上海
為進一步提升社會對視神經脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）的科學認知、推動診療體系持續優化，NMOSD患者關愛日主題活動日前在上海舉行。
2018年，NMOSD被納入我國首批《罕見病目錄》，但由于癥狀復雜、診斷難度大，仍存在較高的誤診率和治療延誤問題。NMOSD以視神經和脊髓的炎性病變為特征，會導致視力急劇下降、肢體癱瘓、感覺障礙甚至呼吸衰竭等臨床癥狀。患者常因癥狀隱匿或誤診而延誤診斷和治療，增加長期致殘風險；甚至在確診后，仍面臨社會認知度低、心理壓力巨大的困境。
在治療領域，免疫抑制劑曾長期作為一線方案，但療效有限且潛在的副作用明顯。近年來，新型生物制劑的出現徹底改變了治療格局，通過精準調控免疫系統，顯著降低了復發風險。2023年，我國首個具有NMOSD適應癥的醫保用藥誕生，打破了NMOSD過去“境內無藥、超適應癥用藥、藥物未納入醫?！钡仍\療困境，為患者提供了更安全有效的選擇。
醫學的進步為患者點燃希望，但真正的康復離不開全社會的關懷。隨著公眾對罕見病的認知提升，如何正確看待并科學診治NMOSD逐漸為更多人所了解。“NMO上海之家”是我國第一家以NMO命名的病友組織，目前已經形成了4000余人規模。其創始人丁曉燕同樣也是一名曾遭受NMOSD復發困擾的患者，她將復發經歷形容為“掉進了深淵”。而病友之間的互助與鼓勵，就像螢火蟲一樣，用點點亮光把她引到出口，讓她看見希望。
在“律動時刻，舞動人生”舞蹈互動環節，患者們以充滿活力的舞姿和積極向上的精神風貌，展現了積極樂觀的生活態度，也傳遞了“快樂生活、追求美好”的正能量理念。
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