初三時確診白血病，如今已經(jīng)康復(fù)十年，世杰成為了一名生物醫(yī)學(xué)博士。

談及學(xué)醫(yī)時的想法，世杰說：“這個病曾經(jīng)讓我那么難受，我也不能讓它好過。”就是這樣的樂天派精神，支撐世杰度過治療期，也激勵著他踏上醫(yī)學(xué)和公益的道路。

本期播客，菠蘿對話世杰，聊聊他的人生選擇和結(jié)療十年的感受。

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時間軸

03:35 “興奮地”發(fā)現(xiàn)診斷結(jié)果

家人本想隱瞞，但在第一個療程結(jié)束時，我陰差陽錯地知道了。診斷證明上的名字特別長：急性淋巴細(xì)胞白血病B細(xì)胞型。我覺得聽起來特別高大上，回家后趕緊上網(wǎng)搜索了一下，我記得很清楚，有句話是這樣說的：白血病是治愈率最高的兒童惡性腫瘤。

所以當(dāng)時還真沒太覺得是個很嚴(yán)重的事兒，反而還挺興奮的。因為那時我正在讀初三，醫(yī)生說接下來要住院很長一段時間。我的第一反應(yīng)是：“太好了，可以休息一下了。”事實證明，我的運氣也很好，治療過程比較順利，在主治醫(yī)師、老師和同學(xué)的支持下，返校學(xué)習(xí)也很成功。

07:42 返校、留級與適應(yīng)

初三確診之后，我沒有辦理休學(xué)，學(xué)籍沒有保留下來，所以返校學(xué)習(xí)只能留了一級。回到學(xué)校后，身邊的同學(xué)了解到我的情況之后，他們并不覺得可怕，只覺得很好奇，聽完我的經(jīng)歷，他們也只是覺得我挺不容易的，對我很友好。

11:25 關(guān)于母親

在我生病兩年多的時間里，我從來沒有在吃飯的方面遇到任何問題，很大程度上要歸功我的媽媽，媽媽總能在醫(yī)生允許的范圍內(nèi)，做出我喜歡的，還營養(yǎng)均衡的可口食物，把我照顧得特別好。

還有一件讓我印象特別深的事，當(dāng)時我安了PICC，治療間隙在家里休養(yǎng)時需要護理，要把敷貼換下來、消毒、蓋回去。媽媽從一開始碰都不敢碰，再到戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地嘗試，再到后來非常熟練，真的是很不容易。

如果要說有什么想對媽媽說的，我覺得最簡單也最重要的就是：“謝謝媽媽，我很愛您。”

15:50 做公益的啟發(fā)

第一是因為自己確診時尚處在一個可塑性極強的年紀(jì)，人生軌跡尚有無限可能，第二是因為在治療期間受到了家人、醫(yī)生、老師、同學(xué)很多人的支持，第三是個人樂天派的性格原因，“沒心沒肺”的狀態(tài)倒是在精神層面沒有什么痛苦。隨著做的公益工作越來越多，我也逐漸認(rèn)識到，公益的價值所在。

接觸的患者多了，也確實是會遇到一些情況很不好的患者。我就會想，如果我是這個患者，如果我當(dāng)時的病進展到了這個情況，我會怎么樣？所以我的心態(tài)也在變化，如果說自己治療時是沒心沒肺的狀態(tài)，那現(xiàn)在我會用更嚴(yán)肅的，更認(rèn)真的心態(tài)去對待。

世杰（左2）與向日葵兒童志愿者的合照

28:06 大學(xué)專業(yè)的選擇

我這個人，有時候還有點倔。這個病把我搞得那么難受，我覺得將來也不能讓它好過。

高考之前，我就一直在想要不要學(xué)醫(yī)。我的主治醫(yī)生告訴我，臨床醫(yī)學(xué)特別辛苦，建議我可以考慮基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)專業(yè)，將來從事相關(guān)的教學(xué)或者基礎(chǔ)研究工作。但因為分?jǐn)?shù)和志愿填報各種機緣巧合，我最終錄取到了生物醫(yī)學(xué)工程專業(yè)。但這些年我也在堅持“曲線救國”，努力和臨床合作，只要能為科研轉(zhuǎn)化做出一點貢獻，我就很滿意了。

32:03 患兒家長也需要支持

患兒家長的壓力其實挺大的，一部分是生活中的種種壓力，一部分是家長跟孩子對疾病的認(rèn)知的差異帶來的壓力。他們會不自覺地會用成年人的視角去想孩子會怎么看這個病，而在這個考慮的過程中又會為自己增加很多壓力，而孩子其實是比較單純的，很多時候并沒有家長所擔(dān)心的想法。

希望家長們一定要找到情緒上的出口，讓壓力得到合適的釋放。

36:37 關(guān)于治療過程中健康的親子關(guān)系

對于孩子的病情，我見過有些家長最簡單粗暴的方式就是瞞，瞞不住了就開始哄。其實一次兩次還好，久而久之孩子就會發(fā)現(xiàn)，我只要表露出我不開心，家長就會給我東西，那親子關(guān)系就很難回到正常的狀態(tài)了。

因為隱瞞，產(chǎn)生溺愛，不盡的索取和付出，會讓親子關(guān)系岌岌可危。所以其實有些事情可以試著去坦誠，孩子的承受能力以及理解能力可能比我們想得更強。

53:45 康復(fù)以后最不想回答的問題

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2025年的第一個朝陽 （世杰攝）