5月25日是蔡磊47歲的生日，蔡磊破冰驛站分享了蔡磊妻子段睿和兒子“小菜籽“給蔡磊過(guò)生日的視頻。

“小菜籽”認(rèn)真地給爸爸插蠟燭點(diǎn)蠟燭，蔡磊一臉溫柔地看著兒子。妻子段睿給蔡磊送上了鮮花，并祝福生日快樂(lè)。

蔡磊破冰驛站發(fā)文：祝蔡總生日快樂(lè)，破冰一定成功！

蔡磊出生于1978年5月，曾擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁。2019年，他不幸確診漸凍癥，然而這種罕見(jiàn)病目前無(wú)藥可醫(yī)。

此前5月18日，漸凍癥“斗士”蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。

據(jù)北京衛(wèi)視報(bào)道，獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開(kāi)創(chuàng)美好！”

確診漸凍癥后，決不放棄的蔡磊搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接上萬(wàn)名患者。在他的努力下，中國(guó)第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫(kù)得以建立，這一成果為基因?qū)用娌∫蜓芯看蜷_(kāi)了新的大門。

他還創(chuàng)立漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，特別設(shè)立“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”及“破冰獎(jiǎng)學(xué)金”。

2024年12月30日，蔡磊已經(jīng)沒(méi)法獨(dú)立站立和行走，說(shuō)話模糊不清。在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)特殊的演講——

“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年（指2023年）我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”

他一直堅(jiān)信：“我們終有戰(zhàn)勝?漸凍癥?的那一天。”

今年2月5日，蔡磊在社交平臺(tái)發(fā)文，談及自己的近況。

他分享了自己的兩張照片，并稱兩張照片的拍攝相差一年多時(shí)間，自己近期的面部臃腫是因?yàn)槿ツ?月份開(kāi)始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相較剛患病時(shí)掉了近30斤。

他現(xiàn)在面部肌肉萎縮導(dǎo)致嘴巴歪斜，齜牙咧嘴。蔡磊感慨稱，“漸凍癥癱瘓四肢，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還要讓人丑陋難看。”

5月15日，47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤跁癯鲎约旱慕鼪r視頻。

視頻里，蔡磊的兒子“小菜籽”來(lái)看蔡磊，親昵地?fù)涞讲汤诘膽牙铩ｋS后，蔡磊用眼控儀打字，并使用AI朗讀功能問(wèn)兒子“你現(xiàn)在圍棋水平高不高？”兒子回答：“（圍棋）一段了”。

在與兒子互動(dòng)的過(guò)程中，蔡磊露出開(kāi)心的笑容。

編輯 | 馬瑞

綜合 | 九派新聞 蔡磊破冰驛站 北京日?qǐng)?bào)等