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孩子有心智障礙,人生會變成怎樣

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課堂是從問好開始的。老師站在教室中央,挨個把學生叫上前來說:“早上好!”然后遞給學生一個名牌,問他們想要別在哪里。

這項最基礎的訓練,是要教會學生們如何問好、問好時的儀態、和對方的社交距離……而最重要的是,當老師想要幫學生選定名牌的位置, 甚至要直接觸碰學生的衣服時,學生要提出拒絕:“我的身體我做主!”然后按照自己的想法別好名牌。

接受訓練的是患有心智障礙的孩子。在這個專為他們開設的性教育課堂上,“我的身體我做主”就像是一句魔法咒語,保護他們免于性侵害與騷擾。而諸如社交禮儀、青春期變化等內容,則讓他們認識自己,也學會與周圍人相處,而不至于打擾他人。


《雖然是精神病但沒關系》劇照

心智障礙,指的是在發展期間智力功能顯著低于常態,同時伴隨有適應性行為方面缺陷的情況。常見的心智障礙者包括孤獨癥譜系障礙、智力障礙、唐氏綜合征等等。而根據中國殘聯的全國殘疾人抽樣調查數據推算,我國存在超過1200萬的心智障礙者。

對于心智障礙者而言,性教育不僅僅是學會理解和對待“性”本身,它還意味著如何獨立面對這個世界,融入這個世界,然后長大成人。

難 題

女兒才8歲的時候,劉晗就開始教她換衛生巾了,8年過去,教學仍在繼續。

劉晗的女兒小永是一個“特殊孩子”。因為一種俗稱“小胖威利綜合征”的染色體異常罕見病,小永存在認知、智力方面的發育不完全,同時也伴隨著專注力障礙、書寫障礙、閱讀障礙等等問題。

為了教會小永,劉晗的家里有很多種衛生巾。日用、夜用、超薄、加厚、安睡褲……光護墊這一種類型,她就準備了薄的、厚的、加長的,還有“帶翅膀的”。這些衛生巾塞滿了家里的一個大抽屜。小永來初潮前,劉晗就趁著自己來月經的機會,教她認識各種衛生巾,還會找一條干凈的內褲,讓小永自己把衛生巾貼在上面。

她希望能做足準備。把衛生巾的種類分得這么細,也是想讓小永知道,“世界上還有很多種東西存在,這也是教她認知(世界)的一種方式”。夏天的時候,劉晗還會買薄荷味的衛生巾讓小永嘗試,“只有她自己試過才知道這是什么用途,(否則)她想象不出來”。


《五彩繽紛》劇照

可新的挑戰依然會不斷出現。14歲以后,小永來月經了,雖然已經知道怎么粘貼、使用衛生巾,她卻不懂得衛生巾要多久換一次,也不會像普通孩子那樣,每節課間都去廁所檢查。時不時地,經血會漏到她的褲子上。

劉晗只好要求她:每節課下課都要去廁所,只要衛生巾上有血,哪怕只是一點點,都要把衛生巾換掉。

“但是到現在(還是)有時候做得到,有時候做不到,不是說你訓練她,她就馬上都能做到,不是這樣的?!?年過去,月經依然是一個未完成的難題。

而在月經、遺精這些青春期問題之前,一些更為日常的問題就已經顯現出來。

例如,洗完澡之后,要穿好衣服再出來;上廁所時,要關好門才能脫褲子;不能在公共場合脫衣服褲子。小時候,不管是去洗澡還是上廁所,小永都不會關門,洗完澡,她會“光禿禿地”走出來。劉晗也了解到,有的孩子屁股癢,會在公共場合直接伸手到褲子里撓,還有的孩子生殖器癢了,會直接在教室里掏出來看。

區分“公共”與“隱私”,是普通孩子眼中的常識,卻是不少特殊孩子多年都做不到事。


《我不是笨小孩》劇照

月月是一個孤獨癥患者,今年已經17歲了。小時候,她常常褲子還沒提好,就從廁所出來了。就這一件小事,月月的媽媽陳傲已經教了她七八年?,F在,月月依舊沒有做到“非常完美”。有時候,雖然她把褲子提上去了但衣角還夾在褲子腰上,看上去不太整齊。有時候媽媽總是提醒她,她也會表現得很不耐煩。

作為一個中重度孤獨癥患者,月月沒有很強的羞恥感,更多地關注自己想要做的事情,也不會太在意身邊人的眼光。普通孩子會覺得,這些行為“影響個人形象”,“但特殊孩子這方面的意識比較弱,不太在意個人形象給自己帶來的影響?!痹略聥寢屨f。

這些“壞習慣”背后,隱藏著一個更深層次的問題:特殊孩子要怎樣去認識自己與他人,與這個世界的關系?又怎樣去處理這種關系?

“自己的東西”與“別人的東西”,月月小時候不太理解二者的區別。媽媽發現,在餐廳吃飯時,看到鄰桌點的菜,月月也會去吃。

有幾次,經過媽媽的一番解釋,鄰桌的人知道了月月的情況后,會表示理解,“孩子吃就吃吧”。但媽媽意識到這個問題的嚴重性,小時候的月月也許可以被包容,可她長大以后呢?這終究會對她的社交造成阻礙。


《你是天才》劇照

與人交往同樣困難。劉晗觀察到,小永想和周圍人交朋友,但有時候害怕,有時候又過于直接——喜歡別人手上的彩筆,她會直接搶過來。小永不知道這是會讓對方討厭的。

類似不討人喜歡的行為還有很多。有的自閉癥的孩子在路過時會用力地拍別人一下,有的孩子和別人加上了好友,就不停地發消息、打電話。他們也不懂得保持距離。見到喜歡的朋友,他們常常貼得很緊、頭挨著頭,有時候遇見別人就上前擁抱,不論男女。甚至,一些孩子會喜歡摸女生的頭發、胸部、絲襪。

在特殊孩子眼中,這些單純地表達友好、喜歡的方式,并不能被周圍的世界輕易接受。這種認知差距,會成為一堵墻壁,把特殊孩子與“正常世界”隔離開。

小永就遭遇過旁人歧視的眼光。即使已經上了中學,小永有時還是會跟同班同學手牽著手,“因為他們的心智還是停留在六七歲”。但小永的個頭挺高,看上去已經明顯不是小孩了。“別的家長咋看?”劉晗告訴小永,她已經長大了,不能再跟男同學一起拉著手走路。


《我的影子在奔跑》劇照

但更多的家長缺少方法。一個服務特殊孩子的老師告訴南風窗,遇到孩子在公共場合脫褲子、隨地小便,很多家長采取的方式是大聲制止,而這種方式往往收效甚微。孩子的行為可能是基于生理需求,一些孩子可能因為長期沒有被糾正,已經養成了習慣,而家長如果不告訴孩子為什么制止,也不告訴他應該怎么做,“孩子只會感覺到困惑,然后尷尬、不安”。

得不到改善與解決的問題,會反復成為家長的負擔。家長往往要跟在身后替孩子道歉、解釋,然后教育孩子應該怎么做,但此后,相似的情況又會反復多次地發生。不少特殊孩子在普通學校里和普通孩子一起上學,他們的不恰當行為,變成了一種“惹事”,老師沒辦法,只能不斷地打電話給家長“投訴”。

很多家長已經疲憊不堪。有人接到老師的電話,習慣性地說:“抱歉,又給老師惹麻煩了?!庇腥藙t采取放任的態度:“你可以不用管他,不管他就沒事了?!?/p>

一位服務心智障礙孩子的老師曾給一個媽媽提建議,希望媽媽可以嘗試多做一點,幫幫孩子,而那個媽媽卻突然崩潰大哭,她說:“可不可以先不管孩子,管管我?”

合 力

從青春期的麻煩,到日常行為習慣的糾正,再到人際關系中的不恰當行為……所有這些難題,家長們找到了一個解法:性教育。

2008年,心智障礙兒童奇奇的母親戴榕發現,兒子會被女性的長發吸引,不由自主地撫摸女同學的頭發?,F任廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部理事的戴榕覺得,這是一種提醒,如果想讓孩子繼續在普通學校讀書,而不被其他孩子和家長抱怨,必須對孩子進行性教育。

但經過搜索,當時國內為心智障礙兒童服務的機構,依然大多側重于康復訓練,性教育上的支持幾乎為零。

性教育從零開始誕生。戴榕和廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部時任總干事馮新、廣州市少年宮特殊教育中心時任副主任解慧超一起去了美國波特蘭,在一家名為Planned Parenthood(美國家庭生育計劃聯合會)的性教育服務機構參觀。2009年9月,由廣州數家特教學校和機構自籌資金,邀請該機構的講師格蘭昆特前往廣州,在國內分享對心智障礙孩子的性教育工作。


《嘉年華》劇照

2025年6月,南風窗記者來到廣州少年宮時,面向心智障礙孩子的性教育課程已經在這里開設了15年。家長們帶著各種期待找到這里。少年宮的性教育講師蘇艷雯告訴南風窗,她過去接觸到的大多是處于青春期的孩子,女孩的家長害怕女兒會遭遇性侵害、性騷擾,男孩的家長則擔心他們因為不懂邊界騷擾了別人,希望他們能提前學到“規矩”。而現在,已經有越來越多小齡孩子的家長意識到性教育的重要性。

即使是在專業的性教育課堂上,面向心智障礙孩子授課也并不容易,需要老師有更多的耐心、方法與應變能力。

課堂上,孩子之間的差異很明顯。有的孩子搶著回答問題,每次發言都像是在大吼;有的孩子則始終靜悄悄地坐在一邊,甚至不怎么抬頭看,似乎完全游離在課堂內容之外。一個男孩對運動很感興趣,老師拿出不同顏色的道具,他就接話講足球比賽里的紅牌黃牌,有一個道具是一張圓形地毯,上面畫著很多個同心圓,他聯想到了奧運會里的射箭項目,時常走上前去模擬射箭、擊中靶心。

老師必須不斷把學生們的注意力拉回來。教室里,除了一個主講老師,還有兩三個老師提供輔助,學生中間也坐著四五個穿制服的志愿者,他們會隨時觀察學生的情況,引導學生跟著課堂的內容思考。


《遙遠星球的孩子》劇照

引導要從最基礎的概念開始。一節課講“社交圈”,告訴學生如何區分與身邊人的關系遠近。當主講老師提問,教室里有哪些陌生人的時候,一個男孩有些怯怯地環顧一圈,然后說“好像沒有陌生人”——其實當日課堂上,幾位志愿者都是新來的。另一個老師馬上走上前去小聲提醒,陌生人就是那些不認識、不知道名字的人?!斑@個老師,”她指著其中一個志愿者,“你知道她的名字嗎?”如此反復提問了幾次,男孩似乎終于理解了“陌生人”的含義。但老師們知道,這樣的教學還不夠。

蘇艷雯告訴南風窗,社交圈的課程可能還要上兩三次,這次用一張涂著不同顏色的地毯互動,下次可能會拿一張畫著社交圈的紙,讓學生自己填寫,又或者,他們會讓孩子搜集一些身邊人的照片,拼貼一張自己的社交地圖。

反復、漫長,是教育特殊孩子必須面對的挑戰。他們所接受的教育,從內容到形式注定都與普通孩子不同。

性教育機構“你我伙伴”從2019年開始研發面向心智障礙兒童的性教育課程。此前,他們曾嘗試用普通孩子的課程給特殊孩子上課,殘障業務負責人、培訓師張宇弛介紹說,面向普通孩子的一節課是40分鐘,里面有科普視頻、互動游戲、學生討論,最后是教師總結。其中,關于一個主題的主要知識點,是通過十幾分鐘的視頻呈現的。

“但對于心智障礙的孩子來說,這太難了。”張宇弛說,“孩子的注意力也好,他的理解能力也好,都(讓他)很難在這十幾分鐘內完全掌握這節課對應的知識。”


《我不是笨小孩》劇照

后來的課程更多地偏向實踐。張宇弛告訴南風窗,心智障礙孩子的性教育內容,只占到了全部性教育內容的四分之一,其中大多圍繞他們的日常生活技能。以青春期為例,講到月經,老師會教孩子如何使用衛生巾;講到勃起和遺精,則側重于教孩子或家長如何應對這種情況。

教育的困難,也意味著性教育不能只在課堂內完成,仍然需要家長的支持與參與。

每節課下課前,蘇艷雯都會把家長們也叫進教室,然后把今天的課程內容花五分鐘時間講給家長聽,希望家長們回家帶著孩子多次鞏固。她會觀察下次上課的情況,有的學生還能記得上周學到的內容,就說明家長有幫忙復習,但這樣的家長“十個人里可能有兩三個”。

并非所有家長都了解和接受性教育。張宇弛觀察到,不少家長對“性”的態度依舊比較保守,對性教育的認知,可能還停留在性行為、結婚、生孩子。


《嘉年華》劇照

起初,家長們來參加性教育的培訓,往往也抱著一種“解決問題”的心態。比如面對孩子的自慰行為,在性教育的視角里,如果這件事可以安全、私密、衛生地完成,就是正常的,但張宇弛也發現,有些家長本身就覺得自慰這件事不對。

也曾有家長對教學內容提出異議。性教育課上教了生殖器官的正確名稱,家長覺得這樣不好,因為孩子學會了之后,就在網上搜索“陰莖”的圖片?!耙郧八恢滥莻€叫‘小雞雞’,他搜出來的就是小雞?!碧K艷雯有些無奈,“你(家長)都已經知道他有這種需求了,還慶幸他只懂得搜‘小雞雞’嗎?”

對家長的教育同樣重要。“你我伙伴”會開展面向家長的培訓,讓家長打破對“性”的保守觀念,當家長知道性教育“連怎么擦屁股這些都講”,他們自然會認可這堂課的必要性。在廣州少年宮,同樣有面向家長的團體活動,家長們可以分享彼此遇到的問題,共同探討如何解決。


《可愛的你》劇照

理解性教育,才能更好地解決問題。張宇弛了解到,一個家長過去認為自慰是不對的,但在“你我伙伴”培訓之后,他接受了這件事,于是和孩子約定,孩子可以在自己有需求的時候自慰,前提是要在自己的房間里,關上門,準備好衛生紙。讓家長意外的是,這也連帶著解決了孩子的情緒問題。過去,孩子脾氣很不好,時不時會在家里砸東西,但那時家長只是覺得他不高興,卻沒有深究背后的原因。

家長是孩子最好的老師?!耙驗樗麄兞私庾约旱暮⒆?,日常生活在一起,所以對于他們來說,開展性教育是更容易,也更高效的。”張宇弛說。

不止于“性”教育

在反復與漫長的教育中,挫敗感也時常出現。

有時老師很難評估教學的成效。在教隱私部位的課上,張宇弛會告訴孩子,屁股是隱私部位,別人不能摸。她能觀察到變化,如果有其他同學要摸這個孩子的屁股,孩子就會表示拒絕。但當張宇弛問:“那張老師可以摸你的屁股嗎?”孩子就會很開心地點頭說“可以”。

張宇弛的感受很矛盾。她知道,這是孩子對自己的信任和喜歡,但這也是一個提醒,“這些孩子身邊最親近的人一旦想要傷害他,是非常致命的”。


《素媛》劇照

安全因此被更加前置。講到社交圈一課時,蘇艷雯一直向孩子們強調,“老師”這個身份的人,在他們的社交圈里只能站在“橙色”的位置——這個位置只比陌生人的紅色親近了一層。蘇艷雯解釋,這是因為特殊孩子比較難以識別傷害,有時候,誰給他們的笑容更多,他們就覺得對方是好人。但老師們都知道,社會并非如此單純。

而性教育的有效性顯現出來的時候,往往也是傷害真正發生的時候。面對這種情況,蘇艷雯時常感到心情復雜,“特別有成就感(的事情),不見得是好事情”。

曾有一個女孩讓她產生自我懷疑。那個女孩患有唐氏綜合征,程度比較嚴重。她在少年宮上了兩年半的課,但無論老師怎么和她互動,她常常只是坐著沒有回應。蘇艷雯不清楚,女孩究竟有沒有聽懂,究竟學到了多少,她還向女孩的家長建議,要是家長覺得沒有效果,可以申請退課。

變化發生在課程結束的一兩年之后。女孩的媽媽有一天找到蘇艷雯,說她教的課真的有用。因為那天媽媽帶著女孩坐地鐵,女孩突然跟媽媽說,要換座位。媽媽覺得不太對勁,換了座位之后再觀察,才意識到女孩的旁邊坐著一個男人,“沒有辦法判斷他究竟做了什么,但是最起碼女孩知道有一個狀況讓我覺得不舒服,我是可以向媽媽求助的”。

就這幾個字,讓蘇艷雯很開心。性教育課上,老師也曾帶著孩子做過類似情境的訓練:三張凳子排成一排,老師坐在孩子旁邊,會故意用手放在孩子的腿上來回摸,孩子要把老師推開,馬上跑走,然后找大人報告發生了什么。當時,那個女孩即使被摸了也是呆坐不動,需要安排另外兩個志愿者用力把她拉走,練習才能完成。


《海洋天堂》劇照

改變就這樣在看似毫無波瀾的水面下默默地發生。

有一次,一個媽媽找到蘇艷雯,說自己動手打了一下孩子,孩子就說“你不可以打我,因為我的身體我做主”。孩子之間常常會用電話手表加好友,一個孩子遇到不想加的人,也會說“不行,我的身體我做主”。這句話可能用得不那么準確,但至少,“自己做主”的觀點,已經深入到他們的腦海當中。

在意想不到的時候,性教育也可以關系到一個個體的尊嚴。

一個小鄉村里的智力障礙女孩,讓張宇弛印象深刻。她那時12歲,原本是個缺少自我效能感的孩子。她在陜西白河縣一所特殊教育學校讀書,學校老師李健萌告訴張宇弛,村民歧視這群孩子,把學校也叫成“傻子學校”。即使在家里,她也因為智力障礙而不受重視,父母常常朝她撒氣。這個女孩并非什么都不懂,外界的壓力讓她變得內向和被動,在學校里,她很少會笑,也幾乎不和其他人交流。

那次性教育課講的是生命的起源。老師特別在課上強調說,每一個人都是從受精卵發育而來,所以每個人都是一樣的,是平等的。

聽到這里,女孩突然抬起了頭看向老師,眼里還有一點淚花。下課后,女孩找到老師說,這是她第一次知道自己和其他人是一樣的,都是珍貴的生命。


《熔爐》劇照

這些變化都是前所未有的,也讓老師們感到鼓舞。事實上,在課程研發的階段,很多家長覺得“生命的起源”這一課似乎對特殊孩子來說沒有意義,普通的孩子會問父母自己是怎么來的,但特殊孩子的家長卻表示:“我們的孩子不會問這個問題?!?/p>

“大家看到的可能是他們不會問,但不代表他們不好奇,不想了解,他們(其實)也能感受到?!睆堄畛谡f。

每一個心智障礙的孩子都像一個小行星,有自己的運轉方式,只是旁人無法輕易地與他們同軌。而性教育,就是希望能幫助他們更好地成長,與他人交匯。這與蘇艷雯開始做性教育工作的初衷相符合:“做一種讓孩子都喜歡成長,不害怕成長的性教育?!?/p>

哪怕比普通孩子要慢,小永也已經逐漸成長起來。劉晗說,她現在已經是個“小社?!绷恕P∮篮闷嫫渌藢ψ约旱脑u價,會在采訪的時候貼著媽媽,聽媽媽講了些什么。她也會和AI對話,曾經有一段時間喜歡和小度聊天,問小度的爸爸是誰,有沒有兄弟姐妹。但后來,她不想和AI玩了,因為覺得AI“沒有思想”。她會在課后和別的孩子加好友,也喜歡和普通孩子聊天,即使那些愿意和她玩的,大多是比她小好幾歲的小學生。


《我不是笨小孩》劇照

他們的社交還停留在“孩子”的階段。劉晗觀察到,特殊孩子之間常常會用電話手表加好友,一言不合就拉黑對方,下次見面,可能又加了回來。劉晗告訴小永,不能隨意地拉黑別人,也告訴她在加好友之前,要先跟對方聊聊天,篩選自己真正想交的朋友。

現在,媽媽仍然充當了保護傘的角色。劉晗要求小永只能用手表加好友,因為“電話手表都是小孩子,(大人)他不可能帶個小天才”。每次小永和別人碰過手表,加好友的申請會發到劉晗那里,要她通過才能加上。時不時地,劉晗也會檢查一下小永的好友和群聊。有一次她發現,小永被同學拉進了一個群,那些孩子會在群里“聊粗口”“亂七八糟的”,她就退了群,把拉小永進群的同學也刪掉了。

小永還不能用平板,也不能用微信直接加好友。但劉晗知道,“我不可能一輩子把它卡住”。為了未來能夠把這些限制放開,她正在嘗試教女兒更多的交友規則,因為“我保護不了她一輩子”。

(除蘇艷雯、張宇弛、李健萌外皆為化名)

作者 |祝越

編輯 |黃茗婷

值班主編 | 吳擎

排版 | 八斤

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