基于證據的干預措施,如心理治療、精神藥理學或神經調控,對許多精神障礙患者的癥狀和痛苦有顯著緩解作用。然而,仍有少數患者無法獲得臨床反應。這部分患者可能發展為嚴重且持久的精神疾病(SPMI)。SPMI與預期壽命減少10至20年及生活質量顯著下降相關。
術語定義
臨床反應:指精神障礙診斷相關癥狀的顯著減輕,最高形式為完全緩解(臨床緩解)。臨床康復需同時實現癥狀緩解與社會功能正?;?。
姑息性精神病學:以緩解痛苦、提升生活質量為首要目標,而非改變疾病病程的護理框架(區別于廣義姑息護理)。
嚴重且持久精神疾病(SPMI):需滿足“3D”標準——病程(數年)、障礙(符合診斷標準)及功能殘疾。
SPMI患者的護理挑戰
對SPMI患者的護理面臨多重挑戰,尤其是隨著時間推移,以臨床康復為目標的治療獲益-負擔比逐漸惡化。原因包括:
臨床反應可能性降低:隨著治療失敗次數增加和SPMI病程延長,臨床反應概率下降。例如,精神分裂癥患者對初始抗精神病藥物的反應率為75%,而氯氮平或氯氮平聯合電休克治療(ECT)的反應率僅為30%-60%,且與既往精神病發作次數呈負相關。后續治療的證據基礎也愈發有限,導致超適應癥甚至實驗性療法的使用。
治療副作用累積風險:重復治療失敗增加了嚴重副作用的發生概率。例如,氯氮平可能引發粒細胞缺乏癥,ECT可能導致麻醉相關并發癥。此外,患者可能因治療失敗產生心理副作用(如習得性無助、自我價值感下降),進一步加重病情。若治療涉及強制手段,風險更甚。
因此,追求臨床康復的獲益-負擔比隨時間推移逐漸失衡。有時,治療的預期獲益(即獲得臨床反應的機會)甚至可能被潛在傷害超越。
案例M女士(32歲):因精神分裂癥和嚴重苯丙胺使用障礙多次住院,治療團隊、患者及家屬一致認為急性住院治療無法改變病程,反而可能因限制自由加劇痛苦。最終制定以“促進家庭聯系”為唯一目標的短期住院計劃,盡管需強制入院,但幫助她維持了家庭關系。
案例G先生(58歲):因分裂情感性障礙伴緊張癥入院,兩次ECT治療均引發嚴重血流動力學并發癥(房顫、低血壓)。經倫理委員會協商,其妻子決定放棄進一步治療及生命維持措施,轉為安寧護理,最終因腎移植排斥離世。
姑息性精神病學的核心:提升生活質量
姑息性精神病學采用世界衛生組織(WHO)的姑息護理模型,通過預防和緩解身體、心理社會及精神痛苦來支持生活質量。其獨特之處在于承認精神疾病本身的癥狀可能需要姑息干預(見下表)。
表. 標準精神衛生護理與姑息性精神病學的區別
維度標準精神衛生護理姑息性精神病學目標
臨床康復(癥狀緩解、功能恢復)
最佳可能的生活質量(患者或代理人定義)
適用人群
所有精神障礙患者
SPMI患者(治療負擔>獲益時)
對死亡的態度
不惜一切代價預防
可接受、討論并準備,但不加速
決策主導
由醫療團隊主導
患者、代理人或醫療團隊共同決策
在M女士的案例中,姑息護理目標是通過短期住院幫助其維系家庭紐帶;對G先生而言,則是停止高風險治療,尊重其生命質量的選擇。姑息性精神病學的核心是承認SPMI的某些方面不可逆轉(如癥狀持續存在、復發風險、致命結局),并通過共享決策制定個性化護理目標。
倫理挑戰與爭議
誤診與過早姑息化:誤診可能導致患者過早放棄臨床康復機會。
能力與知情同意:SPMI患者決策能力受損時,如何確保代理人的選擇符合患者意愿?
道德困境:醫護人員可能因堅持姑息護理而面臨“放棄患者”的自我質疑。
污名化風險:姑息護理可能被誤解為“對精神疾病患者的放棄”,加劇社會偏見。
資源分配矛盾:姑息護理可能與擴大臨床康復治療的資源需求產生沖突。
優勢:以共情為核心的護理革新
減輕痛苦:減少侵入性治療(如強制住院),聚焦患者舒適度與尊嚴。
共享決策:患者及家屬參與目標制定,增強自主性與信任感。
家庭支持:為照護者提供情感支持,緩解長期壓力。
坦誠局限性:承認精神醫學的邊界,避免過度醫療化。
結論
姑息性精神病學為SPMI患者提供了一條人本化護理路徑:當臨床康復的可能性微乎其微時,優先緩解痛苦、尊重患者意愿,而非執著于治愈。隨著精神醫學的發展,未來或能減少對此類護理的需求,但當下,它是平衡倫理困境與患者尊嚴的重要工具。未來需進一步研究以完善指南、規避風險,確保這一創新模式不被濫用。
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