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特稿229丨癌友,不怕

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本報記者 羅筱曉 裴龍翔

5月8日晚上,上海星臨天下劇場,該周愷上場了。

“舞蹈隊、合唱隊,精氣神再足一點。”“燈光、音響、舞美,都準(zhǔn)備好了沒有?”“主持人,上場!”在戲里,一場籌備多時的文化藝術(shù)節(jié)即將開幕,客串“導(dǎo)演”一角的周愷一邊走位一邊說著臺詞。

在戲外,正在上演的話劇此時已到了尾聲。等演員謝幕后,周愷會被邀請再次上臺——這一回,是真正以話劇導(dǎo)演的身份。

戲里戲外,本色出演的,并不止周愷一個人。

2017年,上海市癌癥康復(fù)俱樂部推出了講述癌癥病人故事的話劇《哎喲,不怕》,其諧音為“癌友,不怕”。8年后,話劇復(fù)排,由于劇本在原有基礎(chǔ)上做了部分改動,因此被命名為《哎喲,不怕》2.0版。

無論是原版還是2.0版,《哎喲,不怕》的演職人員中,大多數(shù)都是癌癥患者。話劇時長只有不到一個半小時,但對這個俱樂部的會員來說,從確診那一天起,他們就要用余下人生的每一天來學(xué)習(xí)對癌癥說“不怕”。


話劇《哎喲,不怕》2.0版中,三位乳腺癌患者(右)為鼓勵病友,大方亮出自己的光頭。受訪者供圖

核桃

54歲那年,得知自己患了宮頸癌,薛靜一開始是想放棄治療的。

在那之前,薛靜認(rèn)識的人當(dāng)中已有好幾位癌癥患者,自生病算起,他們的存活周期基本沒有超過半年。其中一位肺癌病人是薛靜的好友,她親歷了對方在短短3個月時間里從飽受疾病和治療的雙重痛苦到去世的全過程。

當(dāng)類似的情形看似要發(fā)生在自己身上時,“逃避”便成了一種很有誘惑力的選擇。況且,薛靜從小愛美,想到手術(shù)刀要在自己的身體上留下難看的疤痕,后續(xù)治療可能有脫發(fā)、浮腫等副作用,她就越發(fā)覺得不能接受。

薛靜害怕“難看地死去”。

《哎喲,不怕》2.0版中,有一場戲是癌友們討論“害怕的事”,其中首先被提到的就是病情發(fā)展,“我最怕復(fù)查報告上的數(shù)字發(fā)生變化,看見有幾個往上的箭頭,我就渾身冒汗。”

對大多數(shù)癌癥患者來說,拿到白紙黑字的診斷結(jié)果后,對死亡的恐懼幾乎是下意識的反應(yīng)。1981年,剛結(jié)婚7天的袁正平因高燒入院,隨后被診斷為惡性淋巴瘤晚期。當(dāng)時,醫(yī)生預(yù)計袁正平最多還能活一年,憤怒和驚恐之下,他一口氣撕掉了一年的日歷。2012年,話劇導(dǎo)演寧遠(yuǎn)確診肺癌晚期,并已發(fā)生骨轉(zhuǎn)移、淋巴轉(zhuǎn)移,無法手術(shù)。住院化療時,每當(dāng)醫(yī)生查房,寧遠(yuǎn)就會急切地向主治大夫拋出一個接一個的問題,從自己的身體反應(yīng)問到治療方案,從可能的發(fā)病原因問到預(yù)后情況……多年后再回憶,寧遠(yuǎn)覺得,相比于了解病情,那些問題更像是一根根稻草,只有抓住它們,自己才不至于被恐懼完全淹沒。

能不能活下去,只是癌癥帶來的第一個挑戰(zhàn)。隨著醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步,帶癌生存的現(xiàn)象已越來越常見,但當(dāng)疾病將人生撞離正常軌道,要如何活下去,是癌癥患者面對的又一個困境。

話劇里,薛靜扮演的角色余悅是個生意人,原本社交面很廣,生病后她卻變得“怕看見別人,也不想別人看見自己”。現(xiàn)實里,薛靜雖然在家人的勸說下最終接受了治療,但因為覺得自己是個“壞”人,生病初期她幾乎謝絕了所有朋友想來探望的提議。

因疾病產(chǎn)生的羞恥感、自卑感,在癌癥患者群體中很普遍。為此,有人切斷了過往大部分人際關(guān)系,有人謊稱出國以避免與熟人見面。

生病后,寧遠(yuǎn)停止了工作。有近半年時間,除了按時復(fù)查、每天到點吃藥和去家附近的公園鍛煉身體外,她基本“什么都不想,什么都不做”。后來,在創(chuàng)作《哎喲,不怕》劇本時,寧遠(yuǎn)把那時自己的狀態(tài)寫成一句臺詞,通過女主角安宏之口說了出來,“我就像一顆沒有一絲裂縫的核桃,堅硬地、麻木不仁地活著”。

類似這樣的“核桃”,自患癌起,袁正平遇到了很多。1989年,為了讓癌癥病人更好地活著,早已打破醫(yī)生預(yù)言的袁正平與幾位癌友一起創(chuàng)立了上海市癌癥康復(fù)俱樂部。剛開始,會員們只能在一個居民區(qū)的牛奶棚里活動,直到1991年,上海市工人文化宮為俱樂部提供了場所,袁正平他們才第一次有了正式的辦公地點。隨著前來求助的患者越來越多,1993年,俱樂部開辦了上海市癌癥康復(fù)學(xué)校,向病人教授運動、營養(yǎng)、藝術(shù)、心理等課程。


在癌癥康復(fù)學(xué)校,學(xué)員們正在上鼓圈音樂課。受訪者供圖

光束

“癌癥還有能康復(fù)的?”

第一次聽說癌癥康復(fù)俱樂部時,寧遠(yuǎn)下意識地這么反問了一句。雖然心里多少有些犯嘀咕,但抱著“或許能多活幾年”的念頭,她還是報名參加了俱樂部,并成為癌癥康復(fù)學(xué)校第84期的學(xué)員。

直到現(xiàn)在,袁正平依然記得寧遠(yuǎn)當(dāng)時的樣子,“因化療脫落的頭發(fā)還沒長出來,她總是包著頭巾,幾乎不怎么跟人說話”。在一次鼓圈音樂課上,或許是受到了藝術(shù)感染,寧遠(yuǎn)明顯比平日更投入,臉上也難得地有了笑容。可一下課,袁正平就注意到她刻意避開還在熱烈討論的學(xué)員,悄悄離開了。

封閉、迷茫、絕望,這是許多癌癥患者初到俱樂部時的狀態(tài)。今年64歲的陸蘭珍比寧遠(yuǎn)早一年“入學(xué)”。生病前,陸蘭珍長期活躍在上海群眾文藝圈,演過不少小品、話劇,還到橫店參演過電視劇。然而,2009年的乳腺癌手術(shù)及其后近一年的放化療,讓當(dāng)時還不到50歲的陸蘭珍“從外貌到心理都面目全非”。

《哎喲,不怕》2.0版中,患乳腺癌不久的魏琳躲在家中不愿出門。幾位病友上門探望魏琳時,不僅大方露出“同款”光頭,還用自己的表演帶動她重新拾起舞蹈特長。

陸蘭珍經(jīng)歷過類似的事情。按照慣例,癌癥康復(fù)學(xué)校每一期的開學(xué)典禮上,過往的學(xué)員都會準(zhǔn)備文藝表演。當(dāng)看到同為癌癥病人的“前輩”們唱著跳著笑著,陸蘭珍心中那個“自己再也上不了舞臺”的念頭動搖了。

也是在那次開學(xué)典禮中,陸蘭珍第一次見到了周佩。癌癥康復(fù)學(xué)校創(chuàng)立后,受袁正平委托,胃癌患者周佩擔(dān)任了校長。此后20多年里,周佩接待了一批又一批的新學(xué)員,為他們提供幫助和服務(wù)。不只是周佩,在學(xué)校里,其他管理人員、志愿者以及部分課程授課老師都是癌癥患者。在陸蘭珍看來,對剛患癌癥的病人來說,光是身處這樣的環(huán)境,就能得到莫大的鼓勵,“他們都能好好活著,我為什么不能?”

除了幫助會員調(diào)整心態(tài)和狀態(tài),讓他們找回自我價值也是癌癥俱樂部的重要目標(biāo)。寧遠(yuǎn)從癌癥康復(fù)學(xué)校畢業(yè)后,袁正平常常會與她聯(lián)系,“一會兒讓我拍紀(jì)錄片,一會兒讓我做微電影,一會兒又讓我給俱樂部的晚會當(dāng)導(dǎo)演”。雖然說不上多愿意,但拗不過袁正平的堅持,寧遠(yuǎn)也都半推半就地把“任務(wù)”完成了。后來她才知道,這是袁正平專門為她設(shè)計的“工作療法”。

事實證明,這一療法的效果遠(yuǎn)超預(yù)期。重新回到舞臺和劇場,寧遠(yuǎn)這顆核桃漸漸有了陽光可以滲進(jìn)的裂縫。一次偶然的機(jī)會,寧遠(yuǎn)接觸到了將心理、教育、表演等專業(yè)結(jié)合在一起的戲劇治療理論。以此為契機(jī),2015年,她在癌癥康復(fù)俱樂部開辦了戲劇療愈工作坊,用劇場藝術(shù)的形式幫助癌癥患者釋放、平衡情緒,促進(jìn)身心恢復(fù)。

同一年,周佩因癌癥復(fù)發(fā)去世。為了紀(jì)念她,同時鼓勵更多病人,上海市癌癥康復(fù)俱樂部決定以戲劇療愈工作坊為基礎(chǔ),推出一部癌癥患者自編自導(dǎo)自演、講述抗癌故事的話劇《哎喲,不怕》。


上海市癌癥康復(fù)俱樂部會員走進(jìn)病房,以自身經(jīng)歷鼓勵正在接受治療的癌癥患者。受訪者供圖

療愈

不大的空間里,人們組成一個圓圈,陸蘭珍坐在圈子中間的椅子上,所有人的目光都緊緊盯著她。

這是《哎喲,不怕》初創(chuàng)階段發(fā)生的一幕。為了讓演員對“戲劇治療”有直觀感受,擔(dān)任編劇兼導(dǎo)演的寧遠(yuǎn)組織了一個小游戲:大家輪流到圓圈中間用眼神與周圍的人交流。

當(dāng)時,陸蘭珍已確定出演劇中人物佩蓮,那是以周佩為原型塑造的角色。過往的演出中,陸蘭珍經(jīng)歷過不少大場面,但戲劇性的是,那天在圓圈中待了沒多久,她就開始埋頭回避眼神接觸。時間一秒一秒過去,陸蘭珍越來越“繃不住”,最后竟然在眾人的注視下嚎啕大哭起來。“那些目光讓我覺得自己像是一個怪物。”事后陸蘭珍說。

患癌一段時間后,一些病人會以各種方式重構(gòu)生活,漸漸地,他們看起來已基本與常人無異。“這并不意味著疾病造成的創(chuàng)傷消失了,而是可能被患者封閉在內(nèi)心深處。”寧遠(yuǎn)說,戲劇治療的目的之一,就是讓參與者通過戲劇體驗發(fā)現(xiàn)創(chuàng)傷,進(jìn)而療愈創(chuàng)傷。

對陸蘭珍來說,飾演佩蓮的過程也是她的戲劇治療過程。現(xiàn)實生活中,陸蘭珍做事干練利索,甚至有些強(qiáng)勢,這與周佩一貫溫和的性格差距很大。《哎喲,不怕》2.0版中有一場戲,面對情緒失控的癌友,佩蓮沒有多說話,只是輕輕地抱住對方直到一切歸于平靜。“8年前,我可做不出這樣的舉動。”陸蘭珍笑著說。

為了演好角色,陸蘭珍花了很多時間向俱樂部會員了解周佩的故事、翻閱周佩留下的文字。慢慢地,一個外表溫柔、內(nèi)心強(qiáng)大的人物形象在陸蘭珍頭腦里變得越來越生動。與此同時,她也越來越清楚地看到自己看似堅硬的外殼下一直藏著的敏感與自卑。

經(jīng)過兩年的籌備,2017年,《哎喲,不怕》在上海、北京兩地成功演出了22場,并將戲劇治療這種對癌癥的非藥物干預(yù)形式推到了大眾面前。

事實上,在上海市癌癥康復(fù)俱樂部,藝術(shù)一直是會員們很重要的療愈方式。在俱樂部成立10周年時,從事文藝工作的周愷受邀協(xié)助排練節(jié)目。剛開始,周愷連說話都“小聲小氣”,生怕自己某個舉動會傷害到這些特殊的演員。可沒多久他就發(fā)現(xiàn),每次排練時會員們不僅有說有笑,認(rèn)真程度也一點不打折扣。

“演出機(jī)會可不是人人都有的。”俱樂部會長王文平說。據(jù)他介紹,俱樂部“生命之光”藝術(shù)團(tuán)現(xiàn)有舞蹈隊、合唱團(tuán)、時裝隊、器樂隊等,會員想入隊,必須具備基本水準(zhǔn)并經(jīng)過考核。此外,俱樂部還有包括攝影、朗讀、書法、編織等在內(nèi)的多個可“零基礎(chǔ)”加入的興趣班。薛靜笑著說,當(dāng)初為了考入時裝隊,她每天都會穿著高跟鞋進(jìn)行形體練習(xí),“注意力轉(zhuǎn)移了,就不會總是想著生病的事”。

正因為如此,去年底,在策劃俱樂部成立35周年慶祝活動時,王文平他們決定復(fù)排《哎喲,不怕》。“這一次,我們希望讓觀眾看到,面對癌癥,療愈的方式有很多種。”王文平說。


上海市癌癥康復(fù)俱樂部每年都要舉辦自己的“春晚”,用藝術(shù)幫助會員們療愈身心。受訪者供圖

底氣

今年4月初,接到周愷邀請自己參演《哎喲,不怕》2.0版的電話時,29歲的李林宣藝并沒有一口答應(yīng)。

在經(jīng)過改編的劇本中,新增了一位22歲的乳腺癌患者樂樂。由于俱樂部里沒有合適人選,周愷想到了曾合作過的年輕演員李林宣藝。但當(dāng)時周愷不知道的是,李林宣藝的外婆和媽媽都是因為乳腺癌去世的。“心里多少有些忌諱。”李林宣藝說。

不過,沒猶豫多久,抱著“專業(yè)人做專業(yè)事”的心態(tài),李林宣藝接下了這一角色。

《哎喲,不怕》2.0版從啟動排練到正式演出只有不到一個月的時間。對所有演職人員來說,這意味著需要高效率、高強(qiáng)度地完成所有準(zhǔn)備工作。剛進(jìn)劇組時,李林宣藝驚訝地發(fā)現(xiàn),這個看似業(yè)余的俱樂部卻有相當(dāng)專業(yè)的水準(zhǔn)。

重排的話劇中,陸蘭珍、王文平等好幾位會員都是再次飾演8年前的角色,再加上本色出演的優(yōu)勢,排練時他們往往能比李林宣藝更快地進(jìn)入狀態(tài)。已經(jīng)年過70歲的薛靜總是記不住臺詞,為了趕上大家的進(jìn)度,那段時間只要一有空,她就抱著劇本反復(fù)讀、反復(fù)背。就連負(fù)責(zé)道具、布景等幕后工作的會員,每一次也都會按時就位協(xié)助排練。

李林宣藝記得,在一次正式演出中途,做過肝臟移植手術(shù)的王文平突發(fā)肝痙攣,一時間疼得直不起身體。但經(jīng)過短暫休息后,他依然堅持上臺完成了后續(xù)表演。

除了“同事”們認(rèn)真投入的態(tài)度,劇組中輕松的氛圍同樣讓李林宣藝感到意外。《哎喲,不怕》2.0版中有一個片段,癌友們討論起病情時,肝癌患者被打趣為“老肝部”,肺癌病人自稱“肺常好”,三陰性乳腺癌患者則形容自己是“飛翔的山鷹”。類似這種對人生至暗時刻一笑而過的場景,在與癌癥病人相處期間,李林宣藝時常都會遇見。時間長了,她覺得自己排練這部話劇,也是在排練如何對待未來人生中可能出現(xiàn)的困難。

李林宣藝的感受,周愷有更深的體會。2021年,70歲的周愷查出前列腺癌晚期且已發(fā)生骨轉(zhuǎn)移,那時他正作為俱樂部合唱團(tuán)的指揮和大家一起排演節(jié)目。當(dāng)周愷再出現(xiàn)在排練廳時,面對會員們既關(guān)切又忐忑的眼神,他指了指身旁同樣患有前列腺癌的伴奏者與聲樂老師說:“現(xiàn)在我們?nèi)齻€是名副其實地站在‘前列’了。”

周愷說完,所有人大笑,一切如常。

此后兩年里,周愷又先后確診結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移和胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌惡性腫瘤,但就像話劇的名字一樣,他從來沒有害怕過。《哎喲,不怕》2.0版中,佩蓮在癌癥復(fù)發(fā)的情況下依然繼續(xù)工作。排演期間,因為服用靶向藥,周愷的身體常會受到副作用困擾,但只要情況能得到控制,他都會堅持到現(xiàn)場對演員進(jìn)行指導(dǎo)。

不經(jīng)意間,戲里戲外的人物再次交疊。周愷說,在俱樂部的20多年里,他親歷了許多像周佩一樣的會員勇敢抗癌的故事,這些都是讓他“不怕”的底氣。

“不死”

4月29日,《哎喲,不怕》2.0版首演。5月初,話劇又連演了5場。

5月6日下午,徐永德早早地趕到了劇場,他是當(dāng)天的觀眾之一。這也是時隔8年后,徐永德再次觀看這部話劇。看著舞臺上那些熟悉的面孔,他總覺得大家不是在演戲,只是換了個地方再現(xiàn)俱樂部里的日常。

2005年確診肝癌后不久,徐永德加入了癌癥康復(fù)俱樂部。20年間,他經(jīng)歷了3次癌癥復(fù)發(fā),一共做了4次手術(shù)。這個過程中,徐永德也從一個需要“被拉一把”的新病人變成了能夠“拉人一把”的抗癌標(biāo)桿。

在上海市癌癥康復(fù)俱樂部,像徐永德這樣的會員還有很多。成立近36年,俱樂部已形成了完整的市、區(qū)、街道三級網(wǎng)絡(luò),現(xiàn)有會員1.6萬余名。據(jù)王文平介紹,新病人入會后,相關(guān)信息將同步到其住址所在的區(qū)癌癥康復(fù)組織和街道“塊站”,“塊站長會實時了解每名會員的情況,會員們平時也能就近交流、互動。”王文平說,在此基礎(chǔ)上,上海市癌癥康復(fù)俱樂部每年都會組織文化藝術(shù)節(jié)、清明音樂會等大型活動。俱樂部會員還會定期走進(jìn)醫(yī)院病房,為正在與癌癥抗?fàn)幍牟∪怂腿リP(guān)懷和希望。

在全國,上海市癌癥康復(fù)俱樂部的發(fā)展模式已被不少地區(qū)借鑒、復(fù)制,成立了當(dāng)?shù)氐陌┌Y患者互助組織。

2012年,寧遠(yuǎn)在癌癥康復(fù)學(xué)校時,她的班級編號是“84516”。后來,有同學(xué)把這串?dāng)?shù)字用諧音改成了“不死,我要樂”。似乎是一種預(yù)言,此后十多年中的大部分時間,寧遠(yuǎn)都與體內(nèi)的癌細(xì)胞“和平共處”著。這期間,經(jīng)過學(xué)習(xí),她已成為專業(yè)的戲劇治療從業(yè)者,并長期在實踐中為有需要的群體提供幫助。

讓癌癥病人重新成為對社會有用的人,在袁正平看來,這是俱樂部存在最大的意義之一。

寧遠(yuǎn)是幸運的。在84516班中,有近一半的學(xué)員已經(jīng)因病去世。在俱樂部,會員病逝更是常有的事。當(dāng)死亡成為時常要面對的課題,人們對它的態(tài)度比起剛生病時也有了明顯的變化。

“我現(xiàn)在活著的每一天都是賺來的。”《哎喲,不怕》2.0版演出告一段落后,陸蘭珍依然每天都忙個不停。早在加入俱樂部后沒多久,她就重新回到了各類演出舞臺中。現(xiàn)在,她是俱樂部監(jiān)事會監(jiān)事長、朗誦班指導(dǎo)老師,同時還擔(dān)任上海市靜安區(qū)癌癥康復(fù)服務(wù)促進(jìn)會會長,負(fù)責(zé)組織區(qū)內(nèi)350多名會員的相關(guān)活動。

最近,因靜安區(qū)癌癥康復(fù)服務(wù)促進(jìn)會原有辦公地點無法續(xù)用,陸蘭珍正愁著搬家的事,“根本沒有時間去想起自己是個病人”。

周愷也不覺得自己是病人。6場話劇演完后,他到醫(yī)院進(jìn)行每月一次的復(fù)查。結(jié)果顯示,周愷不僅各項指標(biāo)正常,胰腺處的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤還明顯縮小了。

“話劇還會再演嗎?我也想去看看。”有些驚訝的主治大夫,這樣對滿頭白發(fā)但精神矍鑠的周愷說道。

(應(yīng)受訪者要求,文中寧遠(yuǎn)為化名)

來源:工人日報

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園區(qū)薈
2025-07-23 01:30:55
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流年拾光
2025-07-22 11:19:08
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史書無明
2025-07-22 16:10:45
2025-07-23 15:48:49
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