北京
5月24日-25日，由中國罕見病聯盟、全國罕見病診療協作網辦公室等主辦的“2025年罕見病國際交流會（IRDCC）”舉辦。本屆大會以“共建人類衛生健康共同體”為主題，匯聚1000余位海內外罕見病基礎研究、臨床診療、政策保障、醫藥產業、患者服務等領域的專家、研究人員深入研討。
近年來，隨著全國罕見病診療協作網不斷擴大、罕見病藥品被持續納入國家醫保目錄等，我國罕見病防治與保障工作正取得初步成果，越來越多的罕見病群體實現“有藥可及”。中國罕見病聯盟副理事長兼秘書長、北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚代表主辦單位首先致歡迎辭，向海內外參會嘉賓表示誠摯感謝，期待通過大會搭建罕見病領域的跨國多方合作平臺，推動“中國方案”與“全球智慧”持續融合，推動罕見病問題的解決。
國家衛生健康委醫政司醫療管理處處長馬旭東強調，國家衛健委對提升各級醫院的罕見病診療能力高度重視，在擴大全國罕見病診療協作網醫院的基礎上，積極構建罕見病醫療質控體系，已建設國家罕見病質控中心和20余家省級罕見病質控中心、50余家地市一級罕見病質控中心，全面保障罕見病醫療質量安全，推進各級醫院的罕見病規范診療。今后將進一步強化疾病早篩和預防，分類提升罕見病診治水平，推進多部門的綜合施策，提高罕見病藥械供應保障能力。
開幕式由中國罕見病聯盟執行理事長、全國罕見病診療協作網辦公室副主任李林康主持。他介紹，中國罕見病聯盟自2018年成立以來，已成為國內罕見病領域鏈接政府、醫療、科研機構、產業、高校等相關方和廣大患者、患者組織的重要樞紐，并積極培訓罕見病醫學人才，提升基層罕見病診療能力。
會上介紹，目前國內對罕見病研究的科研資金、人力投入仍有不足，為鼓舞更多國內醫療、科研人員在罕見病領域攻堅克難，在國際學術平臺展示“中國力量”，中國罕見病聯盟聯合多方發起首屆“創質力-罕見病研究基金項目”。開幕式上公布了2025年度入選名單，14個申報課題分獲不同等級的資助。
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