在上海M50藝術園區一處名為“煉金空間”的場地中，策展人楊研以杜尚的“現成品藝術”精神為線索，將“泡泡寶貝”們的稚嫩創作與藝術史經典并置，用繪畫的力量撕掉社會賦予特殊群體的標簽，也用藝術的力量給孩子們加油。

“泡泡寶貝”這一稱謂是源于這些孩子患有神經纖維瘤病Ⅰ型（NF1），導致體表或體內出現大量神經纖維瘤，形似“泡泡”。除了外觀和心理影響，嚴重的神經纖維瘤病會因為瘤體壓迫重要器官而危及生命。楊研說，自己最初接觸神經纖維瘤病患兒時曾陷入掙扎：“第一次見到面部因為腫瘤而產生畸變的孩子，我本能地嚇了一跳。”這種經歷促使她反思，社會對特殊群體的疏離，往往源于對“非常態”事物的恐懼，那么藝術恰恰可以幫助人們克服這種恐懼。

煉金空間是一個藝術展覽和活動空間，位于上海市普陀區莫干山路50號14號樓101室

5月11日，記者在這場名為“杜尚+孩童：手稿的對話”的展覽上，看到了涵蓋20位“泡泡寶貝”與117名普通兒童的600余幅作品。展覽入口處，1904年馬塞爾·杜尚創作的《加萊特的磨坊風車》旁，楊研向觀眾解釋：“杜尚26歲時用自行車輪創造藝術史的革命，正源于少年時代對機械的癡迷。而杜尚打破規則的勇氣，與孩子們未被世俗束縛的創造力相通。”

展覽現場，兒童們的畫作

在楊研眼中，藝術對“泡泡寶貝”這樣的罕見病兒童群體有著療愈功能。通過明亮的色彩與平面載體的互動，能夠構建兒童安全的情感投射空間。這種去技能化的創作范式，本質上踐行了杜尚的現成品藝術理念——將日常行為升華為藝術表達。

楊研在“為泡泡寶貝喊加油”展覽現場致辭

1904年馬塞爾·杜尚創作的《加萊特的磨坊風車》

基于這樣的藝術理念，楊研在收到泡泡寶貝們的作品后，幾乎毫無保留的選擇了刊登和展覽。楊研自己有28年非學院派藝術家的創作經驗，她認為藝術既可作為存在主義式的自我詮釋工具，亦可回歸生活本真狀態。她想為特殊兒童提供了零門檻的自我實現路徑，能夠幫助他們消解傳統藝術教育的規訓性，建立主體性的創造自由。

10歲的“泡泡寶貝”滿滿和他的母親鄒楊（來自武漢）在自己的作品前合影，受訪者供圖

鄒楊說，她非常感謝藝術家楊研的用心，“因為對‘泡泡寶貝’來說，生存是第一位的，這個群體里的孩子很少有上美術輔導班的，但楊研能為我辦展覽，鼓勵這些孩子畫畫，這讓‘泡泡寶貝’們的生命有了質量！”

楊研在今年3月就曾邀請滿滿到她的“煉金空間”參觀，楊研說，第一次見到滿滿時，他攥著幾張皺巴巴的畫紙，那些紙被揉得很緊，"我畫得亂七八糟的，像垃圾一樣。"滿滿低著頭嘟囔，"我不會畫畫，也不會參加展覽。"楊研不斷鼓勵他："你看，其實你的每一筆都有意思，每一次修改也都有價值"，而滿滿得到鼓勵后，露出大大的笑容。楊研說，那天下午還發生了一件特別的事。在煉金空間來來往往的孩子里，滿滿是第一個指著墻上的杜尚作品說"我也能畫這個"的。他接過素描本蹲在畫前時，橡皮擦在紙上沙沙劃動的聲音格外清晰，但真正讓楊研驚訝的是他落筆的篤定——沒有反復詢問"這樣畫對嗎"，沒有畏畏縮縮的試探，筆尖流淌出的線條是那么自然。

楊研和滿滿

滿滿臨摹的杜尚《加萊特的磨坊風車》在展覽中陳列

鄒楊除了是滿滿的母親，也是公益組織“泡泡家園”的傳播部負責人，她一直致力于讓公眾了解罕見病，希望“泡泡寶貝”們能夠被看見，能夠融入普通的生活中不被歧視。在騰訊公益紀錄片《我要你平凡》中，鏡頭平視她和孩子的日常，她也作為央視新聞母親節特別節目嘉賓，拍攝了紀錄片《基因bug里長出的春天》，這種對泡泡寶貝“去特殊化”理念也在上海普陀區的煉金空間內激蕩起漣漪。

滿滿的母親鄒楊在央視新聞紀錄片《基因bug里長出的春天》接受訪問

滿滿和母親鄒楊在央視新聞紀錄片《基因bug里長出的春天》里的畫面

在紀錄片中，鄒楊說，“我之前對滿滿的希望是，他只要普通就行，沒想到我的滿滿還可以這么自信。”作為“泡泡寶貝”的家屬，鄒楊非常認同楊研的策展理念，她說：“楊老師是給了我們C位的，比如‘泡泡寶貝’們的作品展出很多，而且都在孩子們身高范圍內，他們一眼就能看到自己的作品，另外，她不是單獨給我們做展覽，而是和普通孩子們的作品放置在一起。”

“泡泡寶貝”欣雨的作品

楊研的用心被“泡泡寶貝”的家屬感受到了，這場展覽折射出的不僅是治愈之光，更是罕見病家庭的生命力。病友塗塗媽媽和欣雨媽媽帶著孩子分別從浙江衢州和江蘇昆山奔赴上海這場畫展。欣雨媽媽向記者講述時，目光始終追隨著展廳里的女兒。這個外表清秀的女孩，體內正與神經纖維瘤病2型進行著無聲抗爭——一次開顱手術在顱骨留下印記，左耳失聰讓她鋼琴夢碎，轉而在畫布上重構聲音的色彩。

“泡泡寶貝”欣雨（左一），泡泡寶貝塗塗（右一）等在展覽現場，受訪者供圖

"外人看來她只是普通女孩，卻看不見脊柱腫瘤如同定時炸彈，聽神經瘤引發的平衡障礙讓她每一步都像踩在云端。"欣雨媽媽指著女兒參展的漫畫，她堅持帶女兒參展，是希望女兒在病友群體中織就安全網，“當罕見病已成為事實，她需要知道世界上存在著同伴，這種歸屬感能對她的未來有幫助。"

“泡泡寶貝”塗塗的畫被印制在體恤上，塗塗在現場發言

這場展覽背后，也是罕見病家庭與醫療現實的持續角力。來自衢州的蘇女士輕撫8歲兒子塗塗的恐龍畫作，講述這個家庭的雙重戰役：塗塗參與了國產藥物的臨床實驗項目，每個月需往返醫院進行身體檢查。她微信群里時刻關注著國產新藥研發資訊，如同珍藏塗塗的每一幅畫作。

患有眼部腫瘤的塗塗歷經多次眼科手術，如今他制作的藏滿糖果的母親節禮盒，成為這個家庭“帶病生存”的勇氣象征。疾病帶來的不僅是身體挑戰。塗塗媽媽教兒子區分對待同學的議論：“對低年級同學要包容，但對故意欺負人的必須反擊。”課余時間，這個熱愛畫恐龍的孩子開始學習羽毛球，塗塗媽媽坦言：“比起才藝培養，我們更希望孩子能有一顆強大的心臟。”

塗塗喜歡畫恐龍，王芊霓攝

“我們不做慈善施予，而是搭建釋放主體性的舞臺。”——當看到四位“泡泡寶貝”跟著舞蹈老師大方和盡興地舞蹈時，楊研覺得自己的一切努力都值了，楊研將杜尚手記中的“To live is to believe”化為行動密碼，鼓勵孩子們用創作對抗異樣眼光。

律師宋女士在觀展后說：“過去因為不了解，見到‘泡泡寶貝’們會本能躲閃，但今天看的他們的畫，看到孩子們在現場跳舞、唱歌、學動物模仿秀時，突然發現恐懼來源于自己的固化想象。”這種轉變印證了楊研的策展理念：當罕見病兒童的畫作與普通孩子作品并肩展示，診斷書上的“異常”二字本就應該只停留在醫院里。

未能親臨現場的16歲湖北"泡泡寶貝"瑯瑯在寄語中寫道："我鐘愛杜尚的反叛精神——我們如此相似，都相信生活不該被簡單定義，沒有非黑即白的界限。"這純真的心聲，成為了展覽最動人的注解。那些曾被貼上"異常"標簽的生命，如今以創作者的身份與杜尚展開跨越時空的對話，綻放出超越軀殼局限的靈性光芒。