作者：淺斟低唱

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媽媽確診肺癌，

醫(yī)生為我們指明治療方向

第一階段：（2017.4-2019.5，24個月）EGFR19突變，吉非替尼治療。

2017年春天，媽媽感冒痊愈了，可是咳嗽卻一直不停，并且越來越厲害。弟弟帶媽媽去縣醫(yī)院做了CT，醫(yī)生看了片子，右肺下葉有個實(shí)性陰影，但是邊界清晰，建議先抗炎治療。

經(jīng)過了一個抗炎周期治療后，咳嗽沒有減輕，反而增加了胸部擠壓似的鈍痛，體力也開始變得差了起來。

4月30日，我?guī)寢屓チ松綎|省立醫(yī)院掛了呼吸內(nèi)科，重新做了胸部增強(qiáng)CT。檢查結(jié)果：右肺下葉前基段有一2.7*3.2cm結(jié)節(jié)灶，跨越葉間胸膜，臨近胸膜增厚。雙葉多發(fā)結(jié)節(jié)灶。考慮肺癌并轉(zhuǎn)移灶可能性大，建議穿刺活檢。

看到這個結(jié)果，我有些懵，傳說中的不治之癥怎么就會降臨到我媽的身上。我有點(diǎn)不相信這個結(jié)果，于是申請了影像專家會診，最后，大家還是建議穿刺做病理檢查。病理結(jié)果很快就出來了：非小細(xì)胞腺癌，醫(yī)生說沒有手術(shù)機(jī)會，建議化療。

坐在醫(yī)院冰冷的走廊長椅上，我的心仿佛被掏空了。四周寂靜得可怕，連時間都像是凝固了一般。我只覺得天旋地轉(zhuǎn)，整個世界都在那一瞬間崩塌了。媽媽才69歲啊，我們還來不及好好孝順?biāo)€來不及陪她看遍山河美景，還來不及把那些“以后再說”的話說出口……怎么就突然要面對生死離別的殘酷現(xiàn)實(shí)？

我的腦海里一片混亂，滿是自責(zé)和懊悔。回家的路上，我該怎么跟媽媽開口？該怎么把這份沉重的恐懼和無力感藏起來，又該怎么安撫她那顆也許還滿懷希望的心？

圖片來源：攝圖網(wǎng)

就在我不知所措、彷徨無助的時候，目光落在了剛為媽媽做完穿刺的介入科柳明醫(yī)生身上。我下意識地走上前，打了個招呼。那一刻我并不知道，這個看似普通的問候，竟成了我通往希望的一道光

柳明醫(yī)生關(guān)切地問了結(jié)果，建議我先做個PET-CT和增強(qiáng)顱腦MRI，看有沒有遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移。告訴我現(xiàn)在有一種新的治療方式叫靶向藥治療，比化療的副作用小，能較大地保證生活質(zhì)量。還詳細(xì)給我講了一些基因檢測和靶向藥的知識。

后來想起這個情形，我都覺得柳明醫(yī)生是上天派來拯救媽媽的天使。

接下來，我好像找到了一些方向，做了PET-CT和顱腦MRI，沒有遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移。

我不甘心，又輾轉(zhuǎn)省立醫(yī)院、齊魯醫(yī)院、腫瘤醫(yī)院的胸外科專家，看能不能有手術(shù)機(jī)會。結(jié)果都是否定。

接下來我用穿刺的組織申請了基因檢測。害怕病情進(jìn)展，就在省腫瘤醫(yī)院呼吸內(nèi)科辦了住院，想著邊化療邊等結(jié)果。醫(yī)生讓我們先吃一周金施爾康然后再用藥，還沒等到開始化療，基因檢測結(jié)果出來了：EGFR19突變。于是果斷出院，在伊瑞可、易瑞沙、特羅凱、凱美納等一眾藥物中，反復(fù)比較，選擇了阿斯利康的易瑞沙，開始了靶向藥治療。用藥3天，媽媽的胸痛和咳嗽就消失了。

用藥一個月后復(fù)查：胸部CT、腫瘤標(biāo)志物、肝功腎功血常規(guī)。主病灶及其他結(jié)節(jié)明顯縮小，腫標(biāo)正常，血液指標(biāo)正常。

此后沒有身體不適，每兩個月一次胸部CT平掃（為滿足易瑞沙的贈藥要求，需每2月提供一次檢查結(jié)果）。

總結(jié)初診及方案選擇，基本沒走什么彎路，有以下幾點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)：

1、科室選擇順序：呼吸內(nèi)科—胸外科—腫瘤科（或呼吸內(nèi)科）。另外多跑幾個醫(yī)院，多找?guī)讉€專家問診，綜合不同專家的意見，能幫助自己盡快確定治療方案。

2、用藥選擇：一是，在自己經(jīng)濟(jì)能負(fù)擔(dān)的情況下，盡量選用原研藥；二是，盡量選擇上市時間長，臨床數(shù)據(jù)多的藥物。三是，多咨詢病友、網(wǎng)絡(luò)查找臨床數(shù)據(jù)，綜合療效和副作用數(shù)據(jù)選藥。（當(dāng)時和媽媽一起確診的一個阿姨，選擇的是剛上市的一個藥物（凱美納），幾個月后因?yàn)楦文I損傷停藥。）四是，如果選擇了沒進(jìn)醫(yī)保的藥，聯(lián)系生產(chǎn)廠家和醫(yī)藥代表，看有沒有贈藥政策，以減輕經(jīng)濟(jì)壓力。

3、盡量減少病人在醫(yī)院的停留時間，減少精神壓力。大型醫(yī)院的每個檢查都需要排隊(duì)，我每次都提前找醫(yī)生開好檢查單，預(yù)約好時間，然后再帶媽媽去醫(yī)院，到了就做，做完就走，每次不超過半小時。

4、有保留地告知病情。鑒于我媽自己會上網(wǎng)，我沒有隱瞞病情。有時知情可能比對未知的不確定和恐懼更有利于配合治療。沒有定方案前，我對媽媽都是說還不確定，不一定是，我需要多找醫(yī)生問問。方案確定后，我把病情往輕里說，把治療方案和后續(xù)，以及新藥物新技術(shù)往高里說，這樣她就能對未來充滿希望。

2

耐藥后基因檢測出新突變，

開啟第二階段靶向治療

第二階段：（2019.5-2023.8，50個月）T790M突變，奧希替尼治療。

在自費(fèi)用藥滿8個月后，我們就享受了贈藥政策。時間到了2019年初，由于主病灶貼近胸膜，媽媽的體感先于檢查結(jié)果出現(xiàn)，媽媽又開始了胸痛，但影像檢查主病灶尺寸只是略有增大，醫(yī)生說還達(dá)不到耐藥指標(biāo)，有藥吃不容易，要把藥物用到極致才行。又堅(jiān)持了2個月，媽媽的胸痛已經(jīng)影響到睡眠和生活了。

經(jīng)過兩年的發(fā)展，基因檢測和靶向治療已經(jīng)和化療一樣成了主流治療方案。尤其是從2017年奧希替尼上市后，有了越來越多的臨床數(shù)據(jù)。基于自己了解到的一些知識，我給媽媽用外周血做了基因檢測，只做了T790M靶點(diǎn)，結(jié)果陽性。這一年，感謝醫(yī)保部門的努力，奧希替尼從5萬多降到了1萬5，并且還進(jìn)了醫(yī)保。幸運(yùn)之神再次眷顧了我們。

接下來我們就開啟了奧希替尼治療階段，用藥五天，媽媽的體感就恢復(fù)了正常，胸痛消失。奧希替尼治療階段是我們最平和和幸福的一段時光，泰瑞沙的副作用比易瑞沙小很多，也有皮疹和腹瀉情況，但基本能控制。媽媽每天買菜做飯養(yǎng)花種菜鍛煉身體，除了每天一粒藥，和正常人生活沒什么區(qū)別。

回顧第二階段的治療，我們也沒有走什么彎路，滿1年時做了一次顱腦核磁和骨掃描，確定沒有遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移。此后沒什么不適，便只是定期每3個月做一次胸部CT平掃，疫情期間，有5個多月才做一次隨訪檢查。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

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再次緩慢耐藥，

我們開啟聯(lián)合用藥靶向治療

第三階段：（2023.8-2025.4，20個月）EGFR19+T790M+C797S反式突變。吉非替尼聯(lián)奧希替尼。

2023年春天開始，媽媽的影像檢查主病灶略飽滿，雖然媽媽的體感還沒有感知，但我知道接下來可能會發(fā)生耐藥了。有了第一次的經(jīng)驗(yàn)，我就開始著手從網(wǎng)絡(luò)上查找下一代藥物信息。

7月，我們分別通過了第一三共U3-1402和科倫博泰SKB264兩個ADC藥物的III期臨床入組審核，但反復(fù)比對了試驗(yàn)數(shù)據(jù)后，我最后還是放棄了入組，選擇重新穿刺基因檢測。在沒走到山窮水盡的時候，還是想選擇自主治療，因?yàn)槲也幌虢o媽媽的日常增加太多被動的檢查和治療。

8月初，媽媽已經(jīng)開始出現(xiàn)背痛感覺了，我們立即在山東腫瘤醫(yī)院做了穿刺，考慮配上靶向藥的幾率比較低，就做了全基因外加免疫表達(dá)和化療用藥檢測。

基因檢測出有8個基因突變，有臨床意義的4個，結(jié)果：EGFR19、T790M（反式）、C797S（反式）、CDK4拷貝擴(kuò)增。

結(jié)果出來后，我考察了一些針對C797S的四代靶向藥臨床，但要么數(shù)據(jù)不好，要么達(dá)不到入組條件。想到以前看過吳一龍教授有過一代聯(lián)三代藥物的案例，雖然有效期很短，四、五個月的樣子，但我不想太早化療降低生活質(zhì)量，和主治醫(yī)生商量后決定先試試。

此時的EGFR一代藥物已經(jīng)有了更多的選擇，但經(jīng)過慎重考慮，我們還是決定用易瑞沙150mg+泰瑞沙80mg的方案。用藥一周后，背痛的癥狀緩解，半月后不適消失。6個月后第一次復(fù)查，病灶穩(wěn)定。此后又恢復(fù)了每3個月一次的復(fù)查頻率，這個階段，除了胸部CT以外，我們增加了腫瘤標(biāo)志物檢查。

只是雙藥治療期間，副作用非常大，主要表現(xiàn)在皮膚和粘膜毒性，肝腎功能無損。皮疹、腫癤層出不窮，尤其是全身皮膚表皮大量皮屑脫落。但也只能頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳針對癥狀用藥緩解罷了。

4

耐藥后再做基因檢測，新增MET擴(kuò)增重新制定靶向藥物方案

第四階段：（2025.4—至今）EGFR19+c-MET擴(kuò)增 SBRT/奧希替尼+賽沃替尼

2024年下半年，主病灶尺寸開始略有增大了，CEA和NSE也開始增長，但體感還沒什么變化。直到2025年清明節(jié)過后，媽媽的背部鈍痛又出現(xiàn)了，心下一緊，不好的預(yù)感浮上心頭，又一次耐藥了。

我知道接下來的路變得很窄了，由于年齡的增大和多年的治療，媽媽的身體條件也比8年前差了很多。我此時的治療目的也只剩下盡量減少痛苦了。本著這個思路，和主治醫(yī)生商量后，決定先對主病灶做一期姑息放療，降低腫瘤負(fù)荷以減輕背痛。在放療類型中，我選擇了醫(yī)生推薦的精度高療程短的立體定向放療（SBRT）。

辦理住院時，我反復(fù)考慮：放療局部治療后，還是要進(jìn)行全身治療的，但也只有普通化療、ADC、抗血管生成藥物這些方法了。會不會再有新的靶點(diǎn)出現(xiàn)？查資料分析耐藥后c-MET出現(xiàn)的機(jī)率大概有10-20%，我們應(yīng)該再博一下靶向藥。

于是和主治醫(yī)生商定，化療前先穿刺做基因檢測。此次，考慮EGFR免疫效果不好，綜合上次基因檢測結(jié)果，我們只做了有藥物的靶點(diǎn)。

基因檢測結(jié)果出來了，T790M和C797S消失了，EGFR19還繼續(xù)存在，新出現(xiàn)c-MET擴(kuò)增。我們立馬停了吉非替尼，幾天后，皮疹減輕。

考慮到c-MET藥物的副作用較大，在10*5Gy的SBRT治療期間，我們只用奧希替尼單藥維持治療。放療后，開始奧希替尼80mg(早)+賽沃替尼200mg(晚)用藥，一周后，沒有明顯毒副作用，賽沃替尼改300mg。用藥3周，背痛稍微減輕。

前幾天我們放療一個月后復(fù)查，病灶縮小，另外，復(fù)查后，主治大夫考慮到患者年紀(jì)大，為了減少靶向藥的副作用，讓我們把賽沃替尼減為200mg了。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

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抗癌8年，這是我們的3點(diǎn)心得感悟

綜合這些年的治療過程，我總結(jié)有以下一些心得：

1、選擇科學(xué)的治療方案，規(guī)范用藥，規(guī)范檢查，別病急亂投醫(yī)，不要聽信偏方靈藥。也可能有的人用了某種偏方有效果，但畢竟是個案，沒有普遍的臨床數(shù)據(jù)支持，那個有效的幸運(yùn)不一定就會砸到自家的頭上。

2、積極學(xué)習(xí)專業(yè)知識。這個學(xué)習(xí)不是要取代醫(yī)生自己治療，術(shù)業(yè)有專攻，專業(yè)的事情還是專業(yè)的人來做。自己多學(xué)習(xí)一些專業(yè)知識，在求醫(yī)問診的時候，自己能先做到心中有數(shù)。癌癥治療是一個長期艱苦的過程，并且個體差異也很大，多學(xué)習(xí)一些知識，便于在日常治療中更能有針對性地做好護(hù)理。

3、生命的意義在于寬度，而不僅僅是長度。本著保證生活質(zhì)量、帶瘤生存的原則，治療和檢查要盡量用減法，是藥三分毒，如果一種方式有效，就不要再額外增加其他藥物。8年來，我們除了靶向藥，沒有再用過其他藥物。隨訪也是，方案確定后，在穩(wěn)定期只做最少最根本的檢查。以減少患者的身體負(fù)荷和精神負(fù)擔(dān)。除了優(yōu)質(zhì)蛋白、新鮮蔬菜水果等，也基本沒再添加過五花八門的保健品。

現(xiàn)在新藥新療法這么多，我對未來的治療依然充滿信心，也會長久的堅(jiān)持下去，努力讓媽媽做到高質(zhì)量，長生存！每一次堅(jiān)持復(fù)查、每一次勇敢治療、每一次對生活抱有期待，都是我們對抗命運(yùn)的力量。也祝福所有的抗癌戰(zhàn)友們，都能長久順利地走在抗癌的道路上，我們不是在等奇跡發(fā)生，而是在一起創(chuàng)造奇跡！

圖片來源：攝圖網(wǎng)