤醫院，也就是我肺癌主治醫生所在的醫院，因為之前得知，在他們醫院拍也可以和其他醫院的片子對比。這一拍，提示我肝胃間隙有個3CM的腫塊考慮轉移，并且腦部也有個0.7CM的結節考慮轉移，但是肺部的結節依然比上次好轉，提示部分消失，部分由實性轉為磨玻璃。這次看到報告的時候，我心里似乎沒有太大的波動，我好像對腫瘤這個詞已經麻木，我知道抗癌的過程一定是有起有落的，這一切好像在我腦子里扎下了根，我必須要對自己有信心才行，心里只想著搞清楚為什么我頻繁檢查，之前一直沒有發現過，一發現就3CM。我又請腫瘤醫院影像科的大主任幫忙對比了片子發現，之前5月我拍的片子，其實腦部和腹部就有，只是沒有報，但是腦部的大小和這次一樣，沒什么變化，腹部的這個變大了。隨后我做了腹部腫塊的穿刺，它位置是在腹壁上，后病理報告提示，間葉源性腫瘤，免疫組化提示間葉源性軟組織腫瘤，傾向低度惡性。還有一堆看不太懂的指標，依然沒有標明是何種腫瘤，但可能又是新的原發，我決定拿切片再去上海復旦腫瘤醫院重新做一下病理，再會診一下頭部的病灶該如何處理。今年9月7日，我在上海復旦腫瘤醫院掛了一個肺癌腦轉移的特需門診，有多科醫生會診，因為我之前做骨肉瘤修復手術，左邊胳膊里面有鋼板未取，無法做核磁，放療科醫生說這樣就不可以精準定位，又少了一個好的治療方法。關于基因檢測中有Met擴增，數值3.8，醫生覺得倍數太低，且沒有合適藥物，建議目前繼續服用“20插入靶向藥莫博賽替尼”。9月12日復旦腫瘤病理科通知要進一步做免疫組化，包括M-fish。和這些腫瘤“相愛相殺”了19年，骨肉瘤、乳腺癌、肺癌、腎上腺皮質癌、間葉源性軟組織腫瘤，中間還發過良性腎臟錯構瘤。這些年大大小小做了10次手術，還有化療、放療、靶向以及各種報告單帶給我的強烈沖擊。我再也不是當初那個膽小的我了，內心在一次又一次自我重建中得到壯大，我覺得我既是不幸的，但又是幸運的，我生病確實是不幸的，但有老公、家人、朋友的支持鼓勵，讓我可以重拾信心。

▎患者2018年7月學習街舞1年后和伙伴參加活動（左二）。其實有時候老天爺好像對我也沒有這么差，總在我窮途末路的時候帶給我新的希望。我的心態也在癌癥的一次又一次的打擊下，不斷重組、轉變，不再怨天尤人，學會了直面癌癥，珍惜當下。在這場沒有硝煙的戰斗中，我的身體里每個細胞每天都在和癌細胞們做戰斗，我能做的就是配合他們，給予他們能量并調整好心態，迎接接下來一個又一個挑戰......但我心中仍然有很多困擾，不知道未來的路該怎么走？應當怎么辦？這次投書鳳凰網《CC情報局》，我想尋求得到醫生或者醫療機構的幫助：1. 我這種情況應該是李-佛美尼綜合征，現在每年都會有新的腫瘤，不知道有沒有好的方式能改變TP53的突變？是否有新的治療方案與藥物？2. 腦部的這個病灶目前大小是0.7cm，我這個多原發的體質是原發還是轉移也不知道，現在因為不能做核磁共振無法確認，也不能精準放療，不知道該如何應對？3. 第五個腫瘤間葉源性腫瘤（位置在腹壁上，大小3.2cm*2.2cm）是否可以做手術？但醫生又擔心會引起免疫力下降引起肺癌的進展，不切的話長得又快，感覺是個定時炸彈，應該怎么辦？我這種體質能否從其他綜合治療中獲益？在國內與國外，是否有類似的臨床試驗或者機構，可以給我一個系統治療的可能？希望有經驗的醫生、專家、病友、癌屬能給我們一些建議和幫助。謝謝。（附聯系郵箱：syg@vip.sina.com）?附錄：王夢琳病史2006年2月骨肉瘤切除手術，化療4療程，化療用藥甲氨蝶呤+順鉑+表柔比星2015年10月雙側乳腺癌，左側淋巴結轉移，術后化療8療程（EC-TH），左乳放療25次，打了赫賽汀，一直吃他莫昔芬治療。2021年3月左上肺原發肺癌 （結節1.5cm）切除左上肺肺葉切除，病理顯示肺腺癌，未見轉移，沒有后續治療。2022年9月復查 兩肺新增多枚結節，考慮轉移。2022.11.8日復查腎上腺結節也增大考慮轉移。2022年12月6日左側腎上腺微創手術，病理報告：不支持原骨肉瘤、乳腺癌及肺腺癌轉移，考慮為第四原發腫瘤。2023年2月9日增強CT顯示左胸壁內側結節增大考慮轉移。左側胯骨片狀高密度影，可能轉移。?????2023年2月～2023年4月嘗試乳腺轉移治療兩個療程：力撲素+雙靶。2023年4月CT顯示肺部結節變大、變多，T1 、T7椎體片狀高密度影，較前新發。（后請醫生讀片，胸壁內側結節變小）2023年4月10日肺部穿刺，病理報告顯示：肺腺癌，基因報告結果EGFR-20插入突變D770GY。2023年4月底～2023年5月底吃靶向藥莫博賽替尼，2023.5.31復查顯示兩肺結節較前減少、密度變淡。（左上腹壁后斑塊二月份到五月份逐漸增大，報告未顯示。顱內有強化結節，報告未顯示）2023年8月29日復查與2023-4-4胸腹CT、2023-5-31顱腦CT比較：1. 左額葉內強化灶，較前相似；2. 兩肺多發磨玻璃結節，較前大小大部相似，但部分密度變淡（示轉好）；3. 左上腹壁后斑塊，較前增大。2023年9月6日腹部穿刺 病理間葉源性腫瘤 ，免疫組化：間葉源性軟組織腫瘤，傾向低度惡性，建議手術進一步明確診斷。