如今9歲的萌萌，在3歲時確診視網膜母細胞瘤（RB），曾在美國接受了8次介入化療，卻仍無法控制腫瘤。2020年，疫情阻斷跨國就醫，新華醫院為其接棒治療，僅3次介入化療后，孩子的腫瘤完全穩定。如今，萌萌已健康隨訪5年，腫瘤無復發，父母很感慨，“是新華醫院給了孩子第二次生命。”

在“六一”國際兒童節來臨之際，上海交通大學醫學院附屬新華醫院今天舉辦“視網膜母細胞瘤（RB）患兒家庭日”活動，數十名RB患兒又“回家”了。在眼科義診、生長評估及親子互動中，康復患兒與醫護團隊共同分享了一路陪伴的經歷。

讓俄羅斯女孩的畫筆重獲色彩

13歲的吉寒娜來自俄羅斯，熱愛繪畫的她去年被確診為視網膜母細胞瘤，莫斯科、瑞士的多家醫院均建議摘除眼球。絕望之際，她的母親通過中國病友群聯系上了上海新華醫院RB診療團隊。經過三次精準介入治療，吉寒娜的眼球不僅保住，視力也逐漸恢復。如今，她時常通過微信向中國醫生分享自己的畫作，母親正努力學習中文，只為親口說一聲“謝謝”。

“我們不僅要治愈疾病，更要讓這些孩子擁有完整的人生。”新華醫院RB介入專家、神經外科副主任荊朝暉表示，作為全球規模最大的RB診療中心之一，新華醫院年均介入手術量超1000例、患兒生存率達99%、保眼率超80%。

視網膜母細胞瘤（RB）是嬰幼兒最常見的眼內惡性腫瘤，多發于3歲以下兒童，治療難度高、風險大，是被稱為“兒童腫瘤之王”的罕見病。新華醫院眼科主任趙培泉介紹，先天性眼部疾病在出生缺陷中占比近8%，患兒亟待早診早治。“以往，像萌萌、吉寒娜等類似的患兒大多被建議摘除眼球，但這對于孩子的未來人生發展傷害極大。保命、保眼、保視力，成為我們努力的共同目標。”

為此，新華醫院RB診療團隊深耕該領域十余年，依托國際前沿技術、多學科協同及全周期管理模式，整合眼科、神經外科、麻醉科等十余個學科資源，打造“24小時專病急診—多學科聯合診療—綠色通道手術”一體化模式。這意味著，患兒從接診到啟動治療方案僅需6小時，為患兒搶抓黃金治療期。如今接診的患兒中，最小年齡僅2個月、體重不足3公斤。“低齡患兒血管纖細，穿刺和麻醉風險極高，多學科協作是成功的關鍵。”趙培泉說。

國際領先的RB診療“中國方案”

多位患兒保住光明的“奇跡”，離不開介入治療。“以往RB患兒在治療中，是通過靜脈化療給藥的。現在，介入治療可以精準施策，通過股動脈微創注射藥物精準滅活腫瘤。”荊朝暉解釋，自2013年起，新華醫院創新開展超選擇眼動脈介入化療，同時作為全國唯一一家開展術中視網膜電生理監測的團隊，實時守護患兒視力。據透露，團隊聯合同濟大學研發AI輔助系統，實現個性化智慧治療。“同時，麻醉科年均完成0至16歲患兒麻醉15000例，為低齡（最小2個月）患兒提供安全保障，也奠定了介入治療的基礎。”

“孩子就是做了3次介入手術和激光治療，現在不僅保住了眼球，視力更是達到5.0。如果不說，沒人看得出他的眼睛曾經得過惡性腫瘤。”燦燦的父親連聲道謝。在幼兒園體檢時，燦燦被發現右眼失明，“更小的時候完全察覺不到，確診之后，從特定的范圍照光，能看見孩子眼睛有黃色的光反射出來。”今天的義診中，他向趙培泉報告了燦燦的近況，“在班上坐最后一排，孩子也能看見黑板，這是我們以前不敢想象的最好結果。”

自2010年成立至今，新華醫院RB中心年均專科門診量達2500人次，累計救治患兒超2000例，相關技術已惠及全國乃至海外患者。同時，醫院聯合上海華僑事業發展基金、上海普陀區大小公益發展中心、兒童健康基金會等成立了RB專項基金，構建包括術后隨訪、心理干預、教育銜接在內的支持體系。2020年至今，該基金已資助超50名RB患兒，團隊同時與上海市殘聯合作，為患兒提供入學適應性指導。

據醫院《RB患兒社會適應力評估報告》顯示，康復患兒年度返校率達92%。“每個孩子都值得擁有光明的未來。”新華醫院孫錕院長表示，“我們將進一步拓展國際會診、遠程醫療等服務，持續優化診療流程，讓更多家庭看到希望。”

原標題：《原本要摘除眼球的孩子，如今視力達到5.0：六一前，罕見病患兒再“回家”》

欄目主編：顧泳

來源：作者：解放日報 黃楊子