3月3日全國愛耳日清晨,北京同仁醫院的走廊里彌漫著消毒水的味道,22歲的媛媛攥緊雙手,感受剃刀劃過耳際發絲的冰涼觸感。她正在做人工耳蝸植入手術的術前準備。
這位來自新疆的女孩,成為國家集采政策落地后的首批受益者。
手術室外,媛媛的小姨焦急地等候,對于這個命運多舛的家庭而言,這場手術宛如一場遲到十年的交響,即將奏響生命的樂章。
01
困在遺傳魔咒里的三代悲歌
“從奶奶那輩起,她加上我爸爸的兄弟姐妹,一共六個人,全都聽不見。我們家兩個孩子,偏偏只有我聽不見……”
媛媛說起這些時,語氣已然平靜,可話語背后,是一家人被失聰陰影籠罩的無奈與悲傷。13歲那年,當媛媛逐漸發覺自己聽不清這個世界的聲音,她意識到,自己正無可避免地滑向那個既定的深淵。
雪上加霜的是,去年11月,媛媛的母親突然離世,家庭的重擔全部壓在了父親肩上。父親是個剪板折彎工,為了補貼家用,幾乎全年無休。
“我爸爸挺辛苦的,只有過年的時候休息,基本上白天的時間,他都在外面,晚上才跟我們在一塊......”
媛媛低下頭,沉默片刻,“有時候,我可能會怨他,為什么把我帶到這個世界,怨是真的,但是我們相依為命的感情也是真的,因為生活已經很難了......"
高三那段時光,是媛媛最難以釋懷的一年。突如其來的疫情,讓所有人都戴上了口罩,對于依賴唇形解讀世界的媛媛而言,這無疑是一場災難,她再也無法通過觀察老師的口型來理解課堂內容,語文老師的朗誦、英語聽力的磁帶轉動聲,都成了永遠拼湊不全的碎片,她被徹底拋入混亂與孤獨之中。
02
不尋常的申請人
高考失利,媛媛考入新疆的一所大專院?!,F在大三的她在一家印刷廠實習,每天工作長達12小時,機器的轟鳴聲不絕于耳,摘下助聽器雖能隔絕噪音,卻也隔絕了希望。
轉機來自曾幫助過她的助學組織沙棗花,這個民間團體不僅資助她完成學業,更成為連接媛媛與愛的分貝的關鍵橋梁。
“當時他們給了我愛的分貝的申請鏈接,我才開始一步步完成申請?!?/p>
與大多數由父母代筆的申請書不同,媛媛的申請里,滿是聽障群體自主意識的覺醒。愛的分貝也從沙棗花手中接過媛媛,繼續這場溫暖的善意接力。
2025年3月,國家組織的人工耳蝸類醫用耗材集中帶量采購政策正式落地,這一政策的實施使得原本平均20余萬元一套的人工耳蝸設備(包含植入體和言語處理器),價格降至5萬元左右,降幅高達75%。作為北京同仁醫院集采政策落地后的首位患者,媛媛的手術不僅是個人命運的重大轉折,更是政策改革進程中的重要里程碑。
“其實在接觸愛的分貝之前,我就考慮過人工耳蝸植入手術?!辨骆绿寡?,“但只是想想而已,沒有那么大信心,因為當時即使通過醫保,也承擔不了剩下的錢,再有就是想著說職工醫保會報銷多一些,我就想等我畢業了,交了社保以后再去考慮這個事情......“
如今,得益于國家集采政策,媛媛右耳植入的人工耳蝸費用不到5萬元,加上手術等綜合費用,將近6.8萬,醫保報銷了將近40%的費用,在愛的分貝資助后,最終媛媛的家庭只需自付2萬元左右。這一系列的幫助,讓媛媛重獲新聲的希望從遙不可及變得觸手可及。
03
手術臺上的新生
“我想考英語四級。” 手術前,媛媛眼中閃爍著光芒,“英語原本是我的強項,可英語聽力一直是我的心病?!彼D了頓,又接著說:“我還想在商場、飯店、大街這些嘈雜的地方,不用依靠別人,也不用借助手機語音轉文字,就能準確聽到聲音。我想彌補高三的遺憾,專升本考個好大學?!?/p>
每一個“我想”,都是媛媛對未來生活的熱切期盼,是她沖破遺傳詛咒、追求獨立人生的堅定信念。
手術室的燈光亮起,麻醉劑緩緩生效,這個勇敢的女孩滿心期待著,期待著新生,期待著擁抱全新的世界。手術雖僅短短一小時,卻將徹底改寫媛媛的人生軌跡。在國家政策與愛的分貝的雙重支持下,媛媛終于迎來重獲新聲的可能。
手術結束后,媛媛長舒一口氣,“我一下心安了,我的希望來了,我可以做一個普通人了?!?/p>
術后第七天,在聽力師的專業操作下,媛媛嘗試預開機。她關閉左耳助聽器,不依靠手機語音轉文字,"蘋果、香蕉"等測試詞的發音通過人工耳蝸清晰傳來。
媛媛說:“這個聲音好奇妙?!?/p>
04
聽見的背后
這場救助的意義早已超越了媛媛個人。
根據《中國聽力語言康復科學雜志》2018年公開公布:
截止2017年底,全球超過55萬人植入人工耳蝸,中國目前植入數量不足5萬人,占世界人口1/5的中國,人工耳蝸植入量只占世界的1/11。與發達國家相比,差距更大,奧地利每100萬人中有500人植入人工耳蝸,中國每100萬人中僅有38人植入人工耳蝸。國外人工耳蝸植入者55%是兒童聽障患者,45%為成人患者;在中國大陸的人工耳蝸植入者中90%為兒童,僅10%是成人聽障患者,差距同樣巨大。
每一個像媛媛這樣被治愈的聽障者,雖然暫時無法改變基因,但他們的改變,卻在阻斷原生家庭悲劇的代際傳遞。
國家普惠政策與愛的分貝社會公益的深度結合,共同構建起一張立體救助網。降低治療成本,讓更多聽障患者能在最佳治療期得到救助,減少“因病致貧”的悲劇發生,讓更多“媛媛”們不必重復祖輩的寂寥人生。
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