“為什么是我們?”這是蔡磊在確診漸凍癥(ALS)后,無數次在深夜發出的吶喊。千萬網友為之淚崩,追問命運為何如此不公。一個家族,三代人,仿佛被詛咒般難逃病魔的糾纏。父親、爺爺、蔡磊自己,都在與時間賽跑,卻終究敵不過命運的殘酷。生命的最后24小時,他們經歷了什么?天理何在?
1. 三代人的抗爭:父親、爺爺與蔡磊
蔡磊的爺爺,曾是村里的硬漢,卻在50歲時突然肌肉萎縮,最終在病榻上痛哭離世。父親,一生勤懇,卻在同樣的年紀,步了爺爺的后塵——手腳無力、吞咽困難,最終被確診為漸凍癥。
而蔡磊,曾是意氣風發的商業精英,京東副總裁,卻在41歲那年,被命運狠狠擊中。2019年,他確診漸凍癥,醫生告訴他:“平均生存期2-5年。”那一刻,他仿佛看到了父親和爺爺的影子,三代人的噩夢,在他身上重演。
2. 為什么三代人難逃噩夢?
漸凍癥,學名“肌萎縮側索硬化癥”(ALS),是一種罕見的神經退行性疾病,患者會逐漸失去運動能力,最終因呼吸衰竭死亡。可怕的是,約10%的ALS病例與遺傳有關。
蔡磊的家族病史,讓他不得不懷疑:這是基因的詛咒嗎?科學研究表明,某些基因突變(如SOD1、C9ORF72等)確實會增加患病風險。但除了遺傳,環境因素(如重金屬接觸、農藥暴露、頭部外傷等)也可能觸發疾病。
蔡磊曾回憶,父親年輕時曾在化工廠工作,而爺爺則長期務農,接觸農藥。這些,是否成了壓垮他們神經元的最后一根稻草?
3. 蔡磊患漸凍癥:遺傳還是環境?
醫學界對ALS的病因尚無定論,但蔡磊的情況,極可能是遺傳與環境雙重作用的結果。
?遺傳因素:家族中連續三代患病,強烈提示基因突變的存在。
?環境誘因:高強度工作、長期壓力、可能的毒素接觸,加速了疾病的發展。
蔡磊曾在采訪中說:“我不怕死,但我怕沒有希望。”他的抗爭,不僅是為了自己,更是為了無數同樣深陷絕望的ALS患者。
4. 命運不公,但抗爭不息
“為什么是我?”這是所有ALS患者的共同疑問。健康時,我們總覺得疾病離自己很遠,直到它突然降臨,才明白生命的脆弱。
蔡磊沒有屈服。他創立了“破冰驛站”,推動ALS科研,甚至簽署了遺體捐獻協議,只為給醫學研究多留一份希望。他說:“如果我的生命只剩最后一天,我也要用來推動醫學進步。”
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